Sentes dor? Estánche as extremidades adormecidas? Podería tratarse de miosite por corpos de inclusión (MIC)!

Ás veces sentes que che custa agarrar cousas, abotoar un botón ou mesmo camiñar? Pode que esteas pensando: "Ah, isto é algo que só ocorre cando te fas maior". Pero ás veces, estas cousas non son tan sinxelas. Hoxe imos falar dunha afección rara pero moi importante que debes coñecer. Chámase "miosite por corpos de inclusión", tamén coñecida como "(IBM)".

Que é a "miosite por corpos de inclusión" (IBM)? Entendémola dun xeito sinxelo!

En poucas palabras, a «miosite por corpos de inclusión» é unha afección que debilita gradualmente os músculos, pero non causa moita dor. Normalmente comeza despois dos 50 anos. Pensa niso, podes ter dificultades para «apertar» algo pequeno, ter dificultades para «agarrar» algo ou mesmo tropezar e caer simplemente camiñando. Estes son os primeiros signos que podes notar.

Esta afección, chamada «IBM», desenvólvese gradualmente ao longo de moitos anos. Non é unha afección potencialmente mortal. Isto significa que non che provocará a morte. Non obstante, co paso do tempo, pode dificultar a realización das actividades diarias, o que pode provocar certo grao de discapacidade. Ás veces, só un lado do corpo se ve máis afectado. Aproximadamente a metade das persoas con esta afección tamén poden ter dificultades para tragar.

Tristemente, aínda non hai cura para a síndrome da intestino groso. Pero non te preocupes! A fisioterapia pode axudarche a manter a forza muscular o maior tempo posible.

Que tan común é esta situación de «IBM»?

A miosite por corpos de inclusión é unha afección que pertence a un grupo de enfermidades que debilitan os músculos chamadas miopatías. As miopatías son enfermidades que atacan e debilitan as fibras musculares. As investigacións suxiren que a miosite por corpos de inclusión afecta entre 5 e 9 de cada millón de adultos. Tamén é aproximadamente tres veces máis común en homes que en mulleres (3:1).

Cales son os síntomas da "miosite por corpos de inclusión" (IBM)? Descubrámolo exactamente!

A debilidade muscular causada pola síndrome da intestino groso (IBM) aparece moi lentamente. A miúdo comeza nas extremidades. É posible que notes debilidade primeiro nas pernas, coxas ou mans, pulsos ou dedos. Pensa nisto deste xeito: algunhas persoas teñen dificultades para abotoar a camisa ou os seus bolígrafos non escriben con fluidez. Outras teñen dificultades para subir escaleiras ou tropezan e caen simplemente camiñando.

A medida que os síntomas empeoran gradualmente, podes notar cousas como:

• Os músculos dos brazos, pernas, ombreiros, zona da cadeira, palmas das mans e dedos vanse debilitando gradualmente. Imaxina que non podes levantar cousas que antes podías levantar con facilidade e que tes problemas para levantarte dunha cadeira.
• Debilitamento dos músculos do pescozo ou do esófago. Isto pode dificultar manter a cabeza erguida, dificultar a traga de alimentos e mesmo pode provocar que os alimentos queden atascados.
• A atrofia muscular é claramente visible. Isto significa que os músculos se contraeron e se volveron moi delgados.
• Dor muscular leve e frecuente (mialxia). Non obstante, esta dor non se produce en todas as persoas e, mesmo se se produce, non é moi intensa.

Por exemplo, imaxina que tes un amigo chamado Sunil. Leva tempo sen poder suxeitar a cunca de té correctamente e non para de esvararlle da man. Cando vai ler o xornal, sente como se lle tremese a man. Ao principio, pensou que era só fatiga. Pero máis tarde, decatouse de que este podería ser un síntoma temperán da síndrome da insulina.

Por que se produce esta "miosite por corpos de inclusión (IBM)"? Cal é a causa?

