Tamén estás perdendo o equilibrio ao camiñar e tes dificultades para mover os ollos? Podería ser PSP (parálise supranuclear progresiva)!

Perdes o equilibrio e caes cada vez que camiñas? Ou che custa controlar os ollos cando intentas mirar cara abaixo? