Formearje jo bloedsellen har net goed? Litte wy leare oer Myelodysplastysk Syndroom (MDS)!

Fielst dy altyd wurch en útput? Finst it soms dreech om te sykheljen, sels nei in bytsje wurk? Of fernimme jo kneuzingen en bloedingen oeral op jo lichem? Sels as jo tinke dat dit normale dingen binne, kin der soms in reden efter wêze dêr't jo jo soargen oer meitsje moatte. Hjoed sille wy prate oer ien sokke tastân, nammentlik myelodysplastysk syndroom.

Wat is myelodysplastysk syndroom (MDS)?

Litte wy no sjen wat dit Myelodysplastysk Syndroom (MDS) is. Guon minsken neame it ek wol Myelodysplasie. Mear resint wurdt it ek wol Myelodysplastysk Neoplasma neamd. Simpelwei sein, it is in soarte kanker . Mar wat hjirby bart is dat de basissellen dy't bloed yn ús lichem meitsje - wy neame se (hematopoëtyske stamsellen) - net goed rypje, dat wol sizze, se groeie net goed. Dizze sellen sitte yn ús bienmerg. Dat it probleem begjint as dizze basissellen har net goed ûntwikkelje en sûne reade bloedsellen, wite bloedsellen en bloedplaatjes wurde.

As jo ​​lichem net genôch sûne bloedsellen hat, kinne jo serieuze omstannichheden ûntwikkelje lykas bloedarmoede. Jo kinne ek faker ynfeksjes krije en faker bliede. By guon minsken kin MDS slimmer wurde en ûntwikkelje ta in kanker dy't akute myeloïde leukemy (AML) neamd wurdt.

Dizze tastân, MDS neamd, is tige seldsum . Yn 'e Feriene Steaten treft it sawat fjouwer minsken op elke 100.000 minsken elk jier. As jo ​​​​​​de diagnoaze MDS krije, sille jo dokters besykje de foarútgong fan 'e sykte te fertragen, jo symptomen te kontrolearjen en alle komplikaasjes dy't kinne ûntstean te behanneljen.

Hokker soarten MDS binne der?

Dokters ferdiele dizze MDS-tastân yn ferskate soarten. Se sjogge nei de resultaten fan ferskate testen. Litte wy ris sjen wêr't dy testen nei sykje:

• Sûne reade en wite bloedsellen en bloedplaatjes: As jo ​​reade bloedsellen leech binne, neame wy it bloedarmoede. Jo kinne jo tige wurch en koart fan sykheljen fiele.
• Unrype bloedsellen, of blasten: Dizze blasten binne as ûnrype bloedsellen. Se nimme tefolle romte yn it bienmerg, wêrtroch't it dreger is foar sûne bloedsellen om te foarmjen. As jo ​​net genôch sûne wite bloedsellen hawwe, kinne jo faker ynfeksjes krije. En as jo net genôch sûne bloedplaatjes hawwe, kin it lestich wêze om it bloedjen te stopjen.
• Sideroblasten:Dit binne ûnrype reade bloedsellen. Wat spesjaal is oan har is dat se izer opslaan ynstee fan izer te brûken om hemoglobine te meitsjen. Jo witte, hemoglobine is in proteïne dy't ús reade bloedsellen helpt om soerstof troch it lichem te ferfieren. Izer is essensjeel hjirfoar. Dus, as patologen dizze sideroblasten sjogge, betsjut it dat jo hemoglobine net goed wurket.
• Chromosomale ôfwikings: Chromosomen binne de dielen fan ús sellen dy't genen befetsje. Genen binne opboud út DNA. As der ôfwikings binne yn dizze chromosomen, betsjut dat dat der wat jo DNA beynfloede hat en feroarings feroarsake hat yn 'e chromosomen yn jo bloedsellen.

Wat binne de symptomen fan myelodysplastysk syndroom?

Tink derom, soms kinne jo MDS hawwe sûnder symptomen te sjen litten. Yn sokke gefallen wurdt de tastân tafallich ûntdutsen tidens in routine bloedtest. It wichtichste symptoom dat in protte minsken ûnderfine is in leech oantal reade bloedsellen, of bloedarmoede. De symptomen fan bloedarmoede en oare symptomen fan MDS kinne lykwols fergelykber wêze mei dy fan oare, minder serieuze omstannichheden.

Dêrom, as jo ien fan 'e hjirûnder neamde feroarings fernimme, foaral as se net nei in pear wiken fuortgeane, soargje derfoar dat jo in dokter rieplachtsje.

• As jo ​​it gefoel hawwe dat jo net sykhelje kinne (wy neame dit dyspneu).
• As jo ​​jo swak of ekstreem wurch fiele, en de wurgens net sakket, sels nei't jo genôch rêst krigen hawwe.
• As jo ​​merke dat jo hûd bleker is as gewoanlik. Miskien as jo donkere hûd hawwe, sil de dokter kontrolearje oft der ferlies fan kleur is yn jo ûnderste oogleden, yn jo mûle en yn jo noas.
• As jo ​​makliker blauwe plakken krije of bliede as gewoanlik.
• As jo ​​lytse, puntige reade stippen op jo hûd fernimme, kinne dit petechiae wêze, lytse bloedfetten ûnder de hûd.
• As jo ​​faak ynfeksjes mei koarts krije .

Wat feroarsaket MDS?

Der lykje twa haadmanieren te wêzen om MDS te ûntwikkeljen. Ien is troch it dwaan fan bepaalde aktiviteiten dy't it risiko op it ûntwikkeljen fan dit syndroom ferheegje. De oare is troch it erven fan bepaalde genetyske omstannichheden.

Aktiviteiten dy't ferbûn binne mei MDS

• It hawwen fan gemoterapy of strielingstherapy foar in eardere kanker. Dokters neame dit terapy-relatearre MDS (tMDS). Typysk ferskine symptomen fan tMDS sawat fiif oant sân jier nei behanneling.
• Bleatstelling oan bepaalde karsinogenen, ynklusyf tabaksreek, bestridingsmiddels en oplosmiddels lykas benzeen.
• Bleatstelling oan swiere metalen lykas kwik of lead.

Erflike omstannichheden dy't kinne wurde assosjeare mei MDS

Tusken 4% en 15% fan minsken mei de tastân hawwe erflike genetyske omstannichheden dy't har risiko op it ûntwikkeljen fan 'e sykte ferheegje. Sokke omstannichheden omfetsje:

• Fanconi-anemy: Dit is in seldsume genetyske tastân wêrby't jo bonkenmerg net genôch sûne bloedsellen produseart.
• Dyskeratosis congenita: Dit is in oare seldsume genetyske tastân. Ek hjir produseart jo bonkenmerg net genôch sûne bloedsellen.
• Diamant-Blackfan-anemy: Dit is in seldsume bloedoandwaning wêrby't jo bonkenmerg net genôch reade bloedsellen produseart.

Hoe wurdt myelodysplastysk syndroom diagnostisearre?

Dokters folgje ferskate stappen om dizze MDS-tastân te diagnostisearjen:

• Folsleine bloedtelling (CBC) en differinsjaaltest: Der wurdt in bloedmonster fan jo nommen en jo reade en wite bloedsellen wurde analysearre. It telt ek it oantal fan elk type wite bloedsellen.
• Perifeare bloedútstrijk: Dit kontrolearret op feroaringen yn 'e grutte, it type, de foarm en de grutte fan' e bloedsellen yn jo bloedmonster, en ek oft jo reade bloedsellen tefolle izer hawwe.
• Cytogenetyske analyze: In medysk patolooch sjocht nei in bloedmonster ûnder in mikroskoop om te sjen oft der feroaringen binne yn 'e chromosomen fan jo bloedsellen.
• Biopsie fan bonkenmerg: Om dizze test út te fieren, ynfoeget de dokter in holle nulle yn jo heupbonke, nimt in stekproef fan bonkenmerg, bloed en bonke, en ûndersiket it ûnder in mikroskoop.

Wat binne de stadia fan myelodysplastysk syndroom?

