O teu bebé ten esta rara doenza? (Malformación cloacal) Falemos diso!

A alegría que sente unha nai ou un pai ao ver un bebé acabado de nacer é indescritíbel. Pero ás veces, xunto con esa alegría, hai momentos nos que sentes unha gran sensación de medo e conmoción. Esa é a sensación que tes cando chega o médico e che di que o teu fillo ten un problema conxénito. A malformación cloacal é unha condición extremadamente rara, pero que sorprende moito aos pais. Hoxe, falaremos disto de forma sinxela, dun xeito que poidades entender.

En poucas palabras, que é unha malformación cloacal?

Trátase dunha afección moi rara que só afecta ás nenas e que se detecta ao nacer. Normalmente, o perineo dunha nena debería ter tres aberturas: a uretra, a vaxina e o ano.

Non obstante, un neno con malformación cloacal non ten estas tres aberturas. En cambio, só hai unha . Esta afección pertence a un grupo de enfermidades chamadas malformación anorrectal.

Imaxina, cando un bebé se desenvolve no útero, o tracto intestinal, o tracto xenital e o tracto urinario do bebé están conectados como unha soa unidade. A isto chámaselle "cloaca". A medida que o bebé medra, esta única unidade divídese gradualmente en tres partes, formando tres aberturas separadas.

O tratamento para esta afección é a cirurxía para crear tres aberturas separadas en lugar dunha soa. Esta cirurxía realízase normalmente durante o primeiro ano de vida do neno.

Hai algunha variedade desta condición?

Si, esta condición pódese observar con lixeiras variacións en cada neno. Pero o que é común a todos os nenos é que teñen unha abertura en lugar de tres. Esta abertura está conectada internamente ao "canle común" que mencionamos antes. A lonxitude deste canal común determina a gravidade da condición e o tratamento que necesita o neno. Este canal pode ter entre 1 e 10 centímetros de lonxitude.

Expliquémos isto un pouco máis.

Que tan común é esta situación?

Trátase dunha afección moi rara, que se produce en aproximadamente un de cada 25 000 a 50 000 neonatos.

Cales son os síntomas disto?

A característica principal e máis obvia é que só se ve unha abertura ao nacer en lugar de tres.

Ademais, estes nenos poden ter outros problemas de saúde.

• O clítoris adopta a forma dun pene masculino.
• Un aspecto anormal na zona anal.
• Máis dunha localización na vaxina, no útero ou no colo do útero.
• Outros problemas cos riles, uréteres ou sistema urinario (problemas urolóxicos).
• Problemas cardíacos ou da columna vertebral.
• Outros problemas do sistema dixestivo (problemas gastrointestinais).

Por que está a suceder isto? Cal é a razón?

Os médicos aínda non atoparon unha causa específica para isto. Considérase que é un acontecemento aleatorio ou algo que ocorre sen ningunha razón en particular.

Como recoñecer esta condición?

Esta situación pódese identificar de dúas maneiras.

1. Antes de que naza o bebé (durante o embarazo)

Ás veces, isto pódese detectar durante unha ecografía ou exploración de anomalías arredor das 20 semanas de embarazo. Isto adoita verse como unha inchazón da vaxina do bebé e chea de líquido. Se é necesario confirmar isto, pódese facer unha resonancia magnética durante o embarazo.

2. Despois de que naza o bebé

Isto adoita diagnosticarse despois de que naza o bebé, cando o pediatra o examina. Esta afección pódese recoñecer cando hai unha abertura en lugar de tres. A barriga do bebé tamén pode estar inchada. O médico solicitará entón varias probas para ver exactamente que está a suceder dentro do corpo.

• Ecografía: comproba os riles, a vexiga e a columna vertebral do bebé.
• Probas de raios X: Emprega tecnoloxía especial de raios X, como a fluoroscopia, para ver como funciona o sistema urinario do teu fillo.
• Ecocardiograma: unha proba para comprobar se hai algún problema co corazón.

Como se trata? Aprendamos sobre a cirurxía

O único tratamento para esta afección é a cirurxía. O obxectivo principal da cirurxía é crear tres aberturas separadas en lugar dunha soa, o que permite que o neno ouriñe e defece con normalidade e que controle estas cousas.

