Soms bist ferrast as jo jonge bern dagen oanien sliept. Jo freegje jo miskien ôf: 'Wat is al dy sliep?' Eins kin dit in symptoom wêze fan in heul seldsume tastân neamd it Kleine-Levin Syndroom. Litte wy hjir hjoed yn mear detail oer prate, om't it wichtich is om bewust te wêzen fan soksawat.
Wat is Kleine-Levin Syndrome?
Simpelwei sein, it syndroom fan Kleine-Levin is in tige seldsume tastân, wat betsjut dat it tige seldsum is. Guon minsken neame it "sliepskientmesyndroom", mar hoewol it in moaie namme is, is dizze tastân net sa moai. Wat hjirby bart, is dat jo it grutste part fan 'e dei net wekker bliuwe kinne, en jo oermjittich sliepe. Dokters neame dit ek wol oermjittige slieperigens (`hypersomnia`) . In persoan mei dizze tastân kin tidens dizze slieperige perioade sawat 16 oant 20 oeren deis sliepe. Stel jo foar, it grutste part fan 'e dei wurdt trochbrocht mei sliepen! Dat betsjut dat jo moarns wekker wurde, en dan nei in skoftke wer sliepe. Om krekt te wêzen, se hawwe it tige dreech om wekker te bliuwen. Tegearre mei dizze oermjittige sliep kinne jo wat feroaringen yn gedrach sjen.
Wa wurdt it meast troffen troch dizze situaasje?
Elkenien kin dizze tastân ûntwikkelje, neamd Kleine-Levin Syndroom (KLS). Undersyk hat lykwols oantoand dat jonges en jonge manlju faker it ûntwikkelje. Symptomen begjinne meastal yn 'e iere adolesinsje , om 'e leeftyd fan 12-15 hinne. It goede nijs is dat mei de tiid, as de jierren foarby geane, de frekwinsje en earnst fan dizze slieperige episoaden stadichoan ôfnimme. Gemiddeld nimt dizze tastân signifikant ôf tsjin 'e leeftyd fan 14 jier.
Hoe faak is it Kleine-Levin syndroom (KLS)?
Dit is eins in tige, tige seldsume tastân . Tink derom, der wurdt sein dat mar ien of twa minsken yn in miljoen dit ûntwikkelje. Dêrom wurdt der net folle oer praat.
Wat binne de symptomen fan it Kleine-Levin Syndroom (KLS)?
Dizze symptomen begjinne meastal yn 'e iere adolesinsje. Dizze episoaden fan slieperigens kinne mear as ien kear yn 't jier foarkomme. De tastân soe sawat 14 jier duorje. De wichtichste symptomen binne:
- Undraachlike oermjittige sliepens en it ûnfermogen om wekker te bliuwen: Dit is it wichtichste symptoom. It is as dagen sliepe. Hoefolle sliep jo ek krije, it fielt as is it net genôch.
- Oermjittige appetit (`hyperfagie`): Guon minsken hawwe yn dizze tiid in ferrassend ferhege appetit. Se kinne in protte iten tagelyk ite. Soms ite se op ungewoane manieren.
- Ferhege seksueel langstme (`hyperseksualiteit`): Dit is ek in symptoom dat guon minsken ûnderfine. Seksueel langstme kin abnormaal heech en ûnkontrolearber wurde.
- Hallusinaasjes:Jo kinne dingen sjen, hearre en fiele dy't der net binne. Dit kin in bytsje eng wêze, mar it heart by de tastân.
- Yrritabiliteit of feroarings yn gedrach: Jo kinne fernimme dat jo lilk wurde oer lytse dingen, agitearre wurde, of jo oars gedrage as gewoanlik.
- Eangst of depresje: Jo kinne jo bang, soargen, fertrietlik of ûnferskillich fiele foar wat dan ek.
- Betizing of amnesia: Jo kinne muoite hawwe om te ûnthâlden wat der bard is, of jo fiele betize. Soms kinne jo sels ferjitte wêr't jo binne of hoe let it is.
As dizze symptomen teminsten twa dagen oanhâlde, neame wy it in "episoade", of in perioade wêryn't de sykte oanwêzich is. Dizze episoade kin in pear dagen duorje, meastal sawat 10 dagen, of sels in pear wiken. Ien stúdzje suggerearret dat in persoan mei KLS gemiddeld sawat 20 episoaden yn syn libben hawwe kin.
