Krijt dyn poppe sokke puistjes? Litte wy leare oer Neonatale Lupus!

It is normaal om in bytsje bang te wêzen as jo ynienen wat reade plakken op it lichem fan jo pasgeborene fernimme, of as de dokter wat seit oer de hertslach fan jo poppe. Soms kinne dizze dingen feroarsake wurde troch in tastân dy't Neonatale Lupus hjit. Hjoed sille wy hjir wat mear oer prate, krekt lykas jo mei in freon prate soene.

Wat is neonatale lupus?

Simpelwei sein, Neonatale Lupus is in tastân dy't in poppe kin beynfloedzje, sawol yn 'e liifmoer (foetus) as direkt nei de berte (poppe). Meastentiids feroarsaket it tydlike, ûnskealike feroarings, lykas hûdútslach. Dizze geane meastentiids fansels fuort foardat de poppe in jier âld is. Soms kin Neonatale Lupus lykwols it hert fan 'e poppe beynfloedzje.

De gefaarlikste komplikaasje dy't yn dit gefal foarkomme kin is in "autoimmune oanberne hertblok". Dat wol sizze, dizze "Neonatale Lupus" foarkomt dat it hert fan 'e poppe goed kloppet. Dizze hertblok kin libbensgefaarlik wêze as it op syn slimst is, mar it kin faak behannele wurde.

As by jo poppe de diagnoaze Neonatale Lupus krigen hat, is it wichtich om de ynstruksjes fan it soarchteam fan jo poppe sekuer op te folgjen. Se sille útlizze hoe't de diagnoaze jo poppe beynfloedzje sil en oft behanneling nedich is.

Is dit relatearre oan lupus by folwoeksenen (Systemyske Lupus Erythematosus - SLE)?

Nee, betize de twa net. Neonatale lupus is net deselde sykte as Systemyske lupus erythematosus (SLE), dy't wy meastentiids lupus neame. It is in oare tastân mei syn eigen oarsaken en behanneling.

Neonatale lupus wurdt feroarsake troch bepaalde soarten antistoffen, lykas anti-SSA, anti-SSB, en anti-U1-RNP, dy't fan 'e mem nei de poppe oerdroegen wurde fia de placenta. Dizze antistoffen binne eins aaiwiten dy't fersin sûne sellen yn ús lichem oanfalle. Meastentiids hawwe dizze antistoffen gjin ynfloed op 'e poppe dy't yn 'e liifmoer groeit. Mar soms kinne se de sûne sellen fan 'e poppe oanfalle, benammen de hertsellen.

Neonatale lupus komt allinnich foar by poppen waans memmen dizze spesifike antistoffen hawwe. Dit betsjut meastentiids dat de mem in auto-ymmúnsykte hat. Bygelyks it syndroom fan Sjögren, SLE, of mingde bindweefselsykte. Soms kinne dizze antistoffen lykwols sûnder symptomen yn it lichem oanwêzich wêze. Yn guon gefallen kin neonatale lupus it earste teken wêze dat de mem ien of mear fan dizze antistoffen hat en dat se yn 'e takomst in aktive auto-ymmúnsykte ûntwikkelje kin.

Tink derom, as jo in autoimmune sykte hawwe, betsjuttet it net dat jo poppe perfoarst Neonatale Lupus ûntwikkelje sil. Eins is it wierskynliker dat jo poppe gjin Neonatale Lupus ûntwikkelje sil. Mar dit is iets wêr't jo bewust fan wêze moatte en wêr't jo mei jo dokter oer prate moatte.

Hoe faak komt dizze situaasje foar?

Neonatale lupus is net ûngewoan. De earnstichste komplikaasje, autoimmune oanberne hertblok, treft minder as 2% fan 'e poppen dy't berne binne fan memmen dy't posityf binne foar antistoffen tsjin anti-SSA, anti-SSB of anti-U1-RNP. As jo ​​lykwols yn in eardere swangerskip autoimmune oanberne hertblok hân hawwe, hawwe jo in grutter risiko om it wer te krijen yn in folgjende swangerskip.

Wat binne de symptomen fan `(Neonatale lupus)`?

It dúdlikste teken is in hûdútslach. Dit kin by de berte sjoen wurde, of it kin binnen de earste pear moannen fan it libben ferskine. Dizze útslach is tydlik en ûnskealik. It ferskynt as in sirkelfoarmige ring mei in kleurige râne (faak read). Elke ring hat in dúdlik sintrum (d.w.s. normale hûdskleur).

Jo sille dizze letsels wierskynlik sjen op 'e hoofdhuid en it gesicht fan jo poppe. Se kinne lykwols ek ferskine op 'e boarst, earms en skonken. Dizze letsels binne fergelykber mei dy sjoen yn in tastân dy't "subakute kutane lupus" hjit. Dêrom wurde se "neonatale lupus" neamd.

