Vous craignez que votre enfant soit atteint de lupus ? Parlons-en plus en détail !

Votre enfant semble-t-il constamment fatigué ? Se plaint-il de léthargie, de fièvres fréquentes et de douleurs articulaires ? Avez-vous déjà remarqué une éruption cutanée rouge en forme de papillon sur les joues et le nez ? En tant que parent, il est normal d’être très inquiet face à de tels symptômes. Aujourd’hui, nous allons parler d’une maladie que beaucoup de parents redoutent, mais qui, bien comprise et prise en charge, peut permettre à votre enfant de mener une vie normale : le lupus chez l’enfant.

En termes simples, qu'est-ce que le lupus ?

Imaginez une armée à l'intérieur de notre corps qui nous protège des maladies. Cette armée , c'est le système immunitaire . Lorsque des ennemis extérieurs, comme les virus et les bactéries, pénètrent dans l'organisme, cette armée les combat et nous protège.

Le lupus est une maladie auto-immune . Le phénomène est assez étrange : notre propre système immunitaire, notre système de défense, prend par erreur nos cellules et tissus sains pour des « ennemis » et se met à les attaquer. C’est comme si nos propres soldats attaquaient notre propre pays. Cette attaque provoque une inflammation , c’est-à-dire un gonflement, dans différentes parties du corps, et entraîne divers symptômes.

Chez l'enfant, le lupus peut être un peu plus sévère que chez l'adulte. Cela signifie :

• La maladie peut être plus active et plus grave.
• Il existe un risque élevé de lésions des organes vitaux tels que les reins, le cœur et le cerveau.
• Le traitement peut nécessiter des doses plus élevées de médicaments plus puissants.
• Certains traitements (par exemple, les corticostéroïdes) peuvent provoquer des effets secondaires en cas d'utilisation prolongée.

Le lupus le plus fréquent chez l'enfant est le lupus érythémateux systémique (LES) . On parle généralement de « lupus ». Les médecins l'appellent parfois « LES de l'enfant » ou « LES juvénile ». Les symptômes apparaissent généralement vers l'âge de 12 ans, mais ils peuvent se manifester plus tôt ou plus tard. Cependant, il est très rare que les enfants de moins de 5 ans développent cette maladie.

Quels sont les symptômes du lupus chez un enfant ?

Le lupus n'affecte pas tous les enfants de la même manière. Les symptômes varient légèrement d'un enfant à l'autre. C'est pourquoi les médecins parlent d'une « empreinte digitale du lupus », car elle est unique à chaque personne.

Pour plus de clarté, divisons ces fonctionnalités en deux parties.

Quelles autres complications peuvent survenir en raison du lupus ?

Un traitement approprié peut réduire considérablement le risque de développer ces affections, mais certains enfants restent exposés à ce risque.

• Atteinte rénale : on parle alors de néphrite lupique . C’est l’une des complications les plus graves du lupus.
• Inflammation des poumons et du cœur : une inflammation de la membrane qui entoure les poumons (pleurésie) ou une inflammation de la membrane qui entoure le cœur (péricardite) peuvent survenir. Ces deux affections peuvent provoquer une douleur thoracique aiguë .
• Effets sur le système nerveux central : le cerveau et la moelle épinière peuvent être touchés. Cela peut provoquer des maux de tête, des changements de comportement et des crises d’épilepsie .
• Caillots sanguins : Il existe un risque de formation de caillots sanguins, notamment dans les jambes. Cela peut provoquer des symptômes tels que douleur, gonflement et rougeur.

Pourquoi les enfants contractent-ils le lupus ? Quelle en est la cause ?

En réalité, les chercheurs n'ont pas encore trouvé de cause unique et définitive au lupus. Ils ont cependant une théorie à laquelle ils croient fermement : la « théorie des deux facteurs ». Selon cette théorie, le lupus survient lorsque deux facteurs se conjuguent.

1. Premier facteur : la génétique. Il doit exister une prédisposition génétique transmise de génération en génération. Autrement dit, l’enfant naît avec une prédisposition génétique à développer un lupus.

2. Deuxième facteur – Déclencheur : Même en cas de prédisposition génétique, un élément déclencheur est nécessaire pour que la maladie se déclare. Cet élément déclencheur pourrait être :

• Une infection virale
• Modifications des taux d'hormones (surtout pendant la puberté)
• Exposition à la lumière solaire intense (rayons UVA/UVB)

Cependant, toutes les personnes présentant cette prédisposition génétique ne développeront pas de lupus. Parfois, même en étant porteur des gènes de susceptibilité à la maladie, on peut rester indemne toute sa vie.