Faak ûnthâlde se net wat der bard is tidens dizze perioade. Se kinne wekker wurde om te iten of nei it húske te gean, mar har fysike aktiviteit is tige beheind fanwegen oermjittige slieperigens.
Nei't dizze episoade foarby is, begjinne se har wer normaal te gedragen. Utsein sporadyske ûnthâldfersteuringen kinne alle oare symptomen ferdwine.
Wat feroarsaket in oanfal fan it Kleine-Levin Syndroom (KLS)?
Bepaalde barrens kinne it begjin fan dizze KLS-symptomen triggerje, dat is it begjin fan in episoade. Dat binne:
- In sykte of ynfeksje, lykas koarts of ferkâldheid.
- Drugs- en alkoholgebrûk.
- Holletrauma (ferwûning oan 'e holle).
- Oermjittige fysike ynspanning.
- Klam.
As soksawat bart, kin in persoan mei KLS dy perioade fan slaperigheid begjinne.
Wat is de wiere oarsaak fan it Kleine-Levin Syndroom (KLS)?
De krekte oarsaak fan KLS is noch ûnbekend , mar wittenskippers hawwe ferskillende teoryen. Guon stúdzjes suggerearje dat de tastân feroarsake wurde kin troch skea oan it diel fan 'e harsens dat sliep kontrolearret, de hypothalamus , fanwege sykte of ferwûning.
As wy nei de skiednis fan in protte KLS-pasjinten sjogge, begjinne se mei dizze tastân nei in sykte lykas in ferkâldheid of gryp. Dêrom leauwe guon ûndersikers dat KLS in "auto-ymmúnreaksje" wêze kin. Simpelwei sein, ús lichems ferdigeningssysteem falt fersinlik syn eigen sûne sellen oan. Yn dit gefal tinkt it lichem dat in diel fan himsels in frjemde patogeen is en hannelet der tsjin.
Oar ûndersyk suggerearret dat dit in genetyske ferbining wêze kin, spesifyk yn bepaalde genen mei de namme LMOD3 en TRANK1.Mutaasjes binne hjirby belutsen fûn. Dit betsjut dat it erflik wêze kin.
Hoe wurdt it syndroom fan Kleine-Levin (KLS) diagnostisearre?
It diagnostisearjen fan KLS kin in bytsje in útdaging wêze . Der is gjin ien definitive test dy't jo fertelle kin "dit is KLS". Dokters diagnostisearje it troch oare omstannichheden út te sluten dy't ferlykbere symptomen hawwe. Dat betsjut dat se earst freegje nei jo symptomen (hoe lang se al oanwêzich binne, hoe slim se binne, ensfh.). Dan kinne se testen dwaan lykas:
- Slieptest: Dit kin de elektryske aktiviteit fan 'e harsens mjitte.
- Geheugentests: Kontrolearje op ûnthâldproblemen.
- Bloedûndersiken: Kontrolearje op oare medyske omstannichheden.
- Ofbyldingstests lykas in MRI: Kontrolearje op feroaringen yn 'e harsens.
Pas nei't se dit allegear dien hawwe en alle oare mooglikheden útsletten hawwe, komme dokters ta de konklúzje dat it KLS is.
Hoe wurdt it Kleine-Levin Syndroom (KLS) behannele?
Spitigernôch is der gjin definitive, folsleine genêzing foar KLS. Yn in protte gefallen hawwe minsken mei KLS net iens medisinen nedich. Tidens in oanfal sil jo dokter jo helpe om de rêst te krijen dy't jo nedich binne - lykas tiid frij nimme fan skoalle of wurk. Dit sil jo lichem de sliep jaan dy't it nedich is.
Oare behannelingopsjes binne beskikber om de symptomen fan KLS te behearskjen. Wylst guon behannelingen jo wekker hâlde kinne, kin gjin inkele behanneling alle symptomen kontrolearje, foaral dyjingen dy't gedrach en kognysje beynfloedzje. Medisinen kinne omfetsje:
- Litium: Dit kin de frekwinsje fan episoaden ferminderje.
- IV-steroïden: Dizze kinne jûn wurde om episoaden te ferkoartjen dy't langer as 30 dagen duorje.
- Stimulanten of wekkermeitsjende middels: Se ferminderje slieperigens en helpe jo wekker te bliuwen.
Derneist kin jo dokter jo ferwize nei stypjende terapy , wat it praten mei in adviseur omfettet om jo te helpen mei dingen lykas jo gedrachsferoaringen, hege seksdrift, eangst en depresje.
Binne der side-effekten fan 'e behanneling?
Omdat der gjin inkele, spesifike genêsmiddel is foar it syndroom fan Kleine-Levin (KLS), sil jo dokter jo symptomen en hoe't jo lichem reagearret op ferskate behannelingen nau kontrolearje . Dit is foaral wichtich by it brûken fan medisinen lykas amfetaminen, dy't ferslaavjend wêze kinne.
Kin it Kleine-Levin Syndroom (KLS) foarkommen wurde?
Omdat de krekte oarsaak ûnbekend is, is der gjin manier om KLS te foarkommen .Omdat dizze tastân keppele wurde kin oan genetyske feroarings, is it in goed idee om mei jo dokter te praten oer genetyske testen as jo fan doel binne in bern te krijen. Dit sil jo helpe om jo risiko te begripen om in genetyske tastân oan jo bern troch te jaan.
As ik KLS haw, wat moat ik dan ferwachtsje?
Minsken dy't de diagnoaze KLS krije, hawwe oer it algemien in goede prognose . Mei de tiid nimme de earnst en frekwinsje fan episoaden ôf. De tastân duorret faak tusken de 10 en 20 jier, mei in gemiddelde fan sawat 14 jier. As der seis jier lang gjin episoaden binne , beskôgje dokters de tastân as genêzen.
Hoe kin ik foar mysels soargje? / Hoe kin famylje helpe?
As jo ienris de diagnoaze Kleine-Levin Syndroom (KLS) krigen hawwe, prate dan mei jo dokter oer de bêste behanneling foar jo. Nim de medisinen krekt sa't se foarskreaun binne. Bliuw thús en yn in feilige omjouwing tidens in oanfal. Stel aktiviteiten lykas skoalle en wurk út. Foarkom it riden of it betsjinjen fan swiere masines. Jo kinne yn sliep falle en josels en oaren yn gefaar bringe.
It is wichtich om in sterke groep famylje en freonen om jo hinne te hawwen dy't jo situaasje begripe en jo stypje kinne. Se kinne jo helpe tidens in episoade, of nei't it foarby is.
As jo in oanfal hawwe wylst jo allinnich binne, is it in goed idee om in medysk ID-label te dragen, sadat oaren it witte kinne, en om in need-ID-kaart yn jo tas te hâlden.
Wannear moat ik in dokter sjen?
Dizze tastân, KLS neamd, kin ek ynfloed hawwe op jo geastlike sûnens . As jo symptomen hawwe lykas eangst, depresje, jo hulpeloos fiele of selsmoardgedachten hawwe, gean dan perfoarst nei jo dokter . Hâld sokke dingen net foar josels.
Hokker fragen moat ik myn dokter stelle?
As jo jo dokter sjogge, kinne jo fragen stelle lykas dizze:
- Binne der side-effekten fan 'e medisinen dy't jo foarskreaun hawwe?
- Wannear en hoe faak moat ik medisinen nimme om myn symptomen te behanneljen?
- Soene jo my oanriede om mei in terapeut te praten oer myn eangst en depresje?
- Hoe kin ik mysels beskermje tidens in ôflevering?
Ta beslút, dingen om te ûnthâlden (Berjocht foar thús)
It Kleine-Levin Syndroom (KLS) is in seldsume tastân, mar it kin flinke fysike en mentale lijen feroarsaakje. As jo ienris de diagnoaze fan dizze tastân by jo krigen hawwe, bliuw dan regelmjittich kontakt mei jo dokter.It sil jo helpe te sjen oft de behanneling goed wurket en oft der side-effekten binne. Bring ek jo famylje en freonen byinoar en krije harren stipe. It sil jo in protte krêft jaan om it elke dei feilich ôf te beteljen. Meitsje jo gjin soargen, jo binne net allinnich. Jo kinne mei súkses libje mei dizze tastân.
` Syndroom fan Kleine-Levin, KLS, tefolle sliep, sliepproblemen, jeugdsykten, neurologyske sykten, geastlike sûnens
💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta