Ionnsaich sinn barrachd mu dheidhinn Sclerosis Tuberous. Na biodh eagal ort, bruidhnidh sinn!

Uaireannan nar beatha, cluinnidh sinn mu ghalaran a tha do-chreidsinneach agus beagan neònach, nach eil? Uill, galar nach cuala mòran dhaoine iomradh air, ach a tha glè chudromach fios a bhith aca mu dheidhinn, is e Tuberous Sclerosis Complex (TSC) , no dìreach Tuberous Sclerosis . Is e an rud a thachras an seo gu bheil tumhair neo-aillseach, no tumors, a’ leasachadh ann an diofar phàirtean den bhodhaig agad, gu sònraichte ann an àiteachan mar an eanchainn, craiceann, dubhagan, cridhe agus sgamhanan. Is e galar ginteil a tha seo. Ach na gabh dragh, bruidhnidh sinn mu dheidhinn a h-uile càil gu soilleir agus gu sìmplidh.

Dè dìreach a th’ ann an Sclerosis Tuberous?

Gu sìmplidh, 's e galar ginteil tearc a th' ann an sglerosis tiùbarach (TSC). Faodaidh e adhbhrachadh gum bi tumhair neo-aillseach a' cruthachadh ann an diofar phàirtean den bhodhaig agad, leithid an eanchainn, craiceann, dubhagan, cridhe, sùilean agus sgamhanan. Tha e cudromach cuimhneachadh nach eil na tumhair seo nan aillse . Tha seo a’ ciallachadh nach eil iad nan tumhair cunnartach a bhios a’ sgaoileadh bho aon phàirt den bhodhaig gu pàirt eile. Ach, faodaidh na tumhair seo diofar dhuilgheadasan slàinte adhbhrachadh, a rèir càite an tachair iad agus am meud.

Chan eil buaidh cho dona aig a’ chumha seo air cuid de dhaoine. Faodaidh iad beatha àbhaisteach a bhith aca. Ach dha cuid, faodaidh e a bhith nas cruaidhe agus faodaidh e grunn dhuilgheadasan adhbhrachadh. Bidh an galar seo a’ leasachadh mean air mhean. Dh’ fhaodadh cuid de chomharran tòiseachadh aig aois òg, ach dh’ fhaodadh gum bi e bliadhnaichean mus nochd cuid eile. Mar sin, feumaidh neach leis a’ chumha seo comhairle agus sgrùdadh meidigeach fad-beatha.

Cò a tha fo bhuaidh na tinneas seo as motha? Dè cho cumanta 's a tha e?

'S e tinneas a th' ann an sglerosis tiùbarach (TSC) a tha an làthair aig àm breith . Tha an tinneas air a dhearbhadh ann an timcheall air leth de chloinn mus bi iad mu 7 mìosan a dh'aois. Ach, uaireannan chan eil na comharraidhean cho follaiseach, agus is dòcha nach tèid a dhearbhadh airson bhliadhnaichean. Fiù mura tèid an tinneas a dhearbhadh nuair a bhios iad nan clann, faodaidh comharraidhean ùra nochdadh fhad 's a bhios iad nan inbhich.

Faodaidh an suidheachadh seo buaidh a thoirt air duine sam bith, ge bith dè an gnè, an cinneadh no am buidheann cinnidh. Tha sin a’ ciallachadh nach eil buidheann sònraichte ann a tha so-leònte ris.

Smaoinich cho tearc 's a tha seo. Gu dearbh, 's e galar glè ainneamh a th' ann an sglerosis tiùbarach (TSC). Chan eil ach mu 50,000 neach anns na Stàitean Aonaichte leis a' ghalar seo. Air feadh an t-saoghail, tha timcheall air millean ann. Mar sin faodaidh tu smaoineachadh cho tearc 's a tha an suidheachadh seo.

Ciamar a bheir sglerosis tuberous (TSC) buaidh air a’ bhodhaig?

Is e prìomh bhuaidh sglerosis tiùbarach (TSC) gu bheil ceallan sa bhodhaig a’ fàs còmhla ann an cnapan beaga (tumaran). Mar as trice bidh seo a’ tachairt san eanchainn . A bharrachd air an sin, is dòcha gum bi atharrachaidhean nad chraiceann cuideachd, gu sònraichte nuair a tha thu glè òg. Gu dearbh, is tric gur e na h-atharrachaidhean craiceann seo a’ chiad chomharra gu bheil an galar air cuideigin.

Chan e a-mhàin sin, ach faodaidh sglerosis tiùbarach (TSC) buaidh a thoirt air do chridhe agus do dh’ dubhagan cuideachd. Tha e cumanta diofar sheòrsaichean cnapan a chruthachadh anns na buill-bodhaig seo. Tha e nas ainneamh a bhios cnapan a’ cruthachadh ann an àiteachan eile.

Dè na comharraidhean a th’ ann? Ciamar a nochdas iad?

Faodaidh comharran sglerosis tiùbarach (TSC) atharrachadh gu mòr a rèir an organ no pàirt den bhodhaig air a bheil buaidh. Faodar comharran a roinn ann an trì prìomh bhuidhnean:

• Comharraidhean co-cheangailte ris an eanchainn
• Comharraidhean co-cheangailte ri craiceann
• Atharrachaidhean a-staigh eile sa chorp

Seallaidh sinn a-nis air gach aon dhiubh sin air leth.

Comharraidhean co-cheangailte ris an eanchainn

Bidh comharraidhean co-cheangailte ris an eanchainn a’ tachairt nuair a chruthaicheas tumhair no tiùban cortical (hamartomas) san eanchainn air sgàth sglerosis tuberous (TSC). Ged nach eil na tumhair sin aillseach, faodaidh iad milleadh a dhèanamh air an eanchainn agus bacadh a chur air gnìomhachd na h-eanchainn. Seo cuid de na h-eisimpleirean:

• Astrocytoma cealla mòr subependymal (SEGA) : Is iad sin tumhair a bhios a’ cruthachadh air uachdar na h-eanchainn, gu h-àraidh air uachdar nan cuasagan beaga làn lionn (ventricles) taobh a-staigh na h-eanchainn. Faodaidh iad sin uaireannan bacadh a chur air sruthadh lionn cerebrospinal, ag adhbhrachadh gum bi lionn a’ cruinneachadh anns an eanchainn agus timcheall air. Canar hydrocephalus ris a’ chumha seo.
• Tiùbairean cortical (hamartomas) : Is iad seo cruinneachaidhean neo-aillseach de cheallan. Bidh na cruinneachaidhean cealla seo a’ cruthachadh taobh a-staigh na h-eanchainn, faisg air far am bu chòir dhaibh a bhith, ach ann an dòigh caran mì-rianail. Tha seo air sgàth gu bheil cus cheallan air cruthachadh agus nach eil àite gu leòr ann dhaibh fàs.

Gu tric, faodaidh sglerosis tuberous (TSC) cumhaichean a bharrachd adhbhrachadh, aig a bheil comharraidhean co-cheangailte cuideachd:

• Glacaidhean : 'S e tachartas glè chumanta a tha seo.
• Dàil ann an leasachadh agus ciorraman inntinn : Mar eisimpleir, dh’ fhaodadh dàil a bhith aig pàiste ann a bhith a’ bruidhinn, a’ coiseachd, msaa. Dh’ fhaodadh ciorraman ionnsachaidh tachairt cuideachd.
• Cumhaichean co-cheangailte ri leasachadh eanchainn: Cumhaichean leithid eas-òrdugh speactram autism no eas-òrdugh easbhaidh aire/hipear-ghnìomhachd (ADHD) .

Ged a tha glacaidhean agus eas-òrdughan inntinn cumanta le sglerosis tiùbarach (TSC), chan fhaigh a h-uile duine leis a’ ghalar iad. Tha e comasach cuideachd glacaidhean fhaighinn leotha fhèin às aonais eas-òrdughan inntinn.

Comharraidhean co-cheangailte ri craiceann

’S e comharraidhean craicinn a’ chiad chomharradh air sglerosis tiùbarach (TSC) gu tric. Tha eòlaichean ag ràdh gu bheil 90% de dhaoine leis a’ ghalair a’ faighinn eòlas air aon no barrachd de na leanas:

• Spotan duilleach uinnseann : Is iad sin melanin sa chraiceann.Àiteachan le glè bheag de dhath (am pigment a bheir dath don chraiceann). Tha na spotan seo coltach ri duilleagan liatha. Aig amannan, tha iad duilich fhaicinn ann an daoine le craiceann aotrom. Bidh na spotan seo a’ deàrrsadh fo sheòrsa sònraichte de sholas ultraviolet (UV) .
• Comharran confetti : Tha iad sin coltach ri breacan-fraoich. Ach, ged a tha breacan-fraoich àbhaisteach nas dorcha na a’ chraiceann mun cuairt orra, tha na comharran confetti seo nas aotroime na a’ chraiceann mun cuairt orra. Faodaidh iad sin tachairt aig aois òg cuideachd.
• Fibromas aghaidh : Is iad sin fàsan neo-aillseach a bhios a’ cruthachadh air craiceann an aodainn. Nuair a dh’fhàsas iad mòr, no nuair a bhios grunn dhiubh faisg air a chèile, faodaidh iad nochdadh mar chruthan mòra ris an canar “plaicean.” Faodaidh iad a bhith nas dorcha ann an dath na a’ chraiceann mun cuairt.
• Fibromas ìnean is òrdagan : Tha iad sin coltach ri fibromas aghaidh, ach bidh iad a’ cruthachadh timcheall air no fo ìnean nam meòir is nan òrdagan. Mar as trice bidh iad a’ nochdadh aig àm inbheachd agus faodaidh iad fàs fad beatha.
• Pìosan Shagreen : Is iad sin raointean de fhighe snàithleach a chruthaicheas fon ìre as fhaide a-muigh den chraiceann (an epidermis). Mar as trice bidh iad a’ nochdadh air a’ chùl ìseal. Tha iad coltach ri craiceann orainds no grapefruit.

Cuimhnich, chan eil dìreach na spotan no na cnapan seo fhaicinn air do chraiceann a’ ciallachadh gu bheil sglerosis tiùbarach ort. Tha e cudromach dotair fhaicinn.

Atharrachaidhean a-staigh eile sa chorp

Faodaidh na tumhair no na cysts a thachras le sglerosis tiùbarach (TSC) tachairt ann am mòran phàirtean eile den bhodhaig. Dh’fhaodadh atharrachaidhean eile tachairt cuideachd. Seo cuid dhiubh:

• Atharrachaidhean sa bheul : Bidh fibromas (tumaran) a’ leasachadh taobh a-staigh a’ bheul, agus bidh claisean anns na fiaclan air sgàth call cruan fiacail. Chithear na h-atharrachaidhean seo ann an cruan fiacail anns cha mhòr a h-uile duine le TSC. Faodaidh na gomaichean a bhith goirt agus bleith air sgàth nan cnapan. Faodaidh claisean anns a’ chruan cuideachd leantainn gu chuasan.
• Cistean dubhaig : Nuair a bhios iad sin a’ leasachadh anns na dubhagan, faodaidh iad bacadh a chur air gnìomhachd nan dubhagan. Am measg nan comharraidhean faodaidh pian anns a’ chùl no anns an taobh, fuil anns an fhual, agus clachan dubhaig a bhith ann. Aig amannan, faodaidh fàilligeadh nan dubhagan agus seòrsa aillse dubhaig ris an canar carcinoma cealla dubhaig tachairt cuideachd.
• Tumaran an reitine no nan nearbhan optaigeach : Faodaidh na tumaran seo duilgheadasan lèirsinn adhbhrachadh, ach chan eil seo cumanta.
• Tumhair cridhe (rabdomyomas cairdiach) : Tha iad sin as cunnartaiche ann an naoidheanan. Bidh an cunnart a’ lùghdachadh le aois. Faodaidh tumhair nas motha bacadh a chur air sruthadh fala tron ​​chridhe, ach tha seo neo-chumanta cuideachd.
• Nodalan sgamhain : Ma dh’fhàsas iad sin dona, faodaidh iad duilgheadas adhbhrachadh le anail.

Dè a tha ag adhbhrachadh sglerosis tiùbarach (TSC)?

'S e galar ginteil a th' ann an sglerosis tiùbarach (TSC). Tha seo a' ciallachadh gu bheil e air adhbhrachadh le atharrachaidhean (mùthaidhean) anns an DNA againn . Bidh mòran cheallan nar bodhaig a' roinn agus bidh ceallan ùra gan cur nan àite. Tha am pròiseas seo air a smachdachadh le pròtainean a chuireas casg air tumhair.

Bidh na pròtainean seo a’ cumail smachd air an ìre aig a bheil ceallan a’ roinn agus meud nan ceallan. Smaoinich dè thachras mura h-eil na pròtainean seo cothromach? An uairsin, bidh ceallan a tha ro mhòr, cus dhiubh, a’ tòiseachadh a’ fàs. Nuair nach eil àite aca airson a dhol, bidh iad a’ fàs a-mach à smachd agus a’ cruthachadh tumhair. Sin a thachras ann an sglerosis tiùbarach.

