É un lado da cara do teu bebé máis pequeno que o outro? Falemos da microsomía hemifacial!

Algunha vez notaches que ás veces un lado da cara dun bebé é un pouco diferente do outro, quizais un pouco diferente? Ou a orella está nun lugar lixeiramente diferente, ou a meixela non parece estar formada correctamente. É normal que un pai ou unha nai se sinta un pouco asustado/a e preocupado/a cando ve algo así. Esa é a condición da que imos falar hoxe, chamada microsomía hemifacial. Non te preocupes, falemos disto en detalle.

Que é a microsomía hemifacial?

En poucas palabras, a microsomía hemifacial é unha condición conxénita . Prodúcese cando partes dun lado da cara dun bebé, como as orellas, a boca e o óso maxilar, non se desenvolven correctamente en comparación co outro lado. Pensa niso como un pequeno "elemento" que falta nun lado cando se está a formar a cara. Isto ás veces chámase microsomía craniofacial.

A maioría das veces, isto só afecta a un lado da cara. Non obstante, moi raramente, esta afección pode afectar a ambos os dous lados da cara. Nese caso, chámase microsomía hemifacial bilateral.

Esta afección pode afectar as seguintes partes da cara:

• pómulos
• Ollos
• A parte externa da orella e o orella media
• Nervios faciais (estes son os que controlan as nosas expresións faciais e o riso)
• Mandíbula
• Músculos faciais
• Pescozo
• Cráneo
• Dentes

Aínda que é moi rara, ás veces a microsomía hemifacial pode ir acompañada de problemas noutros sistemas do corpo, como o corazón, os riles, os ósos do peito (costelas) e a columna vertebral.

Estatisticamente, esta afección afecta aproximadamente a 1 de cada 3.000 a 5.600 bebés nacidos. É a segunda anomalía conxénita máis común da cara, despois do beizo leporino ou do padal fendido.

Cales poderían ser os síntomas?

Os síntomas desta afección poden variar moito dunha persoa a outra. Algunhas persoas só se ven afectadas lixeiramente , mentres que outras se ven afectadas de forma máis grave . Isto significa que a natureza e a gravidade destes síntomas varían dependendo de canta parte da área facial se desenvolveu.

Estes son algúns dos síntomas máis comúns:

• Microtia: trátase dunha afección na que a orella é pequena, desalinhada ou ten unha forma anormal. Pode mesmo estar ausente por completo.
• Hipodoncia: Algúns dentes nunca saen. É dicir, os dentes non se desenvolven desde o principio.
• Parálise facial debido á debilidade do nervio facial: pode ser difícil facer cousas como pechar correctamente o ollo do lado afectado, sorrir ou engurrar o ceño.
• Etiquetas cutáneas:Estes anacos adicionais de pel adoitan verse preto da orella, ás veces na meixela.
• Pequeneza dun ollo (microftalmia): o ollo afectado pode parecer máis pequeno en comparación co outro ollo. O propio globo ocular tamén pode ser máis pequeno.
• Sorriso desigual: debido a que os músculos e os nervios non están debidamente desenvolvidos, os dous lados da cara poden non ser iguais ao sorrir.

Estes son os principais síntomas que se observan. Pero como dixen antes, non todo o mundo ten todos estes síntomas, e a gravidade dos síntomas que están presentes varía moito.

Por que está a suceder isto? Cales son as razóns?

De feito, os expertos aínda descoñecen a causa exacta da microsomía hemifacial. Cren que a afección está causada por algo que interrompe o desenvolvemento do feto durante as primeiras seis semanas despois da concepción (é dicir, o primeiro mes e medio do embarazo). Lembra que é durante esas primeiras semanas cando comezan a formarse partes da cara do bebé. É entón cando algo pode saír mal, quizais unha lixeira falta de rego sanguíneo.

Os investigadores aínda non identificaron ningún xene ou factor ambiental específico que estea relacionado con isto. Iso significa que non hai que asumir que se debe a algo que a nai fixo ou non fixo durante o embarazo. Isto non é culpa de ninguén.

Non obstante, dado que algunhas familias teñen máis dunha persoa coa afección, sospéitanse que pode ser hereditaria . Porén, aínda non hai suficiente investigación para confirmalo.

Que complicacións poden ocorrer debido a esta afección?

Ademais dos cambios faciais, os nenos con microsomía hemifacial poden experimentar outras complicacións. Tamén é bo ter en conta estas:

• Perda de audición: Este problema pode producirse, especialmente se o oído e o conduto auditivo non están desenvolvidos correctamente. Ás veces, a audición pode perderse completamente nun lado.
• Desnutrición por dificultade para comer: se a mandíbula inferior non está correctamente aliñada ou hai problemas cos dentes, pode resultar difícil para o bebé mamar, comer máis tarde e mastigar. Isto pode provocar perda de peso e crecemento retardado.
• Problemas de saúde bucal: son comúns o rechinar dos dentes, os dentes tortos e as caries.
• Trastornos da fala: Pode ser difícil pronunciar palabras e falar con claridade debido a problemas cos músculos faciais, a mandíbula e o padal.
• Problemas de visión: A visión pode verse afectada por cousas como a microftalmia (ollo pequeno) e outros problemas oculares.
• Problemas respiratorios:Especialmente se a mandíbula inferior é moi pequena e as cavidades nasais son estreitas, poden producirse dificultades respiratorias (apnea do sono) mentres se dorme.

É moi importante ser consciente destas cousas e buscar o asesoramento e o tratamento médico necesarios.

Como diagnosticas isto?

Os médicos adoitan facer primeiro un exame físico completo do bebé. En moitos casos, esta afección pódese diagnosticar en canto nace o bebé, porque os cambios faciais, especialmente nas orellas e no queixo, son claramente visibles.

Non obstante, nalgúns casos, as ecografías prenatais ou as probas de resonancia magnética (RM) realizadas antes de que naza o bebé, é dicir, mentres aínda está no ventre da nai, poden proporcionar unha pista sobre esta afección. Non obstante, isto non sempre ocorre.

Para confirmar o diagnóstico de microsomía hemifacial, determinar a extensión do dano e determinar exactamente que partes do cerebro están afectadas, os médicos poden realizar outras probas de imaxe . Por exemplo:

• Radiografías: comprobación do estado dos ósos faciais.
• Tomografías computarizadas (TC): permiten obter unha imaxe tridimensional máis nítida dos ósos e tecidos brandos da cara. Isto resulta moi útil para planificar a cirurxía.

Estas probas poden proporcionar unha imaxe clara dos ósos, músculos e nervios faciais, o que supón unha gran axuda para planificar o tratamento.

Como se trata?

O tratamento para esta afección depende da gravidade da súa afectación ao neno. Os nenos con microsomía hemifacial adoitan precisar cirurxía para reparar ou reconstruír partes da cara.

O que son estas cirurxías e cando se realizan varía dun neno a outro, dependendo das necesidades do neno, da idade e das partes afectadas.

É moi importante que cando o bebé é pequeno, é dicir, na infancia , o obxectivo principal do tratamento sexa axudarlle a respirar e alimentarse ben . Estes son os conceptos básicos.

Despois, a medida que o neno crece, é dicir, durante a infancia e a adolescencia , o obxectivo do tratamento é mellorar a función e a aparencia facial. É dicir, mellorar a simetría e a aparencia facial, ao tempo que facilita cousas como falar, comer e sorrir.

Na maioría dos casos, esta cirurxía non se pode facer dunha soa vez. A medida que o neno medra, os ósos faciais desenvólvense e o procedemento realízase en varias etapas.Estas son as cousas que hai que facer. Algunhas cirurxías teñen que pospoñerse a medida que o neno medra. Isto é algo que leva algún tempo e require paciencia.

tratamento cirúrxico

Os procedementos cirúrxicos para a microsomía hemifacial poden incluír os seguintes. Estes son realizados por un equipo de médicos especialistas:

• Cirurxía de oído, nariz e gorxa (cirurxía ORL): especialmente reconstrución do oído e implantes auditivos.
• Cirurxía plástica e reconstrutiva facial: restaurar a simetría e a aparencia facial. Enxerto de graxa ou outros enxertos de tecido en zonas onde falta tecido brando.
• Cirurxía ocular / Cirurxía oftalmolóxica: Se os ollos son pequenos ou hai problemas coas pálpebras, repáreos.
• Cirurxía maxilofacial / Cirurxía ortognática: Para corrixir a lonxitude e a posición do maxilar inferior, superior, pómulos, etc. Ás veces utilízanse técnicas de osteoxénese por distracción.
• Cirurxía oral: extracción de dentes se foron arrancados, extracción de dentes sobrantes.

Todo isto faise para axudar ao neno a vivir o máis normal posible.

Cirurxías realizadas en neonatos

Se un bebé recén nacido ten dificultades respiratorias ou non pode mamar , os médicos poden comezar o tratamento en canto naza o bebé. Estas poden ser medidas que lle salvan a vida.

Hai dous métodos comúns que se poden aplicar inmediatamente despois do nacemento do bebé:

• Traqueotomía: Isto implica facer unha pequena incisión no pescozo e na traquea do bebé e inserir un tubo para axudalo a respirar. Isto faise se as vías respiratorias están bloqueadas.
• Alimentación por sonda (sonda nasogástrica ou sonda de gastrostomía): se o bebé non pode mamar por si só, utilízase unha sonda para proporcionarlle nutrición. Pode ser unha sonda que pasa polo nariz ata o estómago (sonda nasogástrica) ou unha sonda que vai directamente ao estómago (sonda gástrica).

Tratamentos non cirúrxicos

Ademais da cirurxía, os médicos tamén poden recomendar tratamentos non cirúrxicos como estes. Estes tamén son moi importantes para mellorar a calidade de vida do neno:

• Aparellos e outros aparellos de ortodoncia: utilízanse para corrixir a posición das mandíbulas se se extraen dentes.
• Audífonos: se tes perda de audición, pode que necesites usar implantes cocleares ou audífonos ancorados ao óso (BAHA).
• Logopedia:Se ten dificultades para tragar, se ten dificultades para falar, axúdao. Isto axuda a pronunciar as palabras con claridade e a fortalecer os músculos faciais.

Todas estas cousas conxúntanse para facilitarlle a vida a un neno. Isto require o apoio de moita xente, incluídos médicos, cirurxiáns, dentistas, logopedas e audiólogos.

Pódese previr a microsomía hemifacial?

Desafortunadamente, esta doenza non se pode previr porque, como xa mencionei antes, os investigadores aínda non saben exactamente cal é a súa causa. Aínda que se sospeita que pode haber unha relación xenética, esta tampouco se descubriu aínda de forma definitiva.

É moi importante entender que se o teu bebé ten microsomía hemifacial, non é por algo que fixeches ou deixaches de facer durante o embarazo . Non te sintas mal por iso e non te culpes a ti mesma.

Cal é a perspectiva con esta situación?

Na maioría dos casos, esta condición non limita a esperanza de vida dun neno . Isto significa que un neno con esta condición pode vivir unha vida normal, igual que un neno sen ela.

Non obstante, a microsomía hemifacial pode afectar a calidade de vida dun neno. A medida que os nenos medran, teñen que enfrontarse aos desafíos que supón saber que teñen un aspecto diferente dos demais.

Mesmo se a cirurxía ten éxito, estes nenos poden ter dificultades con cousas que outros nenos poden facer con moita facilidade, como comer, falar e durmir. Polo tanto, tamén debemos ter coidado con iso.

Como coido do meu fillo/a?

As crianzas con microsomía hemifacial requiren atención médica continua, que pode incluír varias cirurxías. Non obstante, cando chegan á idade adulta temperá, pode que xa non precisen cirurxía.

Non obstante, pode ser necesario un seguimento a longo prazo para ver se os problemas volven aparecer ou se os problemas existentes empeoran co tempo. Por exemplo, pode ser necesario axustar cousas como os audífonos e os implantes de cando en vez. A saúde dental tamén se debe coidar regularmente.

Do mesmo xeito que os desafíos físicos, os efectos psicolóxicos de ser diferente poden afectar a saúde emocional dun neno. Polo tanto, é importante que o neno reciba asesoramento para axudalo a desenvolver estratexias de afrontamento.

Como pai/nai, entendo que queres que todos vexan o teu bebé do mesmo xeito que ti.É normal que os nenos sintan medo a medida que medran e comezan a escola. Ás veces, os nenos, especialmente aqueles que senten que son diferentes deles, poden ser malos e burlarse deles.

En canto o teu fillo teña a idade suficiente para comprender, fala abertamente con el sobre a súa condición . Facer que este tipo de conversa sexa unha actividade habitual non só o empoderará, senón que tamén o axudará a comprender que as súas diferenzas faciais non definen quen é.

A cirurxía pode corrixir moitas das características físicas da microsomía hemifacial. Ademais, a terapia conversacional pode axudar ao seu fillo a aprender a expresar os seus sentimentos e a traballar ben cos demais na sociedade. Solicite máis información e axuda ao seu médico. Están aí para axudarche.

Cal é a diferenza entre a microsomía hemifacial e a síndrome de Goldenhar?

A síndrome de Goldenhar é unha doenza conxénita pouco común. Tamén se denomina espectro oculoauriculovertebral (OAVS).

A microsomía hemifacial pode ser en realidade unha característica da síndrome de Goldenhar. É dicir, ademais das características da microsomía hemifacial, unha persoa con síndrome de Goldenhar tamén pode ter tumores non cancerosos nos ollos (dermoides epibulbares) ou anomalías na columna vertebral (por exemplo, fusión das vértebras). Tamén pode haber problemas co corazón ou os riles.

En poucas palabras, a microsomía hemifacial é unha afección que afecta principalmente o desenvolvemento da cara. A síndrome de Goldenhar é unha afección que pode ter unha gama máis ampla de síntomas, afectando tamén a outras partes do corpo. Non todas as persoas con microsomía hemifacial teñen a síndrome de Goldenhar, pero moitas persoas con síndrome de Goldenhar teñen síntomas de microsomía hemifacial.

Mensaxe para levar a casa

De acordo, aquí tes as cousas máis importantes que debes lembrar sobre a microsomía hemifacial das que falamos:

• Trátase dunha condición conxénita na que partes dun lado (ou posiblemente de ambos) da cara non se desenvolven correctamente.
• Non sei exactamente por que pasou isto. Entón, non é culpa túa.
• Os síntomas varían dunha persoa a outra , algunhas teñen pouco e outras máis.
• Hai tratamentos cirúrxicos e doutro tipo dispoñibles . Estes son planificados por un equipo de médicos especialistas a medida que o neno se desenvolve.
• Os nenos con esta condición poden vivir unha vida normal .
• Para o neno/aÉ moi importante proporcionar apoio, tanto físico como mental. Busca axuda de médicos e conselleiros.
• Falar abertamente co teu fillo é unha gran fortaleza para que viva con esta situación.

Espero que esta información che sexa útil. Se ti ou alguén que coñeces tes este problema, o mellor que podes facer é buscar consello médico cualificado canto antes. El poderá darche a orientación axeitada.

` Microsomía hemifacial, Microsomía hemifacial, Deformidades faciais, Defectos conxénitos, Saúde infantil, Cirurxía, Microsomía craniofacial, Síndrome de Goldenhar