Vous sentez-vous incroyablement fatigué(e) toute la journée ? Vous vous réveillez épuisé(e) et, malgré une bonne nuit de sommeil, cette fatigue persiste ? Vous pensez peut-être parfois qu'il s'agit simplement de fatigue due au surmenage. Mais c'est plus complexe et cela pourrait être le signe d'un problème de santé auquel il faut prêter attention. Aujourd'hui, nous allons parler de cette fatigue constante, médicalement appelée « encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique » (EM/SFC). On l'appelle parfois « maladie d'intolérance systémique à l'effort » (MSSE).
En clair, il s'agit d'un état où votre organisme ne se recharge pas correctement. Cela vous rend trop fatigué pour accomplir vos activités quotidiennes. Parfois, même des tâches aussi simples que faire des courses, un peu de ménage ou écrire une lettre peuvent aggraver vos symptômes. Cet état peut durer jusqu'à six mois, voire des années. Le plus important est que cette fatigue persiste, malgré un repos suffisant et un sommeil réparateur.
Un médecin peut vous aider à diagnostiquer cette affection et à gérer vos symptômes, mais il doit d'abord la diagnostiquer comme une maladie.
Quels sont les principaux symptômes de cette affection ?
Si vous souffrez d'EM/SFC, vous présentez certainement ces trois symptômes « principaux ». Voyons de plus près de quoi il s'agit.
| Symptôme principal | Pour faire simple... |
|---|---|
| Une fatigue insupportable | Je ressens une fatigue extrême depuis plus de six mois, ce qui rend difficile l'accomplissement des tâches quotidiennes les plus élémentaires. C'est un changement radical par rapport à ma vie d'avant. |
| Malaise post-effort (PEM) | C’est la caractéristique la plus marquante de cette maladie. Après le moindre effort physique ou mental (par exemple, marcher sur une courte distance, lire un livre), les symptômes deviennent très intenses pendant des heures, voire des jours. |
| Sommeil non réparateur | Même après une bonne nuit de sommeil, vous vous sentez toujours épuisé au réveil. Fatigué, comme si vous aviez passé la nuit blanche. |
Qu’est-ce que le malaise post-effort (PEM) ?
Il est important de préciser ce point. Imaginez que vous accomplissiez une tâche simple et habituelle, comme faire le ménage. Une personne en bonne santé pourrait ressentir une légère fatigue, qui disparaîtrait au bout d'un moment. En revanche, une personne atteinte d'EM/SFC, après avoir accompli cette tâche simple, peut-être 12 à 48 heures plus tard, peut soudainement présenter des symptômes tels que de fortes douleurs corporelles, des maux de tête, des difficultés de concentration, des maux de gorge et une fatigue extrême . Cet état peut durer des jours, voire des semaines.
Autres caractéristiques requises pour le diagnostic
En plus des trois principaux symptômes mentionnés ci-dessus, pour qu'un médecin puisse diagnostiquer avec précision le syndrome de fatigue chronique (SFC/EM), vous devez présenter au moins un des deux symptômes suivants.
- Problèmes cognitifs :
On appelle souvent cela du « brouillard cérébral ». Cela se traduit par des difficultés de concentration, voire une incapacité à se concentrer, des difficultés à trouver ses mots, à mémoriser de nouvelles informations et un ralentissement de la pensée. C'est comme avoir la tête dans le brouillard.
- Les symptômes s'aggravent en position debout ou assise (intolérance orthostatique) :
Dans ce cas, les symptômes s'aggravent lorsque vous restez debout ou assis bien droit pendant un certain temps. Vous avez des vertiges, votre vision se trouble, vous vous sentez faible, votre vision devient floue et vous pouvez même avoir l'impression d'avoir des corps flottants devant les yeux. C'est pourquoi vous avez souvent l'impression de vous évanouir.
Quand devrions-nous consulter un médecin ?
Si vous présentez un ou plusieurs des symptômes mentionnés dans cet article, surtout si la fatigue persiste depuis des mois, ne pensez pas qu'il s'agit simplement de fatigue. Il est essentiel d'en parler à votre médecin.
Ces symptômes peuvent parfois être causés par d'autres affections médicales, comme des problèmes de thyroïde, l'anémie et la dépression. Il est donc essentiel d'en déterminer la cause exacte. Seul un médecin peut y parvenir.
Lors de votre consultation, veillez à décrire précisément vos symptômes, notamment le jour de leur apparition, le moment de leur aggravation (en cas de PEM) et vos habitudes de sommeil. Si nécessaire, notez ces informations dans un carnet. Cela aidera votre médecin à mieux comprendre votre état.
Vous pouvez interroger votre médecin sur son expérience dans le traitement de l'EM/SFC. Comme il s'agit d'une affection complexe, vous pourriez demander à être orienté(e) vers un autre médecin spécialisé dans ce domaine. N'hésitez pas à en parler.
Message à retenir
- Le syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ne se résume pas à une simple sensation de fatigue. Il s'agit d'une maladie grave et de longue durée qui peut avoir un impact considérable sur votre vie quotidienne.
- Les trois principaux symptômes sont une fatigue excessive durant plus de 6 mois, une aggravation des symptômes après une activité minimale (PEM) et un sommeil non réparateur.
- De plus, des difficultés de mémoire et de réflexion (brouillard cérébral) ou une aggravation des symptômes en position debout (intolérance orthostatique) sont fréquentes.
- Si vous présentez ces symptômes, ne les ignorez pas. Consultez votre médecin pour obtenir un diagnostic précis et des conseils.
- Il existe différentes façons de gérer cette affection. Ne perdez donc pas espoir. La première et la plus importante étape est de consulter un médecin.
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