Skip to main content

An bhfuil tú ar an eolas faoi Hemafilia B? Déanaimis miondealú air!

An bhfuil tú ar an eolas faoi Hemafilia B? Déanaimis miondealú air!

An bhfaca tú riamh go leanann daoine áirithe ag cur fola fiú ó chréacht bheag? Nó an bhfaca tú, gan chúis ar bith, go n-éiríonn codanna de do chorp gorm agus go mbíonn stríoca fola orthu? D’fhéadfadh gur cúis amháin leis na rudaí seo an riocht a bhfuilimid chun labhairt faoi inniu ar a dtugtar Hemafilia B. Ná bíodh imní ort, labhróimid faoi seo ar bhealach simplí is féidir leat a thuiscint.

Cad is Hemafilia B ann?

Go simplí, is neamhord fuilithe oidhreachtúil é hemafilia B. Tarlaíonn sé nuair a bhíonn sóchán i ngéin a chabhraíonn lenár gcuid fola a théachtadh. Bíonn leibhéil ísle fachtóir IX (ar a dtugtar fachtóir 9, F9, FIX freisin) ag daoine a bhfuil hemafilia B orthu, próitéin ríthábhachtach a chabhraíonn le téachtadh fola. Mura ndéantar cóireáil air, is féidir leis an riocht seo a bheith bagrach don bheatha. Is é an dea-scéal ná go bhfuil dochtúirí á chóireáil le hathsholáthairtí fachtóir 9. Tá cóireálacha nua, amhail teiripe géine, á n-imscrúdú freisin.

Cén tionchar a bhíonn ag an riocht seo ar do chorp?

Cosúil le cineálacha eile hemophilia, bíonn daoine le hemophilia B ag fuiliú níos mó agus ar feadh tréimhse níos faide ná mar is gnách nuair a bhíonn díobháil, obráid nó eastóscadh fiacla orthu. Bíonn tionchar ag an riocht seo den chuid is mó ar fhir, ach is féidir leis dul i bhfeidhm ar mhná freisin.

Déanann dochtúirí haemaifilia a aicmiú mar éadrom, measartha, agus dian . Is féidir le daoine a bhfuil haemaifilia B dian orthu fuiliú a chur isteach ina n-ailt. Tá sé seo an-phianmhar, agus le himeacht ama, is féidir go dtiocfaidh riochtaí cosúil le airtríteas as. Bíonn obráid ag teastáil ó roinnt daoine chun hailt damáiste a bhaint agus iad a athsholáthar. Is féidir leo fuiliú a chur isteach ina n-inchinn freisin, rud a d'fhéadfadh a bheith bagrach don bheatha.

Cé chomh coitianta is atá hemophilia B?

De réir staitisticí sna Stáit Aontaithe, tá hemophilia B ag thart ar 4 as gach 100,000 fear. Faigheann mná é freisin, ach tá sé deacair a rá go díreach cé mhéad. Mar cé go bhfuil comharthaí cosúil le tréimhsí troma orthu, ní cheapann go leor daoine go bhfuil baint aige le hemophilia.

An bhfuil a fhios agat cad é an difríocht idir hemophilia A agus B?

Is neamhoird fuilithe oidhreachtúla iad hemafilia A agus B araon. Cé go bhfuil na hairíonna an-chosúil, tá na sócháin ghéiniteacha is cúis leo difriúil. Léirigh staidéir go bhféadfadh hairíonna hemafilia B a bheith beagán níos lú déine ná hairíonna hemafilia A. Ciallaíonn sé seo gur riocht tromchúiseach é hemafilia B freisin, ach d’fhéadfadh níos lú fadhbanna a bheith ag daoine a bhfuil sé orthu le fuiliú iomarcach. Seo roinnt difríochtaí eile:

  • Léiríonn staidéir go mbíonn níos lú fuilithe sna hailt (heamatrós) agus níos lú damáiste hailt ag daoine a bhfuil hemophilia B orthu.
  • Is annamh a bhíonn fuiliú spontáineach i measc daoine a bhfuil hemophilia B orthu.
  • Uaireanta, le linn cóireála le haghaidh hemophilia, forbraíonn an corp antashubstaintí a chuireann isteach ar an gcóireáil. Mar sin féin, is lú an seans go mbeidh na fadhbanna seo ag daoine a bhfuil hemophilia B orthu.

Cén fáth ar tugadh ‘galar na Nollag’ air seo roimhe seo?

Scéal an-suimiúil é seo. Ar feadh níos mó ná 100 bliain, cheap dochtúirí nach raibh ach cineál amháin hemafilia ann. Ach i 1952, d'úsáid taighdeoir plasma fola ó sheachtar duine a raibh hemafilia orthu (duine amháin darb ainm 'Christmas') chun hemafiliacaigh eile a chóireáil. Ar ionadh an scéil, d'oibrigh an chóireáil! Ba ansin a thuig na taighdeoirí go raibh cineál difriúil hemafilia ag an Uasal Christmas, is é sin, gur sóchán géine difriúil ba chúis leis. Mar sin thug siad 'fachtóir Nollag' nó 'galar Nollag' ar an dara cineál hemafilia seo. Tugadh hemafilia B air ina dhiaidh sin.

Cad is cúis le haemaifilia B?

Mar a luadh cheana, is neamhord fuilithe géiniteach í hemophilia B. Má tá hemophilia B ort, ciallaíonn sé gur oidhreachtaigh tú géin neamhghnácha a théann i bhfeidhm ar mhéid fachtóir 9. De ghnáth, bíonn géin ann ar a dtugtar F9, a insíonn duit conas fachtóir 9 a dhéanamh. Tarlaíonn hemophilia B nuair a athraíonn an géin F9 seo, rud a chruthaíonn géin neamhghnácha a laghdaíonn leibhéal fachtóir 9, nó a chuireann deireadh le fachtóir 9 go hiomlán . Is minic a oidhreachtaíonn buachaillí hemophilia B má tá a máithreacha ina n-iompróirí den ghalar.

Seo mar a tharlaíonn sé:

  • Faighimid uile dhá chrómasóm X ónár máthair, crómasóm X amháin agus crómasóm Y amháin ónár n-athair.
  • Má bhíonn géin F9 neamhghnách ag bean ar cheann dá crómasóim X, beidh sí ina hiompróir de hemophilia B, ach ní thaispeánfaidh sí comharthaí. Tá sé seo amhlaidh toisc go bhfuil géin F9 gnáth aici ar a crómasóim X eile.
  • Is féidir leis an mbean seo an crómasóm X leis an ngéin neamhghnách F9 a thabhairt dá mac. Ós rud é nach bhfuil ach crómasóm X amháin ag mic, forbróidh siad hemafilia B.

Uaireanta, ní oidhreachtaítear sóchán spontáineach ó mháthair go mac.Is féidir hemafilia B a bheith mar thoradh ar phróiseas ar a dtugtar ionbhlúid freisin. Tarlaíonn sé seo nuair a thagann ubh agus speirm le chéile chun suth a fhoirmiú, a roinneann ansin agus a thosaíonn ag táirgeadh cealla nua. Bíonn cóipeanna de na géinte a bhí sa chill bhunaidh sna cealla nua seo. Mar sin, uaireanta is féidir botúin, nó sócháin, tarlú nuair a chóipeáiltear na géinte seo. Má tharlaíonn earráid nuair a chóipeáiltear an ghéin F9, féadfaidh do leanbh hemafilia B a fhorbairt nó a bheith ina iompróir de hemafilia B. (Creideann staraithe agus taighdeoirí leighis gur tharla sé seo do Bhanríon Victoria Shasana. Cé nach raibh hemafilia ag aon duine ina teaghlach, bhí hemafilia aici. Thug sí an galar ar aghaidh chuig a páistí. Nuair a phós na páistí sin isteach i dteaghlaigh ríoga na Spáinne agus na Rúise, fuair a bpáistí an galar freisin. Aithníodh é níos déanaí mar hemafilia B.)

Cad iad na hairíonna a bhaineann le hemophilia B?

Táimid tar éis a lua cheana féin go ndéantar comharthaí hemophilia B a aicmiú mar éadrom, measartha, agus dian. Déanann dochtúirí iad seo a aicmiú bunaithe ar leibhéil fachtóir 9 san fhuil.

Hemafilia éadrom B

Bíonn hemafilia B éadrom ag daoine a bhfuil leibhéil fachtóir 9 idir 6% agus 49% acu. Bíonn na hairíonna éadroma. Uaireanta, déantar diagnóis ar dhaoine a bhfuil hemafilia B éadrom orthu mar dhaoine fásta, agus iad ag ullmhú le haghaidh obráide, nuair a bhíonn siad ar tí leanbh a bheith acu, tar éis gortú mór, nó, i gcás na mban, nuair a bhíonn siad á gcóireáil le haghaidh fuiliú trom míosta.

Hemafilia B measartha

Bíonn hemafilia B éadrom ag daoine a bhfuil leibhéil fachtóir 9 idir 1% agus 5% acu. Bíonn na hairíonna éadrom freisin. De ghnáth, tosaíonn leanaí a bhfuil an riocht seo orthu ag taispeáint comharthaí thart ar 18 mí d'aois.

D’fhéadfadh comharthaí cosúil le:

  • Bruisíní: Bíonn siad ag bruiseadh agus ag brú go han-éasca.
  • Fuiliú neamhghnách: Má bhíonn obráid ort, má bhíonn créacht ag fuiliú, nó má bhaintear fiacail, féadfaidh tú fuiliú níos mó agus ar feadh tréimhse níos faide ná mar is gnách.
  • Fuiliú spontáineach: Is annamh a tharlaíonn sé go dtosaíonn fuiliú gan aon chúis shoiléir.

Hemafilia B dian

Bíonn hemafilia B dian ar dhaoine a bhfuil leibhéil fachtóir 9 níos lú ná 1% acu. Bíonn na hairíonna dian. D’fhéadfadh roinnt leanaí tosú ag fuiliú ag breith, go gairid i ndiaidh breithe, nó tar éis timpeallghearradh. B’fhéidir nach léireodh leanaí eile comharthaí go dtí cúpla mí tar éis breithe. I measc na hairíonna coitianta tá:

  • Fuiliú: D’fhéadfadh naíonáin óga agus leanaí óga fuil a chur as a mbéal má théann rud beag, cosúil le bréagán, isteach ina mbéal.
  • Cnapáin ata ar a gcinn: Má bhuaileann leanbh beag a cheann áit éigin, is féidir leo cnapáin a fhorbairt atá cosúil le huibheacha gé.
  • Ag caoineadh go minic, míshuaimhneas, nó diúltú crawláil nó siúl:Is féidir leo seo tarlú má bhíonn fuiliú ag leanbh i matán nó i n-alt taobh istigh dá chorp. D’fhéadfadh cuma gorm agus ata a bheith orthu in áiteanna. D’fhéadfadh siad a bheith te don teagmháil agus d’fhéadfadh pian a bheith ar an leanbh.
  • Heamatómaí: Is téachtán fola é heamatóma a bhailíonn faoin gcraiceann. Is féidir le leanbh heamatóma a fhorbairt tar éis insteallta freisin.
  • Deacrachtaí análaithe: Uaireanta, is féidir le teanga an linbh at mar gheall ar fhuiliú agus an t-aerbhealach a bhac.

Conas a aithníonn dochtúirí é seo?

Déanann dochtúirí diagnóis ar hemophilia B trí scrúdú fisiceach a dhéanamh, ag lorg comharthaí ar nós bruising agus at na n-alt, agus ag fiafraí an bhfuil hemophilia nó neamhoird fola eile ag aon duine sa teaghlach.

Ina theannta sin, déantar na tástálacha seo a leanas freisin:

  • Comhaireamh Iomlán Fola (CBC): Seiceálann sé seo na cineálacha cealla san fhuil agus a líon.
  • Tástáil Am Próthrombin (PT): Déanann sé seo tástáil ar cé chomh tapa agus a théachtann do chuid fola.
  • Tástáil Ama Thromboplastin Páirteach Gníomhachtaithe: Is tástáil í seo freisin a thomhaiseann cé chomh fada a thógann sé ar théachtán fola a fhoirmiú.
  • Tástáil fibrinogen: Tástáil a thomhaiseann méid próitéine ar a dtugtar fibrinogen, rud a chabhraíonn le téachtadh fola.
  • Tástáil fachtóra téachtadh: Is é seo a chabhraíonn le cineál cruinn hemophilia agus déine an ghalair a chinneadh.

Cad iad na cóireálacha atá ar fáil chuige seo?

Is minic a dhéanann dochtúirí hemophilia B a chóireáil le teiripe athsholáthair fachtóra . Baineann sé seo le fachtóir 9 tiubhaithe a instealladh i vein. Oibríonn an fachtóir 9 tiubhaithe seo chun an fachtóir atá ar iarraidh a athsholáthar, rud a chabhraíonn le fuiliú iomarcach a chosc nó fuiliú a rialú nuair a tharlaíonn sé.

De ghnáth, ní bhíonn an chóireáil seo ag teastáil ó dhaoine a bhfuil hemophilia B éadrom go measartha orthu ach amháin nuair a bhíonn obráid le déanamh orthu. Mar sin féin, d’fhéadfadh go mbeadh teiripe athsholáthair fachtóra ag teastáil ó dhaoine a bhfuil hemophilia B trom orthu go rialta.

An bhfuil aon deacrachtaí ann a d’fhéadfadh tarlú le linn na cóireála?

Is féidir roinnt deacrachtaí a bheith ann i ndaoine atá ag glacadh na cóireála seo. Is iad na príomhchinn ná forbairt coscairí agus ionfhabhtuithe víreasacha .

Coscairí

Forbraíonn coscairí nuair a stopann an corp ag glacadh leis an athsholáthar fachtóra mar chuid dá fhuil gnáth. Cuireann na coscairí seo cosc ​​ar theiripe athsholáthair fachtóra oibriú i gceart. Fágann sé seo go bhfuil sé an-deacair fuiliú a stopadh nó a laghdú. Is dóichí go bhforbróidh daoine a bhfuil neamhoird fhuilteacha tromchúiseacha orthu atá ag fáil dáileoga arda de theiripe fachtóra an deacracht seo. Déileálann dochtúirí leis seo trí shubstaintí eile a úsáid ar féidir leo téachtadh fola a chríochnú gan fachtóir 9 a sheachbhóthar.

Ionfhabhtuithe víreasacha

Is annamh a tharlaíonn ionfhabhtuithe víreasacha amhail heipitíteas C nuair a úsáidtear ionadaithe fachtóirí, déanta as fuil bhronnta. Mar sin féin, leis na modhanna tástála reatha, tá an riosca seo i bhfad níos ísle.

An féidir an baol go dtarlóidh sé seo a laghdú?

Ós rud é gur galar oidhreachtúil é hemophilia B, ní féidir leat cosc ​​a chur air forbairt ná é a tharchur chuig do leanaí. Foghlaimeoimid beagán níos mó faoin bpróiseas géiniteach trína n-oidhreachtaítear é:

  • Más bean thú agus má tá an ghéin neamhghnácha F9 ar cheann de do chrómasóim X (rud a chiallaíonn gur iompróir thú), tá seans 50% go bhforbróidh do chlann fhireann haemaifilia B, agus tá seans 50% go mbeidh do chlann baineann ina n-iompróirí.
  • Is féidir le d’iníonacha, a fhaigheann an ghéin seo mar oidhreacht, haemaifilia B a tharchur chuig a mic. Is féidir lena n-iníonacha a bheith ina n-iompróirí.
  • Is féidir le do mhic le hemophilia B an crómasóm seo a thabhairt dá n-iníonacha.
  • Más fear thú agus má tá hemophilia B ort, ní bheidh an galar ar do mhic. Ach beidh do chuid iníonacha go léir ina n-iompróirí den chrómasóm leis an ngéin neamhghnácha F9.

Tá comhairleoireacht ghéiniteach an-tábhachtach sa chás seo. Má tá hemafilia ort féin nó ar dhuine i do theaghlach, is dea-smaoineamh é bualadh le comhairleoir géiniteach sula mbíonn leanbh agat.

Más rud é go bhfuilim ag iompar clainne, an féidir liom a fháil amach roimh ré an bhfuil an riocht seo ar mo leanbh?

Sea, is féidir leat. Is féidir le dochtúirí sampla fola a thógáil ó do chorda imleacáin agus é a thástáil le haghaidh fachtóirí téachtaithe. Ar an mbealach sin, is féidir leatsa agus leo a bheith ar an eolas roimh ré faoi cad atá le súil leis nuair a bheidh do leanbh agat agus cad atá le déanamh chun deacrachtaí a bhaineann le fuiliú a chosc.

Má tá hemophilia B orm, cad ba cheart dom a bheith ag súil leis?

Is galar ainsealach é hemafilia B. Ní féidir le dochtúirí é a leigheas go hiomlán. Mar sin féin, tá cóireálacha ann ar féidir leo pian tromchúiseach sna hailt agus fadhbanna leighis eile a chosc nó a laghdú. Is féidir le formhór na ndaoine a bhfuil hemafilia B orthu dea-shláinte a choinneáil le cóireáil.

Caithfidh daoine a bhfuil hemafilia B trom orthu instealltaí rialta athsholáthair fachtóra (insiltí nó instealltaí) a fháil chun fadhbanna fuilithe a chóireáil. Féadfaidh siad dul chuig dochtúir le haghaidh cóireála, ball teaghlaigh nó cúramóir a fháil chun an t-instealladh a thabhairt dóibh, nó féadfaidh siad an t-instealladh a thabhairt iad féin. Mar sin féin, bíonn cóireáil rialta ag teastáil ó dhaoine a bhfuil hemafilia B trom orthu chun fuiliú iomarcach a chosc.

Féadfaidh siad coinníollacha leighis eile a fhorbairt freisin a mbíonn tionchar acu ar a sláinte iomlán agus ar a saolré. Mar shampla, bíonn fadhbanna tromchúiseacha ag go leor daoine le hemophilia B lena nglúine nó lena gcromáin, agus bíonn obráid ag teastáil chun na hailt damáiste a bhaint agus cinn nua a chur ina n-áit. Má tá hemophilia B ort, fiafraigh de do dhochtúir cad atá le súil leis. Is é nó í an duine is fearr chun an fhaisnéis is fearr a thabhairt duit mar go bhfuil aithne aige nó aici ar do riocht agus ar do shláinte iomlán.

Cad ba chóir dom a bheith ar an eolas faoi má tá an riocht seo ar mo leanbh?

Má tá hemophilia B éadrom nó measartha ag do leanbh, tá sé tábhachtach do dhochtúir a chur ar an eolas faoin riocht ionas gur féidir leo fuiliú iomarcach a chosc má bhíonn obráid nó eastóscadh fiacail ar do leanbh. Seo roinnt moltaí eile. D’fhéadfadh moltaí eile a bheith ag do dhochtúir:

  • Nuair atá do pháistí an-óg, déan cinnte go bhfuil criosanna sábhála cearta ar a gcathaoireacha arda agus a suíocháin ghluaisteáin.
  • Nuair a théann siad beagán níos sine agus a imríonn siad le páistí eile, ní mór dá gcúramóirí agus dá múinteoirí scoile a bheith ar an eolas faoi cad atá le déanamh má ghortaítear an páiste de thaisme agus má thosaíonn sé ag cur fola.
  • Beidh ar do leanbh fanacht amach ó ghníomhaíochtaí áirithe, amhail cluichí a mbíonn teagmháil dhian le daoine eile nó an fhéidearthacht ann go dtitfidh siad i gceist leo.

Cad a tharlaíonn má tá hemophilia B dian ar mo leanbh?

Beidh cóireáil leighis ag teastáil ó leanaí a bhfuil hemophilia B trom orthu ar feadh a saoil – chun fuiliú a chosc nó a laghdú, nó chun comharthaí a bhainistiú. Seo a leanas cuid de na dúshláin a d’fhéadfadh a bheith romhat, agus roinnt moltaí a d’fhéadfadh cabhrú leat:

  • Is féidir le leanaí a bhfuil hemophilia B orthu tosú ag fuiliú má bhuaileann siad nó má thiteann siad nuair a bhíonn siad ag foghlaim siúl. Ní féidir gach titim a chosc, ach is dea-smaoineamh é clúdaigh chosanta a chur ar choirnéil ghéara troscáin sa bhaile.
  • De réir mar a théann do leanbh in aois agus a thosaíonn sé ag rith agus ag léimneach, labhair le do dhochtúir faoi threalamh sábháilteachta cosúil le clogad agus ceapacha glúine. Déanta na fírinne, ba chóir do gach leanbh clogad a chaitheamh agus iad ag rothaíocht. B’fhéidir go mbeadh cosaint bhreise ag teastáil ó do leanbh chun imbhuailtí a sheachaint a d’fhéadfadh fuiliú a chur faoi deara.
  • Beidh cúram leighis rialta ag teastáil ó do leanbh chun an fuiliú a stopadh. B’fhéidir go mbraithfidh sé feargach agus frustrach faoi gan a bheith in ann am a chaitheamh lena chairde agus gan obair scoile a dhéanamh nuair a chaithfidh sé dul le haghaidh cóireála.
  • Tá a fhios ag leanbh a bhfuil hemophilia air go bhfuil a fhios ag a mhúinteoirí agus ag daoine eile faoina riocht. D’fhéadfadh sé a bheith míchompordach nuair a dhéanann múinteoirí agus daoine eile ar scoil iarracht cabhrú leis ach go gcaitheann siad leis ar bhealach difriúil.
  • D’fhéadfadh go mbeadh cabhair ag teastáil ó leanaí níos sine agus ó dhaoine óga chun déileáil lena gcuid mothúchán agus le frithghníomhartha daoine eile. Má tá do leanbh i staid chomhchosúil, labhair le do dhochtúir faoi chláir nó grúpaí tacaíochta do dhaoine óga.

Tá hemophilia B orm. Conas a thabharfaidh mé aire dom féin?

Ciallaíonn maireachtáil le hemophilia B go nglacann tú céimeanna breise chun do shláinte iomlán a chosaint, agus aire a thabhairt do do chóireáil ag an am céanna. Seo roinnt moltaí:

  • Cosain tú féin ó ionfhabhtuithe: Fiafraigh de do dhochtúir faoi na vacsaíní atá ceart duit.
  • Coinnigh meáchan sláintiúil: Má bhíonn deacracht agat bogadh timpeall mar gheall ar fhuiliú inmheánach agus damáiste comhpháirteach, is féidir le rialú do mheáchain cabhrú leat.
  • Téigh i mbun gnáthamh aclaíochta: B’fhéidir go mbeadh eagla ort gortú a fháil agus tú ag aclaíocht. Labhair le do dhochtúir faoi bhealaí chun an baol fuilithe a laghdú agus tú gníomhach.
  • Bainistigh do strus: Is riocht ar feadh an tsaoil é hemafilia B. D’fhéadfadh sé go mbeadh iarracht bhreise ag teastáil chun cothromaíocht a bhaint amach idir é agus do fhreagrachtaí teaghlaigh agus oibre.
  • Seachain faoisimh pian áirithe: Má tá hemophilia B ort, níor cheart duit aspirín ná ibuprofen a ghlacadh. Cuireann na faoisimh pian seo isteach ar théachtadh fola.

Ba chóir duit dul i gcomhairle le do dhochtúir le haghaidh do chóireála sceidealaithe agus aon uair a bhíonn aon chomharthaí eile ort, amhail fuiliú neamhghnách nó pian tromchúiseach sna hailt.

Cathain is gá duit dul i gcomhair cóireála éigeandála?

Má tá gortú cinn ort , ba chóir duit aire leighis a lorg láithreach. D’fhéadfadh na hairíonna seo a léiriú go bhfuil fuiliú ag teacht isteach i d’inchinn (fuilíocht intreachánach):

  • Tinneas cinn.
  • Laige.
  • Masmas agus urlacan.
  • Numbness nó pairilis.

Mura féidir leat stop a chur le fuiliú ó aon chineál créachta, nó má thosaíonn tú ag fuiliú gan chúis, téigh i gcomhairle le do dhochtúir nó téigh chuig seomra éigeandála láithreach.

Ar deireadh, rudaí le cuimhneamh (Teachtaireacht le Tabhairt Abhaile)

Is cineál eile neamhchoitianta de ghalar neamhchoitianta í hemafilia B. Cosúil le hemafilia A, is neamhord fuilithe oidhreachtúil í hemafilia B. Cé go léiríonn staidéir go bhféadfadh comharthaí níos lú déine a bheith ag daoine le hemafilia B ná mar a bhíonn ag daoine le hemafilia A, is riocht í hemafilia B fós a chruthaíonn roinnt dúshlán leighis, stíl mhaireachtála agus síceolaíoch.

D’fhéadfadh imní a bheith ar mhná a bhfuil an riocht orthu go n-oidhreoidh a leanaí é. D’fhéadfadh imní a bheith ar thuismitheoirí linbh a bhfuil hemophilia B air/uirthi faoina leanbh a chosaint ó ghortuithe de thaisme. Níos déanaí, b’fhéidir go mbeadh orthu cabhrú lena leanbh atá ag fás foghlaim conas maireachtáil le hemophilia B. D’fhéadfadh go mbeadh cóireáil ar feadh an tsaoil ag teastáil ó dhaoine a bhfuil hemophilia B trom orthu chun fuiliú iomarcach a chosc.

Ach tá dóchas ann! Tá taighdeoirí ag fiosrú cóireálacha nua, amhail athsholáthar géine agus teiripe géine. D’fhéadfadh siad seo difríocht mhór a dhéanamh sa chaoi a gcaitear le hemophilia B dian. Má tá an riocht ort féin nó ar do leanbh, cuir ceist ar do dhochtúir faoi thrialacha cliniciúla a d’fhéadfadh a bheith ceart duitse. Cuimhnigh, le comhairle agus cóireáil leighis chuí, gur féidir leat saol rathúil, sláintiúil a chaitheamh le hemophilia B.


` Hemafilia B, fuiliú, galair ghéiniteacha, téachtadh fola, Fachtóir IX, galair oidhreachtúla, galar Nollag

Frequently Asked Questions (FAQ)

Cad a tharlaíonn má tá hemophilia B dian ar mo leanbh?

Beidh cóireáil leighis ag teastáil ó leanaí a bhfuil hemophilia B trom orthu ar feadh a saoil – chun fuiliú a chosc nó a laghdú, nó chun comharthaí a bhainistiú. Seo a leanas cuid de na dúshláin a d’fhéadfadh a bheith romhat, agus roinnt moltaí a d’fhéadfadh cabhrú leat:

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

Níl aon tráchtaireacht postála fós. Cuir do thuairim anseo den chéad uair.

Cuir do nóta tráchta leis

Ríomh le do thoil: 8 + 2 =
An bhfuil tú ar an eolas faoi Hemafilia B? Déanaimis miondealú air!
Do Thuismitheoirí5 Iúil 2026

An bhfuil tú ar an eolas faoi Hemafilia B? Déanaimis miondealú air!

An bhfaca tú riamh go leanann daoine áirithe ag cur fola fiú ó chréacht bheag? Nó an bhfaca tú, gan chúis ar bith, go n-éiríonn codanna de do chorp gorm agus go mbíonn stríoca fola orthu? D’fhéadfadh gur cúis amháin leis na rudaí seo an riocht a bhfuilimid chun labhairt faoi inniu ar a dtugtar Hemafilia B. Ná bíodh imní ort, labhróimid faoi seo ar bhealach simplí is féidir leat a thuiscint.

Cad is Hemafilia B ann?

Go simplí, is neamhord fuilithe oidhreachtúil é hemafilia B. Tarlaíonn sé nuair a bhíonn sóchán i ngéin a chabhraíonn lenár gcuid fola a théachtadh. Bíonn leibhéil ísle fachtóir IX (ar a dtugtar fachtóir 9, F9, FIX freisin) ag daoine a bhfuil hemafilia B orthu, próitéin ríthábhachtach a chabhraíonn le téachtadh fola. Mura ndéantar cóireáil air, is féidir leis an riocht seo a bheith bagrach don bheatha. Is é an dea-scéal ná go bhfuil dochtúirí á chóireáil le hathsholáthairtí fachtóir 9. Tá cóireálacha nua, amhail teiripe géine, á n-imscrúdú freisin.

Cén tionchar a bhíonn ag an riocht seo ar do chorp?

Cosúil le cineálacha eile hemophilia, bíonn daoine le hemophilia B ag fuiliú níos mó agus ar feadh tréimhse níos faide ná mar is gnách nuair a bhíonn díobháil, obráid nó eastóscadh fiacla orthu. Bíonn tionchar ag an riocht seo den chuid is mó ar fhir, ach is féidir leis dul i bhfeidhm ar mhná freisin.

Déanann dochtúirí haemaifilia a aicmiú mar éadrom, measartha, agus dian . Is féidir le daoine a bhfuil haemaifilia B dian orthu fuiliú a chur isteach ina n-ailt. Tá sé seo an-phianmhar, agus le himeacht ama, is féidir go dtiocfaidh riochtaí cosúil le airtríteas as. Bíonn obráid ag teastáil ó roinnt daoine chun hailt damáiste a bhaint agus iad a athsholáthar. Is féidir leo fuiliú a chur isteach ina n-inchinn freisin, rud a d'fhéadfadh a bheith bagrach don bheatha.

Cé chomh coitianta is atá hemophilia B?

De réir staitisticí sna Stáit Aontaithe, tá hemophilia B ag thart ar 4 as gach 100,000 fear. Faigheann mná é freisin, ach tá sé deacair a rá go díreach cé mhéad. Mar cé go bhfuil comharthaí cosúil le tréimhsí troma orthu, ní cheapann go leor daoine go bhfuil baint aige le hemophilia.

An bhfuil a fhios agat cad é an difríocht idir hemophilia A agus B?

Is neamhoird fuilithe oidhreachtúla iad hemafilia A agus B araon. Cé go bhfuil na hairíonna an-chosúil, tá na sócháin ghéiniteacha is cúis leo difriúil. Léirigh staidéir go bhféadfadh hairíonna hemafilia B a bheith beagán níos lú déine ná hairíonna hemafilia A. Ciallaíonn sé seo gur riocht tromchúiseach é hemafilia B freisin, ach d’fhéadfadh níos lú fadhbanna a bheith ag daoine a bhfuil sé orthu le fuiliú iomarcach. Seo roinnt difríochtaí eile:

  • Léiríonn staidéir go mbíonn níos lú fuilithe sna hailt (heamatrós) agus níos lú damáiste hailt ag daoine a bhfuil hemophilia B orthu.
  • Is annamh a bhíonn fuiliú spontáineach i measc daoine a bhfuil hemophilia B orthu.
  • Uaireanta, le linn cóireála le haghaidh hemophilia, forbraíonn an corp antashubstaintí a chuireann isteach ar an gcóireáil. Mar sin féin, is lú an seans go mbeidh na fadhbanna seo ag daoine a bhfuil hemophilia B orthu.

Cén fáth ar tugadh ‘galar na Nollag’ air seo roimhe seo?

Scéal an-suimiúil é seo. Ar feadh níos mó ná 100 bliain, cheap dochtúirí nach raibh ach cineál amháin hemafilia ann. Ach i 1952, d'úsáid taighdeoir plasma fola ó sheachtar duine a raibh hemafilia orthu (duine amháin darb ainm 'Christmas') chun hemafiliacaigh eile a chóireáil. Ar ionadh an scéil, d'oibrigh an chóireáil! Ba ansin a thuig na taighdeoirí go raibh cineál difriúil hemafilia ag an Uasal Christmas, is é sin, gur sóchán géine difriúil ba chúis leis. Mar sin thug siad 'fachtóir Nollag' nó 'galar Nollag' ar an dara cineál hemafilia seo. Tugadh hemafilia B air ina dhiaidh sin.

Cad is cúis le haemaifilia B?

Mar a luadh cheana, is neamhord fuilithe géiniteach í hemophilia B. Má tá hemophilia B ort, ciallaíonn sé gur oidhreachtaigh tú géin neamhghnácha a théann i bhfeidhm ar mhéid fachtóir 9. De ghnáth, bíonn géin ann ar a dtugtar F9, a insíonn duit conas fachtóir 9 a dhéanamh. Tarlaíonn hemophilia B nuair a athraíonn an géin F9 seo, rud a chruthaíonn géin neamhghnácha a laghdaíonn leibhéal fachtóir 9, nó a chuireann deireadh le fachtóir 9 go hiomlán . Is minic a oidhreachtaíonn buachaillí hemophilia B má tá a máithreacha ina n-iompróirí den ghalar.

Seo mar a tharlaíonn sé:

  • Faighimid uile dhá chrómasóm X ónár máthair, crómasóm X amháin agus crómasóm Y amháin ónár n-athair.
  • Má bhíonn géin F9 neamhghnách ag bean ar cheann dá crómasóim X, beidh sí ina hiompróir de hemophilia B, ach ní thaispeánfaidh sí comharthaí. Tá sé seo amhlaidh toisc go bhfuil géin F9 gnáth aici ar a crómasóim X eile.
  • Is féidir leis an mbean seo an crómasóm X leis an ngéin neamhghnách F9 a thabhairt dá mac. Ós rud é nach bhfuil ach crómasóm X amháin ag mic, forbróidh siad hemafilia B.

Uaireanta, ní oidhreachtaítear sóchán spontáineach ó mháthair go mac.Is féidir hemafilia B a bheith mar thoradh ar phróiseas ar a dtugtar ionbhlúid freisin. Tarlaíonn sé seo nuair a thagann ubh agus speirm le chéile chun suth a fhoirmiú, a roinneann ansin agus a thosaíonn ag táirgeadh cealla nua. Bíonn cóipeanna de na géinte a bhí sa chill bhunaidh sna cealla nua seo. Mar sin, uaireanta is féidir botúin, nó sócháin, tarlú nuair a chóipeáiltear na géinte seo. Má tharlaíonn earráid nuair a chóipeáiltear an ghéin F9, féadfaidh do leanbh hemafilia B a fhorbairt nó a bheith ina iompróir de hemafilia B. (Creideann staraithe agus taighdeoirí leighis gur tharla sé seo do Bhanríon Victoria Shasana. Cé nach raibh hemafilia ag aon duine ina teaghlach, bhí hemafilia aici. Thug sí an galar ar aghaidh chuig a páistí. Nuair a phós na páistí sin isteach i dteaghlaigh ríoga na Spáinne agus na Rúise, fuair a bpáistí an galar freisin. Aithníodh é níos déanaí mar hemafilia B.)

Cad iad na hairíonna a bhaineann le hemophilia B?

Táimid tar éis a lua cheana féin go ndéantar comharthaí hemophilia B a aicmiú mar éadrom, measartha, agus dian. Déanann dochtúirí iad seo a aicmiú bunaithe ar leibhéil fachtóir 9 san fhuil.

Hemafilia éadrom B

Bíonn hemafilia B éadrom ag daoine a bhfuil leibhéil fachtóir 9 idir 6% agus 49% acu. Bíonn na hairíonna éadroma. Uaireanta, déantar diagnóis ar dhaoine a bhfuil hemafilia B éadrom orthu mar dhaoine fásta, agus iad ag ullmhú le haghaidh obráide, nuair a bhíonn siad ar tí leanbh a bheith acu, tar éis gortú mór, nó, i gcás na mban, nuair a bhíonn siad á gcóireáil le haghaidh fuiliú trom míosta.

Hemafilia B measartha

Bíonn hemafilia B éadrom ag daoine a bhfuil leibhéil fachtóir 9 idir 1% agus 5% acu. Bíonn na hairíonna éadrom freisin. De ghnáth, tosaíonn leanaí a bhfuil an riocht seo orthu ag taispeáint comharthaí thart ar 18 mí d'aois.

D’fhéadfadh comharthaí cosúil le:

  • Bruisíní: Bíonn siad ag bruiseadh agus ag brú go han-éasca.
  • Fuiliú neamhghnách: Má bhíonn obráid ort, má bhíonn créacht ag fuiliú, nó má bhaintear fiacail, féadfaidh tú fuiliú níos mó agus ar feadh tréimhse níos faide ná mar is gnách.
  • Fuiliú spontáineach: Is annamh a tharlaíonn sé go dtosaíonn fuiliú gan aon chúis shoiléir.

Hemafilia B dian

Bíonn hemafilia B dian ar dhaoine a bhfuil leibhéil fachtóir 9 níos lú ná 1% acu. Bíonn na hairíonna dian. D’fhéadfadh roinnt leanaí tosú ag fuiliú ag breith, go gairid i ndiaidh breithe, nó tar éis timpeallghearradh. B’fhéidir nach léireodh leanaí eile comharthaí go dtí cúpla mí tar éis breithe. I measc na hairíonna coitianta tá:

  • Fuiliú: D’fhéadfadh naíonáin óga agus leanaí óga fuil a chur as a mbéal má théann rud beag, cosúil le bréagán, isteach ina mbéal.
  • Cnapáin ata ar a gcinn: Má bhuaileann leanbh beag a cheann áit éigin, is féidir leo cnapáin a fhorbairt atá cosúil le huibheacha gé.
  • Ag caoineadh go minic, míshuaimhneas, nó diúltú crawláil nó siúl:Is féidir leo seo tarlú má bhíonn fuiliú ag leanbh i matán nó i n-alt taobh istigh dá chorp. D’fhéadfadh cuma gorm agus ata a bheith orthu in áiteanna. D’fhéadfadh siad a bheith te don teagmháil agus d’fhéadfadh pian a bheith ar an leanbh.
  • Heamatómaí: Is téachtán fola é heamatóma a bhailíonn faoin gcraiceann. Is féidir le leanbh heamatóma a fhorbairt tar éis insteallta freisin.
  • Deacrachtaí análaithe: Uaireanta, is féidir le teanga an linbh at mar gheall ar fhuiliú agus an t-aerbhealach a bhac.

Conas a aithníonn dochtúirí é seo?

Déanann dochtúirí diagnóis ar hemophilia B trí scrúdú fisiceach a dhéanamh, ag lorg comharthaí ar nós bruising agus at na n-alt, agus ag fiafraí an bhfuil hemophilia nó neamhoird fola eile ag aon duine sa teaghlach.

Ina theannta sin, déantar na tástálacha seo a leanas freisin:

  • Comhaireamh Iomlán Fola (CBC): Seiceálann sé seo na cineálacha cealla san fhuil agus a líon.
  • Tástáil Am Próthrombin (PT): Déanann sé seo tástáil ar cé chomh tapa agus a théachtann do chuid fola.
  • Tástáil Ama Thromboplastin Páirteach Gníomhachtaithe: Is tástáil í seo freisin a thomhaiseann cé chomh fada a thógann sé ar théachtán fola a fhoirmiú.
  • Tástáil fibrinogen: Tástáil a thomhaiseann méid próitéine ar a dtugtar fibrinogen, rud a chabhraíonn le téachtadh fola.
  • Tástáil fachtóra téachtadh: Is é seo a chabhraíonn le cineál cruinn hemophilia agus déine an ghalair a chinneadh.

Cad iad na cóireálacha atá ar fáil chuige seo?

Is minic a dhéanann dochtúirí hemophilia B a chóireáil le teiripe athsholáthair fachtóra . Baineann sé seo le fachtóir 9 tiubhaithe a instealladh i vein. Oibríonn an fachtóir 9 tiubhaithe seo chun an fachtóir atá ar iarraidh a athsholáthar, rud a chabhraíonn le fuiliú iomarcach a chosc nó fuiliú a rialú nuair a tharlaíonn sé.

De ghnáth, ní bhíonn an chóireáil seo ag teastáil ó dhaoine a bhfuil hemophilia B éadrom go measartha orthu ach amháin nuair a bhíonn obráid le déanamh orthu. Mar sin féin, d’fhéadfadh go mbeadh teiripe athsholáthair fachtóra ag teastáil ó dhaoine a bhfuil hemophilia B trom orthu go rialta.

An bhfuil aon deacrachtaí ann a d’fhéadfadh tarlú le linn na cóireála?

Is féidir roinnt deacrachtaí a bheith ann i ndaoine atá ag glacadh na cóireála seo. Is iad na príomhchinn ná forbairt coscairí agus ionfhabhtuithe víreasacha .

Coscairí

Forbraíonn coscairí nuair a stopann an corp ag glacadh leis an athsholáthar fachtóra mar chuid dá fhuil gnáth. Cuireann na coscairí seo cosc ​​ar theiripe athsholáthair fachtóra oibriú i gceart. Fágann sé seo go bhfuil sé an-deacair fuiliú a stopadh nó a laghdú. Is dóichí go bhforbróidh daoine a bhfuil neamhoird fhuilteacha tromchúiseacha orthu atá ag fáil dáileoga arda de theiripe fachtóra an deacracht seo. Déileálann dochtúirí leis seo trí shubstaintí eile a úsáid ar féidir leo téachtadh fola a chríochnú gan fachtóir 9 a sheachbhóthar.

Ionfhabhtuithe víreasacha

Is annamh a tharlaíonn ionfhabhtuithe víreasacha amhail heipitíteas C nuair a úsáidtear ionadaithe fachtóirí, déanta as fuil bhronnta. Mar sin féin, leis na modhanna tástála reatha, tá an riosca seo i bhfad níos ísle.

An féidir an baol go dtarlóidh sé seo a laghdú?

Ós rud é gur galar oidhreachtúil é hemophilia B, ní féidir leat cosc ​​a chur air forbairt ná é a tharchur chuig do leanaí. Foghlaimeoimid beagán níos mó faoin bpróiseas géiniteach trína n-oidhreachtaítear é:

  • Más bean thú agus má tá an ghéin neamhghnácha F9 ar cheann de do chrómasóim X (rud a chiallaíonn gur iompróir thú), tá seans 50% go bhforbróidh do chlann fhireann haemaifilia B, agus tá seans 50% go mbeidh do chlann baineann ina n-iompróirí.
  • Is féidir le d’iníonacha, a fhaigheann an ghéin seo mar oidhreacht, haemaifilia B a tharchur chuig a mic. Is féidir lena n-iníonacha a bheith ina n-iompróirí.
  • Is féidir le do mhic le hemophilia B an crómasóm seo a thabhairt dá n-iníonacha.
  • Más fear thú agus má tá hemophilia B ort, ní bheidh an galar ar do mhic. Ach beidh do chuid iníonacha go léir ina n-iompróirí den chrómasóm leis an ngéin neamhghnácha F9.

Tá comhairleoireacht ghéiniteach an-tábhachtach sa chás seo. Má tá hemafilia ort féin nó ar dhuine i do theaghlach, is dea-smaoineamh é bualadh le comhairleoir géiniteach sula mbíonn leanbh agat.

Más rud é go bhfuilim ag iompar clainne, an féidir liom a fháil amach roimh ré an bhfuil an riocht seo ar mo leanbh?

Sea, is féidir leat. Is féidir le dochtúirí sampla fola a thógáil ó do chorda imleacáin agus é a thástáil le haghaidh fachtóirí téachtaithe. Ar an mbealach sin, is féidir leatsa agus leo a bheith ar an eolas roimh ré faoi cad atá le súil leis nuair a bheidh do leanbh agat agus cad atá le déanamh chun deacrachtaí a bhaineann le fuiliú a chosc.

Má tá hemophilia B orm, cad ba cheart dom a bheith ag súil leis?

Is galar ainsealach é hemafilia B. Ní féidir le dochtúirí é a leigheas go hiomlán. Mar sin féin, tá cóireálacha ann ar féidir leo pian tromchúiseach sna hailt agus fadhbanna leighis eile a chosc nó a laghdú. Is féidir le formhór na ndaoine a bhfuil hemafilia B orthu dea-shláinte a choinneáil le cóireáil.

Caithfidh daoine a bhfuil hemafilia B trom orthu instealltaí rialta athsholáthair fachtóra (insiltí nó instealltaí) a fháil chun fadhbanna fuilithe a chóireáil. Féadfaidh siad dul chuig dochtúir le haghaidh cóireála, ball teaghlaigh nó cúramóir a fháil chun an t-instealladh a thabhairt dóibh, nó féadfaidh siad an t-instealladh a thabhairt iad féin. Mar sin féin, bíonn cóireáil rialta ag teastáil ó dhaoine a bhfuil hemafilia B trom orthu chun fuiliú iomarcach a chosc.

Féadfaidh siad coinníollacha leighis eile a fhorbairt freisin a mbíonn tionchar acu ar a sláinte iomlán agus ar a saolré. Mar shampla, bíonn fadhbanna tromchúiseacha ag go leor daoine le hemophilia B lena nglúine nó lena gcromáin, agus bíonn obráid ag teastáil chun na hailt damáiste a bhaint agus cinn nua a chur ina n-áit. Má tá hemophilia B ort, fiafraigh de do dhochtúir cad atá le súil leis. Is é nó í an duine is fearr chun an fhaisnéis is fearr a thabhairt duit mar go bhfuil aithne aige nó aici ar do riocht agus ar do shláinte iomlán.

Cad ba chóir dom a bheith ar an eolas faoi má tá an riocht seo ar mo leanbh?

Má tá hemophilia B éadrom nó measartha ag do leanbh, tá sé tábhachtach do dhochtúir a chur ar an eolas faoin riocht ionas gur féidir leo fuiliú iomarcach a chosc má bhíonn obráid nó eastóscadh fiacail ar do leanbh. Seo roinnt moltaí eile. D’fhéadfadh moltaí eile a bheith ag do dhochtúir:

  • Nuair atá do pháistí an-óg, déan cinnte go bhfuil criosanna sábhála cearta ar a gcathaoireacha arda agus a suíocháin ghluaisteáin.
  • Nuair a théann siad beagán níos sine agus a imríonn siad le páistí eile, ní mór dá gcúramóirí agus dá múinteoirí scoile a bheith ar an eolas faoi cad atá le déanamh má ghortaítear an páiste de thaisme agus má thosaíonn sé ag cur fola.
  • Beidh ar do leanbh fanacht amach ó ghníomhaíochtaí áirithe, amhail cluichí a mbíonn teagmháil dhian le daoine eile nó an fhéidearthacht ann go dtitfidh siad i gceist leo.

Cad a tharlaíonn má tá hemophilia B dian ar mo leanbh?

Beidh cóireáil leighis ag teastáil ó leanaí a bhfuil hemophilia B trom orthu ar feadh a saoil – chun fuiliú a chosc nó a laghdú, nó chun comharthaí a bhainistiú. Seo a leanas cuid de na dúshláin a d’fhéadfadh a bheith romhat, agus roinnt moltaí a d’fhéadfadh cabhrú leat:

  • Is féidir le leanaí a bhfuil hemophilia B orthu tosú ag fuiliú má bhuaileann siad nó má thiteann siad nuair a bhíonn siad ag foghlaim siúl. Ní féidir gach titim a chosc, ach is dea-smaoineamh é clúdaigh chosanta a chur ar choirnéil ghéara troscáin sa bhaile.
  • De réir mar a théann do leanbh in aois agus a thosaíonn sé ag rith agus ag léimneach, labhair le do dhochtúir faoi threalamh sábháilteachta cosúil le clogad agus ceapacha glúine. Déanta na fírinne, ba chóir do gach leanbh clogad a chaitheamh agus iad ag rothaíocht. B’fhéidir go mbeadh cosaint bhreise ag teastáil ó do leanbh chun imbhuailtí a sheachaint a d’fhéadfadh fuiliú a chur faoi deara.
  • Beidh cúram leighis rialta ag teastáil ó do leanbh chun an fuiliú a stopadh. B’fhéidir go mbraithfidh sé feargach agus frustrach faoi gan a bheith in ann am a chaitheamh lena chairde agus gan obair scoile a dhéanamh nuair a chaithfidh sé dul le haghaidh cóireála.
  • Tá a fhios ag leanbh a bhfuil hemophilia air go bhfuil a fhios ag a mhúinteoirí agus ag daoine eile faoina riocht. D’fhéadfadh sé a bheith míchompordach nuair a dhéanann múinteoirí agus daoine eile ar scoil iarracht cabhrú leis ach go gcaitheann siad leis ar bhealach difriúil.
  • D’fhéadfadh go mbeadh cabhair ag teastáil ó leanaí níos sine agus ó dhaoine óga chun déileáil lena gcuid mothúchán agus le frithghníomhartha daoine eile. Má tá do leanbh i staid chomhchosúil, labhair le do dhochtúir faoi chláir nó grúpaí tacaíochta do dhaoine óga.

Tá hemophilia B orm. Conas a thabharfaidh mé aire dom féin?

Ciallaíonn maireachtáil le hemophilia B go nglacann tú céimeanna breise chun do shláinte iomlán a chosaint, agus aire a thabhairt do do chóireáil ag an am céanna. Seo roinnt moltaí:

  • Cosain tú féin ó ionfhabhtuithe: Fiafraigh de do dhochtúir faoi na vacsaíní atá ceart duit.
  • Coinnigh meáchan sláintiúil: Má bhíonn deacracht agat bogadh timpeall mar gheall ar fhuiliú inmheánach agus damáiste comhpháirteach, is féidir le rialú do mheáchain cabhrú leat.
  • Téigh i mbun gnáthamh aclaíochta: B’fhéidir go mbeadh eagla ort gortú a fháil agus tú ag aclaíocht. Labhair le do dhochtúir faoi bhealaí chun an baol fuilithe a laghdú agus tú gníomhach.
  • Bainistigh do strus: Is riocht ar feadh an tsaoil é hemafilia B. D’fhéadfadh sé go mbeadh iarracht bhreise ag teastáil chun cothromaíocht a bhaint amach idir é agus do fhreagrachtaí teaghlaigh agus oibre.
  • Seachain faoisimh pian áirithe: Má tá hemophilia B ort, níor cheart duit aspirín ná ibuprofen a ghlacadh. Cuireann na faoisimh pian seo isteach ar théachtadh fola.

Ba chóir duit dul i gcomhairle le do dhochtúir le haghaidh do chóireála sceidealaithe agus aon uair a bhíonn aon chomharthaí eile ort, amhail fuiliú neamhghnách nó pian tromchúiseach sna hailt.

Cathain is gá duit dul i gcomhair cóireála éigeandála?

Má tá gortú cinn ort , ba chóir duit aire leighis a lorg láithreach. D’fhéadfadh na hairíonna seo a léiriú go bhfuil fuiliú ag teacht isteach i d’inchinn (fuilíocht intreachánach):

  • Tinneas cinn.
  • Laige.
  • Masmas agus urlacan.
  • Numbness nó pairilis.

Mura féidir leat stop a chur le fuiliú ó aon chineál créachta, nó má thosaíonn tú ag fuiliú gan chúis, téigh i gcomhairle le do dhochtúir nó téigh chuig seomra éigeandála láithreach.

Ar deireadh, rudaí le cuimhneamh (Teachtaireacht le Tabhairt Abhaile)

Is cineál eile neamhchoitianta de ghalar neamhchoitianta í hemafilia B. Cosúil le hemafilia A, is neamhord fuilithe oidhreachtúil í hemafilia B. Cé go léiríonn staidéir go bhféadfadh comharthaí níos lú déine a bheith ag daoine le hemafilia B ná mar a bhíonn ag daoine le hemafilia A, is riocht í hemafilia B fós a chruthaíonn roinnt dúshlán leighis, stíl mhaireachtála agus síceolaíoch.

D’fhéadfadh imní a bheith ar mhná a bhfuil an riocht orthu go n-oidhreoidh a leanaí é. D’fhéadfadh imní a bheith ar thuismitheoirí linbh a bhfuil hemophilia B air/uirthi faoina leanbh a chosaint ó ghortuithe de thaisme. Níos déanaí, b’fhéidir go mbeadh orthu cabhrú lena leanbh atá ag fás foghlaim conas maireachtáil le hemophilia B. D’fhéadfadh go mbeadh cóireáil ar feadh an tsaoil ag teastáil ó dhaoine a bhfuil hemophilia B trom orthu chun fuiliú iomarcach a chosc.

Ach tá dóchas ann! Tá taighdeoirí ag fiosrú cóireálacha nua, amhail athsholáthar géine agus teiripe géine. D’fhéadfadh siad seo difríocht mhór a dhéanamh sa chaoi a gcaitear le hemophilia B dian. Má tá an riocht ort féin nó ar do leanbh, cuir ceist ar do dhochtúir faoi thrialacha cliniciúla a d’fhéadfadh a bheith ceart duitse. Cuimhnigh, le comhairle agus cóireáil leighis chuí, gur féidir leat saol rathúil, sláintiúil a chaitheamh le hemophilia B.


` Hemafilia B, fuiliú, galair ghéiniteacha, téachtadh fola, Fachtóir IX, galair oidhreachtúla, galar Nollag

Frequently Asked Questions (FAQ)

Cad a tharlaíonn má tá hemophilia B dian ar mo leanbh?

Beidh cóireáil leighis ag teastáil ó leanaí a bhfuil hemophilia B trom orthu ar feadh a saoil – chun fuiliú a chosc nó a laghdú, nó chun comharthaí a bhainistiú. Seo a leanas cuid de na dúshláin a d’fhéadfadh a bheith romhat, agus roinnt moltaí a d’fhéadfadh cabhrú leat:

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

Níl aon tráchtaireacht postála fós. Cuir do thuairim anseo den chéad uair.

Cuir do nóta tráchta leis

Ríomh le do thoil: 8 + 2 =