Êtes-vous fatigué(e) même après une bonne nuit de sommeil ? Pourrait-il s'agir du syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?

Vous arrive-t-il de vous réveiller le matin sans énergie ? Même après une bonne nuit de sommeil, vous sentez-vous épuisé(e), comme après une journée de travail intense ? Si vous avez l'impression d'avoir mal partout et que vous n'arrivez plus à vous concentrer, même pour des tâches simples comme faire le ménage ou aller faire les courses, alors cet article est pour vous. Il se peut que vous souffriez d'un trouble plus profond. Nous allons parler aujourd'hui d'une affection méconnue, mais qui a un impact considérable sur la vie des gens.

En termes simples, qu'est-ce que le syndrome de fatigue chronique (ME/SFC) ?

Bien que le nom complet « (Encéphalomyélite myalgique/Syndrome de fatigue chronique) » soit un peu complexe, on l'appelle simplement « Syndrome de fatigue chronique » ou « (EM/SFC) » en abrégé. Il s'agit d'une affection chronique, c'est-à-dire de longue durée. Le symptôme principal et le plus grave est une fatigue intense et inhabituelle.

Réfléchissez-y : il ne s'agit pas simplement de la fatigue ressentie le soir après une longue journée de travail. C'est bien plus profond. Cette fatigue persiste malgré le repos et le sommeil. C'est comme si votre téléphone était chargé à 100 %, puis tombait à 10 % en dix minutes. Malgré tout le repos, cette fatigue ne disparaît pas.

Une autre caractéristique particulière de cette affection est son aggravation après un effort physique ou mental, même minime. On parle alors de « malaise post-effort ». Cela signifie que même un petit effort peut rendre difficile le fait de se lever pendant plusieurs jours. De ce fait, certaines personnes ont des difficultés à accomplir leurs activités quotidiennes, à aller travailler, voire à aller à l'école.

Quels sont les principaux symptômes de cette affection ?

Les symptômes de l'EM/SFC peuvent varier considérablement d'une personne à l'autre. Leur intensité peut également fluctuer d'un jour à l'autre. Certains jours, vous vous sentirez peut-être un peu mieux, tandis que le lendemain, vous serez incapable de vous lever. Examinons les principaux symptômes.

Pourquoi une telle chose se produit-elle ? Quelles en sont les raisons ?

En réalité, les médecins ignorent encore les causes exactes du syndrome de fatigue chronique (SFC/EM). On pense actuellement qu'il ne résulte pas d'une cause unique, mais d'une combinaison de facteurs. Voici quelques-uns des résultats de la recherche :

• Modifications du système immunitaire : Le système immunitaire, qui protège notre organisme des maladies, peut parfois se dérégler. Dans certaines maladies auto-immunes, il peut s’attaquer par erreur à nos propres cellules saines.
• Problèmes de production d'énergie : Les cellules sont les plus petites unités de notre organisme. Elles sont incapables de convertir correctement les aliments que nous consommons en énergie. Par conséquent, notre cerveau et nos muscles ne disposent pas de suffisamment d'énergie pour fonctionner.
• Facteurs génétiques : Cette affection a tendance à être héréditaire. On pense qu’elle a une composante génétique, mais aucun gène spécifique n’a été identifié.

Par exemple:

• Infections virales : Ce type de fatigue peut survenir après une infection virale, comme par exemple avec le virus d’Epstein-Barr (responsable de la varicelle) ou le virus de Ross River. Récemment, il a été constaté que certaines personnes atteintes de la COVID-19 souffrent également de ce type de fatigue persistante.
• Stress mental ou physique intense : ces symptômes peuvent également survenir après un événement tel qu’une intervention chirurgicale majeure, un accident ou le décès d’un proche.

Comment un médecin diagnostique-t-il cela ?

