La colonne vertébrale de votre bébé est-elle anormale ? Parlons en détail du spina bifida !

Lorsqu'un nouveau-né arrive au monde, le plus grand souhait de tous les parents est d'avoir un enfant en bonne santé. Cependant, il arrive que des bébés naissent avec des problèmes de santé mineurs auxquels on ne pense pas forcément. Aujourd'hui, nous allons parler d'une malformation congénitale de la colonne vertébrale, c'est-à-dire du dos, chez certains bébés. Les médecins l'appellent spina bifida . Bien que ce nom puisse paraître étrange, il est très important d'en avoir connaissance.

Qu'est-ce que le spina bifida exactement ?

En termes simples, le spina bifida est une malformation du tube neural . Vous vous demandez peut-être ce qu'est un tube neural. Imaginez : durant les premières semaines de la grossesse, le cerveau et la moelle épinière du bébé commencent à se développer à partir d'un petit tube qui parcourt la colonne vertébrale. Ce tube est appelé le tube neural . Si ce tube ne se ferme pas correctement, une petite ouverture se forme dans la colonne vertébrale. C'est ce qu'on appelle le spina bifida. Cette ouverture peut affecter les vertèbres, la moelle épinière et les nerfs qui y sont connectés. Dans certains cas graves, une poche remplie de liquide peut faire saillie à travers cette ouverture.

Existe-t-il différents types de spina bifida ?

Oui, il existe trois principaux types de cette affection. Chacun est différent des autres.

1. Méningocèle : Il s’agit d’une poche remplie de liquide qui fait saillie à travers l’orifice de la moelle épinière. Cependant, cette poche ne contient pas la moelle épinière. C’est le type le moins fréquent de spina bifida.

2. Myéloméningocèle : Il s’agit de la forme la plus grave et la plus fréquente de spina bifida. Dans ce cas, la poche remplie de liquide qui fait saillie à travers l’orifice contient une partie de la moelle épinière et une partie des nerfs. Cela augmente le risque de complications chez le nourrisson.

3. Spina bifida occulta : Il s’agit de la forme la plus bénigne et la plus fréquente de cette affection. Bien qu’il existe un petit espace dans la moelle épinière, aucun sac n’est visible. La plupart du temps, les personnes atteintes ne présentent aucun symptôme. Parfois, la spina bifida est découverte fortuitement lors d’une radiographie de la colonne vertébrale effectuée pour une autre raison.

Quels sont les symptômes de cette affection ?

Les symptômes peuvent varier d'une personne à l'autre. Ils dépendent de l'importance de la malformation de la colonne vertébrale, de sa localisation et du type de spina bifida. Voici quelques symptômes courants :

• Mal de dos.
• Faiblesse, engourdissement ou perte de sensation dans les jambes.
• Problèmes de fonctionnement intestinal et vésical (par exemple, incontinence).
• Certains bébés peuvent remarquer une étrange tache de peau, une touffe de poils ou une petite bosse à l'endroit de l'espace (surtout en cas de spina bifida occulta).

Une personne atteinte d'une forme très bénigne peut vivre sans présenter aucun symptôme.

Pourquoi cela se produit-il ? Quels sont les facteurs de risque ?

La cause exacte du spina bifida est encore inconnue , mais les médecins pensent qu'elle résulte d'une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux. Cela signifie que le tube neural pourrait ne pas se développer correctement durant les premières phases du développement fœtal dans l'utérus.

Certains facteurs de risque ont été identifiés. Si vous attendez un bébé, il est bon d'en être consciente :

• Carence en acide folique : un apport insuffisant en acide folique, une vitamine essentielle à une grossesse saine, constitue un facteur de risque majeur.
• Certains médicaments : par exemple, certains médicaments antiépileptiques prescrits pour des affections comme l’épilepsie.
• État de santé de la mère : La mère souffre de maladies telles que le diabète ou l'obésité .
• Forte fièvre ou hyperthermie corporelle en début de grossesse : cela peut être provoqué par des facteurs tels que l’utilisation fréquente de bains à remous.
• Antécédents familiaux : Si un membre de la famille est atteint de cette affection, ou si un enfant précédent a présenté une anomalie du tube neural, le risque est légèrement plus élevé.

Vous pouvez discuter de ces facteurs de risque avec votre médecin et obtenir les conseils nécessaires pour une grossesse en bonne santé.

Quelles autres complications cela peut-il entraîner ?

