Vous souffrez aussi d'une somnolence diurne incontrôlable ? Parlons de narcolepsie.

Imaginez-vous en pleine réunion importante au bureau, ou en train de rire et de discuter avec des amis. Soudain, une somnolence soudaine et irrésistible vous envahit, vous faisant fermer les yeux. Il ne s'agit pas d'une simple sieste après le déjeuner. Quoi que vous fassiez, impossible de ne pas vous endormir. Vous vous endormez pendant quelques minutes. Avez-vous déjà vécu cela ? Ou est-ce arrivé à quelqu'un de votre entourage ? Aujourd'hui, nous allons parler de ce trouble du sommeil dont beaucoup ignorent l'existence, mais qui peut avoir un impact considérable sur leur vie. On l'appelle la narcolepsie.

En termes simples, qu'est-ce que la narcolepsie ?

La narcolepsie est un trouble neurologique du sommeil. Elle se caractérise par des endormissements soudains et incontrôlables pendant la journée. C'est une maladie relativement rare, mais ses symptômes sont très spécifiques. Cette affection peut considérablement perturber votre vie quotidienne, votre travail et vos relations sociales. Heureusement, il existe des traitements efficaces . Il n'y a donc pas lieu de s'inquiéter. Examinons cela plus en détail.

Quels sont les principaux symptômes de la narcolepsie ?

La narcolepsie présente quatre symptômes principaux. Cependant, tout le monde ne les présente pas tous. Certaines personnes n'en ont qu'un ou deux. Examinons ces symptômes plus en détail.

Parlons un peu plus de la cataplexie.

Ce symptôme, appelé cataplexie, est très important car la narcolepsie se divise en deux types selon sa présence ou son absence.

1. Narcolepsie de type 1 : Ces personnes présentent des symptômes de cataplexie. Environ 20 % des patients narcoleptiques appartiennent à ce type.

2. Narcolepsie de type 2 : Ces personnes ne présentent pas de cataplexie. La majorité, soit environ 80 %, appartiennent à ce type.

Normalement, pendant le sommeil, et plus particulièrement durant le sommeil paradoxal, notre cerveau cesse temporairement de contrôler nos muscles. En effet, reproduire dans la réalité ce dont on rêve peut s'avérer dangereux. La cataplexie se caractérise par une faiblesse musculaire similaire à l'état de veille .

Si cela se produit moins fréquemment, vous pourriez avoir l'impression que les muscles de votre visage se relâchent ou que votre bouche reste ouverte. Mais si cela survient soudainement, tout votre corps peut s'engourdir et vous risquez de tomber . Cela peut même entraîner des blessures. Heureusement, cela ne dure que quelques minutes. Pendant ce laps de temps, vous serez incapable de parler ou de bouger.

Les enfants peuvent manifester ces signes différemment. Ils peuvent soudainement changer d'expression faciale, tirer la langue ou « relâcher » leurs muscles sans s'en rendre compte.

Parlons également de la paralysie du sommeil.

Comme mentionné précédemment, il est normal d'être incapable de bouger pendant un rêve. Ce contrôle revient généralement au réveil. En cas de paralysie du sommeil, le retour du contrôle musculaire peut prendre un certain temps, même après le réveil. On peut ouvrir les yeux et respirer, mais on ne peut pas bouger. De nombreuses personnes ont des hallucinations pendant cette période. Elles peuvent avoir l'impression que quelqu'un est dans la pièce, que quelqu'un parle ou qu'un poids les écrase. Ce sont des expériences très effrayantes. Heureusement, cela ne dure que quelques minutes.

Existe-t-il d'autres symptômes de la narcolepsie ?

Oui, en plus de ces quatre caractéristiques principales, vous pouvez observer quelques autres éléments.

