La vie après une cystectomie : parlons-en !

Si vous avez subi une ablation de la vessie, vous savez que c'est une opération qui change la vie. Médicalement, on appelle cette intervention une « cystectomie ». Comme votre façon d'uriner est complètement différente après l'opération, vous devrez adapter certaines habitudes de votre quotidien, comme votre toilette et vos déplacements. Ce changement peut affecter votre rapport à votre corps, vos relations avec les autres et surtout votre vie sexuelle. Mais rassurez-vous. Avec le temps, vous pourrez reprendre toutes vos activités habituelles. Même si vous devez utiliser une poche de recueil d'urine, vous pourrez retourner au travail, faire du sport, nager, etc. Personne ne s'en apercevra, sauf si vous en parlez.

Comment se passe votre nouvelle « routine de salle de bain » ?

La façon dont vous urinez après une intervention chirurgicale dépend du type d'opération que vous avez subie. Il existe trois méthodes principales.

Comment vous adaptez-vous à la vie quotidienne ?

Tout d'abord, laissez-vous le temps de vous habituer à ce changement corporel. Au fur et à mesure que vous vous y habituerez, votre famille et vos amis s'y habitueront aussi. Si vous avez une poche d'urostomie, ces conseils vous seront très utiles :

• Videz le sac lorsqu'il est rempli au tiers. Vous pourrez ensuite le ranger à plat, hors de vue.
• Avant de tirer la chasse d'eau, mettez un morceau de papier toilette dans la cuvette. Cela empêchera l'urine de fuir.
• Après avoir vidé le sac, n'oubliez pas de bien refermer le bouchon.
• Changez la poche le matin avant de manger ou de boire. Ainsi, il y aura moins de fuites d'urine.
• Au début, utilisez un miroir pour vérifier si le sac est correctement fixé.
• Si l'odeur qui se dégage lorsque vous videz le sachet vous inquiète, vous pouvez utiliser des déodorants spéciaux pour sachets.

Comment protéger la peau autour de la stomie ?

Si vous avez une poche externe, vous devez prendre soin de la peau autour de votre stomie. Sinon, la zone peut devenir irritée et rouge. Pour prévenir les problèmes cutanés, suivez ces conseils :

• Lorsque vous retirez le sac, retirez-le lentement afin de ne pas endommager la peau .
• Changez la poche exactement à la fréquence recommandée par votre médecin ou votre infirmière. La changer trop souvent, ou trop tard, peut endommager la peau.
• N'utilisez pas plus de ruban adhésif que nécessaire.
• Mesurez la taille exacte de votre stomie et découpez la barrière cutanée à la dimension voulue.

Quels sont les symptômes d'une infection ?

Si vous souffrez d'une infection urinaire, vous pouvez présenter les symptômes suivants. Soyez vigilant(e).

• Couleur de l'urineDevenir foncé ou ridé .
• Présence de mucus plus importante que d'habitude dans les urines (il est normal qu'une petite quantité de mucus blanc s'écoule de l'urètre).
• Une forte odeur désagréable provenant de l'urine.
• Mal de dos.
• Fièvre.
• Maux d'estomac et vomissements.

Si vous présentez ces symptômes, consultez immédiatement un médecin.

Outre les symptômes habituels d'une infection, si vous présentez l'un des symptômes suivants, consultez immédiatement un médecin. Si nécessaire, n'hésitez pas à vous rendre au service des urgences de l'hôpital le plus proche.

• Si le saignement au niveau de la stomie (orifice) ne s'arrête pas même après avoir appliqué une légère pression.
• Si vous souffrez de fortes douleurs abdominales, de crampes ou de gonflement .
• Si votre poche fuit constamment ou si elle n'est pas correctement fixée.
• Si la peau autour de la stomie reste rouge et douloureuse .
• Si la couleur de la stomie devient violet foncé, brune ou noire .

Pouvez-vous vous baigner ou nager ?

Oui, aucun problème ! Une stomie fonctionne comme une porte qui ne s'ouvre que dans un seul sens. L'eau ne peut donc pas y pénétrer. Vous pouvez prendre une douche ou un bain avec ou sans la poche. Toutefois, il est préférable d'éviter les huiles de bain ou les savons hydratants.

La natation ne pose pas de problème non plus. Mais il est bon de réfléchir à ces points :

• Utilisez un petit sac ou une housse étanche pour nager.
• Videz votre sac avant d'aller dans l'eau.
• Utilisez du ruban adhésif imperméable sur les bords du sac.
• Après avoir mis un nouveau sac, attendez quelques heures puis allez nager.

Nourriture, vêtements et travail

Devez-vous faire attention à votre alimentation et à vos boissons ?

Il n'y a rien de particulier à changer. Mais buvez beaucoup d'eau . C'est très important pour réduire le risque d'infection. La caféine et l'alcool déshydratent, il est donc préférable d'en limiter la consommation. Diminuez votre consommation de liquides à l'approche du coucher. Portez également une grande poche (poche à urine nocturne) pour recueillir l'excès d'urine pendant votre sommeil.

Votre vessie est conçue pour empêcher les odeurs de pénétrer. Vous ne sentirez donc rien tant que vous ne l'aurez pas vidée. Cependant, certains aliments et boissons peuvent modifier l'odeur de votre urine. Par exemple : les asperges, le café, le poisson, l'ail et les oignons. Certains médicaments et vitamines peuvent également avoir un impact sur l'odeur de votre urine.

Tu veux acheter de nouveaux vêtements ?

Il sera peut-être plus facile de porter des vêtements amples au début. Mais après un certain temps, vous pourrez porter les mêmes vêtements qu'avant. Évitez les ceintures et les vêtements serrés qui pourraient comprimer la stomie.

Quand reprenez-vous le travail ?

La plupart des personnes peuvent reprendre le travail sans problème. Cependant, la guérison après une intervention chirurgicale prenant du temps, votre médecin vous indiquera quand vous pourrez reprendre le travail. Si votre emploi implique de porter des charges lourdes, informez-en votre médecin. Vous pourriez avoir besoin de porter une ceinture de soutien spéciale (ceinture de stomie).

vie sexuelle et relations

L'ablation de la vessie peut avoir des répercussions sur votre vie sexuelle, surtout si d'autres organes ont été retirés en même temps. Certains changements sont temporaires, d'autres non. Parlez-en ouvertement à votre médecin.

Les rapports sexuels peuvent paraître un peu gênants au début. Vous pourriez craindre que votre partenaire vous fasse mal et vous sentir vulnérable. Allez-y doucement et parlez de vos sentiments. Cela peut contribuer à apaiser votre malaise.

Du côté masculin

Si la vessie est retirée en raison d'un cancer, la prostate et les canaux déférents sont généralement retirés également. Par conséquent, même si vous pouvez avoir un orgasme, vous ne pourrez pas éjaculer. Il est fréquent de souffrir de lésions nerveuses et de dysfonction érectile après l'opération. Différents traitements existent, notamment les médicaments, les injections et les pompes à vide. La guérison des nerfs peut prendre jusqu'à un an ; il est donc important de ne pas prendre de décision hâtive.

Du côté des femmes

Si le cancer s'est propagé, il peut être nécessaire de retirer l'utérus, le col de l'utérus et une partie du vagin. L'ablation des ovaires peut entraîner une ménopause. La sécheresse ou le rétrécissement vaginal peuvent rendre les rapports sexuels difficiles. Votre médecin pourra vous recommander des lubrifiants. Avec le temps, vous et votre partenaire vous adapterez à cette nouvelle situation et découvrirez de nouvelles façons d'apprécier votre sexualité.