Vostede ou o seu fillo/a teñen talasemia? Falemos da beta-talasemia

Sentes sempre cansazo e letárxico? Ás veces pensamos que estas cousas son normais, pero detrás delas pode haber unha enfermidade relacionada co sangue. A beta talasemia é unha enfermidade que se transmite de xeración en xeración nos nosos xenes, pero pódese tratar. Moita xente ten medos e dúbidas ao respecto. Así que hoxe, imos falar disto de forma clara e sinxela.

En poucas palabras, que é a beta-talasemia?

É moi sinxelo. Temos células no noso sangue chamadas glóbulos vermellos. Estas células son as responsables de transportar osíxeno a todas as partes do noso corpo. Hai unha proteína especial que axuda aos glóbulos vermellos a facer este traballo correctamente, chamada hemoglobina .

Agora, nunha persoa con beta talasemia, o corpo non produce suficiente desta proteína chamada hemoglobina. Que ocorre entón? Os glóbulos vermellos non poden facer o seu traballo correctamente e destrúense rapidamente.

Cando non hai suficientes glóbulos vermellos sans, o corpo non recibe o osíxeno que necesita. A esta afección chámaselle anemia . A anemia pode facer que te sintas canso, débil e con falta de aire. Se esta afección continúa, tamén pode danar órganos importantes do noso corpo.

Cales son os principais tipos de beta-talasemia?

Hai tres tipos principais de beta-talasemia, dependendo da súa gravidade. É moi importante comprender isto con precisión.

Cales son os síntomas desta enfermidade?

Os síntomas poden variar dunha persoa a outra, dependendo do tipo de talasemia que teñas e da súa gravidade.

• Unha persoa con talasemia menor pode non ter ningún síntoma.
• As persoas con talasemia intermedia e maior poden experimentar un ou máis dos seguintes síntomas:
• Pel pálida: A pel aparece pálida e descolorida debido á falta de sangue.
• Fatiga e debilidade extremas: Sensación de letargo, cansazo constante.
• Inchazo abdominal: o abdome sobresae cara adiante debido ao agrandamento de órganos como o fígado e o bazo.
• Urina de cor escura: a urina vólvese de cor escura.
• Retraso do crecemento: o desenvolvemento físico dos nenos ocorre máis lentamente que o doutros nenos.
• Deformidades dos ósos faciais: nalgúns casos graves, cambios na forma dos ósos faciais.
• Ictericia: Amarelamento da pel e do branco dos ollos.

Como diagnosticar esta enfermidade?

Esta enfermidade diagnostícase con máis frecuencia entre os 6 e os 12 anos. Pode detectarse por casualidade cando se visita un médico debido a síntomas de anemia ou durante unha análise de sangue de rutina realizada por outro motivo.

Ás veces, cando se observa anemia, pódese pensar erroneamente que a causa é a deficiencia de ferro. Se se administran comprimidos de ferro nese momento, pode ser prexudicial para un paciente con talasemia. Polo tanto, é moi importante consultar un hematólogo para diagnosticar a enfermidade correctamente.

Dado que é hereditaria, pode haber persoas con talasemia na túa familia ou parentes. Ademais, esta enfermidade é máis común en persoas de países como Asia, Oriente Medio, Italia e Grecia.

Algunhas das principais probas que se empregan para diagnosticar a enfermidade son:

• Hemograma completo (HBC): comproba o número, o tamaño e a maduración dos glóbulos vermellos, os glóbulos brancos e as plaquetas do sangue.
• Electroforese da hemoglobina: utilízase para determinar exactamente que tipos de hemoglobina hai no sangue e en que cantidades.
• Probas para nais embarazadas: Se unha nai embarazada é portadora de talasemia, pódense realizar probas como a mostraxe de vellosidades coriónicas (CVS) ou a amniocentese para determinar se o bebé no útero tamén se viu afectado.

Cales son os tratamentos?

O tratamento que reciba dependerá do tipo de talasemia e da súa gravidade.

• Para as persoas con afeccións leves (leves): pode que non sexa necesario ningún tratamento.
• Para persoas en condicións intermedias: ás veces, como cando se produce unha enfermidade ou infección, pode ser necesaria unha transfusión de sangue.
• Para as persoas en estado grave (maior): Dado que estas persoas padecen anemia grave, as transfusións de sangue regulares son esenciais.

Doar sangue con frecuencia pode provocar unha acumulación innecesaria de ferro no corpo. Isto chámase "sobrecarga de ferro". Este exceso de ferro pode acumularse en órganos como o corazón e o fígado e danalos. Para evitalo, realízase un tratamento para eliminar o exceso de ferro do corpo. Chámase terapia de quelación do ferro . Adminístrase en forma de pílula ou inxección.

Ademais, pódense usar os seguintes tratamentos segundo as indicacións do médico:

• Cirurxía de extirpación do bazo.
• Transplante de medula ósea .
• Tratamentos modernos como a terapia xénica .

Como vivir saudablemente con talasemia?

Aínda que vivir con talasemia pode ser difícil, hai moitas cousas que podes facer para coidarte.

Cousas que podes facer

• Dieta saudable: come máis froitas e verduras. Non obstante, pregúntalle ao teu médico se debes limitar os alimentos ricos en ferro (carne, peixe, algunhas verduras e cereais enriquecidos con ferro) .
• Exercicio regular: Fai exercicio suave como camiñar e andar en bicicleta.
• Siga as instrucións do seu médico: siga as datas de doazón de sangue e os horarios de toma de medicamentos á perfección. Consulte o seu médico nos días programados.
• Protéxase das infeccións: Lávese as mans con frecuencia. Mantéñase lonxe das persoas enfermas.
• Vacínate: Ponte a tempo todas as vacinas que che recomenda o teu médico, como a vacina da gripe.
• Pensa na túa saúde mental: É difícil percorrer esta viaxe só. Fala coa túa familia e amigos. Se é necesario, busca axuda dun psiquiatra ou psicólogo.

Consellos para coidadores

Se es o coidador dun neno ou membro da familia con talasemia, o teu papel é moi importante.