De feito, esta afección chamada "miosite por corpos de inclusión " é "idiopática". É dicir, parece producirse sen ningunha causa específica. Do mesmo xeito que outros tipos de "miosite", neste caso, a inflamación a longo prazo nos músculos ("inflamación crónica") é a principal causa da debilidade muscular. Non obstante, os investigadores aínda non saben exactamente por que se produce esta inflamación. Sospeitan que pode deberse a un problema co sistema inmunitario ("enfermidade autoinmune") . É dicir, as células que protexen o noso corpo atacan por erro as nosas propias células musculares.

Os "corpos de inclusión" tamén están relacionados cos "IBM". Trátase de grupos de proteínas anormais que se depositan dentro das células musculares. Poden ser causados ​​por unha infección vírica, danos celulares ou mutacións xenéticas . Estes "corpos de inclusión" tamén se observan en enfermidades neurodexenerativas como a "ELA". Poden interferir co funcionamento normal das células.

Diferenza entre a "miopatía por corpos de inclusión" e a "miosite por corpos de inclusión"

Ás veces, a "miosite por corpos de inclusión" tamén se denomina "miosite por corpos de inclusión esporádica (sIBM)". "Esporádica" significa que se produce de forma aleatoria ou sen unha causa específica. Isto faise para distinguila doutras afeccións similares que son hereditarias. As que son hereditarias denomínanse "miopatías hereditarias por corpos de inclusión (hIMB)". Cando dicimos "miopatías por corpos de inclusión", ambos os tipos pertencen a esta categoría. Agora estamos a falar da "sIBM" que se produce de forma aleatoria.

Como se diagnostica a "miosite por corpos de inclusión"? Que probas se realizan?

Para saber se tes miosite por corpos de inclusión (IBM), un médico primeiro preguntarache sobre os teus síntomas e examinarache os músculos. Os síntomas da miosite por corpos de inclusión poden ser similares aos doutras afeccións, como a polimiosite e a miastenia gravis. O teu médico buscará cousas específicas como:

• Que músculos están afectados? (Por exemplo, nos dedos ou nas coxas?)
• Só está máis afectado un lado do corpo?
• A atrofia muscular é claramente visible?
• Cantos anos tiñas cando comezaron os síntomas? (Normalmente despois dos 50 anos)

Despois, pódense realizar varias probas para «descartar» outras afeccións, como por exemplo:

• Proba da creatina quinase (CK): Esta proba mide o nivel dun encima especial no sangue. Este nivel de «CK» pode aumentar cando hai danos nos músculos.
• Análises de sangue para virus e diversas enfermidades autoinmunes.
• Electromiograma (EMG): Este mide a actividade eléctrica dos músculos. Realízase inserindo pequenas agullas nos músculos.
• Estudo da condución nerviosa (ECN): mide a velocidade á que un impulso eléctrico viaxa a través dos nervios (nervios motores) que controlan os músculos.

Proba de biopsia muscular

A mellor maneira de confirmar se tes miosite con corpos de inclusión é tomar un pequeno anaco de tecido (unha biopsia) do músculo afectado. Un patólogo examinará esta mostra de tecido ao microscopio. Se tes miosite con corpos de inclusión, poderá ver corpos de inclusión (aglomeracións, burbullas ou vacúolos de proteínas anormais) na mostra.

Existe algún tratamento eficaz para a "miosite por corpos de inclusión"?

Desafortunadamente, non existe un tratamento eficaz para a miosite con corpos de inclusión. A diferenza doutras doenzas inflamatorias e enfermidades autoinmunes, non responde aos corticosteroides nin aos fármacos inmunosupresores.

Pero non perdas a esperanza! A fisioterapia e o exercicio regular son esenciais para manter a forza muscular o maior tempo posible. O exercicio pode axudar a previr unha maior debilidade muscular.

A medida que a enfermidade avanza e se fai difícil realizar as actividades diarias, pode que teñas que aprender novas formas de facer as cousas. Aquí é onde a terapia ocupacional pode axudar. Por exemplo, poden ensinarche a usar varios dispositivos para axudarte a vestirte, comer e escribir. Algunhas persoas tamén poden necesitar aprender a usar unha cadeira de rodas. Se tes dificultades para tragar, un logopeda (SLP) pode axudarche. Pode ensinarche a tragar con seguridade e a facer exercicios para tragar.