Comment un médecin diagnostique-t-il précisément le lupus ?

Si vous soupçonnez votre enfant de présenter des symptômes de lupus, vous devriez absolument consulter un médecin. Le médecin établira un diagnostic en suivant les étapes suivantes :

• Vous interroger, vous et votre enfant, sur les symptômes : vous leur demander quels sont les symptômes de votre enfant, depuis combien de temps ils durent et si d’autres membres de la famille ont déjà souffert de maladies similaires.
• Examen physique complet : L’enfant est examiné de la tête aux pieds, une attention particulière étant portée aux éruptions cutanées et aux articulations enflées.
• Analyses de sang et d'urine : Différents tests sont effectués pour rechercher des marqueurs associés au lupus. Il s'agit notamment du test ANA mentionné précédemment et de la numération formule sanguine.

Quels sont les traitements du lupus ?

Il faut d'abord savoir qu'il n'existe actuellement aucun traitement curatif pour le lupus. Mais rassurez-vous : des traitements très efficaces permettent aujourd'hui de contrôler la maladie, d'atténuer les symptômes et d'aider votre enfant à mener une vie normale.

Les principaux objectifs du traitement sont :

• Réduire les symptômes de l'enfant (tels que la douleur, la fatigue).
• Empêcher le système immunitaire d'endommager les organes du corps.
• Maintenir la santé physique et mentale globale de l'enfant à un bon niveau.

Pour cela, une équipe de médecins, dirigée par un rhumatologue pédiatrique, se réunit afin d'élaborer un plan de traitement adapté à l'enfant.

Vous trouverez ci-dessous quelques-uns des médicaments les plus couramment utilisés pour traiter le lupus.

Soyons également attentifs aux effets secondaires des traitements.

Bien que ces médicaments puissent sauver la vie d'un enfant, ils peuvent aussi entraîner des effets secondaires. Il est important d'en être conscient.

La prise prolongée de médicaments stéroïdiens comme la prednisone peut entraîner des effets secondaires tels que :

• prise de poids
• vergetures sur la peau
• Hypertension artérielle
• Amincissement des os (ostéoporose)
• détresse psychologique ou dépression
• Augmentation du taux de sucre dans le sang (diabète)
• L'apparition de la cataracte ou du glaucome

Ces effets secondaires peuvent affecter l'apparence, la santé mentale et le développement de l'enfant. Il est donc primordial de se rendre aux consultations à l'heure prévue, conformément aux instructions du médecin.

L'hydroxychloroquine peut, très rarement, endommager la rétine. C'est pourquoi tout enfant prenant ce médicament doit faire examiner ses yeux régulièrement par un ophtalmologiste.

Comment puis-je aider mon enfant en tant que parent ?

Apprendre que votre enfant est atteint de lupus peut vous sembler démuni. Cependant, il existe de nombreuses façons de l'accompagner dans cette épreuve.

• Protégez votre enfant du soleil : la lumière du soleil est un facteur majeur d’exacerbation du lupus. Par conséquent, chaque fois que votre enfant sort , assurez-vous qu’il porte des lunettes de soleil, un chapeau et des vêtements à manches longues. Utilisez également une crème solaire avec un FPS de 30 ou plus, même par temps nuageux. Évitez autant que possible d’exposer votre enfant au soleil entre 10 h et 16 h.
• Repos et exercice : Laissez votre enfant se reposer s’il est fatigué. En revanche, les jours où il se sent bien, encouragez-le à faire des exercices doux comme la marche et la natation. Cela contribuera à renforcer ses muscles.
• Protégez votre enfant des infections : le lupus et certains médicaments qui y sont associés peuvent affaiblir son système immunitaire, le rendant plus vulnérable aux maladies. Apprenez-lui à se laver les mains fréquemment à l’eau et au savon et évitez tout contact avec les personnes malades.
• Tenez un journal des symptômes : notez les symptômes de votre enfant, les jours où ils s’aggravent et tout nouveau symptôme qui apparaît. Cela sera très utile lors de votre visite chez le médecin.
• Informez l'école : Informez les enseignants et le directeur de l'école de la situation de l'enfant. Cela leur permettra de mettre en place les aménagements nécessaires.
• Tenez compte de sa santé mentale : vivre avec une maladie chronique peut être difficile émotionnellement pour un enfant. Encouragez-le à se confier à vous. Si nécessaire, n’hésitez pas à consulter un psychologue.
• Prenez soin de vous : Dans ce contexte, il est primordial de prendre soin de soi en tant que parent. Accordez-vous du temps pour vous reposer et penser à votre santé. Ce n’est qu’en étant en bonne santé que vous pourrez bien prendre soin de votre enfant.