Si vous présentez ces symptômes, la première chose à faire est de consulter votre médecin. Cependant, il est important de rappeler qu'il n'existe aucun test sanguin ni examen d'imagerie permettant à lui seul de diagnostiquer le syndrome de fatigue chronique (SFC/EM).

Le médecin s'assurera donc qu'il n'y a pas d'autres maladies. D'autres affections peuvent provoquer des symptômes similaires, comme des problèmes de thyroïde, le diabète, l'anémie, etc. Il vous prescrira donc des analyses de sang, d'urine, etc.

Une fois toutes ces étapes réalisées, et après confirmation de l'absence d'autres maladies et de la correspondance de vos symptômes avec ceux du syndrome de fatigue chronique (SFC/EM), ce diagnostic est posé. Les points suivants sont principalement examinés :

• Souffrez-vous d'une fatigue intense qui dure depuis plus de 6 mois et qui n'est pas soulagée par le repos ?
• Votre corps vous semble-t-il sans vie même après avoir dormi ?
• Les symptômes s'aggravent-ils après un effort physique ?
• Avez-vous des symptômes d’« intolérance orthostatique » tels que des troubles de la concentration ou des vertiges en position debout ?

Obtenir un diagnostic peut prendre du temps. De nombreux examens sont nécessaires. Cela peut être éprouvant, surtout dans une situation déjà difficile. Mais obtenir un diagnostic est la première et la plus importante étape pour accéder au traitement adapté.

Comment la traiter ? Comment se faciliter la vie ?

Il est vrai qu'il n'existe pas encore de traitement curatif. Mais cela ne signifie pas qu'il n'y a pas d'aide pour vous. Il existe de nombreuses façons de gérer vos symptômes et d'améliorer votre qualité de vie. Le plan de traitement est personnalisé. Votre médecin choisira les options les plus adaptées à votre situation.

Les principaux points sur lesquels il faut se concentrer sont :

• Gestion de l'effort : C'est primordial. En clair, il s'agit de connaître vos limites et de les respecter. Faites des pauses avant d'être complètement épuisé. Par exemple, au lieu de faire le ménage toute la journée, nettoyez une seule pièce et reposez-vous bien. Votre médecin vous aidera à gérer cela correctement.
• Modifier ses habitudes de sommeil : Prendre l’habitude de se coucher et de se lever à la même heure tous les jours, d’éviter les longues siestes pendant la journée et d’arrêter de regarder la télévision et d’utiliser son téléphone avant de se coucher peut améliorer la qualité de votre sommeil.
• Médicaments : Bien qu’il n’existe pas de traitement curatif spécifique pour l’EM/SFC, les symptômes associés peuvent être soulagés. Par exemple, votre médecin peut vous prescrire des analgésiques pour soulager la douleur, des somnifères pour les troubles du sommeil et des antidépresseurs.
• Soutien psychologique : Vivre avec une maladie chronique comme celle-ci peut être éprouvant psychologiquement. Afin de vous aider à vous adapter à ce nouveau mode de vie, votre médecin pourra vous orienter vers une psychothérapie, et plus particulièrement vers une thérapie cognitivo-comportementale (TCC). Celle-ci vous aidera à gérer le stress lié à la maladie.

Comment la vie va-t-elle se dérouler dans ce contexte ?

Le syndrome de fatigue chronique (SFC/EM) ne se manifeste pas de la même façon chez tout le monde. Chez certaines personnes, les symptômes peuvent s'atténuer progressivement. Chez d'autres, ils peuvent persister longtemps. La guérison complète est rare.

Les avis divergent quant à savoir si cette affection réduit l'espérance de vie. Certaines personnes mènent une vie normale. Cependant, des études ont montré que certaines personnes sont exposées à un risque de suicide en raison du stress et des bouleversements qu'elle engendre. Par conséquent, prendre soin de sa santé mentale est primordial. Si vous vous sentez dépassé(e), seul(e) ou lassé(e) de la vie, n'hésitez pas à en parler à votre médecin ou à une personne de confiance.