An e seo rudeigin a tha a’ tighinn bho ghinealaichean?

Faodaidh na mùthaidhean ginteil a dh’ adhbharaicheas sglerosis tuberous (TSC) tachairt ann an dà chruth:

• Sporadach : Is iad sin mearachdan air thuaiream a thachras dìreach às dèidh breith chloinne (is e sin, às dèidh do sperm agus ugh tighinn còmhla gus embryo a chruthachadh). Tha e coltach ri mearachd clò-sgrìobhaidh ann an leabhar ga chlò-bhualadh. Tha iad sin nas cumanta na cùisean oighreachail.
• Oighreachail : Bidh mu thrian de dh’euslaintich sglerosis tuberous (TSC) ga shealbhachadh bho phàrant.

Ciamar a thèid sglerosis tiùbarach (TSC) a dhearbhadh?

Bidh eòlaichean a’ roinn shoidhnichean is chomharran a’ ghalair ann an dà phrìomh roinn: prìomh fheartan agus feartan beaga . Gus a bhith cinnteach gu bheil sglerosis tiùbarach (TSC) ort, feumaidh dà phrìomh fheart no barrachd a bhith agad. Leis gum faod comharraidhean leasachadh thar ùine, faodaidh dotair do staid a sheòrsachadh mar “TSC a dh’ fhaodadh a bhith ann” ma tha dìreach aon phrìomh fheart no dà fheart bheag agad.

Prìomh fheartan

• Co-dhiù trì spotan air duilleag uinnseann (bu chòir gach spot a bhith co-dhiù 5 mm de leud).
• Co-dhiù dà fibroma aghaidh no aon phlaic fibroma air an aghaidh/ceann.
• Co-dhiù aon fibroma ìnean no ìnean coise a bhith agad.
• A bhith le co-dhiù aon phasgan shagreen.
• A bhith a’ faighinn barrachd air aon leòn reitineach.
• Làthaireachd fhàsan sònraichte ann an clò taobh a-staigh no air uachdar na h-eanchainn.
• Seòrsa sònraichte de fhàs anns a’ chridhe.
• Seòrsa sònraichte de tumhair neo-aillseach (tumhair neo-àbhaisteach) a’ toirt buaidh air na sgamhanan, na dubhagan no na nódan limfe.

Feartan beaga

• Leòn craicinn confetti.
• Ceithir no barrachd thuill ann an cruan nam fiaclan.
• A bhith le dà chnap no barrachd taobh a-staigh a’ bheul.
• Nodalan reitineach.
• A bhith le barrachd air aon cyst anns na dubhagan.
• Cnapan neo-aillseach (fàs neo-àbhaisteach) ann an buill-bodhaig no raointean eile.

Deuchainnean breithneachaidh

Leis gum faod sglerosis tuberous (TSC) grunn chomharran agus bhuaidhean adhbhrachadh, tha mòran dheuchainnean ann a ghabhas dèanamh. Bidh na deuchainnean seo ag atharrachadh a rèir do chomharran. Is e an dotair agad as fheàrr a mhìnicheas dè na deuchainnean a dh’ fheumas tu agus carson a thathas gan dèanamh. Gu h-ìosal tha cuid de na deuchainnean as cumanta airson sglerosis tuberous (TSC). Is e deuchainnean ginteil an ceum mu dheireadh ann a bhith a’ dearbhadh breithneachadh TSC agus a’ comharrachadh a’ mhùthaidh shònraichte anns a’ ghine TSC.

Deuchainnean airson comharraidhean co-cheangailte ris an eanchainn

Ma tha comharraidhean ort a tha co-cheangailte ris an eanchainn, gu h-àraidh ma tha glacaidhean ort (no ma tha fianais ann gu bheil glacaidhean ort), is dòcha gum bi deuchainnean ìomhaighean breithneachaidh agus deuchainnean eile nas dualtaiche dhut. Tha na sganaidhean agus na deuchainnean sin a’ gabhail a-steach:

• Sganadh CT (Tomografaireachd coimpiutaichte - sganadh CT)
• Sganadh MRI (Ìomhaighean ath-shonnrachaidh magnetach - sganadh MRI)
• EEG (Electroencephalogram - EEG) (Bidh seo a’ dèanamh deuchainn air gnìomhachd dealain na h-eanchainn)

Ma tha dotair an amharas gu bheil ciorram inntleachdail ort, faodaidh iad deuchainnean inntinneil sònraichte a mholadh. Bidh na deuchainnean seo a’ cuideachadh le bhith a’ comharrachadh dhuilgheadasan leis mar a tha an eanchainn agus na pròiseasan smaoineachaidh agad ag obair. Mar as trice bidh iad sin a’ toirt a-steach duilgheadasan no gnìomhan co-cheangailte ri rudan mar chuimhne, breithneachadh agus co-dhùnadh.

Deuchainnean airson comharraidhean co-cheangailte ri craiceann

Tha sgrùdadh corporra glè chudromach ann a bhith a’ lorg sglerosis tiùbarach (TSC). Chithear mòran de na comharran agus na comharraidhean den t-suidheachadh seo tràth ann an leanabachd. Tha cuid de dheuchainnean ann a chuidicheas dotair gus dearbhadh a bheil TSC ort. Is iad na deuchainnean as cumanta:

• Sgrùdadh lampa Wood : Is e deuchainn neo-ionnsaigheach a tha seo a bhios a’ cleachdadh solas ultraviolet gus faicinn a bheil spotan duilleag uinnseann a’ deàrrsadh.
• Biopsy craicinn : Thèid pìos beag craicinn a thoirt agus a sgrùdadh.

Deuchainnean airson atharrachaidhean a-staigh sa chorp

’S e deuchainn ginteil inneal cudromach ann a bhith a’ lorg TSC. Tha mùthadh anns na ginean TSC1 no TSC2 aig eadar 75% agus 95% de dh’euslaintich. Tha e comasach an galar a bhith agad às aonais mùthadh a ghabhas lorg, ach tha seo tearc.

Bidh mòran de na h-atharrachaidhean co-cheangailte ri TSC a’ tòiseachadh nuair a bhios neach a’ leasachadh mar fetus sa bhroinn. Uaireannan faodaidh dotairean na h-atharrachaidhean seo a lorg rè cùram ro-bhreith àbhaisteach, gu h-àraidh rè sgrùdaidhean ultrasound , no le sganaidhean CT no MRI a thèid a dhèanamh goirid às dèidh breith.

Dè na leigheasan a th’ ann airson sglerosis tiùbarach (TSC)?

Chan urrainnear sglerosis tiùbarach (TSC) a leigheas gu tur . Ach,Faodar a’ mhòr-chuid de chùisean a làimhseachadh. Mar as trice bidh roghainnean làimhseachaidh an urra ri seòrsa nan comharraidhean a th’ agad. Is iad na leigheasan as cumanta a thathas a’ cleachdadh:

• Cungaidhean-leighis : Faodaidh cungaidhean-leighis cuideachadh le mòran de chomharran TSC. Faodaidh cuid de chungaidhean-leighis smachd a chumail air comharraidhean co-cheangailte ris an eanchainn, leithid glacaidhean. Faodaidh cungaidhean-leighis eile comharraidhean adhbhrachadh le tumhair agus fàsan ann an diofar phàirtean den bhodhaig a làimhseachadh.
• Lannsaireachd : Ann an cuid de chùisean, tha feum air lannsaireachd gus tumhair a tha air cruthachadh taobh a-staigh a’ chuirp a thoirt air falbh.
• Leigheasan dermatology : Bidh iad sin a’ toirt air falbh pàirtean faicsinneach de na cnapan (gu tur no ann am pàirt) air no fon chraiceann.

Cungaidhean-leighis

A rèir nan comharraidhean agad, is dòcha gun òrdaich an dotair agad cungaidhean eile dhut cuideachd. Ach, bidh iad sin gu tric an urra ri mòran rudan, leithid na comharraidhean agad, eachdraidh slàinte, feumalachdan pearsanta, agus roghainnean.

Faodaidh diofar sheòrsaichean cungaidhean-leighis cuideachadh le bhith a’ làimhseachadh comharran TSC. Tha cungaidhean-leighis ann a bhios a’ slaodadh sìos, a’ stad no a’ lughdachadh fàs tumhair. Is e cungaidh-leighis cumanta eile fear a chuireas casg air glacaidhean. Tha glacaidhean mar aon de na comharran as cumanta agus as cunnartaiche de TSC.

Lannsaireachd

Faodaidh na fàsan a thachras le TSC duilgheadasan adhbhrachadh uaireannan, a rèir càite an tachair iad. Aig amannan, bidh feum air lannsaireachd gus fàsan a thoirt air falbh a tha ag adhbhrachadh dhuilgheadasan do dhiofar bhuill-bodhaig no siostaman bodhaig. Faodaidh an dotair agad barrachd innse dhut mu na lannsaireachdan agus roghainnean làimhseachaidh eile a tha rim faighinn dhut.

Leigheasan dermatology

Tha mòran de chomharran TSC rim faicinn. Faodaidh seo toirt ort faireachdainn iomagaineach, nàireach, agus mì-chofhurtail. Faodaidh dermatologist cuideachadh le bhith a’ lughdachadh no a’ cuir às do na h-atharrachaidhean craicinn a thig le TSC. Ged a bhios na leigheasan seo sealach mar as trice, faodaidh iad diofar mòr a dhèanamh air do shlàinte inntinn.

Seo eisimpleirean de leigheasan dermatological airson comharraidhean craicinn co-cheangailte ri TSC:

• Cryoabulation ( sgrios clò le bhith a’ cleachdadh fuachd anabarrach)
• Ath-uachdar craiceann le laser (ath-uachdar craiceann le laser )
• Dermabrasion no dermaplaning (a’ sgrìobadh uachdar a’ chraicinn air falbh)
• Gearradh-bhriseadh ( lannsaireachd bheag, coltach ri bhith a’ toirt air falbh comharra breith)
• Graftaidhean craicinn

Duilgheadasan/fo-bhuaidhean làimhseachaidh

Tha na fo-bhuaidhean no na duilgheadasan a dh’ fhaodadh a bhith ann bho làimhseachadh TSC gu math eadar-dhealaichte, gu h-àraidh leis gu bheil uimhir de chomharran agus roghainnean làimhseachaidh eadar-dhealaichte ann. Air an adhbhar seo, is e an dotair agad as fheàrr a mhìnicheas dhut dè na fo-bhuaidhean no na duilgheadasan a dh’ fhaodadh tu fhaighinn. Faodaidh e no i innse dhut cuideachd dè cho fada ’s a bheir e gus faighinn seachad air an làimhseachadh.

An gabh cunnart sglerosis tiùbarach (TSC) a lùghdachadh no a chasg?

Gu dearbh, chan eil dòigh ann casg a chur air sglerosis tiùbarach (TSC) . Ma tha TSC aig cuideigin nad theaghlach (pàrant no bràthair no piuthar), faodaidh comhairleachadh ginteil do chuideachadh le bhith a’ tuigsinn dè an cunnart a th’ ann gum faigh do phàiste an suidheachadh mar shealbh agus a bheil ceumannan sam bith as urrainn dhut a ghabhail gus a lughdachadh. Bidh eòlaichean gu tric a’ moladh na comhairleachaidh seo.

Dè as urrainn dhut a bhith an dùil ma tha sglerosis tuberous (TSC) ort?

Feumaidh mòran dhaoine le TSC deuchainnean ìomhaighean cunbhalach, gu h-àraidh sganaidhean MRI, timcheall air aon no dhà uair sa bhliadhna. Mar as trice bidh seo a’ tòiseachadh tràth ann an leanabachd agus a’ leantainn gu timcheall air aois 21. Feumaidh cuid de dhaoine sganaidhean cunbhalach fad am beatha, an dàrna cuid gus sùil a chumail air fàsan ùra no gus sùil a chumail air fàsan a th’ ann mar-thà.

Faodaidh buaidhean TSC atharrachadh gu mòr a rèir cho dona ‘s a tha e:

• Cùisean tlàth : Is dòcha gum feum daoine le cùisean tlàth cungaidh-leigheis a ghabhail no làimhseachadh fhaighinn gu cunbhalach, ach chan eil an suidheachadh a’ toirt buaidh mhòr air am beatha. San fharsaingeachd, faodaidh na daoine seo a bhith an dùil gum bi an aon dùil-beatha aca ri daoine às aonais TSC.
• Cùisean meadhanach : Ann an cùisean meadhanach, faodaidh comharraidhean beagan buaireadh adhbhrachadh. Ach, le làimhseachadh agus cùram meidigeach cunbhalach, faodar na buaidhean sin a riaghladh gu tric. Mar as trice faodaidh na daoine seo dùil a bhith aca ri dùil-beatha àbhaisteach no beagan nas giorra.
• Cùisean dona : Dh’ fhaodadh gum bi ciorraman inntleachdail, tinneas tuiteamach dona, no duilgheadasan eile aig na daoine seo. Is dòcha nach bi cuid comasach air a bhith beò gu neo-eisimeileach, no dh’ fhaodadh gum bi feum aca air cùram meidigeach sgileil airson a’ mhòr-chuid no fad am beatha.

Dè cho fada ’s a mhaireas sglerosis tiùbarach (TSC)?

'S e tinneas maireannach, fad-beatha a th' ann an sglerosis tiùbarach (TSC).

Ciamar a bheir mi aire dhomh fhìn?

Ma dh’òrduicheas an dotair agad cungaidh-leigheis dhut, bu chòir dhut a ghabhail dìreach mar a chaidh òrdachadh dhut. Na stad a ghabhail a’ chungaidh-leigheis gun bruidhinn ris an dotair agad. Dh’fhaodadh stad a chuir air gu h-obann an cunnart gum bi na comharraidhean agad a’ tilleadh no a’ fàs nas miosa a mheudachadh.

Faodaidh na dòighean eile air am bu chòir dhut aire a thoirt dhut fhèin atharrachadh bho dhuine gu duine. Bidh mòran nithean a’ toirt buaidh air seo. ’S e an dotair agad an neach as fheàrr airson stiùireadh a thoirt dhut air na bu chòir dhut agus as urrainn dhut a dhèanamh gus aire a thoirt dhut fhèin agus do staid a riaghladh.

Cuin a bu chòir dhomh an dotair fhaicinn?

Ma tha sglerosis tiùbarach (TSC) ort, is dòcha gum feum thu dotair fhaicinn gu cunbhalach fad do bheatha. Leigidh seo le do dhotair sùil a chumail air do staid agus coimhead airson atharrachaidhean sam bith. Tha an dà rud seo glè chudromach gus casg a chuir air duilgheadasan dona a dh’ fhaodadh tachairt le TSC.

Cuin a bu chòir dhomh a dhol don Roinn Èiginn (ETU) ?

A rèir nan comharran agad agus far a bheil na glacaidhean agad suidhichte, tha cuid de shoidhnichean ann a tha a’ comharrachadh gu bheil feum agad air aire mheidigeach sa bhad. Is e Status Epilepticus (SE) aon den fheadhainn as cumanta dhiubh sin.

Is e SE nuair a bhios grèim ort a mhaireas nas fhaide na còig mionaidean, no dà ghlacadh no barrachd às dèidh a chèile gun ùine airson faighinn seachad air. Tha SE na èiginn mheidigeach a tha a’ bagairt beatha . Ma tha thu còmhla ri cuideigin a tha a’ faighinn grèim agus aig a bheil gin de na comharraidhean sin, bu chòir dhut fios a chuir gu 911 (no an àireamh èiginn ionadail agad) sa bhad.

Dh’fhaodadh comharraidhean eile a dh’fheumas aire mheidigeach a bhith eadar-dhealaichte. ’S e an dotair agad as fheàrr a mhìnicheas dhut dè na comharraidhean air am bu chòir dhut a bhith mothachail agus dè as urrainn dhut a dhèanamh ma dh’fhiosraicheas tu iad no ma chì thu iad.

Mu dheireadh, rudan ri chuimhneachadh

'S e suidheachadh ginteil tearc a th' ann an sglerosis tuberous (TSC), no sglerosis tuberous, a dh'adhbhraicheas fàsan neo-aillseach ann an diofar phàirtean den bhodhaig, gu sònraichte an eanchainn no a' chraiceann.

Na gabh dragh. Le adhartasan ann an leigheas an latha an-diugh agus teicneòlas ìomhaighean, faodar an suidheachadh seo a sgrùdadh agus a làimhseachadh mar a dh’ fheumar fad am beatha. Faodaidh mòran dhaoine le TSC beatha fhada, fhallain a bhith aca.

Ma tha ceistean no draghan sam bith eile agad mu dheidhinn seo, bi cinnteach gun bruidhinn thu ris an dotair agad. Is iadsan as urrainn an comhairle as cruinne agus as fheàrr a thoirt dhut.

` Sglerosis tiùbarach, galairean ginteil, tumhair eanchainn, spotan craicinn, glacaidhean, dàil leasachaidh, làimhseachadh