Ten o seu fillo un tumor cerebral coma este? (Glioma pontino intrínseco difuso - DIPG) Falemos disto?

É normal sentir moito estrés ao pensar na saúde do teu pequeno. Ás veces, preocupámonos moito cando escoitamos falar de enfermidades que afectan aos nenos. Hoxe imos falar dun tumor cerebral que é un pouco máis grave, pero é importante coñecelo. Chámase glioma pontino intrínseco difuso ou "DIPG" para abreviar.

Que é DIPG? Que significa este nome?

Aínda que este nome poida parecer un pouco longo, coñecer o seu significado pode darche unha idea sobre esta enfermidade. Vexamos o significado das súas partes.

• Difuso: Non se trata dun bulto nun só lugar. As células cancerosas están espalladas e mesturadas con células sas. É coma cando se bota unha pinga de colorante nun vaso de auga, que se espalla por todo o vaso. Por iso é tan difícil eliminala cirurxicamente. Porque é imposible eliminar estas células espalladas sen danar as partes sas.
• Intrínseco: Está situado dentro do tronco encefálico do neno. É dicir, está conectado a el e penetra profundamente no seu interior.
• Pontina: A pontina refírese á parte do tronco encefálico chamada ponte. Esta ponte é un lugar moi importante. Controla as cousas esenciais do noso corpo, como a presión arterial, os latexos do corazón e a respiración. Non só iso, senón que tamén controla cousas como a visión, a audición, a fala e o equilibrio. Esta é unha das razóns polas que estes tumores (DIPG) son tan perigosos.
• Glioma: Un glioma é un tumor que se desenvolve cando as células gliais se volven cancerosas. Estas células gliais son un tipo de célula que protexe as células nerviosas, ou neuronas, do noso sistema nervioso central (SNC).

En poucas palabras, o DIPG é un tumor maligno que xorde das células gliais da ponte, unha parte do tronco encefálico dun neno. Considérase un glioma de alto grao e crecemento rápido .

Cal é a diferenza entre DIPG e DMG (glioma difuso da liña media)?

Tamén pode que teñas oído falar do "(Glioma difuso da liña media - DMG)". No pasado, os termos "(DIPG)" e "(DMG)" usábanse indistintamente. O "(DIPG)" tamén pertence á categoría "(DMG)". O tipo "(DMG)" desenvólvese nas partes medias do cerebro. É dicir, en lugares como a "(Pron)", o "(tálamo)" e a "(medula espiñal)". Non obstante, o "(DIPG)" desenvólvese especificamente na área da "(Pron)".

Ambos son gliomas de alto grao. Non obstante, existen algunhas diferenzas entre os dous. Ao tratar o seu fillo, o seu médico terá en conta estas diferenzas para decidir cal é o mellor tratamento para vostede.

Quen padece DIPG? Con que frecuencia se produce?

Estes tumores poden desenvolverse en nenos de calquera idade, independentemente do sexo. Non obstante, diagnostícanse con máis frecuencia en nenos de entre 5 e 9 anos.

Os adultos tamén poden desenvolver DIPG, pero é moi raro.

En realidade, trátase dunha afección moi rara. Mesmo nun país como Estados Unidos, só se diagnostican entre 150 e 300 nenos con este tipo de tumor cada ano. A maioría dos gliomas que se desenvolven nos nenos son de «baixo grao», o que significa que se poden tratar e curar. Non obstante, só arredor do 10 % dos tumores cerebrais infantís son deste perigoso tipo chamado «DIPG».

Cales son os síntomas da DIPG?

Debido a que este tumor, chamado "DIPG", crece moi rápido, os síntomas comezan a aparecer axiña. Estea atento a estes signos no seu fillo:

• Problemas oculares: visión borrosa, visión dobre, movementos oculares incontrolados, pálpebras caídas.
• Dor de cabeza: Dores de cabeza, especialmente pola mañá. Ás veces, esta dor remite despois de vomitar.
• Dificultades para camiñar: dificultade para camiñar, perda de equilibrio (ataxia) e diminución da coordinación muscular. Como ser incapaz de manter os pés no chan.
• Flacidez ou debilidade nun lado da cara .
• Dificultade para mastigar e tragar alimentos.
• Sensación de debilidade nas extremidades . Séntese como unha perda repentina de forza nun brazo ou dificultade para mover unha perna.
• Náuseas e vómitos.
• Sensación de que falas arrastrando as palabras , incapacidade de articular as palabras correctamente (fala arrastrada).

Se un ou máis destes síntomas aparecen de súpeto e aumentan rapidamente, é moi importante consultar un médico inmediatamente.

Que causa o DIPG?

En poucas palabras, o que ocorre no DIPG é que as células que se supón que se desenvolven en células gliais convértense en células cancerosas. Estas células cancerosas medran entón de forma rápida e incontrolable.

A diferenza da maioría dos cancros, esta doenza chamada «DIPG» non parece estar ligada a factores de risco ambientais como o fume do cigarro ou a radiación. É dicir, aínda non se determinou se está causada por algo que fan os pais ou por algo no medio ambiente.

Non obstante, se o seu fillo ten unha doenza rara como a síndrome de Li-Fraumeni, o risco pode ser lixeiramente maior. Ademais, certos cambios xenéticos, chamados mutacións, nas células poden causar DIPG. Agora descubriuse que unha mutación nunha proteína chamada H3K27M pode facer que estas células gliais se volvan cancerosas.

Como se diagnostica o DIPG?

Normalmente, requírese unha biopsia, que é unha mostra de tecido tomada para detectar cancro. Non obstante, isto non sempre é posible no caso do DIPG. Isto débese a que a localización do tumor é moi sensible. Polo tanto, os médicos adoitan diagnosticar o DIPG observando os síntomas do neno xunto con estudos de imaxe especiais.

• Resonancia magnética (RM):Unha resonancia magnética pode producir imaxes moi claras do tumor do neno. Tamén pode determinar se o tumor se estendeu máis alá da ponte. Un tumor DIPG ten un aspecto lixeiramente diferente nunha resonancia magnética. Un radiólogo experimentado pode distinguilo doutros tumores do tronco encefálico.
• Biopsia estereotáxica: ás veces, se é seguro facelo, o médico pode usar un instrumento pequeno e fino en forma de tubo para tomar un pequeno anaco do tumor para analizalo (unha biopsia). Non obstante, na maioría dos casos, tomar un anaco de tecido da protuberancia no tronco encefálico é moi arriscado porque pode danar o tronco encefálico. Se se lle vai facer unha biopsia para DIPG, só debe facerse nun hospital que realice regularmente este tipo de procedemento e que teña experiencia na área.

Como se trata o DIPG?

É un pouco triste escoitalo, pero os tratamentos actuais non poden curar completamente o "(DIPG)". Non obstante, estes tratamentos poden prolongar a vida do neno durante un tempo, reducir os síntomas e proporcionar alivio ao neno. O tronco encefálico é un lugar formado por tecido nervioso que controla funcións moi importantes no noso corpo. Polo tanto, se intentas extirpar o tumor cirurxicamente, estas estruturas nerviosas esenciais poden resultar danadas.

Polo tanto, os médicos recomendan outros tratamentos non cirúrxicos:

• Radioterapia: Este é o tratamento principal para a DIPG. Nesta, unha máquina usa un feixe de radiación para destruír as células cancerosas. Tamén tenta minimizar os danos no tecido san circundante. A radioterapia reduce o tumor, mata as células cancerosas e reduce os síntomas. É probable que o seu fillo reciba radioterapia todos os días durante unhas seis semanas.
• Corticosteroides: O seu médico pode darlle un tipo de medicamento chamado corticosteroides antes ou despois da radioterapia do seu fillo. Estes medicamentos poden axudar a reducir a inflamación no cerebro e a controlar os síntomas. Tamén poden axudar a reducir a inflamación despois da radioterapia. Non obstante, os corticosteroides poden ter efectos secundarios. Estes inclúen aumento do apetito, aumento de peso e cambios de humor. Fale co seu médico para comprender os beneficios e os riscos destes medicamentos.
• Quimioterapia: Os tratamentos como a quimioterapia para cancros comúns non son moi eficaces para a DIPG. Non obstante, ás veces o médico pode recomendar que o seu fillo participe en ensaios clínicos que combinen quimioterapia e radioterapia.
• Coidados paliativos:Os profesionais dos coidados paliativos poden traballar con vostede e co seu médico para crear un plan de coidados que maximice a calidade de vida do seu fillo. Poden proporcionar o apoio médico, psicolóxico e espiritual que vostede, o seu fillo e a súa familia precisan ao enfrontarse a un diagnóstico como o DIPG.

