Soms hearre wy oer tige seldsume sykten, wêrfan wy de namme noch noait heard hawwe. De sykte fan Gaucher, of `(sykte fan Gaucher)`, is ien fan sokke seldsume sykten dy't feroarsake wurde troch genetyske oarsaken. Hoewol it libjen mei sa'n tastân in útdaging is, binne d'r mei de foarútgong fan 'e moderne medisinen goede behannelingen dy't ferlichting bringe. Hjoed sille wy prate oer ien fan sokke behannelingen, it faksin `Velaglucerase alfa`.
Simpelwei sein, wat is de sykte fan Gaucher?
Om dit te begripen, litte wy ús lichem as in grutte fabryk beskôgje. Yn dizze fabryk binne spesjale 'arbeiders' dy't ferskate taken dogge om alles goed te wurkjen te litten. Dizze arbeiders binne wat wy 'enzymen' neame. Elk enzym hat in spesifike taak dy't deroan tawiisd is.
By in persoan mei de sykte fan Gaucher ûntbrekt ien fan dizze enzymen, of ien fan 'e wurknimmers, fan natuere. Dêrtroch kinne guon fettige stoffen yn it lichem net goed ôfbrutsen en as ôffal útskeakele wurde. Dizze stoffen begjinne dan stadichoan op te heapje yn organen lykas de lever, milt en bienmerch. Dit is de primêre oarsaak fan 'e symptomen.
Dus wat is de rol fan dit Velaglucerase alfa-faksin?
`Velaglucerase alfa` (merknamme `VPRIV`) is as in `ferfangende arbeider` dy't wittenskippers yn it laboratoarium makke hawwe om de ûntbrekkende arbeider yn 'e fabryk te ferfangen. Om krekt te wêzen, dit is in enzym dat keunstmjittich produsearre wurdt om it `enzym` te ferfangen dat Gaucher-pasjinten yn har lichem misse.
As dit medisyn oan it lichem jûn wurdt, nimt it de taak oer dy't stillein wie, brekt de fettige ôfsettings ôf en helpt it de symptomen te kontrolearjen.
It wichtichste: Dit is gjin genêzing foar de sykte fan Gaucher. It kin lykwols helpe om symptomen te kontrolearjen, orgaanskea te ferminderjen en jo in better libben te lieden.
Hoe wurdt dit medisyn jûn?
Dit is gjin medisyn dat jo thús brûke kinne. Velaglucerase alfa is in ynjeksje dy't as in sâltoplossing yn in ader jûn wurdt (ynfúzje yn in ader). Dizze behanneling wurdt jûn yn in sikehûs of spesjalisearre klinyk, ûnder tafersjoch fan medysk personiel. Dat der is gjin reden om jo soargen te meitsjen oer jo feiligens.
Dingen om jo dokter te fertellen foardat jo begjinne mei behanneling
It is tige wichtich foar jo dokter om jo folsleine sûnenshistoarje te witten om te bepalen oft dizze behanneling geskikt foar jo is en feilich is. Fertel har yn it bysûnder oer dizze dingen.
- Allergyen dy't jo hawwe:As jo earder allergyen hân hawwe foar oare medisinen, benammen imiglucerase (in ferlykber medisyn), iten, kleurstoffen of konservearmiddelen, fertel jo dokter dan wis oer dizze.
- Swangerskip: As jo swier binne, of yn 'e neie takomst in poppe ferwachtsje, moatte jo jo dokter fertelle.
- Boarstfieding: As jo in mem binne dy't in bern boarstfieding jout, ynformearje jo dokter hjir ek oer.
- Oare sykten en medisinen: Jou jo dokter in folsleine list fan alle oare medisinen (op recept of sûnder recept), krûdeprodukten en vitaminen dy't jo nimme. It is ek wichtich om jo dokter te fertellen as jo smoke of alkohol drinke.
Gebrûk foar bern
Dit medisyn wurdt soms jûn oan bern fan mar 4 jier âld, mar allinich ûnder spesjaal medysk advys en tafersjoch. As jo tinke oan it jaan fan dizze behanneling oan jo bern, prate der dan mei jo bernedokter oer.
Wat binne de mooglike side-effekten fan dit medisyn?