Este proceso de tratamento adoita ocorrer en varias etapas.

Primeira fase: En canto nace o bebé

Isto faise dentro das 48 horas posteriores ao nacemento do bebé. O obxectivo principal aquí é estabilizar a saúde do bebé e crear unha vía para que as feces e a urina saian do corpo.

• Colostomía: Neste procedemento, o cirurxián leva parte do intestino groso do neno á superficie da pel do abdome e crea unha abertura. As feces saen entón pola abertura e recóllense nunha bolsa especial que se lle une. Trátase dun procedemento temporal ata que o neno se somete a unha cirurxía importante.
• Cateterismo: Insírese un catéter para axudar ao neno a ouriñar porque a vexiga está inchada ou bloqueada.
• Drenaxe vaxinal: Se a drenaxe vaxinal do neno está inchada e acumulouse líquido, tamén se pode drenar cirurxicamente.

Segunda fase: Cirurxía reconstrutiva maior

Esta cirurxía importante realízase entre os 6 e os 12 meses de idade, cando a saúde do neno é estable. É aquí onde se separan os tres sistemas que están unidos e se crean tres aberturas separadas (ano, vaxina e uretra).

• Se a trompa de Falopio común é curta (menos de 4 cm), esta cirurxía é relativamente sinxela.
• Se o conduto común é longo, a cirurxía complícase un pouco máis.

Un cirurxián pediátrico e un urólogo pediátrico con coñecementos e experiencia especializados nesta área son esenciais para este tipo de cirurxías.

Terceira fase: reversión da colostomía

Unha vez que o neno se recupere completamente da cirurxía principal, invértese a colostomía orixinal. É dicir, péchase a abertura creada no abdome e permítese que as feces pasen normalmente a través do ano recentemente creado.

Que tipo de futuro terá o meu fillo/a?

Esta é a pregunta máis importante que se fan todos os pais. Normalmente os resultados son moi bos.

• Os nenos cun conduto común curto, é dicir, menos complexos, teñen un 90 % de posibilidades de ter unha micción e evacuación intestinal completamente normais e un control completo.
• Mesmo os nenos cun conduto común longo, é dicir, con afeccións complexas, teñen un 70 % de posibilidades de ter un bo control sobre a micción e a defecación.

A maioría dos nenos poden defecar con normalidade. Non obstante, algúns poden desenvolver incontinencia urinaria, que é a perda involuntaria de ouriños. Algúns nenos poden precisar baleirar a vexiga varias veces ao día mediante un catéter.

Sobre a vida sexual e o embarazo

As crianzas con esta condición poden ter unha vida sexual satisfactoria cando medren. Aínda que o embarazo pode ser máis difícil do normal, iso non significa que sexa imposible ter fillos. Se estás esperando un fillo no futuro, podes consultar un médico ao respecto. A miúdo recoméndase unha cesárea ao dar a luz.

Que podo facer como pai/nai?

Esta viaxe é un reto tanto para o neno como para ti.

• Defende os dereitos do teu fillo/a: Fala regularmente co equipo sanitario do teu fillo/a. Comparte con eles/elas calquera preocupación ou medo que teñas.
• Non perdas as clínicas e probas programadas: despois da cirurxía, é necesario un seguimento médico continuo para garantir que os sistemas do neno funcionen correctamente.
• Estea atento aos síntomas: se nota algún problema co control urinario ou intestinal a medida que o seu fillo medra, informe ao seu médico de inmediato.

Algunhas preguntas que lle debes facer ao teu médico:

• Como se realiza esta cirurxía? A que idade se realiza?
• Sentirá dor o meu fillo? Ten dor actualmente?
• Que debo esperar durante a recuperación despois da cirurxía?
• Necesitará o neno máis cirurxías a medida que medra?
• Terei problemas co recto, a uretra ou a vaxina no futuro?
• Poderá a miña filla ter un fillo con seguridade no futuro?

É normal sentir o corazón roto cando se descobre algo así. Pero lembra que a ciencia médica está moi avanzada hoxe en día. A cirurxía pode corrixir con éxito esta condición, permitindo que o teu fillo viva unha vida normal. O teu médico e o teu equipo sanitario serán un gran apoio para ti e o teu fillo nesta viaxe.