Diverses complications peuvent survenir, notamment dans les cas graves comme le myéloméningocèle. Celles-ci comprennent :

• Difficultés à marcher : Certains enfants peuvent avoir des difficultés à marcher, voire être incapables de marcher du tout.
• Hydrocéphalie : Il s’agit d’une affection caractérisée par une augmentation du volume de la tête due à l’accumulation de liquide céphalo-rachidien dans le cerveau. Une intervention chirurgicale peut être nécessaire pour évacuer l’excès de liquide et poser une valve de dérivation.
• Difficultés d'apprentissage : des fonctions telles que la motricité , la mémoire et la résolution de problèmes peuvent être affectées.
• Paralysie : Les jambes peuvent être complètement paralysées.
• Scoliose : La colonne vertébrale peut se courber d'un côté.
• Ménière attachée : il s’agit d’une situation où la moelle épinière est fixée à l’intérieur de la colonne vertébrale. Normalement, elle est libre. Cette pathologie nécessite également une intervention chirurgicale.

Vivre avec des problèmes physiques comme ceux-ci peut également engendrer un stress psychologique important chez l'enfant qui grandit. Il est donc essentiel de consulter un psychologue ou de rejoindre un groupe de soutien pour parents d'enfants confrontés à des problèmes similaires.

Comment le spina bifida affecte-t-il les adultes ?

Les adultes atteints de spina bifida rencontrent des problèmes différents de ceux des enfants. Par exemple :

• Processus de vieillissement accéléré (diminution de la force musculaire, diminution de la flexibilité, diminution de la force physique, diminution des capacités sensorielles).
• Possibilité de récidive d' un syndrome de la moelle épinière attachée .
• Constipation ou douleurs abdominales.
• Problèmes osseux (par exemple, ostéoporose , apparition précoce d'arthrite , augmentation des douleurs dorsales).
• Perte de sensibilité cutanée, mauvaise circulation sanguine, incapacité à transpirer, ecchymoses faciles et cicatrisation retardée des plaies.
• Allergie au latex : Une allergie au latex.
• Hypertension artérielle.
• Apnée du sommeil ( apnée obstructive du sommeil et apnée centrale du sommeil ).
• Obésité.

Bien que les femmes atteintes de spina bifida puissent tomber enceintes, la grossesse peut être compliquée, il est donc important de suivre les conseils de votre médecin.

Comment les médecins diagnostiquent-ils cette maladie ?

Dans la plupart des cas, cette affection peut être diagnostiquée pendant la grossesse (diagnostic prénatal) . Les tests utilisés à cette fin sont :

• Test sanguin de l'alpha-fœtoprotéine (AFP) : Il s'agit d'un test effectué sur le sang de la mère.
• Amniocentèse : Un examen qui consiste à prélever un échantillon du liquide amniotique entourant le bébé.
• Échographie : Cet examen permet de détecter d'éventuelles anomalies de la colonne vertébrale du bébé.

Si votre bébé est diagnostiqué avec une affection comme le myéloméningocèle, les médecins peuvent recommander une césarienne afin d'éviter d'autres dommages à la zone endommagée de la colonne vertébrale de votre bébé.

Même après la naissance, la maladie peut être diagnostiquée en fonction des symptômes. Des examens d'imagerie, tels qu'un scanner , une IRM ou une échographie, peuvent également être réalisés pour examiner la colonne vertébrale et la moelle épinière.

Parfois, des affections bénignes comme le spina bifida occulta peuvent être asymptomatiques et rester non diagnostiquées jusqu'à l'âge adulte. Elles sont souvent découvertes fortuitement lors d'un examen de la colonne vertébrale effectué pour une autre raison.

Quels sont les traitements ?

Le spina bifida ne peut être complètement guéri.Cependant, de nombreux traitements peuvent aider à contrôler les symptômes et à permettre à l'enfant de mener une vie normale.

• Intervention chirurgicale : Une intervention chirurgicale est pratiquée pour fermer l’orifice dans la moelle épinière. Dans les cas graves, comme le myéloméningocèle, cette intervention est réalisée pendant la grossesse dans certains pays. Cependant, elle a le plus souvent lieu quelques jours après la naissance du bébé. La poche qui fait saillie est retirée, l’orifice est fermé et la plaie est suturée. Une intervention chirurgicale est également pratiquée pour traiter une affection appelée moelle épinière attachée .
• Médicaments : Des médicaments sont administrés pour les problèmes urinaires et intestinaux, la douleur et d'autres symptômes.
• La physiothérapie et l'ergothérapie : elles contribuent à améliorer la mobilité, la force et la capacité de l'enfant à accomplir ses tâches quotidiennes de manière autonome.

L'équipe médicale élaborera un plan de traitement adapté aux besoins de l'enfant.

Un enfant atteint de spina bifida peut-il marcher ?

L'impact de cette affection sur la marche varie selon la localisation du canal rachidien (haut ou bas) et sa gravité. Plus le canal est haut, par exemple près du cou, plus il est difficile de marcher seul. En revanche, s'il est bas, par exemple près des hanches, il est possible de marcher avec un soutien (orthèses, déambulateur , etc.). Dans les cas bénins, la marche peut ne pas être affectée du tout.

Les aides à la mobilité, comme les fauteuils roulants et les déambulateurs, peuvent les aider à accomplir leurs activités quotidiennes plus confortablement et de manière plus autonome. L'équipe médicale peut vous aider à choisir ces aides et vous apprendre à les utiliser en toute sécurité.

À quoi dois-je m'attendre en tant que parent ?

Chaque enfant est différent. C'est particulièrement vrai pour un enfant atteint de spina bifida. Gardez ces points à l'esprit à mesure que votre enfant grandit :

• Blessures : Une éraflure ou une contusion mineure peut ne pas être ressentie sur les parties du corps de l’enfant touchées. Il est donc important de vérifier régulièrement le corps de l’enfant afin de déceler d’éventuelles blessures.
• Mobilité : Votre enfant peut avoir besoin d’aide pour se déplacer en toute sécurité. Un fauteuil roulant ou un déambulateur peuvent l’aider à gagner en autonomie.
• Apprentissage de la propreté : Votre enfant peut ne pas ressentir le besoin d’uriner ou de déféquer. Cela peut rendre l’apprentissage de la propreté difficile. Vous pouvez consulter un médecin pour éviter les accidents et renforcer la confiance en soi de votre enfant.

Si votre enfant est atteint de spina bifida, parlez-en à son équipe médicale. Elle pourra répondre à vos questions et vous orienter vers les ressources nécessaires.

Peut-on prévenir le spina bifida ?

Bien qu'il soit impossible de l'empêcher complètement, il existe plusieurs façons de réduire le risque qu'un enfant développe un spina bifida :

• Un apport suffisant en acide folique est primordial. Si vous envisagez une grossesse, il est conseillé de prendre un comprimé d'acide folique par jour pendant au moins un mois avant la conception. Il est également très important de poursuivre la prise pendant les trois premiers mois de grossesse. Demandez à votre médecin la dose recommandée.
• Évitez les bains à remous et les saunas : évitez la surchauffe de votre corps en début de grossesse.
• Gestion des maladies comme le diabète : Si vous êtes diabétique, assurez-vous de bien contrôler votre diabète avant de tomber enceinte.
• Parlez-en à votre médecin : si vous prenez des médicaments, parlez-en à votre médecin avant de tomber enceinte. Il pourra peut-être vous prescrire une alternative plus sûre.

Où puis-je trouver plus d'informations à ce sujet ?

Comme pour de nombreuses autres affections, bien s'informer sur le spina bifida et se rapprocher des groupes de soutien locaux est la meilleure façon de gérer la maladie et de prévenir d'éventuelles complications. N'hésitez pas à en parler à votre médecin.

Enfin, retenez ces points (Message à retenir)

Apprendre que son nouveau-né est atteint de spina bifida peut transformer un moment de joie en un instant en proie à l'anxiété et à l'incertitude. Mille questions peuvent vous assaillir, et vous ne savez peut-être pas par où commencer.

Mais rassurez-vous, vous n'êtes pas seule. Votre équipe médicale comprend combien cette nouvelle peut être difficile à vivre. Elle sera à vos côtés et à ceux de votre bébé à chaque étape, vous prodiguant les soins nécessaires.

N'oubliez pas que le dépistage précoce et le traitement rapide contribuent grandement à améliorer la vie de votre enfant. Sensibilisez votre entourage à l'importance de l'acide folique. Surtout, témoignez à votre enfant tout votre amour et votre soutien.

Spina bifida, anomalies de la moelle épinière, anomalies du tube neural, acide folique, malformations congénitales, myéloméningocèle, santé infantile