Macroglobulinémie de Waldenström - Découvrons ce cancer du sang rare en termes simples.

Avez-vous déjà entendu parler de la « macroglobulinémie de Waldenström » ? Probablement pas. C’est un nom long et difficile à prononcer, n’est-ce pas ? Mais rassurez-vous. Il s’agit d’un type de cancer du sang très rare, mais aussi très fréquent. Aujourd’hui, nous allons parler de cette maladie dans un langage simple et accessible, comme si vous parliez à un ami. Voyons ensemble de quoi il s’agit, quels en sont les symptômes et comment elle est traitée.

Qu’est-ce que la macroglobulinémie de Waldenström (MW) exactement ?

En termes simples, il s'agit d'un cancer du sang. Plus précisément, c'est un lymphome non hodgkinien, également appelé lymphome lymphoplasmocytaire. Il est très rare. Même aux États-Unis, il ne touche que trois à quatre personnes sur un million. On imagine donc sa rareté.

Voyons maintenant comment cela se forme à l'intérieur du corps.

L'un des types de cellules les plus importants de notre système immunitaire est constitué des lymphocytes B. Ces cellules sont produites dans la moelle osseuse. La moelle osseuse est un tissu situé à l'intérieur des os qui produit les cellules sanguines.

Dans la maladie de Waldenström (MW), ces lymphocytes B sains se transforment en cellules cancéreuses et commencent à se diviser et à se multiplier de façon incontrôlée. Lorsque ces cellules cancéreuses envahissent la moelle osseuse, elles prennent la place des lymphocytes B sains.

Par conséquent, trois principaux types de cellules sanguines peuvent être réduits :

• Diminution du nombre de globules rouges : c’est ce qu’on appelle l’anémie. C’est ce qui vous fait vous sentir très fatigué et sans énergie .
• Diminution du nombre de globules blancs : on parle alors de « neutropénie ». Les globules blancs sont comme des soldats dans notre organisme. Ces cellules nous protègent des maladies. Ainsi, lorsque leur nombre diminue , les infections peuvent devenir plus fréquentes .
• Diminution du nombre de plaquettes : on parle alors de thrombocytopénie. Les plaquettes sont essentielles à la coagulation sanguine et permettent d’arrêter les saignements, même en cas de petite plaie. Ainsi, lorsque le taux de plaquettes est bas, même une petite plaie ne peut plus s’arrêter de saigner, et des ecchymoses peuvent apparaître .

De plus, ces cellules cancéreuses produisent de grandes quantités d'une protéine anormale appelée immunoglobuline M (IgM). Lorsque cette protéine IgM s'accumule dans le sang, celui-ci s'épaissit. Imaginez que le sang, qui devrait être fluide comme de l'eau, devienne sirupeux. En médecine, on parle alors de syndrome d'hyperviscosité.

Il n'existe actuellement aucun traitement curatif pour la maladie de Waldenström. Cependant, étant donné sa fréquence élevée, un traitement adapté permet de contrôler, voire de faire disparaître complètement, les symptômes, et de vivre confortablement pendant de nombreuses années.

Quels sont les symptômes possibles de la maladie de Waldenström ?

Le plus étonnant, c'est que près d'une personne sur quatre atteinte de cette maladie ne présente aucun symptôme. Elle est découverte fortuitement lors d'examens effectués pour une autre raison. Si des symptômes apparaissent, ils se manifestent très progressivement, très lentement.

Examinons les symptômes courants comme celui-ci.

Pourquoi ce type de maladie survient-il ?

La principale cause de ce phénomène réside dans les mutations génétiques, c'est-à-dire les modifications de nos gènes. Neuf personnes sur dix atteintes de la maladie de Waldenström présentent une mutation du gène MYD88, et environ quatre sur dix présentent des modifications du gène CXCR4. Ces modifications génétiques favorisent la division et la prolifération rapide des cellules cancéreuses anormales.

Mais le plus important et le plus rassurant, c'est que ces modifications génétiques ne sont pas héréditaires.

Mais les chercheurs n'ont pas encore été en mesure de trouver une raison précise à l'apparition de ces mutations génétiques.

Quels sont les facteurs de risque de développer cette maladie ?

Certains facteurs augmentent légèrement la probabilité de développer cette maladie. Cependant, leur présence n'implique pas nécessairement le développement de la maladie.

Comment le médecin diagnostique-t-il cette maladie ?

Si vous présentez des symptômes, votre médecin effectuera plusieurs examens pour confirmer ou infirmer la présence de la maladie. Les principaux examens consistent à rechercher des cellules cancéreuses et la protéine anormale « (IgM) » dans votre sang.

• Analyses de sang et d'urine : Ces analyses permettent de vérifier les faibles taux de cellules sanguines (globules rouges, globules blancs, plaquettes) et les taux anormalement élevés de la protéine « (IgM) ».
• Examens d'imagerie : Des examens tels qu'un « scanner » ou un « TEP » peuvent être utilisés pour rechercher des ganglions lymphatiques enflés et des organes hypertrophiés comme le foie et la rate.
• Examen ophtalmologique : Il arrive que de petites hémorragies se produisent à l’intérieur de l’œil, au fond de celui-ci, en raison de la formation de caillots sanguins. Un ophtalmologiste peut vérifier cela.
• Biopsie de moelle osseuse : Il s’agit de l’examen le plus important pour confirmer le diagnostic. Un très petit échantillon de moelle osseuse est prélevé, par exemple au niveau de l’os iliaque, puis examiné au microscope. Cela permet de déterminer la présence éventuelle de cellules cancéreuses.

Quels sont les traitements de la maladie de Waldenström ?

Comme nous l'avons mentionné précédemment, bien que cette maladie ne puisse être complètement guérie, il existe des traitements très efficaces pour en contrôler les symptômes. Votre médecin évaluera votre état et élaborera un plan de traitement adapté à votre situation et présentant le moins d'effets secondaires possible.

À quoi ressemblera ma vie avec cette maladie ?

Comme il s'agit d'une maladie très progressive, l'expérience varie d'une personne à l'autre. Des études ont montré que 66 % des personnes (soit plus des deux tiers) sont encore en vie 10 ans après le diagnostic. Cependant, ce taux varie selon l'âge. Dans la plupart des cas, les personnes diagnostiquées après 65 ans décèdent non pas de la maladie de Waldenström, mais d'autres affections qui se développent avec l'âge.

La manière dont vous procéderez dépend de plusieurs facteurs :

• votre âge
• Les résultats de votre analyse sanguine
• Le type de mutation génétique que vous avez

Si vous avez des questions à ce sujet, parlez-en à votre médecin. Il ou elle vous connaît mieux que quiconque et sait tout ce qui a une incidence sur votre santé.

Que pouvez-vous faire pour rester en bonne santé ?

Vivre avec une maladie de longue durée comme la WM peut impliquer de grands changements dans votre vie, mais il existe de nombreuses choses que vous pouvez faire pour vous aider.

• Demandez à votre médecin : quels aliments et boissons vous conviennent, quels exercices sont bons pour vous et que devez-vous faire pour préserver votre santé mentale ?
• Échangez avec d'autres personnes : lorsqu'on est atteint d'une maladie rare comme celle-ci, on peut se sentir seul, comme si l'on était « le seul au monde à avoir cette maladie ». Mais vous n'êtes pas seul. Il existe des groupes de soutien pour les personnes atteintes de cette maladie. Demandez à votre médecin de vous orienter vers un groupe. Parler à des personnes qui ont vécu des situations similaires peut être une grande source de réconfort.