Dokters ferdiele de tastân yn stadia basearre op it risiko dat it syndroom him ûntjout ta akute myeloïde leukemy (AML). Se brûke in risiko-skoaresysteem neamd it International Prognostic Scoring System (IPSS) . Hjir binne wat dingen dy't dokters beskôgje:

• Oft jo tekens hawwe fan bloedearmoed, bloedferlies of ynfeksje.
• Jo hawwe it risiko om leukemy te ûntwikkeljen.
• Guon feroarings yn jo chromosomen.
• Oft jo MDS ûntwikkele hawwe nei it ûntfangen fan gemoterapy of strielingstherapy foar kanker.
• Dyn leeftyd en algemiene sûnens.

Hoe wurdt myelodysplastysk syndroom behannele?

Dokters beskôgje ferskate dingen by it plannen fan behanneling foar MDS:

• It type MDS dat jo hawwe.
• Oft jo no omstannichheden hawwe lykas bloedearmoed, bloedingen of ynfeksjes fanwegen MDS.
• Oft jo MDS ûntwikkele hawwe nei it ûntfangen fan gemoterapy of strielingstherapy foar kanker.
• dyn leeftyd.
• Dyn algemiene sûnens.

Behanneling foar myelodysplastysk syndroom kin stypjende soarch en behannelingen omfetsje dy't ûnsûne bloedsellen ferneatigje .

Stipe soarch

Dit kin omfetsje:

• Bloedtransfúzje of bloeddonaasje: As jo ​​bloedarmoede hawwe, kinne jo in transfúzje fan reade bloedsellen krije. As jo ​​problemen hawwe mei bloedingen, kinne jo in bloedplaatjestransfúzje krije.
• Erytropoëse-stimulearjende aginten (ESA): Dizze behanneling fergruttet jo nivo fan folwoeksen reade bloedsellen.
• Antibiotika: MDS kin jo wite bloedsellen beynfloedzje, wêrtroch jo risiko op ynfeksjes tanimt. Dêrom kinne antibiotika jûn wurde.

Behannelingen om ûnsûne bloedsellen te eliminearjen

Dit kin omfetsje:

• Chemoterapy: Deselde soarten gemoterapy dy't brûkt wurde foar akute myeloïde leukemy (AML) kinne hjirfoar brûkt wurde.
• Immunosuppressive terapy: Dizze behanneling wurdt brûkt foar guon subtypen fan MDS. Dizze behanneling ûnderdrukt it oeraktive ymmúnsysteem en kin helpe om de needsaak foar bloedtransfúzjes te ferminderjen.
• Stamseltransplantaasje: Dit hâldt yn dat jo eigen bloedfoarmjende sellen ferfange wurde troch stamsellen, fan josels of in donor. Dizze stamsellen wurde nommen út jo bloed of bonkenmerg. Dizze sellen wurde yn in friezer bewarre wylst jo gemoterapy krije, dan ûntdooid en weromjûn oan jo lichem fia in intraveneuze ynfúzje. Dizze sellen meie dan yn jo lichem groeie en nije bloedsellen meitsje.

Elk fan dizze behannelingen kin ferskillende side-effekten en komplikaasjes hawwe. As jo ​​behannelingopsjes beskôgje, is it tige wichtich om jo dokter te freegjen oer de side-effekten en komplikaasjes fan elke metoade.

Minsken mei myelodysplasie kinne profitearje fan palliative soarch . Dizze soarch kin helpe by it behearen fan 'e symptomen fan MDS en de side-effekten fan behanneling. En wichtich, it kin helpe by it behearen fan 'e stress fan it libjen mei sa'n groanyske sykte.

Kin myelodysplastysk syndroom genêzen wurde?

De ienige manier om MDS folslein te genêzen is mei in suksesfolle stamseltransplantaasje . Spitigernôch kin net elkenien dizze behanneling krije. Freegje jo dokter oft dit type transplantaasje geskikt is foar jo en oft it in opsje is dy't jo beskôgje moatte.

Wat is de libbensferwachting fan ien mei myelodysplastysk syndroom?

Myelodysplastysk syndroom is in serieus sûnensprobleem dat libbensgefaarlike omstannichheden feroarsaakje kin.Ek is dit in tige yngewikkeld sûnensprobleem, en elkenien wurdt oars beynfloede. Jo dokter is de bêste boarne fan ynformaasje oer jo yndividuele situaasje en de prognose.

Kin myelodysplastysk syndroom foarkommen wurde?

