Der is gjin gruttere pine foar in mem of heit as har bern siik te sjen. Hoe soargen meitsje wy ús oer in gewoane ferkâldheid? As dat bart, is de pine dy't in âlder fielt as se leare dat har bern in serieuze sykte lykas kanker hat, mear as wurden. Hjoed sille wy prate oer in heul seldsume, mar heul gefaarlike soarte harsentumor dy't by bern foarkomt. Dit wurdt DIPG neamd, of Diffuse Intrinsic Pontine Glioma. Hoewol de namme miskien wat yngewikkeld liket, litte wy der gewoan oer prate.
Wat bart der eins mei de harsens yn DIPG?
Okee, lit ús earst sjen wat dit is. Simpelwei sein, DIPG is in kankergewûne tumor dy't ûntwikkelt yn in diel fan 'e harsensstamme dat ferbûn is mei ús harsens. Spesifyk ûntwikkelt dizze tumor him yn in gebiet fan 'e harsensstamme dat de "pons" neamd wurdt.
Stel jo foar, as ús lichem in grut gebou wie, soe dit diel, de "pons", de wichtichste elektryske kontrôlekeamer fan dat gebou wêze. It is hjir dat de wichtichste en essensjele funksjes fan ús libben kontroleare wurde.
- Ademhaling
- Hartslach (hertslach)
- Bloeddruk
- Iten slikken
- Eachbeweging en eachsicht
- Lichaamsbalâns
As kanker ûntstiet op in plak dêr't sokke essensjele dingen kontrolearre wurde, kinne jo jo foarstelle hokker ynfloed it op it lichem hat.
Dizze kanker heart ta in groep dy't glioma hjit, wat betsjut dat it begjint yn gliale sellen yn 'e harsens. Dêrom wurdt it soms pontine glioma neamd.
Wa krijt dizze sykte it meast wierskynlik?
DIPG is in sykte dy't bern faker treft as folwoeksenen. Hoewol it tige seldsum is, treft it it meast bern tusken de 4 en 11 jier. Wrâldwiid wurde mar 200 oant 400 bern elk jier mei de sykte diagnostisearre. It treft sawol jonges as famkes likegoed.
Wat binne de symptomen fan DIPG?
Dizze tumors groeie tige fluch. Dat de symptomen fan it bern kinne yn in tige koarte tiid slimmer wurde. As de tumor groeit, drukt er op it "pons"-diel fan 'e harsens. Dit fersteurt de funksjes fan it lichem dy't troch dat diel wurde kontroleare. Let op dizze symptomen by jo bern.
| Symptoomkategory | Hoe te sjen litten |
|---|---|
| Balâns en kuierjen | In hommelse gefoel fan ûnstabiliteit by it rinnen, as as jo jo lykwicht ferlieze. |
| Feroarings yn it gesicht en de mûle | Moeite mei kôgjen en slikken, feroaringen yn spraak, en ôfhingjen fan ien kant fan it gesicht. |
| Eachproblemen | Unfermogen om eachbeweging te kontrolearjen, dûbeld sicht, hingjende oogleden. |
| Gehoarproblemen | Fluch gehoarferlies of folslein gehoarferlies. |
| Oare mienskiplike funksjes | Mislikens en braken, benammen moarns of nei it braken, hoofdpijn, swakte yn 'e earms en skonken. |
Dizze tumors kinne groeie en grut wurde, wêrtroch't fitale funksjes lykas sykheljen en hertslach slim beynfloede wurde, en kinne sels libbensgefaarlik wêze.
Wat feroarsaket DIPG? Kin it foarkommen wurde?
Dit is de grutste fraach dy't jo as âlder yn 't sin komt. Jo freegje jo miskien ôf: "Wêrom is dit myn bern oerkommen? Wie it myn skuld?"
Tink derom ien ding: DIPG is gjin sykte feroarsake troch wat jo ferkeard dien hawwe.
DIPG-tumors kinne bepaalde genetyske feroarings hawwe (dokters neame dizze mutaasjes). It is lykwols gjin sykte dy't trochjûn wurdt fan âlden op bern fia genen. It wurdt ek net feroarsake troch bleatstelling oan wat yn 'e omjouwing, lykas reek, gemikaliën of strieling. Dêrom is der neat dat wy kinne dwaan om dizze sykte te foarkommen of it risiko te ferminderjen dat ús bern it ûntwikkelje.
Dokters tinke dat de sykte mooglik te krijen hat mei de manier wêrop it brein fan in bern him ûntjout. Dizze tumors ûntsteane faker op in leeftyd wêryn it brein rap feroaret.
Hoe kinne jo de sykte krekt diagnostisearje? (Diagnoaze)
As jo bern dizze symptomen hat, moatte jo earst nei in bernedokter bringe. De dokter sil jo bern ûndersykje en freegje nei syn of har symptomen en medyske skiednis. Dêrnei kinne se wat testen dwaan om de diagnoaze te befêstigjen.
