Tha e àbhaisteach a bhith a’ faireachdainn eagallach, troimh-chèile, agus tòrr cheistean a bhith agad nuair a dh’ionnsaicheas tu gu bheil tinneas tearc ort ris an canar ‘ hATTR amyloidosis ’. Na biodh eagal ort, eadhon ged a tha an t-ainm a’ fuaimeachadh beagan toinnte. San artaigil seo, feuchaidh sinn ri a mhìneachadh dhut ann an dòigh shìmplidh. Gu h-àraidh ma’s e seo a’ chiad uair agad dotair fhaicinn mun tinneas seo, bruidhnidh sinn air mar as fheàrr a nì thu ullachadh air a shon.
Gu sìmplidh, dè a th’ ann an Amyloidosis hATTR?
Gus a chur gu sìmplidh, ’s e galar oighreachail a th’ ann air adhbhrachadh le atharrachadh no mùthadh ann an gine ris an canar TTR nar bodhaig. Bidh am mùthadh ginteil seo ag adhbhrachadh cruthachadh pròtain neo-àbhaisteach ris an canar amyloid nar bodhaig.
Smaoinich air mar dhrèana dùinte, bidh na pròtainean amyloid seo mean air mhean a’ tòiseachadh a’ cruinneachadh ann am buill-bodhaig deatamach mar ar cridhe, dubhagan, siostam nearbhach, agus siostam cnàmhaidh. Nuair a chruinnicheas iad, chan urrainn dha na buill-bodhaig sin an cuid obrach àbhaisteach a dhèanamh gu ceart. Sin nuair a thòisicheas comharraidhean a’ nochdadh.
Ciamar a nì thu ullachadh mus tèid thu chun dotair?
Tha e glè chudromach beagan ullachaidh a dhèanamh mus tèid thu chun an dotair an toiseach. Thoir aire do na rudan seo.
1. Bi eòlach air eachdraidh slàinte do theaghlaich gu ceart
Seo an rud as cudromaiche. Tha amyloidosis hATTR na ghalar oighreachail. Ann an leigheas, canar 'autosomal ceannasach' ris. Tha seo a’ ciallachadh ma tha am mùthadh gine co-cheangailte ris a’ ghalar seo aig aon de do phàrantan, tha cothrom 50% agad a shealbhachadh cuideachd.
Mar sin, ma tha an galar seo aig do mhàthair, athair, peathraichean is bràithrean, no clann, tha e glic bruidhinn ris an dotair agad mu dheuchainn ginteil, eadhon ged nach eil comharraidhean ort.
2. Thoir leat na h-aithisgean deuchainn uile a th’ agad.
Ma tha deuchainn ginteil agad mu thràth, leithid deuchainn fala no deuchainn seile, a bhios a’ coimhead airson a’ ghine TTR, dèan cinnteach gun toir thu leat na h-aithisgean sin uile. Tha còrr is 120 mùthadh gine TTR ann. Tha cuid de mhùthaidhean gine nas cumanta ann am buidhnean cinnidh sònraichte.
| Caochladh Gine TTR | Na buidhnean cinnidh as cumanta |
|---|---|
| ATTR V30M | Daoine de shliochd Portagailis, Spàinnteach, Frangach, Suaineach no Iapanach. |
| ATTR V122I | Gheibhear e ann an timcheall air 4% de shluagh Afraganach-Ameireaganach. |
| ATTR T60A | Cumanta am measg dhaoine san Rìoghachd Aonaichte agus Èirinn. |
Cudromach: Fiù ma dhearbhaicheas an deuchainn ginteil agad gu bheil mùthadh gine TTR agad, chan eil sin a’ ciallachadh gun leasaich thu hATTR gu cinnteach. Nì an dotair agad grunn dheuchainnean eile gus an dearbhadh a dhearbhadh.
Dè na deuchainnean a dh’ fhaodas an dotair òrdachadh?