Nee, mar it begripen fan 'e risikofaktoaren foar MDS kin dokters helpe om MDS betiid te diagnostisearjen en te behanneljen. Myelodysplastysk syndroom wurdt assosjeare mei gemoterapy en strielingstherapy, lykas bleatstelling oan bepaalde gemikaliën en swiere metalen. Sprek mei jo dokter oer jo medyske skiednis en alle nauwe, lange-termyn bleatstelling oan gemikaliën en swiere metalen. Se kinne jo helpe om jo persoanlike risiko te beoardieljen.

Hoe soargje ik foar mysels?

MDS treft elkenien oars. Guon minsken hawwe MDS, mar hawwe gjin symptomen. As dit by jo it gefal is, kin jo dokter elke trije moannen bloedûndersiken oanbefelje om feroaringen yn jo bloedstamsellen te kontrolearjen. As jo ​​MDS hawwe en stypjende soarch krije, lykas bloedtransfúzjes, kinne jo ekstra behannelingen nedich hawwe om de frekwinsje fan bloedtransfúzjes te ferminderjen. Hjir binne wat stappen dy't jo kinne nimme om jo behanneling te stypjen:

• As jo ​​tabaksprodukten brûke (ynklusyf smoken en vapen), besykje dan te stopjen. Freegje jo dokter oer programma's foar it stopjen mei tabak.
• Hâld in sûn gewicht foar josels.
• Fyn fysike aktiviteiten dy't jo leuk fine en doch se sa faak mooglik.
• Tink derom dat MDS in groanyske sykte is, en dokters kinne it behannelje, mar net genêze. Net elkenien sil begripe wat jo trochmeitsje. Prate mei oaren dy't itselde meimakke hawwe as jo kin helpe. Jo medysk team kin jo helpe by it finen fan programma's en boarnen lykas dizze.

Hoewol MDS in groanyske sykte is, betsjuttet it net dat jo sûnder hope libje moatte. Der binne behannelingen dy't kinne helpe om de tastân ûnder kontrôle te hâlden.

Wannear moat ik nei de needkeamer?

Myelodysplastysk syndroom kin bloedarmoede, bloedingsproblemen en ynfeksjes feroarsaakje. Jo moatte perfoarst nei de earste help gean as jo:

• As jo ​​in koarts hawwe fan 38,3 graden Celsius (100,4 graden Fahrenheit) of heger, is koarts in teken dat jo miskien in ynfeksje hawwe.
• As jo ​​ûnkontrolearber bliede.

Hokker fragen moat ik myn dokter stelle?

Omdat myelodysplastysk syndroom in seldsume sykte is, kinne jo der in protte fragen oer hawwe. Hjir binne wat fragen dy't jo jo dokter stelle kinne:

• Is MDS kanker?
• Hoe beynfloedet MDS my?
• Sil myn MDS serieuze sûnensproblemen feroarsaakje? As dat sa is, hokker soarte?
• Ik haw gjin symptomen. Wat kin ik dwaan om de ûntwikkeling fan MDS-relatearre omstannichheden te fertrage?

Lêste berjocht foar thús

As jo ​​myelodysplastysk syndroom (MDS) hawwe, is it in soarte kanker dy't in groanyske sykte is. Gjin sykte is maklik, mar libje mei in groanyske sykte betsjut omgean mei de emosjonele ynfloed dy't it hawwe kin. Mar libje mei MDS betsjut net dat jo de hoop opjaan moatte. D'r binne behannelingen dy't kinne helpe om MDS ûnder kontrôle te hâlden. Jo kinne yn oanmerking komme foar in klinyske proef dy't siket nei nije behannelingen foar myelodysplastysk syndroom. D'r binne ek dingen dy't jo foar josels dwaan kinne. Freegje jo dokter oer libbensstylferoaringen, lykas goed iten en sporten. Dizze dingen kinne jo helpe om sa sûn mooglik te bliuwen. Wês noait bang, en lije net allinich. Praat mei jo dokter oer alles, en krije de help dy't jo nedich binne.

` Myelodysplastysk syndroom, MDS, myelodysplasie, bloedkanker, bienmerg, bloedarmoede, bloedsellen