• Mouvements automatiques : certaines parties du corps, comme les mains, continuent de bouger même pendant le sommeil. Par exemple, il est possible de s’endormir en écrivant, mais la main peut continuer à bouger comme si l’on écrivait.
• Amnésie : Ne pas se souvenir de ce que l'on faisait avant de s'endormir.
• Cris en s'endormant : Au moment de s'endormir, ils prononcent soudainement un mot ou une phrase incohérente. Ils peuvent se réveiller à ce son, mais ils n'ont aucun souvenir de l'avoir prononcé.

Que se passe-t-il réellement dans notre corps ?

Pour comprendre la narcolepsie, il faut d'abord en savoir un peu plus sur notre sommeil normal. Celui-ci comporte plusieurs phases principales.

1. Stade 1 : Sommeil léger. Il s’agit d’un stade court qui survient immédiatement après l’endormissement.

2. Stade 2 : Sommeil profond. Ce stade est un peu plus profond. Environ 50 % de notre sommeil total se déroule durant cette phase.

3. Stade 3 : Sommeil très profond. Il est très difficile de réveiller quelqu’un à ce stade. Si vous vous réveillez, vous aurez la sensation d’avoir la tête dans le brouillard (inertie du sommeil). Les rêves éveillés et les babillages surviennent durant ce stade.

4. Sommeil paradoxal : « REM » signifie « mouvements oculaires rapides ». C’est pendant cette phase que nous rêvons.

Lorsqu'une personne dort normalement, elle traverse les stades 1, 2 et 3 avant d'entrer en sommeil paradoxal (REM). Ce cycle complet dure environ 90 minutes. Nous effectuons environ 4 à 5 cycles de ce type par nuit.

Mais chez une personne narcoleptique, le phénomène est différent. Dès qu'elle s'endort, elle entre directement en phase de sommeil paradoxal, parfois en quelques minutes. Son sommeil est alors perturbé tout au long de la nuit.

De ce fait, malgré une bonne nuit de sommeil, ils ressentent une grande somnolence durant la journée. Ils ne parviennent pas à empêcher les accès de sommeil qui surviennent. Ces accès ne durent cependant que quelques minutes, de l'ordre de 15 à 30 minutes. À leur réveil, ils se sentent parfaitement reposés. Mais comme ces épisodes se répètent plusieurs fois par jour, la narcolepsie devient un véritable handicap au quotidien.

Quelles sont les causes de la narcolepsie ?

La cause varie selon le type de narcolepsie, mais toutes sont liées à l'hypothalamus, une partie de notre cerveau qui contrôle notre sommeil et notre éveil.

Cause de la narcolepsie de type 1

Un type de cellule nerveuse de l'hypothalamus produit une substance chimique appelée orexine (ou hypocrétine). C'est cette orexine qui nous aide à rester éveillés pendant la journée.

Chez les personnes atteintes de narcolepsie de type 1, le système immunitaire détruit par erreur les cellules nerveuses qui produisent l'orexine.C'est comme si notre propre armée attaquait notre propre camp. On appelle cela une maladie auto-immune.

Lorsque ces cellules sont détruites, le taux d'orexine dans le cerveau chute considérablement. Il devient alors difficile de rester éveillé pendant la journée. De plus, le sommeil paradoxal est perturbé et des symptômes (comme la cataplexie) apparaissent même à l'état d'éveil. On a également constaté que ce trouble du système immunitaire peut se déclarer après certaines infections virales, comme la grippe H1N1, ou après une angine streptococcique.

Cause de la narcolepsie de type 2

Les médecins ne sont toujours pas sûrs à 100 % des causes de la narcolepsie de type 2, mais ils pensent qu'elle pourrait être due à des lésions des cellules à orexine ou à un dysfonctionnement du système à orexine.

Comment reconnaître cette affection ?

Un médecin pourrait suspecter cette maladie après avoir entendu vos symptômes. Cependant, comme ces symptômes peuvent également être observés dans d'autres affections, telles que l'apnée du sommeil ou l'épilepsie, plusieurs examens complémentaires seront nécessaires pour confirmer le diagnostic.