Der binne ek oare tydlike en ûnskealike symptomen. Dat binne:

• Ferlege nivo's fan reade bloedsellen (anemy).
• Lege nivo's fan bloedplaatjes (sellen dy't helpe by bloedstolling) (trombocytopenie).
• Leech oantal wite bloedsellen (neutropenia).
• Ferhege nivo's fan leverenzymen.

Al dizze symptomen ferdwine as de antistoffen fan 'e mem folslein út it lichem fan 'e poppe fuorthelle binne. Se ferbetterje meastal tusken 6 en 9 moannen âld.

Neonatale lupus en hertblok

Lykas wy earder neamden, kin Neonatale Lupus in serieuze komplikaasje feroarsaakje dy't autoimmune oanberne hertblok neamd wurdt. Dit is in probleem mei it elektryske systeem fan it hert fan 'e poppe. De hertslach fan 'e poppe wurdt kontroleare troch elektryske ympulsen dy't troch it hert reizgje. By Neonatale Lupus falle antistoffen fan 'e mem in groep sellen oan dy't de elektryske aktiviteit fan it hert kontrolearje, de AV-knoop neamd.

Soms feroarsaket dit mar lytse feroarings yn 'e hertslach fan' e poppe (earste- of twaddegraads hertblok). Dizze kinne nei de berte ferdwine. Guon poppen kinne lykwols in treddegraads hertblok, of in folsleine hertblok, ûntwikkelje fanwegen neonatale lupus.

Dit is wannear't elektryske sinjalen fan 'e boppeste keamers fan it hert net nei de legere keamers kinne gean. As dizze sinjalen folslein blokkearre binne, kloppet it hert ûnregelmjittich, wêrtroch't it foar it hert fan 'e poppe lestich is om genôch bloed nei it lichem te pompen. In hertblok fan 'e tredde graad is de earnstichste foarm. It kin soms fataal wêze foar of nei de berte.

In hertblok ûntwikkelt him meastal tusken 18 en 24 wiken fan 'e swangerskip. Dokters kinne it tidens de swangerskip ûntdekke troch nei de hertslach fan 'e poppe te harkjen. As de hertslach stadiger is as ferwachte (bradykardie neamd), kin it in teken wêze fan in hertblok.

Wat binne de oarsaken fan neonatale lupus?

Lykas wy earder neamden, wurdt Neonatale Lupus feroarsake troch antistoffen dy't fan 'e mem nei de poppe geane fia de placenta. Undersykers hawwe dizze spesifike soarten antistoffen keppele oan Neonatale Lupus:

• `(Anti-Sjögren-syndroom-relatearre antygen A (anti-SSA/Ro))`
• `(Anti-Sjögren-syndroom-relatearre antygen B (anti-SSB/La))`
• `(Anti-U1 ribonukleoproteïne (anti-U1-RNP))`

Dizze `(antistoffen)` wurde fûn by minsken mei ferskate autoimmune sykten, lykas `(syndroom fan Sjögren)`, `(SLE)`, `(reumatoïde artritis)` en `(mingde bindweefselsykte)`. Dizze `(antistoffen)` kinne lykwols ek fûn wurde by minsken dy't gjin symptomen hawwe of dy't net mei de sykte diagnostisearre binne.

As dizze antistoffen it lichem fan 'e poppe yngeane, kinne se tydlike of permaninte feroarings feroarsaakje. Undersykers begripe noch altyd net folslein hoe't dizze antistoffen dizze feroarings feroarsaakje. Mar se witte wol dat de meast serieuze en permaninte feroarings yn it hert fan 'e poppe binne .

As dizze antistoffen ienris yn it hert binne, begjinne se in ûntstekkingsproses, wat liedt ta de foarming fan littekenweefsel. Dit littekenweefsel blokkearret de elektryske sinjalen, wêrtroch't it hert fan 'e poppe net goed wurket. Yn 'e minste gefallen kin dit in sûnensrisiko wêze tidens de swangerskip of libbensgefaarlike komplikaasjes nei de berte feroarsaakje.

Hoe wurdt dizze sykte "Neonatale Lupus" diagnostisearre?

Dokters diagnostisearje neonatale lupus tidens de swangerskip of direkt nei de berte. As se sjogge dat de hertslach fan 'e poppe stadiger is as ferwachte, sille se in fetale echokardiogram dwaan. Dit is in feilige, pineleaze, net-invasive test. It kin sjen nei de struktuer en funksje fan it hert fan 'e poppe.

Dit `(fetale echocardiogram)` kin feroarings sjen litte dy't suggerearje dat der `(neonatale lupus)` sprake is. As dat sa is, sil jo dokter jo fertelle oer de earnst fan 'e tastân en wat jo yn 'e takomst ferwachtsje kinne. Se sille ek jo bloed kontrolearje op 'e oanwêzigens fan dy spesjale `(antistoffen).`

Soms ferskine symptomen fan neonatale lupus, lykas hûdletsels, pas nei't de poppe berne is. As dit bart, sil it medysk team in fysyk ûndersyk dwaan om oare mooglike oarsaken fan 'e letsels út te sluten. Se kinne jo, jo poppe, of jim beide ek testen op antistoffen om in diagnoaze te stellen.

Dyn dokter sil dy diagnostisearje mei neonatale lupus as beide fan dizze omstannichheden oanwêzich binne:

• As jo ​​en/of jo poppe `(posityf)` binne foar `(anti-SSA)` en/of `(anti-SSB)` en/of `(anti-U1-RNP)`.

en

• As jo ​​poppe teminsten ien befêstige symptoom fan "neonatale lupus" hat.

Hoe wurdt neonatale lupus behannele?

De behanneling hinget ôf fan 'e earnst fan 'e tastân. Gjin behanneling is nedich foar hûdletsels, abnormale bloedseltellingen of ferhege leverenzymen. Dizze problemen ferdwine meastal fansels yn minder as in jier.

Poppen dy't berne binne mei in hertblok moatte lykwols miskien in permaninte pacemaker ynbrocht krije by de berte of yn 'e bernetiid. Dit is in sjirurgyske proseduere om in apparaat te ymplantearjen dat har hert goed helpt te kloppen. It medyske team fan jo poppe sil jo hjir mear oer fertelle.

Undersyk hat oantoand dat it nimmen fan bepaalde medisinen tidens de swangerskip it risiko kin ferminderje dat jo poppe in hertblok krijt. As jo ​​in diagnostisearre autoimmune sykte hawwe, of as jo posityf teste foar bepaalde antistoffen, kin jo dokter oanbefelje dat jo in medisyn nimme mei de namme hydroxychloroquine tidens de swangerskip. Dit kin helpe om jo poppe te beskermjen tsjin de earnstichste effekten fan neonatale lupus.

Wat is de prognose foar poppen mei neonatale lupus?

De útsjoch fan jo poppe hinget ôf fan hoe't Neonatale Lupus syn lichem beynfloedet. Foar poppen mei allinich hûd-, lever- en/of bloedôfwikingen binne de útsjoch tige goed. Alles moat wer normaal wêze tusken 6 en 9 moannen.

As der lykwols in hertblok optreedt, kinne de útsichten hiel oars wêze. In hertblok kin soms fataal wêze foar of nei de berte. In protte poppen mei in hertblok sille yn 'e bernetiid in permaninte pacemaker nedich hawwe.

In lyts oantal poppen mei neonatale lupus kin letter in autoimmune tastân ûntwikkelje lykas dizze:

• Juvenile idiopatyske artritis
• Psoriasis
• Autoimmune skildkliersykte
• Type 1-diabetes

"Elke poppe is oars. Neonatale lupus kin hast gjin ynfloed hawwe op it libben fan jo poppe. Harren medysk team sil jo mear details jaan oer wat jo ferwachtsje kinne en hoe't jo jo tariede kinne."

Kin neonatale lupus foarkommen wurde?

Der is gjin manier om te foarkommen dat antistoffen de placenta oerstekke wylst jo swier binne. Jo kinne lykwols serieuze skea oan it hert fan jo poppe foarkomme, of teminsten foarút planne foar elke behanneling dy't jo poppe nei de berte nedich hat. As jo ​​posityf testen foar anti-SSA, anti-SSB of anti-U1-RNP, kin jo dokter it folgjende oanbefelje:

• It nimmen fan bepaalde medisinen betiid yn 'e swangerskip en tidens de swangerskip kin helpe om de poppe te beskermjen tsjin it ûntwikkeljen fan in hertblok.
• Screening op hertblok (fetale echokardiogrammen) fan sawat 16 wiken swangerskip ôf.
• It kontrolearjen fan 'e hertfunksje fan 'e poppe yn 'e earste moanne fan it libben. Dit is om te kontrolearjen op tekens fan hertblokkade (as se noch net ferskynd binne), om't guon poppen pas in pear wiken nei de berte tekens sjen litte.

Wannear moat ik medysk advys sykje?

It is wichtich om it test- en ôfspraakskema dat it medysk team fan jo bern jo jout krekt te folgjen. Sy sille jo fertelle hoe faak jo jo bern meinimme moatte foar kontrôles en neifolgings.

It is ek wichtich om foar jo sûnens te soargjen. As jo ​​posityf teste foar bepaalde antistoffen, mar gjin tekens of symptomen hawwe fan in auto-ymmúnsykte, kin jo dokter jo ferwize nei in reumatolooch, in dokter dy't spesjalisearre is yn gewrichtspine en relatearre sykten. Dit komt om't der in kâns is dat jo yn 'e kommende jierren in aktive auto-ymmúnsykte ûntwikkelje kinne. Jo dokter sil útlizze wat jo ferwachtsje kinne en jo nau kontrolearje, sadat jo direkt behanneling krije kinne.

Hokker fragen moat ik de dokter fan myn bern stelle?

Dizze fragen kinne jo helpe om mear te learen oer Neonatale Lupus nei in diagnoaze:

• Hoe sil neonatale lupus myn swangerskip/myn poppe beynfloedzje?
• Hokker behannelingopsjes binne der?
• Wat is de prognoaze?
• Wat is de kâns dat neonatale lupus ynfloed hat op in takomstige swangerskip?

Kinne folwoeksenen "neonatale lupus" ûntwikkelje?

Nee, neonatale lupus is gjin diagnoaze foar folwoeksenen. It wurdt allinich diagnostisearre by foetussen en poppen. Neonatale lupus is net itselde as lupus by folwoeksenen.

Systemyske lupus erythematosus (SLE), dy't wy meastentiids lupus neame, is in auto-ymmúnsykte dy't sawol bern as folwoeksenen treft. SLE is systemysk, wat betsjut dat it it hiele lichem beynfloedet en libbenslange behanneling en kontrôle fereasket.

Neonatale lupus beynfloedet allinich de earste pear moannen fan it libben fan in poppe. It ûntwikkelt him net letter yn 'e bernetiid of yn folwoeksenheid.

Neonatale lupus kin lykwols lange-termyn effekten hawwe op it lichem fan in persoan, sels as it pas nei de berte diagnostisearre wurdt. De earnstichste komplikaasje is hertblok, wêrfoar't in libbenslange pacemaker nedich wêze kin. Guon ûndersiken suggerearje dat poppen dy't neonatale lupus hawwe in ferhege risiko hawwe om letter yn it libben autoimmune sykten te ûntwikkeljen.

As jo ​​as bern neonatale lupus hiene, prate dan mei jo dokter om út te finen hokker soarte kontrôle of testen jo miskien nedich binne as jo âlder wurde.

As jo ​​swier binne en in neonatale diagnoaze lykas dizze krije, kin it oerweldigjend en soargenwekkend wêze. It kin echt lestich wêze om net te witten wat der barre sil as jo swangerskip foarútgiet. Der is neat mis mei it dielen fan jo eangsten en soargen mei jo medysk team. Sy sille alles dwaan wat se kinne om jo te helpen begripe wat der bart en wat jo kinne dwaan om jo te helpen in sûne swangerskip te hawwen.

As jo ​​poppe nei de berte de diagnoaze krijt, moatte se miskien yn 'e earste moanne fan it libben kontrolearre wurde om har hertfunksje te kontrolearjen. Se kinne ek hûdletsels hawwe dy't ferskate moannen oanhâlde. It medyske team fan jo poppe sil útlizze wat se ferwachtsje kinne en stipe biede foar jo en de hiele famylje.

Dingen dy't wy fan dit ferhaal ûnthâlde moatte

Okee, dus litte wy guon fan 'e wichtichste feiten oer Neonatale Lupus gearfetsje dy't wy besprutsen hawwe:

• Neonatale lupus is in tastân dy't foarkomt by pasgeboren poppen fanwegen spesjale antistoffen dy't fan 'e mem nei de poppe oerdroegen wurde.
• Dit is net itselde as lupus (SLE) dy't by folwoeksenen foarkomt.
• Meastentiids binne de symptomen tydlik en ûnskealik, lykas hûdletsels. Dizze sille binnen 6-9 moannen genêze.
• Guon poppen kinne lykwols in serieuze tastân ûntwikkelje dy't oanberne hertblok neamd wurdt, wêrfoar in pacemaker nedich wêze kin.
• As de mem in autoimmune sykte hat, of as se spesifike antistoffen hat (anti-SSA, anti-SSB), is it tige wichtich om dit mei de dokter te besprekken tidens de swangerskip.
• De measte poppen herstelle folslein fan dizze tastân. As der hertproblemen foarkomme, kinne dy behannele wurde.
• As jo ​​fragen of twifels hawwe, wês dan net bang om de dokter te freegjen. Se binne der om jo te helpen.

`Neonatale lupus, pasgeborenen, sykten fan bern, hertblok, auto-immuniteit, antistoffen fan 'e mem, hûdútslach