An bhfuil Diostróife Mhatánach Duchenne (DMD) diagnóisithe ag do leanbh? Agus an n-insíodh duit faoin druga Eteplirsen mar chóireáil speisialta dó? Is gnách go mbraitheann tú beagán eagla, imní agus leisce nuair a chloiseann tú ainm mar seo, go háirithe nuair a bhaineann sé le do leanbh. Ach ná bíodh eagla ort. Is é an t-eolas ár neart is mó. Inniu, labhraímis ar bhealach an-simplí agus cairdiúil faoi cad is Eteplirsen ann, cad a dhéanann sé, agus cad is gá duit a bheith ar an eolas faoi mar thuismitheoir.
Cén cineál leighis é Eteplirsen i ndáiríre?
Go simplí, is druga speisialta é Eteplirsen a úsáidtear chun riocht ar a dtugtar Diostróife Mhatánach Duchenne (DMD) a chóireáil. Mar sin féin, ní thugtar do gach leanbh a bhfuil DMD air é. Ní thugtar é ach do leanaí a bhfuil sóchán géine ar leith acu.
Smaoinigh air, tá na matáin inár gcorp cosúil le ballaí foirgnimh. Teastaíonn stroighin ó na ballaí seo chun iad a choinneáil láidir. Ar an gcaoi chéanna, chun ár matáin a choinneáil láidir agus sláintiúil, teastaíonn próitéin speisialta uainn ar a dtugtar distróifein . Bíonn locht i dtáirgeadh an phróitéine distróifein seo ag leanaí a bhfuil DMD orthu.
Is é an rud a dhéanann an druga Eteplirsen ná cabhrú leis an bpróitéin distróifein, atá díchumasaithe ag an locht géiniteach, feidhmiú arís, go pointe áirithe. Is é sin le rá, cuidíonn an druga seo leis na matáin cuid den phróitéin distróifein atá de dhíth orthu a dhéanamh.
Rud tábhachtach ná nach leigheas é Eteplirsen ar DMD. Mar sin féin, is féidir leis an ráta ag a dtarlaíonn an laige matáin de bharr an ghalair a mhoilliú, rud a thugann faoiseamh éigin don leanbh.
Rudaí a chaithfidh tú a insint do do dhochtúir sula dtosaíonn tú ar chóireáil
Sula dtosaíonn do leanbh ar an gcóireáil seo, tá sé ríthábhachtach go míneoidh tú na fíricí seo go soiléir do do dhochtúir . Ná ceil aon rud, mar tá an fhaisnéis seo go léir tábhachtach do shábháilteacht an linbh.
- Ailléirgí: Bí cinnte a insint do do leanbh má tá aon ailléirgí acu le Eteplirsen nó le haon leigheas, bia, ruaimeanna nó leasaithigh eile.
- Toircheas nó iarracht a bheith torrach: B’fhéidir nach mbaineann sé seo le leanaí, toisc go dtugtar an cógas seo do leanaí de ghnáth. Mar sin féin, má tá duine óg á chóireáil ar chúis ar bith, ba chóir an dochtúir a chur ar an eolas má tá sí torrach nó ag iarraidh a bheith torrach.
- Beathú Cíche: Más máthair atá ag beathú cíche an duine atá ag fáil na cóireála, ba chóir an dochtúir a chur ar an eolas freisin.
Conas a thugann tú an leigheas seo do leanbh?
Ní leigheas baile é seo. Is instealladh i vein é Eteplirsen. Tugtar an chóireáil seo in ospidéal nó i gclinic, faoi mhaoirseacht iomlán dochtúra nó altra oilte. Mar sin níl aon ghá a bheith buartha faoi shábháilteacht an linbh.
De ghnáth tugtar an vacsaín seo uair sa tseachtain. Tá sé an-tábhachtach cloí go beacht leis na laethanta agus na hamanna cóireála.
Cad a tharlóidh má chaillim lá le mo chógas a ghlacadh?
Chun an leas is fearr a bhaint as an gcóireáil seo, tá sé ríthábhachtach na vacsaíní a fháil de réir an sceidil. Mura féidir leat do leanbh a thabhairt chuig an ospidéal ar an dáta sceidealaithe ar chúis éigin, glaoigh ar do dhochtúir nó ar do chlinic láithreach agus cuir in iúl dóibh. Tabharfaidh siad comhairle duit maidir le cad atá le déanamh ina dhiaidh sin.
Cad a tharlaíonn má ghlacaim an iomarca leighis?
Tugtar é seo in ospidéal, mar sin níl mórán seans ann go dtarlóidh sé seo. Mar sin féin, i gcás éigeandála, má cheapann tú go bhfuil ródháileog ann, glaoigh ar an Ionad Náisiúnta um Fhaisnéis Nimhe ag an Ospidéal Náisiúnta láithreach. Nó tabhair an leanbh chuig an Roinn Éigeandála (ETU) san ospidéal is gaire.
Rudaí le breithniú le linn na cóireála
Níl aon idirghníomhaíochtaí ar eolas leis an leigheas seo faoi láthair. Mar sin féin, le bheith ar an taobh sábháilte, tabhair liosta iomlán do do dhochtúir d'aon chógais eile (lena n-áirítear vitimíní, Panadol), cógais thraidisiúnta, táirgí luibhe nó forlíonta atá á nglacadh ag do leanbh.
Le linn na cóireála, déanfaidh an dochtúir monatóireacht ghéar ar riocht an linbh. Ciallaíonn sé seo go ndéanfaidh siad seiceáil rialta ar neart matáin, gluaiseacht agus sláinte iomlán an linbh.
Cad iad na fo-iarsmaí féideartha?
Cosúil le haon chógas, is féidir le Eteplirsen roinnt fo-iarsmaí a chur faoi deara. Mar sin féin, ní bhíonn siad ag gach duine. Tá sé tábhachtach a bheith ar an eolas fúthu seo. Déanaimis na fo-iarsmaí seo a roinnt ina dhá chatagóir.
| Fo-iarmhairt | Cur síos agus cad atá le déanamh |
|---|---|
| Fo-iarsmaí tromchúiseacha ar cheart iad a thuairisciú do do dhochtúir láithreach | |
| Imoibrithe ailléirgeacha tromchúiseacha |
Má thugann tú faoi deara aon cheann díobh seo, is éigeandáil í. Iarr comhairle leighis láithreach. |
| Fo-iarsmaí nach mbíonn tromchúiseach de ghnáth, ach ba chóir a thuairisciú don dochtúir má mhaireann siad | |
| Urlacan | Urlacan tar éis an leigheas a ghlacadh. |
| Tinneas cinn | Tinneas cinn éadrom go measartha. |
| Casacht | Casacht nua nó casacht atá ann cheana féin ag dul in olcas. |
| Meadhrán agus Cailliúint Cothromaíochta | Meadhrán agus deacracht cothromaíocht a choinneáil agus tú ag siúl nó i do sheasamh. |
Má bhíonn aon chomharthaí neamhghnácha eile ag teacht ar do leanbh nach bhfuil luaite sa liosta seo, cuir do dhochtúir ar an eolas fúthu chomh maith. Ná déan neamhaird ar aon rud.
Teachtaireacht le Tabhairt Abhaile
- Is cóireáil speisialta é Eteplirsen do leanaí a bhfuil Diostróife Mhatánach Duchenne (DMD) agus sóchán géiniteach ar leith orthu .
- Cé nach leigheas é seo ar an ngalar, is féidir leis cabhrú le hairíonna a rialú agus laige matáin a mhoilliú.
- Tugtar an leigheas seo in ospidéal ag foireann leighis oilte mar instealladh i vein, mar sin níl aon rud le bheith buartha faoi sa bhaile.
- Aon ailléirgí atá ar an leanbh nó aon chógais eile atá á nglacadh ag an leanbhBí cinnte é a insint do do dhochtúir faoi.
- Má bhíonn comharthaí ailléirgeacha tromchúiseacha ort amhail gríos craicinn agus at aghaidhe tar éis duit an leigheas a ghlacadh, iarr comhairle leighis láithreach.
- Tabhair do leanbh chuig an ospidéal ar an sceideal , gan aon choinne a chailleadh. Má tá aon imní ort, glaoigh ar an dochtúir láithreach.
- Má tá aon cheist eile agat faoin gcóireáil seo, bíodh leisce ort ceist a chur ar do dhochtúir gan leisce.
💬 Comments (0)
Níl aon tráchtaireacht postála fós. Cuir do thuairim anseo den chéad uair.
Cuir do nóta tráchta leis