Vivir cunha enfermidade crónica chamada espondilite anquilosante (EA) pode ser un desafío ás veces. Só ti sabes o difícil que é afrontar a dor, a rixidez e a fatiga. Isto ás veces pode facer que te sintas moi só e frustrado. Pero lembra que non tes que percorrer esta viaxe só. O apoio dos teus seres queridos pode facer que afrontar este desafío sexa moito máis doado.
Por que é importante falar disto?
En poucas palabras, falar coa túa familia e amigos íntimos sobre o que tes na cabeza e como te sentes pode axudalos a comprenderte mellor. Só así saberán como axudarte e como apoiarte.
Imaxina que tes un brote. Non podes traballar nin saír. Se non dis nada ao respecto, a xente pode pensar que es preguiceiro ou que só intentas estorbarlles. Pero se dis: "A miña síndrome de Angina está un pouco peor hoxe, dóeme moito as costas, por iso non podo ir", entenderán a túa situación. Tamén che preguntarán se necesitas axuda. Esta comunicación aberta é estupenda para as túas relacións e a túa saúde mental.
A quen lle dis? Como comezas?
Isto é algo moi persoal. A quen lle contas sobre a túa condición e cantos detalles compartes depende totalmente de ti . Non tes que contarllo a todo o mundo. Pero é importante contarllo ás persoas máis próximas a ti na túa vida, ás persoas coas que pasas tempo todos os días.
- A túa parella: El/ela é a parte máis importante da túa vida. É importante que sexa consciente dos teus bos días, así como dos teus malos días.
- Familia (pais, irmáns): Sempre están dispostos a axudarte e coidar de ti.
- Amigos íntimos: Son as mellores persoas para dicirche cando estás triste ou para explicarche por que non podes ir a unha viaxe divertida.
- Un xestor ou compañeiro de traballo de confianza: Ás veces, isto pode ser importante para facer un pequeno cambio na forma de traballar ou para pedir axuda nun día difícil.
Pode ser difícil comezar a falar disto. Comeza dicindo: "Teño algo importante que dicirche". Explica a túa situación con calma e sinxeleza.
Como explicas a túa situación?
Moita xente pode descoñecer a espondilite anquilosante (EA). Poden pensar que é só un problema común de costas. Polo tanto, é moi importante explicar de xeito sinxelo que é esta afección.
Podes dicir:
"Non se trata só dunha dor de costas. Trátase dunha artrite inflamatoria crónica causada por un problema co meu sistema inmunitario. Afecta principalmente ás articulacións da columna vertebral. Co tempo, esas articulacións vólvense ríxidas e difíciles de dobrar e xirar. Por iso ás veces teño problemas para manterme na mesma posición durante longos períodos de tempo ou non podo levantar pesos pesados."
Lévaos xuntos ao médico.
Se che apetece, invita á túa parella, familiar ou amigo íntimo a que veña contigo ao médico . Isto daralles a oportunidade de escoitar directamente ao teu médico sobre a túa condición e de facerlles calquera pregunta que poidan ter. Esta é unha boa maneira de darlles unha comprensión máis profunda da túa condición.
| De que falar | Como explicar (exemplo) |
|---|---|
| Síntomas | "Non só me sinto cansada. É unha fatiga insoportable. E tamén me sinto ríxida pola mañá, coma se me romperan as costas. Por iso me custa levantarme cedo pola mañá." |
| Limitacións físicas | "Deberíamos coller o tren en vez do autobús? Cústame estar sentado durante moito tempo. É máis doado para min no tren porque podo poñerme de pé un pouco." |
| Pedir axuda | "Podes axudarme a levantar estas cousas? Non é bo para as miñas costas. Sería xenial se me puideses axudar." |
| Impacto emocional | "Ás veces síntome moi frustrada con esta dor. Síntome triste cando non podo facer as cousas que fan os demais. Neses momentos, sería unha gran forza para min se tan só puideses falar comigo." |
Non te esquezas dos síntomas "invisibles"
Un dos maiores desafíos da EA é que non hai ningunha diferenza visible. Non importa canta dor ou fatiga teñas, non é visible para un observador externo. Polo tanto, fala abertamente sobre estes síntomas "invisibles".
- Fatiga: Isto non é só cansazo. Trátase dun cansazo extremo que che fai sentir esgotado e con sono todo o día. Asegúrate de falar disto.
- Rixidez: Fala da rixidez nas articulacións, especialmente pola mañá e despois de estar na mesma posición durante moito tempo.
- Cambios de humor: Cando se vive con dor e desafíos constantes, é normal sentirse triste, enfadado e frustrado ás veces. Fala con alguén de confianza sobre estes sentimentos.
Comparte información sobre o teu tratamento e xestión
Fálles saber aos teus seres queridos os teus esforzos para controlar esta doenza. Cando coñezan o teu plan de tratamento, será máis doado para eles apoiarte.
- Exercicio e fisioterapia: o exercicio é como unha medicina para a EA. Se tes unha rutina diaria de exercicios, fala diso. Pode que poidan camiñar contigo e axudarche a lembrarte de que debes facer exercicio.
- Medicamentos: Infórmanos dos medicamentos que tomas e cando os tomas.
- Dieta: É posible que o teu médico che recomendase unha dieta especial. Fálelle á túa familia e eles poderán axudarche a preparar comidas axeitadas para ti.
Pedir axuda non é un sinal de debilidade. Dálles aos teus seres queridos a oportunidade de formar parte da túa vida, de mostrarche amor e apoio.
Mensaxe para levar a casa
- Ao vivir coa espondilite anquilosante (EA) crónica, falar dela coas persoas máis próximas pode ser unha gran fonte de fortaleza, tanto mental como física.
- A quen lle contas e o que dis é unha decisión persoal túa. Díllo primeiro ás persoas nas que máis confías e que están máis preto de ti.
- Sé sinxelo e honesto cando fales. Explica que é a síndrome de Angiotensina A e como afecta á túa vida diaria.
- Asegúrate de mencionar calquera síntoma como dor, rixidez e, sobre todo, fatiga invisible.
- Non teñas medo de pedir axuda. Fortalecerá as túas relacións.
- Fala do teu plan de tratamento co teu médico con regularidade. Se o necesitas, podes obter a súa comprensión e apoio incluíndo a un membro de confianza da túa familia nesas conversas.
💬 Comments (0)
Aínda non se publicou ningún comentario. Engade o teu comentario aquí por primeira vez.
Engade o teu comentario