1. Harsenscans (ôfbylding)
Harsenscans, benammen CT-scans en MRI-scans, kinne helpe om DIPG te befêstigjen. Soms kin ek in spesjale test dien wurde dy't magnetyske resonânsjespektroskopie (MRS) neamd wurdt. Om de tumor dúdlik te sjen litten, kin in spesjale floeistof, kontrastkleurstof neamd, foar de MRI ynjektearre wurde. Dokters kinne DIPG fermoedzje troch te sjen nei de lokaasje fan 'e tumor yn' e harsensstamme en hoe't it him ferspraat hat nei omlizzende weefsel.
2. Biopsie
Hoewol MRI de sykte meastentiids diagnostisearje kin, moatte guon bern mei ungewoane symptomen in biopsie ûndergean om de diagnoaze 100% te befêstigjen. Dit wurdt dien troch in pediatryske neurochirurch. Dit omfettet it meitsjen fan in heul lyts gat yn 'e skedel, it ynfoegjen fan in tinne nulle dertroch yn 'e harsens, en it nimmen fan in heul lyts stikje weefsel út 'e tumor. Dizze metoade wurdt in "stereotaktyske biopsie" neamd. In patolooch ûndersiket dan it weefselmonster ûnder in mikroskoop om te befêstigjen oft d'r kankersellen binne.
Wat binne de behannelingen foar DIPG?
Dit is it dreechste diel om oer te praten. Omdat DIPG in tige lestich type kanker is om te behanneljen. De hjoeddeiske behannelingen kinne dizze sykte net folslein genêze. D'r binne lykwols behannelingen dy't kinne helpe om de symptomen fan it bern te ferminderjen en har libben te ferlingjen.
- Strielingstherapy: Dit is de wichtichste behanneling foar DIPG. It giet om it brûken fan hege-enerzjy röntgenstralen dy't rjochte binne op 'e tumor. Dit wurdt dien yn ferskate sesjes deis, soms oant 30 sesjes yn totaal. By de measte bern krimpt dizze behanneling de tumor, wêrtroch't de druk op 'e harsens ferminderet en de symptomen ferljochte wurde. Dit kin it libben fan it bern mei ferskate moannen ferlingje. It effekt is lykwols tydlik. De tumor sil binnen in pear moannen wer begjinne te groeien.
- Gemoterapy: Nijere gemoterapy-medisinen dy't op it stuit wurde testen, wurde jûn yn kombinaasje mei strielingstherapy. Der is lykwols noch gjin effektive behanneling fûn foar dit type kanker. As in nije oanpak wurde soms ek behannelingen test dy't kankermedisinen direkt oan 'e tumor leverje.
- Sjirurgy: Sjirurgy is meastal net mooglik foar DIPG. Dit komt om't de tumor is as bûter op in stikje brea. Dat wol sizze, it is ferspraat en groeid ta sûne harsensellen. It is dus gjin fêste tumor dy't maklik fuorthelle wurde kin. As der sjirurgy útfierd wurdt, is it risiko op skea oan sûne, fitale dielen fan 'e harsens tige heech. It kin sels libbensgefaarlik wêze foar it bern.
Perspektyf foar DIPG
Earlik sein, de útsjoch foar in bern mei DIPG is net sa goed. Ik wit dat dit tige pynlik is om te hearren. It wichtichste doel fan dokters is om it bern sa noflik en pine-frij mooglik te meitsjen. Hjoeddeiske behannelingen binne rjochte op it kontrolearjen fan 'e symptomen ynstee fan it genêzen fan 'e sykte.
Neffens statistiken oerlibje mar 10% fan 'e bern 2 jier nei de diagnoaze. Minder as 2% oerlibje 5 jier. Ik begryp hoe't jo jo fiele as jo dizze sifers hearre. Mar it is wichtich om bewust te wêzen fan dizze situaasje.
Berjocht foar thús
- DIPG is in tige seldsume, mar tige gefaarlike foarm fan harsensstammekanker by bern.
- Dizze sykte wurdt net feroarsake troch de skuld fan 'e âlden of de ynfloed fan 'e eksterne omjouwing. Haw der gjin spyt fan.
- As jo in hommelse feroaring fernimme yn it rinnen, lykwicht, eachbewegingen, spraak of slikken fan jo bern, rieplachtsje dan fuortendaliks in dokter .
- Sjirurgy is net effektyf foar dizze sykte. De wichtichste behanneling is strielingstherapy om symptomen te ferminderjen.
- Dit is in tige drege tiid foar it bern en de famylje. It is tige wichtich om stipe te sykjen fan dokters, freonen en adviseurs.
💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta