’S e inneal iongantach, iom-fhillte a th’ anns a’ bhodhaig againn, gu bhith mionaideach. Gus am bi a h-uile càil san inneal seo ag obair gu ceart, tha seòrsa sònraichte de phròtain ris an canar ‘einsìmean’ riatanach. Smaoinich, uaireannan air sgàth adhbharan ginteil, is dòcha nach tèid einnsein sònraichte a thoirt gu buil ann am bodhaig neach no gum faodadh e a bhith air a thoirt gu buil ann am beagan. Tha Galar Pompe na ghalar tearc ach dona a thachras san dòigh seo. An-diugh tha sinn a’ dol a bhruidhinn mu làimhseachadh sònraichte a thathar a’ toirt seachad gus smachd a chumail air a’ ghalar seo, is e sin, banachdach ris an canar Alglucosidase alfa.
Dè a th' ann an Alglucosidase alfa?
Gu sìmplidh, 's e stealladh a-muigh den einnsein a tha gainnead ann am bodhaig neach le galar Pompe a th' ann an alglucosidase alfa. Tha seo coltach ri bhith a' toirt a-steach neach bhon taobh a-muigh gus obair shònraichte a dhèanamh nuair a bhios neach-obrach air falbh. Canar Leigheas Ath-chur Ensaim (ERT) ris an dòigh làimhseachaidh seo ann an saidheans meidigeach.
Is e an rud as cudromaiche ri chuimhneachadh an seo nach e leigheas a tha seo airson a’ ghalair. Ach, faodaidh an làimhseachadh seo smachd a chumail air comharraidhean, laigse fèithe a lughdachadh, agus càileachd beatha an euslaintich a leasachadh gu mòr. Gheibhear an droga seo air a’ mhargaidh fo ainmean branda leithid ‘Lumizyme’ no ‘Myozyme’.
Rudan a dh’ fheumas tu innse don dotair agad mus gabh thu an leigheas seo
Mus tòisich thu air làimhseachadh sònraichte sam bith, tha e glè chudromach innse don dotair agad mu eachdraidh slàinte iomlan do shlàinte. Mar as coileanta a bhios aig an dotair agad mu do shlàinte, ’s ann as sàbhailte agus as soirbheachaile a bhios an làimhseachadh. Mar sin, ma tha gin de na leanas a’ buntainn riut, bi cinnteach gun luaidh thu e.
- Galar cridhe: Ma tha galar cridhe no duilgheadasan co-cheangailte ri cridhe ort.
- Trioblaid analach: Ma tha tinneas sgamhain ort no duilgheadas sam bith le anail.
- Aileardsaidhean: Ma tha aileirdsidh sam bith agad ri rud sam bith, bu chòir dhut innse dhuinn gu cinnteach. Gu sònraichte:
- Ma bha ath-bhualadh aileirgeach agad roimhe seo don leigheas seo no gin de na grìtheidean aige, leithid mannitol.
- Ma tha aileirdsidh agad ri pròtainean hamstair no radain (tha seo cudromach oir thathas gan cleachdadh ann an dèanamh cuid de chungaidh-leigheis).
- Ma tha aileirdsidh agad ri cungaidh-leigheis, biadh, stuthan-gleidhidh no dathan sam bith eile.
- Torrachas: Ma tha thu trom an-dràsta, no ma tha thu a’ feuchainn ri bhith trom san àm ri teachd.
- Ma tha thu nad mhàthair a tha a’ toirt cìche do leanabh: Ma tha thu nad mhàthair a tha a’ toirt cìche do leanabh.
Ciamar a thèid an làimhseachadh seo a thoirt seachad?
Chan e pill a tha seo ri shlugadh, agus chan e stealladh a th’ ann a ghabhas a thoirt aig an taigh.
'S e in-stealladh intravenous (IVI) a th' ann an alglucosidase alfa. Gu sìmplidh, thèid a thoirt seachad san aon dòigh ri fuasgladh saline.
Chan fhaighear an làimhseachadh seo ach ann an ospadal no clionaig speisealta, fo stiùireadh dlùth dhotairean agus luchd-altraim . Bidh iad an-còmhnaidh a’ cumail sùil air ìre do chridhe, bruthadh-fala agus anail rè an làimhseachaidh.
Am bi thu a’ toirt seo do chloinn bheaga?
'S e, faodar an làimhseachadh seo òrdachadh eadhon do leanaban cho òg ri mìos a dh'aois. Ach, chan urrainn ach do lighiche-chloinne an co-dhùnadh a dhèanamh. Tha ceumannan sònraichte ann a dh'fheumar a leantainn nuair a thathar a' toirt an làimhseachaidh seo do phàiste.
Dè a nì thu ma nì thu cus-dhòs?
Tha seo air a thoirt seachad ann an ospadal, agus mar sin tha teansa glè ìosal ann gun tachair seo. Ach, ma tha thu den bheachd gu bheil thu air cus den leigheas seo a ghabhail, cuir fios chun luchd-obrach meidigeach sa bhad. Ann an èiginn, faodaidh tu fios a chuir chun Ionad Fiosrachaidh Nàiseanta air Puinnseanan aig Ospadal Nàiseanta Colombo . No bu chòir dhut a dhol chun Aonad Làimhseachaidh Èiginn (ETU) as fhaisge ort.
Dè ma chailleas mi an làimhseachadh?
Tha e glè chudromach gun tèid thu chun a’ choinneimh chlàraichte agad. Mura h-urrainn dhut a bhith an làthair airson adhbhar air choireigin, na leig seachad e, ach cuir fòn chun dotair no ospadal agad sa bhad gus ceann-latha agus àm eile a chuir air dòigh.
Dè na fo-bhuaidhean a thathar an dùil a th’ ann?
Coltach ri cungaidh-leigheis sam bith, faodaidh cuid de bhuaidhean-taobh a bhith aig an làimhseachadh seo. Ged a tha a’ mhòr-chuid dhiubh sin beag, tha cuid de rudan ann ris am feum sinn a bhith gu sònraichte faiceallach. Seallaidh sinn air seo ann an clàr gus a dhèanamh nas fhasa a thuigsinn.
| Seòrsa fo-bhuaidh | Feartan |
|---|---|
| Fo-bhuaidhean dona a bu chòir innse don dotair sa bhad |
|
| Fo-bhuaidhean nach eil mar as trice dona, ach a bu chòir innse don dotair ma mhaireas iad |
A bheil duilgheadasan sam bith ann le cungaidhean-leigheis eile?
Mar as trice chan eil mòran eadar-obrachadh aig a’ chungaidh-leigheis seo le cungaidhean-leigheis eile. Ach, tha e cudromach innse don dotair agad mu na cungaidhean-leigheis uile a tha thu a’ gabhail (a’ gabhail a-steach vitamain agus toraidhean luibheach), agus a bheil thu a’ smocadh no ag òl deoch làidir.
Teachdaireachd airson a thoirt dhachaigh
- 'S e leigheas airson galar Pompe a th' ann an alglucosidase alfa a bhios a' cur an àite an einnsein a tha a dhìth sa bhodhaig, ach chan e leigheas a th' ann airson a' ghalair.
- Chan eil an làimhseachadh seo air a thoirt seachad ach ann an ospadal, tro vein (infusion) fo stiùireadh meidigeach.
- Mus tòisich thu air làimhseachadh, innis don dotair agad mu eachdraidh slàinte iomlan do ghalair, gu h-àraidh aileardsaidhean sam bith.
- Faigh aire mheidigeach sa bhad ma tha comharraidhean ort leithid duilgheadas le anail, pian sa chiste, no droch ath-bhualaidhean aileirgeach.
- Na caill a-riamh ceann-latha an làimhseachaidh clàraichte agad. Ma tha mì-chofhurtachd sam bith ort, innis don dotair ro-làimh.
💬 Comments (0)
Cha deach beachdan sam bith a phostadh fhathast. Cuir do bheachd an seo airson a’ chiad uair.
Cuir do bheachd ris