Cando o teu médico che di que tes unha enfermidade chamada CBP (colanxite biliar primaria), probablemente teñas miles de preguntas na cabeza. É normal preguntarse: "Que tipo de enfermidade é esta? Que vai pasar coa miña vida? Que fago agora?". É natural sentir medo e ansiedade cando sabes que esta é unha enfermidade incurable e de longa duración. Pero non te preocupes, non tes que percorrer esta viaxe só. Se entendes ben esta enfermidade e constrúes un sistema de apoio que che poida axudar, definitivamente podes vivir unha vida forte e feliz con esta enfermidade. Vexamos como atopar a forza e o coñecemento que necesitas para esta viaxe.

O teu primeiro e mellor guía: o teu médico

Cando te informas sobre esta enfermidade, a persoa que mellor pode responder ás túas preguntas é o teu médico. Polo tanto, é moi importante construír unha boa e sólida relación co teu equipo médico.

Pensa niso, cantas preguntas tes sobre esta enfermidade, a súa natureza, como afecta á túa vida, os medicamentos que necesitas tomar, a dieta, o exercicio? Fala co teu médico sobre todas estas cousas sen medo e abertamente. Non as descartes como problemas menores. Escoita todo o que tes na cabeza.

Será máis doado para ti se fas estas cousas:

• Anota as túas preguntas: Antes de ir ao médico, anota nun libro todas as preguntas que queiras facer. Ás veces, cando vemos ao médico, esquecémonos do que queriamos preguntar. Cando as anotas así, non esquecerás ningunha desas preguntas.
• Toma notas: Anota todo o que che diga o médico, como as instrucións que che dá, os detalles da medicación e as probas que tes que facer. Axudarache a revisalo cando chegues a casa.
• Fala alto: Se non entendes algo, non teñas medo de preguntar de novo. "Dr., non entendín o que dixo. Poderías explicalo de novo dun xeito máis sinxelo?"

Ao participar activamente no seu proceso de tratamento deste xeito, poderá afrontar esta enfermidade con máis control , sen medos innecesarios.

Moito coidado ao buscar información en Internet!

Hoxe en día, o primeiro lugar ao que recorremos cando buscamos información sobre calquera cousa é internet. Internet pode ser un bo lugar para atopar información sobre a CBP. Non obstante, é coma unha espada de dobre fío. Non toda a información de internet é precisa. Ás veces, a información incorrecta e enganosa pode confundirte e prexudicar a túa saúde.

Algúns sitios web poden publicar anuncios falsos como "Este medicamento curará a túa enfermidade en sete días". Ou poden enganarte con varios tratamentos que non foron cientificamente probados. Non te deixes enganar por isto.

Entón, como atopamos un sitio web fiable?

Para atopar información boa e fiable, debes consultar sitios web xestionados por axencias sanitarias gobernamentais, hospitais de renome e facultades de medicina universitarias. Tamén hai moita información valiosa nos sitios web de grupos internacionais de defensa dos pacientes. Por exemplo, pódense mencionar organizacións como a American Liver Foundation e a PBCers Organization.

Cando consultes información nun sitio web, faite estas preguntas para ver se é fiable.

Informar á túa familia e amigos tamén é unha gran fortaleza.

Cando se vive cunha enfermidade de longa duración coma esta, o apoio da túa familia e amigos íntimos é a túa maior fortaleza. Pero para axudarte, eles tamén deben ser conscientes desta enfermidade.

Fala abertamente con eles sobre a túa condición e como te sentes. Explícalles que a CBP non é contaxiosa e como pode afectar o teu estilo de vida. Será máis doado para eles axudarte cando entendan que podes sentirte cansada algúns días ou que non podes comer certos alimentos. Tamén é unha boa idea levar ao teu marido, á túa muller ou a un familiar próximo cando vaias ao médico.

Non te esquezas da saúde mental nesta viaxe.

É normal sentir tristeza, ansiedade e, ás veces, incluso rabia cando sabes que tes unha enfermidade como a CBP. Non intentes lidar con estes sentimentos só. Falar dos teus sentimentos con alguén en quen confías pode ser unha gran fonte de consolo. Pode ser a túa parella, un amigo íntimo ou un membro da familia.

Se sentes que tes dificultades para controlar a ansiedade e o estrés, fala co teu médico sobre iso. Se é necesario, el ou ela derivarache a un psicólogo para que che axude. Non hai razón para sentir vergoña nin medo diso.