Les principaux tests sont :

• Polysomnographie ou étude du sommeil : cet examen consiste à vous garder à l’hôpital une nuit afin d’observer votre sommeil. Des capteurs sont fixés sur votre tête et votre poitrine pour mesurer des paramètres tels que l’activité cérébrale, le rythme cardiaque, la respiration et les mouvements corporels. Les personnes atteintes de narcolepsie entrent en phase de sommeil paradoxal (REM) lors de l’endormissement ; ce test permet donc de détecter cette phase.
• Test itératif de latence d'endormissement (TILE) : Ce test est réalisé le lendemain de l'étude du sommeil. Durant la journée, vous bénéficiez de deux heures de sommeil. Il permet de mesurer la rapidité avec laquelle vous vous endormez et entrez en phase de sommeil paradoxal (REM). Les personnes narcoleptiques s'endorment généralement très rapidement.
• Ponction lombaire : cet examen n’est pas systématique. Il consiste à prélever un échantillon de liquide céphalo-rachidien (LCR) qui entoure la moelle épinière et à le tester afin de mesurer le taux d’orexine. Dans la narcolepsie de type 1, ce taux est très bas.

Votre médecin décidera quels tests effectuer en fonction de vos besoins.

Existe-t-il un traitement pour la narcolepsie ?

Oui, absolument. Bien que la narcolepsie ne puisse être guérie complètement, il existe des traitements très efficaces qui permettent de gérer les symptômes et de mener une vie normale. Ces traitements comprennent des médicaments et des modifications du mode de vie.

Types de drogues utilisées

• Médicaments pour rester éveillé :Des médicaments comme le modafinil peuvent contribuer à réduire la somnolence diurne. Ce sont généralement les premiers à agir.
• Stimulants : Des médicaments comme le méthylphénidate (Ritalin®) stimulent également le système nerveux et réduisent la somnolence.
• Antidépresseurs : Certains antidépresseurs (ISRS, IRSN) sont très utiles pour contrôler la cataplexie, les hallucinations et la paralysie du sommeil.
• Oxybate de sodium : ce médicament contribue à améliorer le sommeil nocturne et à réduire la somnolence diurne et la cataplexie.

Voici ce que vous pouvez faire pour gérer vos symptômes

En plus des médicaments, de petits changements dans votre mode de vie peuvent faire une grande différence. C'est ce que l'on appelle de « bonnes habitudes de sommeil » (hygiène du sommeil).

• Adoptez des horaires de coucher et de lever réguliers : dans la mesure du possible, prenez l’habitude de vous coucher et de vous lever à la même heure chaque jour. Essayez de maintenir cette routine même le week-end.
• Faites une sieste pendant la journée : repérez le moment où vous ressentez le plus de fatigue et prévoyez une sieste de 15 à 20 minutes avant. Cela vous permettra de rester en forme pour le reste de la journée.
• Évitez la caféine et l'alcool : évitez de boire du thé, du café et du cola, surtout le soir et la nuit. La consommation d'alcool peut perturber votre sommeil.
• Exercice : Faire régulièrement de l’exercice pendant la journée peut vous aider à mieux dormir la nuit. Mais évitez les efforts physiques intenses juste avant le coucher.
• Dîner : Évitez de prendre des repas copieux juste avant le coucher pour remplir votre estomac.

Accordez une attention particulière à la sécurité !

Comme une personne atteinte de narcolepsie peut s'endormir subitement, elle doit être très prudente lorsqu'elle fait certaines choses.

Quand dois-je consulter un médecin ?

Si vous ou une personne de votre entourage souffrez de somnolence diurne excessive, surtout si elle perturbe vos activités quotidiennes, il est important de consulter un médecin. Ces symptômes peuvent également être causés par d'autres problèmes de santé ; il est donc important d'en identifier rapidement la cause.

Si vous vous effondrez soudainement ou perdez connaissance, rendez-vous immédiatement au service des urgences de l'hôpital le plus proche, car cela pourrait être le signe d'une affection grave, comme une crise cardiaque ou un accident vasculaire cérébral.