Se teño "miosite por corpos de inclusión", que debo esperar?

Se tes `IBM`, aumentará lentamente. Como dixen antes,Isto non afectará a túa esperanza de vida. Non obstante, pode ter un impacto na túa calidade de vida. Pode que teñas que depender doutras persoas ou aprender novas formas de facer as cousas. A maioría da xente non perde a capacidade de camiñar por completo, pero algunhas poden necesitar unha cadeira de rodas despois de 10-15 anos.

Como me coido mentres vivo con miosite por corpos de inclusión?

Terás que convivir coa "miosite por corpos de inclusión" durante moito tempo e, co paso do tempo, pode volverse un pouco difícil. A mellor maneira de afrontar isto é facer un plan a longo prazo para coidar a túa saúde física e mental. Iso significa continuar practicando pequenos hábitos que che axuden a manterte ben. Por exemplo:

• Continúa co teu programa de exercicios. Pode que esteas en fisioterapia ou que xa cambiases a un programa de exercicios na casa. Continuar con esta rutina axudarache a manter os teus músculos o máis fortes posible.
• Sigue un "estilo de vida de benestar". Se comes ben, dormes ben, xestionas o estrés e manteñas as túas relacións importantes, sentiráste mellor en xeral.
• Únete a grupos de apoio. Podes obter moita forza mental e consellos prácticos doutras persoas que pasaron ou están a pasar polo mesmo que ti. Tamén é xenial sentir que "non son a única persoa que está a pasar por isto".
• Investiga as adaptacións na casa e no traballo. Hai moitas axudas á mobilidade e dispositivos de asistencia que poden axudar ás persoas con discapacidade física a facilitar as tarefas cotiás.
• Consulta o teu médico con regularidade. Mantén o contacto co teu médico. Informe ao teu médico de inmediato se notas algún síntoma novo, como dificultade para tragar, ou se un síntoma existente empeora.
• Investiga ensaios clínicos. Os investigadores buscan constantemente novos tratamentos que poidan axudar coa miosite por corpos de inclusión. Ti tamén podes participar nestes ensaios.

Esta afección, chamada "miosite por corpos de inclusión", adoita producirse na mediana idade, cando xa non hai esperanza. Ninguén espera desenvolver de súpeto unha enfermidade incurable e progresiva. Pode ser un pouco difícil de afrontar e explicarlles ás persoas que se preocupan por ti, especialmente se nunca escoitaron falar desta enfermidade antes.

Pero lembra que esta é unha enfermidade de crecemento moi lento. Polo tanto, hai tempo de sobra para pensar nos cambios futuros e facer os axustes correspondentes. Ninguén pode dicir con certeza como isto che afectará. Pero,Cunha visión optimista, hai moitas cousas que podes facer para manter a túa saúde e benestar xerais nos próximos anos.

As cousas máis importantes que debemos lembrar (Mensaxe para levar para casa)

De acordo, xa falamos moito sobre a "miosite por corpos de inclusión (IBM)". Finalmente, aquí tes as cousas máis importantes que debes lembrar:

• A IBM é unha enfermidade de debilidade muscular progresiva que é máis común despois dos 50 anos. A dor é leve, pero co tempo pode afectar as actividades diarias.
• Non hai cura para isto , pero a fisioterapia e o exercicio poden axudar a manter a forza muscular o maior tempo posible.
• Os síntomas poden incluír dificultade para agarrar obxectos, tropezar ao camiñar e dificultade para tragar alimentos .
• Descoñécese a causa exacta (idiopática), pero pode ser un problema co sistema inmunitario.
• A enfermidade só se confirma definitivamente cunha biopsia muscular.
• Isto non supón unha ameaza para a vida , pero pode afectar á calidade de vida.
• É moi importante manter unha actitude positiva, seguir os consellos médicos e obter o apoio necesario.

Se vostede ou alguén que coñece está a experimentar estes síntomas, o mellor é buscar consello médico. Lembre que non está só, hai moita xente que pode axudar!

` Debilidade muscular, enfermidade da IBM, fisioterapia, enfermidades musculares, saúde dos anciáns, dificultades para tragar, enfermidades neurolóxicas