O seu médico tamén pode suxerir que o seu fillo se inscriba nun ensaio clínico . Un ensaio clínico é un estudo que comproba a seguridade e a eficacia dos novos tratamentos. Os investigadores identificaron certas características das células cancerosas (DIPG). Pode haber novos tratamentos dirixidos a esas características, por exemplo , a terapia molecular dirixida e a inmunoterapia , a través dun ensaio clínico.

Por exemplo, os investigadores saben que moitas células cancerosas teñen unha mutación chamada (H3K27M) no xene "DIPG". Xa se están a desenvolver e probar novas terapias experimentais dirixidas ás células cancerosas con esta mutación (e outras).

Pódese curar o DIPG?

Non, o glioma pontino intrínseco difuso (DIPG) non se pode curar. O tratamento máis eficaz dispoñible na actualidade é a radioterapia. A radioterapia para o DIPG pode prolongar a vida dun neno e mellorar temporalmente os síntomas e a calidade de vida. Necesítanse tratamentos máis novos e eficaces para mellorar o prognóstico deste cancro grave.

Canto tempo pode vivir un neno con DIPG?

Sei que isto é difícil de escoitar. Sen tratamento, a maioría dos nenos viven uns seis meses despois do diagnóstico. A radioterapia adoita poder prolongar este tempo ata os nove ou once meses. Menos do 10 % dos nenos viven máis de dous anos. É normal sentir tristeza ao escoitar estas estatísticas, pero é importante lembrar que cada neno é diferente.

Que preguntas debería facerlle ao médico?

Traballa en estreita colaboración co teu médico para comprender o plan de coidados do teu fillo e os factores que afectarán o seu futuro. Non teñas medo de facer calquera pregunta que teñas. Aquí tes algunhas preguntas que podes facer:

• Que tratamentos recomenda? Que podemos esperar deles?
• Con que frecuencia necesitará tratamento o meu fillo/a?
• Con que frecuencia terá que vir o meu fillo a citas de seguimento para controlar o progreso do cancro?
• Como xestionamos os efectos secundarios dos tratamentos contra o cancro?
• Podes conectarnos con servizos de coidados paliativos e grupos de apoio?
• Hai algunha investigación ou ensaio clínico novo nos que poida participar o meu fillo/a?

Finalmente, cousas para lembrar (Mensaxe para levar para casa)

Descubrir que o teu fillo ten glioma pontino intrínseco difuso (DIPG) pode ser unha das cousas máis difíciles que podes escoitar como pai/nai. A dor, o medo e a ansiedade que sentes poden ser abrumadores. Pero lembra que non estás só neste momento.

Ao tomar decisións sobre o tratamento nos próximos meses, aproveite toda a axuda e os recursos dispoñibles. Fale abertamente cos médicos do seu fillo sobre o que pode esperar con esta enfermidade. Se pode, contacte con profesionais que proporcionen coidados paliativos. Pida axuda a amigos e familiares. Sobre todo, mantéñase conectado co seu fillo. Fale con el, xogue con el e déalle amor. Faga saber que está con el en cada paso do camiño.

Nestes tempos difíciles, é importante pensar en ti mesmo e coidar da túa saúde mental. Se te mantés forte, o teu fillo tamén o será. Non estás só, todos estamos contigo.

Glioma pontino intrínseco difuso , DIPG, cancro cerebral, cancro infantil, ponte, radioterapia, coidados paliativos