Ge bith dè an ìre a bhios an leanabh beag agaibh ag ithe, an can e/i, “Chan eil mi làn, tha mi ag iarraidh barrachd?” An robh sibh a-riamh air fhaicinn e/i a’ smaoineachadh mu bhiadh fad na h-ùine, a’ coimhead airson biadh, agus uaireannan a’ goid biadh nuair nach eil duine mun cuairt? Faodaidh seo a bhith na dhuilgheadas mòr agus na adhbhar bròin do mhàthair no athair a chì e. Mar as trice, tha sinn a’ smaoineachadh gur e sannt pàiste airson biadh a tha seo. Ach chan eil sin fìor an-còmhnaidh. Is dòcha gur e suidheachadh ginteil tearc ris an canar Syndrome Prader-Willi adhbhar an acrais cus seo. An-diugh, bruidhnidh sinn mu dheidhinn seo, an t-acras cus a thig leis (‘hyperphagia’), agus a làimhseachadh ann an dòigh shìmplidh is càirdeil.
Dè a th’ ann an Sionndrom Prader-Willi?
Gu sìmplidh, 's e suidheachadh ginteil tearc a th' ann an Sionndrom Prader-Willi air adhbhrachadh le atharrachadh anns an DNA againn. Aig amannan, faodaidh e a bhith air adhbhrachadh le dochann cinn dona cuideachd.
Bidh an suidheachadh seo a’ toirt buaidh sa mhòr-chuid air an hypothalamus, pàirt den eanchainn againn. Smaoinich air an hypothalamus mar suidse nar bodhaig. Nuair a bhios sinn ag ithe agus a’ faireachdainn làn, cuiridh am pàirt seo comharra thugainn “Ceart gu leòr, tha gu leòr ann.” Ach ann an eanchainn cuideigin le Sionndrom Prader-Willi, chan eil an “suidse” seo ag obair gu ceart. Mar sin, ge bith dè an ìre de bhiadh a bhios iad ag ithe, chan eil iad a’ faireachdainn làn.
Seo as coireach gu bheil na clann seo an-còmhnaidh acrach. Chan e an coire fhèin a th’ ann, agus chan e sannt a th’ ann. Tha e na phàirt den ghalar fhèin.
Air sgàth an acrais leantainneach seo (‘hyperphagia’), tha iad an-còmhnaidh a’ sireadh biadh.
- Bidh iad ag ithe tòrr a bharrachd bìdh na an neach cuibheasach.
- Bidh iad a’ falach biadh airson ithe nas fhaide air adhart.
- Ann an cuid de chùisean fìor dhona, is dòcha gum bi thu buailteach biadh reòta ithe, is dòcha eadhon biadh bhon sgudal.
Mura tèid an suidheachadh seo a smachdachadh, tha an cunnart reamhrachd agus duilgheadasan slàinte co-cheangailte eile (leithid tinneas an t-siùcair agus galar cridhe) a leasachadh glè àrd.
A bheil leigheas ann airson an acras mhòir seo?
'S e. Tha cungaidhean ann a chuidicheas le bhith a' cumail smachd air an acras cus seo. 'S e Vykat XR (diazoxide choline) aon chungaidh-leigheis mar sin. Bidh an cungaidh-leigheis seo ag obair le bhith a' toirt buaidh air na hormonaichean agus na neurotransmitters san eanchainn againn a bhios a' cumail smachd air acras agus miann, a' lughdachadh na faireachdainnean leantainneach sin de acras.
Ach chan e cungaidh-leigheis a tha seo a ghabhas a ghabhail gun dùil. Cha bu chòir an làimhseachadh seo a thòiseachadh ach fo stiùireadh eòlaiche.
Ciamar a chleachdas tu an leigheas seo?
Mar as trice, is e seo clàr a thèid a ghabhail aon uair san latha. Faodar a ghabhail le no às aonais biadh. Ach , bu chòir an clàr a shlugadh slàn gun a bhriseadh, a phronnadh no a chagnadh.
Tòisichidh an dotair agad thu air an leigheas seo aig dòs glè ìosal. An uairsin, a h-uile dà sheachdain, àrdaichidh iad an dòs mean air mhean. Canar ‘titration’ ris an seo. Nithear seo gus an dòs cumail suas a lorg a tha ag obair dhutsa agus a chumas smachd air na comharraidhean agad as fheàrr. Mura h-urrainn dhut an leigheas a ghabhail airson seachdain no barrachd, faodaidh an dotair agad tòiseachadh ort air dòs nas ìsle a-rithist agus a mheudachadh mean air mhean.
Ciamar a bhios fios agad a bheil an leigheas ag obair?
Mar a thòisicheas an leigheas seo ag obair, mothaichidh tu fhèin no do phàiste gum bi rudan mar mhiann bìdh leantainneach, tart bìdh, agus acras cus a’ lùghdachadh mean air mhean. Leis gun toir e beagan ùine airson an leigheas seo làn bhuaidh a thoirt, na bi an dùil ri atharrachadh mòr anns a’ chiad beagan sheachdainean.
Ach, mura h-eil do bhiadh-miann fhathast a’ fàs nas fheàrr a dh’aindeoin a bhith a’ gabhail a’ chungaidh-leigheis, bi cinnteach gun bruidhinn thu ris an dotair agad mu dheidhinn. Is dòcha gum bi e no i comasach air stad a chuir air a’ chungaidh-leigheis no leigheas eile a mholadh ma tha sin riatanach.
Dè na fo-bhuaidhean as cumanta agus dè a ghabhas dèanamh mun deidhinn?
Coltach ri cungaidh-leigheis sam bith, faodaidh e fo-bhuaidhean adhbhrachadh. Ach chan fhaigh a h-uile duine iad. Seallaidh sinn air na fo-bhuaidhean as cumanta agus mar a dhèiligeas sinn riutha.
| Fo-bhuaidh | Mar a nì thu riaghladh |
|---|---|
| Ro-fhàs falt bodhaig (hypertrichosis) | Mar as trice, tha seo furasta a riaghladh. Faodaidh tu dòighean toirt air falbh falt a chleachdadh ma tha sin riatanach. Ach, ma tha e ro mhì-chofhurtail airson a riaghladh, bruidhinn ris an dotair agad. |
| At mar thoradh air cruinneachadh lionntan sa bhodhaig (edema) | Ma tha comharraidhean ort leithid at nan casan, nan adhbrannan no nan casan, no duilgheadas le anail , innis don dotair agad sa bhad . Is dòcha gum feum an dotair stad a chuir air a’ chungaidh-leigheis airson ùine, an dòs a lùghdachadh, no cungaidhean-leigheis eile òrdachadh, leithid diuretics. |
| Àrdachadh ann an ìrean siùcar fala | Seo rudeigin air am bu chòir dhut a bhith mothachail. Nì an dotair agad sgrùdadh cunbhalach air ìrean an t-siùcair fala agad mus tòisich thu air a’ chungaidh-leigheis a ghabhail agus fhad ’s a tha thu ga ghabhail. Ma tha feum air, is dòcha gun tèid cungaidhean eile òrdachadh dhut gus do chuideachadh le bhith a’ cumail smachd air an t-siùcair fala agad. |
| Broth Craicinn | Cleachd siabann gun fhàileadh, tlàth. Ma thachras tachas, faodar ointmentan a chur ort mar a dh’iarras an dotair. Ma dh’fhàsas an tachas no mura tèid e seachad, innis don dotair agad. |
Suidheachaidhean cruaidh a dh’ fheumas cùram sònraichte!
Chaidh innse dhuinn gum faod an stuth-leigheis seo ìrean àrda siùcar fala adhbhrachadh. Ann an cùisean ainneamh, faodaidh seo leantainn gu suidheachadh cunnartach ris an canar Cetoacidosis Diabetic (DKA) . Is e seo nuair a bhios stuthan cronail ris an canar ketones a’ cruinneachadh san fhuil leis nach eil insulin gu leòr aig a’ bhodhaig. Is e èiginn mheidigeach a tha seo.
Comharraidhean ìrean siùcair àrd:
- A’ faireachdainn tartmhor gu neo-àbhaisteach
- Fualadh tric
- A’ faireachdainn nas acrach na an àbhaist
- Call cuideim gun fhiosta
Soidhnichean rabhaidh airson Cetoacidosis Diabetic (DKA):
- Nausea no cuir a-mach
- Cràdh mineach
- Sgìths no troimh-chèile mòr
- Duilgheadas anail
- Fàileadh measan air an anail
- Le ìrean siùcar fala glè àrd (me, nas motha na 300 mg / dL)
Ma tha gin de na comharraidhean seo ort, faic dotair sa bhad gun dàil. No, rach gu Roinn Èiginn (ETU) an ospadail as fhaisge. Tha seo glè chudromach.
Bi mothachail air eadar-obrachadh le cungaidhean eile.
Faodaidh cungaidhean eile a ghabhas tu buaidh a thoirt air mar a bhios Vykat XR ag obair. Faodaidh cuid de chungaidhean fo-bhuaidhean Vykat XR a mheudachadh, agus faodaidh cuid eile a èifeachdas a lùghdachadh.
Mar sin, innis gu soilleir don dotair agad mu na cungaidhean-leighis uile a tha thu fhèin no do phàiste a’ gabhail (a’ gabhail a-steach cungaidhean-leighis air òrdugh-leighis, cungaidhean thar-chunntair, vitamain, cungaidhean-leighis traidiseanta, toraidhean luibheach). Atharraichidh e no i an dòs no atharraichidh e no i an cungaidh-leighis ma tha sin riatanach. Na tòisich no na stad cungaidh-leighis sam bith gun faighneachd don dotair agad.
Teachdaireachd airson a thoirt dhachaigh
- 'S e tinneas ginteil tearc a th' ann an Sionndrom Prader-Willi a dh'adhbhraicheas call faireachdainn lànachd.
- Tuig nach e coire do phàiste an t-acras agus an t-sireadh bìdh ro mhòr, ach comharradh den ghalar fhèin.
- Faodaidh cungaidhean mar Vykat XR smachd a chumail air an acras cus seo, ach bu chòir a dhèanamh an-còmhnaidh fo stiùireadh eòlaiche a-mhàin .
- Bi mothachail an-còmhnaidh air fo-bhuaidhean, gu h-àraidh comharran siùcar fala àrd. Ma leasaicheas tu comharran Cetoacidosis Diabetic (DKA), rach gu Roinn Èiginn (ETU) ospadail sa bhad.
- Tha e glè chudromach innse don dotair agad mu na cungaidhean-leigheis agus na stuthan-leasachaidh eile uile a tha thu a’ gabhail.
💬 Comments (0)
Cha deach beachdan sam bith a phostadh fhathast. Cuir do bheachd an seo airson a’ chiad uair.
Cuir do bheachd ris