Lykas elk medisyn kin it faksin 'Velaglucerase alfa' by guon minsken side-effekten feroarsaakje. Net elkenien krijt se lykwols. Dizze kinne wurde ferdield yn twa haadkategoryen. Guon binne serieus en moatte fuortendaliks rapportearre wurde. Guon binne normaal en sille binnen in pear dagen fuortgean.
| Side-effekt | Wat jo dwaan moatte |
|---|---|
| Serieuze side-effekten dy't jo fuortendaliks oan jo dokter of ferpleechkundige moatte melde | |
| Allergyske reaksjes (Hûdirritaasje, jeuk, swelling fan it gesicht, lippen, tonge) | Dizze kinne foarkomme tidens of nei't de medikaasje jûn is. Warskôgje it medysk personiel fuortendaliks . |
| Problemen mei sykheljen | Dit kin in serieus symptoom wêze. Meld it fuortendaliks . |
| Duizeligheid, hege of lege bloeddruk, rappe hertslach | As dit bart tidens it tapassen fan it medisyn, fertel it dan fuortendaliks oan de ferpleechkundige of dokter. |
| Ungewoane bloedingen of kneuzingen | Fertel jo dokter as jo ûnferklearbere kneuzingen ûnderfine of as jo muoite hawwe om bloedingen te stopjen. |
| Faak foarkommende side-effekten dy't oan 'e dokter rapportearre wurde moatte as se oanhâlde of hinderlik binne | |
| Hoofdpijn, lichemspine, rêchpine, bonke- of gewrichtspine | Dit komt faak foar. As se oanhâlde, prate dan mei jo dokter. |
| Koarts, rillingen, seare kiel | It kin foarkomme op 'e dei fan 'e medikaasje of letter. Fertel it jo dokter as it jo lestich falt. |
| Mislikens, magepine | It giet meastal fuort. As it oanhâldt, ynformearje jo dokter. |
| Roodheid, jeuk of pine op it ynjeksjeplak | Dit genêst meastal binnen in dei of twa. |
Dizze list befettet net alle mooglike side-effekten. As jo wat ûngewoans ûnderfine, wês dan net bang om der mei jo dokter oer te praten .
Oare dingen om te beskôgjen tidens behanneling
- Op 'e tiid behanneling krije: Om it measte út dizze behanneling te heljen, is it tige wichtich om op 'e tiid en op 'e tiid behanneling te krijen. As jo net op 'e plande datum nei it sikehûs kinne, ynformearje dan de dokter of it sikehûs fan tefoaren en meitsje in ôfspraak foar de oare deis.
- Medyske testen:De dokter sil jo regelmjittich kontrolearje om te sjen hoe goed de behanneling wurket en hoe't it jo lichem beynfloedet. Dus, mis gjin klinykbesites.
- Oerdoasis: Dit is in medisyn dat troch it sikehûs jûn wurdt, dus de kâns dat dit bart is tige leech. As jo lykwols tinke dat jo tefolle fan dit medisyn nommen hawwe, skilje dan fuortendaliks it Nasjonaal Gifsintrum yn it Nasjonaal Sikehûs fan Colombo , of gean nei de Spoedeisende Hulp (ETU) fan it tichtste sikehûs.
- Dit is allinnich foar jo: Dit medisyn is foarskreaun foar jo tastân en lichemstype. Diel dit medisyn dêrom net mei oaren, om hokker reden dan ek.
Berjocht foar thús
- Velaglucerase alfa is in syntetyske enzymbehanneling dy't brûkt wurdt om de symptomen fan 'e sykte fan Gaucher te kontrolearjen.
- Hoewol dit de sykte net folslein genêzet, helpt it wol om de kwaliteit fan it libben fan pasjinten sterk te ferbetterjen.
- Dizze behanneling wurdt fia in ader yn in sikehûs jûn, dus jo hoege jo gjin soargen te meitsjen oer jo feiligens.
- Foardat jo begjinne mei de behanneling, fertel jo dokter oer al jo allergyen, oare medisinen dy't jo nimme, en sûnensomstannichheden.
- As serieuze side-effekten (muoite mei sykheljen, allergyen) foarkomme, nim dan direkt kontakt op mei it medysk personiel.
- It is tige wichtich om regelmjittich kontakt te hâlden mei jo dokter en plande kliniken by te wenjen.
💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta