Hawwe jo ea heard fan "Waldenström Macroglobulinemia"? Wierskynlik net. It is in lange, lestich út te sprekken namme, net? Mar meitsje jo gjin soargen. It is in heul seldsume, mar heul gewoane soarte bloedkanker. Hjoed sille wy oer dizze tastân prate yn ienfâldige taal dy't jo begripe kinne, lykas mei in freon prate. Litte wy sjen wat it eins is, wat de symptomen binne en hoe't it behannele wurdt.
Wat is Waldenström Macroglobulinemy (WM) krekt?
Simpelwei sein, dit is in kanker dy't jo bloed oantaastet. Om krekt te wêzen, it heart ta in groep kankers dy't lymfoom neamd wurdt, en it is in soarte fan non-Hodgkin-lymfoom. It wurdt ek wol lymfoplasmacytysk lymfoom neamd. It is tige seldsum. Sels yn in lân lykas Amearika treft it mar trije oant fjouwer minsken fan in miljoen. Dat jo kinne jo foarstelle hoe seldsum it is.
No lit ús sjen hoe't dit yn it lichem foarme wurdt.
Ien fan 'e wichtichste soarten sellen yn ús ymmúnsysteem wurdt "B-sellen" neamd. Dizze wurde produsearre yn ús bonkenmerg. Jo witte dat bonkenmerg in plak is yn ús bonken dat as in fabryk is dy't bloedsellen produseart.
Dus, by WM feroarje dizze sûne B-sellen yn kankersellen en begjinne se ûnkontrolearber te dielen en te fermannichfâldigjen. As dizze kankersellen it bienmerch folje, ferdringe se ús sûne bloedsellen.
Dêrom kinne trije haadtypen bloedsellen wurde fermindere:
- Fermindere reade bloedsellen: Dit wurdt "bloedarmoede" neamd. Dit is wat jo tige wurch en libbensleas fiele lit.
- Fermindering fan wite bloedsellen: Dit wurdt "neutropenie" neamd. Wite bloedsellen binne as soldaten yn ús lichem. Dizze sellen beskermje ús tsjin sykten. Dus as dizze sellen ôfnimme , kinne ynfeksjes faak foarkomme .
- Fermindere bloedplaatjes: Dit wurdt '(trombocytopenie)' neamd. Dit binne de bloedplaatjes dy't helpe by it stollen. Sy binne dejingen dy't it bloed stopje, sels út in lytse wûne. Dus as it oantal bloedplaatjes leech is, kin sels in lytse wûne it bloed net stopje, en kinne jo kneuzingen op jo lichem krije .
Derneist produsearje dizze kankersellen grutte hoemannichten fan in abnormaal proteïne mei de namme `(immunoglobuline M)` of `(IgM)`. As dit `(IgM)`-proteïne him ophoopt yn it bloed, wurdt ús bloed dikker. Stel jo foar dat bloed, dat as wetter wêze moat, dikker wurdt as siroop. Dit wurdt yn 'e medyske wittenskip `(hyperviskositeitssyndroom)` neamd.
As bloed sa dikker wurdt, hat it muoite om troch de tige tinne, lytse bloedfetten yn ús lichem te bewegen. Dit kin serieuze symptomen feroarsaakje lykas dizichheid en noasbloedingen.
Der is noch gjin genêsmiddel foar WM. Omdat it lykwols sa gewoan is, kinne de symptomen mei goede behanneling ûnder kontrôle hâlden wurde, en soms folslein eliminearre wurde, en kinne minsken jierrenlang goed libje.
Wat binne de mooglike symptomen fan WM-sykte?
It ferrassende is dat sawat ien op de fjouwer minsken mei dizze sykte gjin symptomen sjen litte. Se wurde tafallich ûntdutsen tidens testen as se nei in dokter geane foar in oare sykte. As symptomen ferskine, komme se hiel stadich, hiel stadich.
Litte wy ris efkes sjen nei de gewoane symptomen fan dit soarte.
| Symptoom | Simpelwei sein... |
|---|---|
| Swakte en ekstreme wurgens | Wurch fiele, nettsjinsteande hoefolle sliep jo krije, feroarsake troch in tekoart oan reade bloedsellen (bloedarmoede). |
| Koarts sûnder oarsaak | Koarts sûnder ynfeksje. |
| Ferlies fan appetit en gewichtsverlies | Gewichtsverlies sûnder muoite, sûnder it te beseffen. |
| Oermjittich switten yn 'e nacht | Safolle switte datst net sliepe kinst, de lekkens binne wiet. |
| Geheugen- en bewustwêzenssteurnissen (betizing) | Beroertes kinne foarkomme troch beheinde bloedstream nei de harsens fanwegen bloedstolling. |
| Swelling fan 'e lever, milt of lymfeklieren | Kankersellen sammelje har op yn dizze organen, wêrtroch't se útwreidzje. |
| Dofheid fan 'e ledematen (perifeare neuropaty) | In tinteljend gefoel yn 'e fingertoppen en teannen, as oft der mieren omrinne. |
| Symptomen fan bloedstolling | Noasbloedingen, bloedend tandvlees by it toskenpoetsen, dizichheid, faak hoofdpijn , wazig sicht. |
Wêrom komt dizze soarte sykte foar?
De wichtichste reden hjirfoar binne genetyske mutaasjes. Dat binne feroarings yn ús genen. Njoggen fan de tsien minsken mei WM hawwe in mutaasje yn in gen mei de namme "MYD88". En sawat fjouwer fan de tsien minsken hawwe feroarings yn in gen mei de namme "CXCR4". Feroarings yn beide genen helpe de abnormale kankersellen om rap te dielen en te groeien.
Mar it wichtichste en gerêststellendste hjir is dat dizze genetyske feroarings net erflik binne.
Dat betsjut dat dit net iets is dat jo fan jo mem of heit krigen hawwe. En it is net iets dat jo oan jo bern trochjaan. Dit binne nije feroarings dy't yn it lichem foarkomme tidens it libben.
Mar ûndersikers hawwe noch gjin spesifike reden fine kinnen wêrom't dizze genetyske mutaasjes foarkomme.
Wat binne de risikofaktoaren foar it ûntwikkeljen fan dizze sykte?
Der binne wat faktoaren dy't de kâns op it ûntwikkeljen fan dizze sykte wat ferheegje. De oanwêzigens fan dizze faktor betsjut lykwols net needsaaklik dat de sykte him ûntwikkelje sil.
| Risikofaktor | Beskriuwing |
|---|---|
| Leeftyd | De sykte wurdt it meast faak diagnostisearre by minsken boppe de 65 jier. |
| Naasje | It wurdt faak sjoen ûnder wite minsken. |
| Geslacht | Manlju hawwe in gruttere kâns om it te ûntwikkeljen as froulju. |
| Oare medyske omstannichheden | Minsken mei sykten lykas hepatitis C, aids en it syndroom fan Sjögren hawwe in heger risiko. In tastân mei de namme "(MGUS)" kin ek in foarrinner wêze fan wurkleazenssyndroom. Net elkenien mei MGUS sil lykwols wurkleazenssyndroom ûntwikkelje. |
| Famyljeskiednis fan sykte | It risiko kin wat ferhege wêze as in bloedferwant WM of in oar type lymfoom hat hân. |
Hoe diagnostisearret de dokter dizze sykte?
As jo symptomen hawwe, sil jo dokter ferskate testen dwaan om te befestigjen oft jo de sykte hawwe. De wichtichste testen binne om te sykjen nei kankersellen en it abnormale "(IgM)"-proteïne yn jo bloed.
- Bloed- en urinetests: Dizze kontrolearje op lege bloedseltellingen (reade bloedsellen, wite bloedsellen, bloedplaatjes) en abnormaal hege nivo's fan it proteïne "(IgM)".
- Ofbyldingstests: Tests lykas in "CT-scan" of "PET-scan" kinne brûkt wurde om te kontrolearjen op swollen lymfeklieren en fergrutte organen lykas de lever en milt.
- Eachûndersyk: Soms kinne lytse bloedingen yn it each foarkomme, oan 'e efterkant fan 'e eachbol, fanwege bloedstolling. In eacharts kin dit kontrolearje.
- Biopsie fan it bonkenmerg: Dit is de wichtichste test om de sykte te befêstigjen. Hjirby wurdt in hiel lyts stekproef fan it bonkenmerg nommen fan in plak lykas it heupbonke en ûndersocht ûnder in mikroskoop. Dit kin dan brûkt wurde om te bepalen oft der kankersellen yn sitte.
Wat binne de behannelingen foar WM?
Lykas wy earder neamden, hoewol dizze sykte net folslein genêzen wurde kin, binne d'r tige effektive behannelingen om de symptomen te kontrolearjen. Jo dokter sil jo tastân beoardielje en in behannelingplan ûntwikkelje dat by jo past en de minste side-effekten hat.
| Behannelingmetoade | Wat bart dermei? |
|---|---|
| Wachsum wachtsjen | As jo gjin symptomen hawwe, sil jo dokter jo wierskynlik gewoan observearje sûnder medisinen te begjinnen. Guon minsken dogge it jierrenlang goed sûnder behanneling. |
| Plasmaferese (plasma-útwikseling) | Dit wurdt dien as jo symptomen hawwe fan bloedstolling. In masine skiedt it floeibere diel dat plasma neamd wurdt fan jo bloed, ferwideret it skealike IgM-proteïne en jout it suvere plasma werom oan jo lichem. |
| Immunoterapy | Dit hâldt yn dat jo jo eigen ymmúnsysteem brûke om kankersellen te ferneatigjen. It medisyn "Rituximab" wurdt hjirfoar faak brûkt. |
| Gemoterapy | It jaan fan medisinen dy't kankersellen deadzje. Soms wurdt dit kombinearre mei immunoterapy. |
| Rjochte terapy | Dit is in nij type behanneling. Dizze medisinen rjochtsje har op spesifike aaiwiten dy't kankersellen helpe te dielen en te groeien, wêrtroch't har aktiviteit stoppe wurdt. `(Ibrutinib)` en `(Zanubrutinib)` binne sokke medisinen. |
| Stamseltransplantaasje | Dit is in tige seldsume behanneling, dy't allinnich by selektearre pasjinten útfierd wurdt. Hjirby wurdt it troch kanker skansearre bienmerg ferfongen troch sûn bienmerg. |
Hoe sil it libben wêze mei dizze sykte?
Omdat it in tige progressive sykte is, is de ûnderfining fan net elkenien itselde. Undersyk hat oantoand dat 66 fan de 100 minsken (dat binne mear as 2 fan de 3) 10 jier nei de diagnoaze noch yn libben binne. Dit ferskilt lykwols mei de leeftyd. Yn 'e measte gefallen stjerre minsken dy't nei de leeftyd fan 65 diagnostisearre wurde, net oan WM, mar oan oare omstannichheden dy't ûntwikkelje as se âlder wurde.
Hoe't jo fierder geane hinget ôf fan ferskate faktoaren:
- dyn leeftyd
- De resultaten fan jo bloedtestrapporten
- It type genetyske mutaasje dat jo hawwe
As jo fragen hawwe oer dit, prate dan mei jo dokter. Hy of sy ken jo en alles wat jo sûnens it bêste beynfloedet.
Wat kinne jo dwaan om sûn te bliuwen?
Libjen mei in langduorjende tastân lykas WM kin betsjutte dat jo grutte feroarings yn jo libben meitsje, mar d'r binne in protte dingen dy't jo dwaan kinne om te helpen.
- Freegje jo dokter: Hokker iten en drinken binne goed foar jo, hokker oefeningen binne goed foar jo, en wat jo moatte dwaan om geastlik sûn te bliuwen.
- Ferbine mei oaren: As jo in seldsume sykte lykas dizze hawwe, kin it iensum fiele, lykas "Ik bin de ienige yn 'e wrâld mei dizze sykte." Mar jo binne net allinnich. Der binne stipegroepen foar minsken mei dizze tastân. Freegje jo dokter om jo mei ien te ferbinen. Prate mei minsken dy't itselde meimakke hawwe as jo, kin in grutte boarne fan krêft wêze.
Berjocht foar thús
- Waldenström Macroglobulinemy (WM) is in tige foarkommende, behearsbere bloedkanker.
- In protte minsken dy't de sykte krije, hawwe earst gjin symptomen, sadat se jierrenlang goed libje kinne sûnder behanneling.
- Dit is gjin erflike sykte, dus meitsje jo gjin soargen oer it trochjaan oan jo bern.
- It wichtichste doel fan behanneling is net om de sykte te genêzen, mar om symptomen te kontrolearjen en jo kwaliteit fan libben te behâlden.
- Praat iepen mei jo behanneljende dokter oer alle fragen, eangsten of twifels dy't jo miskien hawwe. Hy of sy sil jo helpe.
💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta