Inniu beimid ag caint faoi chóireáil leighis atá casta go leor, ach an-nua-aimseartha, nach bhfuil cloiste ag mórán daoine trácht uirthi. Is é Elivaldogene Autotemcel a ainm. Déantar é a mhargú faoin ainm SKYSONA. Ní pill nó capsúl rialta é seo. Is cóireáil shonrach í seo do riocht néareolaíoch an-annamh agus tromchúiseach ar a dtugtar adrenoleukodystrophy cheirbreach (CALD). Lig dúinn an chóireáil seo a mhíniú ar bhealach simplí is féidir leat a thuiscint.
Cad a tharlaíonn i ndáiríre leis an leigheas seo?
Chun seo a thuiscint, glacaimis sampla beag. Samhlaigh go bhfuil na néarchealla inár n-inchinn agus inár gcorda dromlaigh cosúil le sreanga leictreacha. Tá truaill phlaisteach (insliú) timpeall ar na sreanga leictreacha seo, rud a chabhraíonn leis an leictreachas taisteal go réidh gan sceitheadh. Ar an gcaoi chéanna, tá truaill chosanta ar a dtugtar 'myelin' timpeall ar ár gcealla néaróg freisin. Is é an truaill seo a ligeann do theachtaireachtaí néaróg taisteal go tapa agus go cruinn.
I ngalar ar a dtugtar adrenoleukodistróife cheirbreach (CALD), cuireann locht géiniteach cosc ar an gcorp próitéin a tháirgeadh atá riachtanach chun an tslaith 'myelin' seo a chothabháil. Scriostar an tslaith chosanta seo de réir a chéile ansin, rud a chuireann isteach ar fheidhmiú an néarchórais.
Go simplí, is éard atá i gceist leis an gcóireáil seo, ar a dtugtar Elivaldogene Autotemcel, ná cealla a thógáil ó chorp an othair féin, iad a mhodhnú go géiniteach i saotharlann, agus an cumas a thabhairt dóibh an próitéin atá ar iarraidh a tháirgeadh. Ansin, cuirtear na cealla modhnaithe ar ais i gcorp an othair. Tugtar teiripe géine air seo freisin. Cuidíonn sé seo le dul in olcas na hairíonna a rialú.
Rudaí ba chóir do do dhochtúir a bheith ar an eolas fúthu sula dtosaíonn tú ar an gcóireáil seo
Ós rud é gur cóireáil an-chasta í seo, tá sé ríthábhachtach go mbeadh do fhoireann leighis go hiomlán ar an eolas faoi do riocht sláinte. Sula dtosaíonn tú ar chóireáil, ba chóir duit a rá le do dhochtúir má tá aon cheann de na coinníollacha seo ort:
- Má tá aon chineál ionfhabhtaithe ort faoi láthair (amhail fiabhras, slaghdán, casacht).
- Má tá ailléirgí agat leis an leigheas seo (elivaldogene autotemcel), le cógais eile, le bianna, le ruaimeanna, nó le leasaithigh.
- Má tá tú ag iompar clainne nó má tá tú ag iarraidh a bheith torrach .
- Má tá tú ag beathú cíche do leanbh .
Conas a thugtar an chóireáil?
Ní leigheas baile é seo. Tugtar an chóireáil seo in ospidéal nó i gclinic speisialaithe ag foireann leighis oilte.
Déantar an leigheas seo a instealladh isteach sa chorp cosúil le saline trí fhéith. Déantar an próiseas ar fad faoi mhaoirseacht dhlúth dochtúirí agus altraí.
Sula ndéantar do chóireáil, tabharfar bileog eolais speisialta duit ar a dtugtar MedGuide . Tá go leor eolais thábhachtach ann faoin leigheas seo, faoin nós imeachta agus na rioscaí. Tá sé an-tábhachtach í a léamh agus a thuiscint go cúramach.
Tugtar an chóireáil seo do leanaí os cionn 4 bliana d'aois freisin, ach cuirtear réamhchúraimí agus critéir speisialta san áireamh.
Cad a tharlaíonn má ghlacann tú an iomarca leighis?
Ós rud é go ndéantar é seo a riaradh faoi mhaoirseacht leighis in ospidéal, tá an seans an-íseal go dtarlóidh sé seo. Mar sin féin, má tá aon amhras ann gur tharla sé seo, ba chóir an tIonad Náisiúnta Faisnéise Nimhe in Ospidéal Náisiúnta Colombo nó Aonad Cóireála Éigeandála (ETU) an ospidéil a chur ar an eolas láithreach.
Rudaí le machnamh a dhéanamh orthu le linn agus tar éis na cóireála
Tar éis duit an chóireáil seo a fháil, déanfaidh dochtúirí monatóireacht leanúnach ar do shláinte. Chuige seo, beidh ort aire speisialta a thabhairt do rudaí áirithe.
- Obair fola: Tar éis na cóireála, beidh ort do chuid fola a thástáil go rialta. Déanfaidh sé seo seiceáil an bhfuil an chóireáil ag obair, an bhfuil na cealla nua ag obair i gceart, agus an bhfuil aon fo-iarsmaí ann.
- Riosca ionfhabhtaithe: D’fhéadfadh an chóireáil seo do chóras imdhíonachta a lagú go sealadach, rud a mhéadaíonn an baol ionfhabhtaithe. Má fhorbraíonn tú comharthaí cosúil le fiabhras, crithfhuacht, casacht nó scornach thinn , ná déan féinchógas. Cuir glaoch ar do fhoireann cúram sláinte láithreach . Chomh maith leis sin, déan iarracht fanacht amach ó dhaoine atá tinn a oiread agus is féidir.
- Fuil a bhronnadh: Ní féidir leat fuil a bhronnadh tar éis an chóireáil seo a fháil.
- Riosca ailse: Le teiripí géine nua-aimseartha mar seo, tá riosca an-bheag ann go bhforbrófar cineálacha áirithe ailse fola. Ná bíodh imní ort faoi seo, ach bí oscailte faoin riosca seo agus faoin gcaoi a ndéanfar monatóireacht air le do dhochtúir.
- Comhairle speisialta d’fhir: Más fear thú atá ag dul faoin gcóireáil seo, ní mór duit coiscín a úsáid agus tú ag gnéas le bean atá in ann leanbh a iompar. Ba chóir an modh cosanta seo a leanúint ar feadh 6 mhí tar éis na cóireála. Má cheapann tú go bhfuil do pháirtí ag iompar clainne le linn an ama seo, cuir do dhochtúir ar an eolas láithreach.
Cad iad na fo-iarsmaí féideartha?
Cosúil le haon chógas, is féidir leis an gcóireáil seo fo-iarsmaí a bheith mar thoradh air. Éilíonn cuid acu aire leighis láithreach, agus d'fhéadfadh cuid eile a bheith gnáth.
| Fo-iarmhairt | Cur Síos / Comharthaí |
|---|---|
| Fo-iarsmaí tromchúiseacha ar cheart iad a thuairisciú don dochtúir láithreach | |
| Imoibrithe ailléirgeacha | Gríos craicinn, tochas, at an duine, na liopaí, na teanga nó an scornach. |
| Fuiliú | Fuil sa stól nó stóil dhubha, urlacan atá cosúil le grúdaí caife, fual atá dearg nó donn dorcha, spotaí beaga dearga/corcra ar an gcraiceann, agus bruising éadrom. |
| Ionfhabhtú | Fiabhras, crithfhuacht, casacht, scornach thinn. |
| Comharthaí titimeas (Taomanna) | Riocht cosúil le taom ( taom ) a bheith ort. |
| Fo-iarsmaí nach mbíonn contúirteach de ghnáth, ach ba chóir a thuairisciú don dochtúir má mhaireann siad | |
| Fadhbanna leis an gcóras díleá | Buinneach, pian boilg, buinneach, urlacan, masmas. |
| Galair bheaga eile | Cailliúint goile, tinneas cinn, créachta agus pian sa bhéal nó sa scornach. |
Ní chuimsíonn an liosta seo gach fo-iarsma féideartha. Ina theannta sin, má bhíonn aon chomharthaí neamhghnácha ort, labhair le do dhochtúir fúthu.
Teachtaireacht le Tabhairt Abhaile
- Is teiripe géine an-shonrach é Elivaldogene Autotemcel (SKYSONA) don ghalar neamhchoitianta Adrenoleukodystrophy Cheirbreach (CALD).
- Cuirtear an chóireáil seo ar fáil in ospidéal faoi mhaoirseacht foirne dochtúirí speisialaithe.
- Roimh an gcóireáil, bí cinnte go n-inseoidh tú do dhochtúir faoi do chuid faisnéise sláinte go léir (go háirithe ionfhabhtuithe, ailléirgí).
- Bí an-chúramach faoi chomharthaí ionfhabhtaithe agus fuilithe tar éis na cóireála. Má tá aon imní ort, cuir do dhochtúir ar an eolas láithreach.
- Ceanglaítear ar fhir atá ag fáil cóireála coiscín a úsáid le linn caidreamh collaí ar feadh ré iomlán na cóireála.
- Ná bíodh eagla ort labhairt le do dhochtúir faoi aon cheisteanna nó imní a d'fhéadfadh a bheith agat.
💬 Comments (0)
Níl aon tráchtaireacht postála fós. Cuir do thuairim anseo den chéad uair.
Cuir do nóta tráchta leis