Ma tha thu an amharas gu bheil an galar seo ort no ma chaidh a dhearbhadh mu thràth, nì an dotair agad sgrùdadh mionaideach ort an toiseach (deuchainn chorporra). A bharrachd air an sin, faodar na deuchainnean a leanas òrdachadh gus an galar a dhearbhadh agus sùil a chumail air mar a thèid e air adhart:
- Biopsy : Is e seo an deuchainn as cudromaiche airson dearbhadh a dhèanamh air a’ ghalair. Mar as trice bidh seo a’ toirt a-steach pìos beag clò a thoirt bhon bhroinn agad no bho raon eile agus ga sgrùdadh fo mhiocroscop gus faicinn a bheil tasgaidhean amyloid ann.
- Deuchainnean fala is fual: Bidh na deuchainnean seo a’ coimhead airson pròtainean sònraichte san fhuil no san fhual a dh’ fhaodadh a bhith a’ comharrachadh a’ ghalair seo.
- Scintigraphy: 'S e sganadh sònraichte a tha seo gus sgrùdadh a dhèanamh airson tasgaidhean amyloid sa chridhe.
- A’ sgrùdadh gnìomhachd a’ chridhe : Cho luath ‘s a thèid an galar a dhearbhadh, faodar sganaidhean leithid echocardiogram no MRI cairdich a dhèanamh gus faicinn dè an ìre de mhilleadh a chaidh a dhèanamh air a’ chridhe.
- Deuchainnean giùlain neoni: Bidh na deuchainnean seo a’ cuideachadh le bhith a’ dearbhadh a bheil milleadh neoni ann.
Tha an dotair a’ faighneachd mu na comharraidhean agad!
Bidh an dotair gu cinnteach a’ faighneachd dhut, “Ciamar a tha thu a’ faireachdainn?” Tha e glè chudromach innse dha no dhi mu chomharran sam bith a dh’ fhaodadh a bhith agad, eadhon an fheadhainn as lugha. Tha seo air sgàth ‘s gum faod an galar seo buaidh a thoirt air mòran phàirtean den bhodhaig. Ma tha gin de na comharraidhean a leanas agad, innis don dotair agad mun deidhinn.
| Siostam air a bheil buaidh | Comharraidhean a dh’ fhaodadh a bhith air am faireachdainn |
|---|---|
| Milleadh nearbhach | Neo-mhothachadh, priobadh, pian, call faireachdainn teas/fuachd, call smachd air a’ bhodhaig, laigse, agus sionndrom tunnel carpal. |
| Milleadh cridhe | Comharraidhean fàilligeadh cridhe leithid sgìths, sgìths tric, casan ata, agus lathadh-cinn. |
| Milleadh air an t-siostam nearbhach fèin-riaghlaidh (an siostam a bhios a’ cumail smachd air na thachras taobh a-muigh ar smachd) | Galaran tric anns an t-slighe urinary, atharrachaidhean ann an fallas, lathadh nuair a bhios tu nad sheasamh, mì-ghnìomhachd gnèitheasach, nausea, cuir a-mach, stamag troimh-chèile, a' bhuineach, no constipation. |
| Feartan eile | Comharraidhean leithid sealladh doilleir, ceann goirt, call cuimhne, glacaidhean, no stròc. |
Dè na leigheasan a tha ann airson seo?
O chionn iomadh bliadhna, b’ e tar-chur grùthan an aon leigheas airson a’ ghalair seo. Gu fortanach, tha mòran dhrogaichean ùr-nodha ann a-nis as urrainn smachd a chumail air ìre adhartais a’ ghalair seo. Taghaidh an dotair agad an làimhseachadh stèidhichte air trì nithean:
1. Na comharraidhean agad
2. Organ air a bheil buaidh
3. Ìre a’ ghalair
Tha galar hATTR air a sheòrsachadh ann an ceithir prìomh ìrean.
- Ìre 0:Tha am mùthadh gine TTR an làthair, ach chan eil comharraidhean ann.
- Ìre I: Faodaidh tu coiseachd gu h-àbhaisteach, ach tha comharraidhean neurolach tlàth ann leithid neo-mhothachadh agus pian anns na casan agus na casan.
- Ìre II: Feumaidh e cuideachadh airson coiseachd. Tha comharraidhean neurolach nas miosa cuideachd anns na gàirdeanan, na casan agus an stoc.
- Ìre III: Tha na comharraidhean cho dona is gu bheil iad air an cuingealachadh ri cathair-chuibhle no leabaidh.
Tha grunn dhòighean làimhseachaidh ann:
- Luchd-sàmhachaidh gine TTR: Bidh na drogaichean seo ag obair le bhith a’ lughdachadh cinneasachadh a’ phròtain TTR dhuilgheadasach. Bidh seo a’ lughdachadh tasgadh amyloid. Eisimpleirean: `Patisiran (Onpattro)`, `Inotersen (Tegsedi)`, `Vutrisiran (Amvuttra)`.
- Stabilisearan TTR: Bidh iad sin ag obair le bhith a’ cur casg air a’ phròtain TTR bho bhith a’ mì-fhillteachadh agus a’ cruthachadh thasgaidhean amyloid. Eisimpleirean: ‘Tafamidis (Vyndamax, Vyndaqel)’.
- Luchd-brisidh snàithleach amyloid: Bidh na drogaichean seo a’ cuideachadh le bhith a’ briseadh sìos tasgaidhean amyloid a tha air cruthachadh mu thràth. Tha mòran dhiubh sin fhathast aig ìre rannsachaidh.
An cuir thu mi gu eòlaichean eile?
'S e. Leis gu bheil an galar seo a' toirt buaidh air diofar phàirtean den bhodhaig, faodaidh do dhotair do chur gu eòlaichean eile gus diofar chomharran a làimhseachadh.
- Caird-eòlaiche: Airson ruitheam cridhe agus comharraidhean grèim-cridhe.
- Gastroenterologist: Airson cumhaichean leithid a' bhuineach agus a' gheilt.
- Urolaiche: Airson duilgheadasan slighe urinary .
- Dotair sùla: Airson duilgheadasan lèirsinn.
- Eòlaiche ortaipéideach: Airson cumhaichean leithid sionndrom tunail carpal.
Bruidhnidh an dotair agad riut cuideachd mu ro-innse na galair. Faodaidh seo a bhith an àite sam bith bho 3 gu 15 bliadhna às deidh an dearbh-aithne. Ach cuimhnich, tha e an urra ris a’ mhùthadh gine sònraichte a th’ agad agus na buill-bodhaig air a bheil e a’ toirt buaidh. Leis gu bheil leigheasan ùra gan rannsachadh gu cunbhalach, tha dòchas ann airson an ama ri teachd.
Teachdaireachd airson a thoirt dhachaigh
- Chan eil amyloidosis hATTR na rud air am bu chòir eagal a bhith ort, 's e galar oighreachail tearc a th' ann a ghabhas riaghladh.
- Rè do choinneimh dotair, tha e air leth cudromach bruidhinn mu eachdraidh slàinte do theaghlaich .
- Na bi leisg innse don dotair agad mu chomharran sam bith a tha ort, ge bith dè cho beag 's a tha iad.
- An-diugh, tha leigheasan ùr-nodha gu math èifeachdach ann a dh’ fhaodas smachd a chumail air adhartas a’ ghalair.
- Bruidhinn gu fosgailte ris an dotair agad mu cheistean no eagal sam bith a dh’ fhaodadh a bhith ort. Chan eil thu nad aonar air an turas seo.
💬 Comments (0)
Cha deach beachdan sam bith a phostadh fhathast. Cuir do bheachd an seo airson a’ chiad uair.
Cuir do bheachd ris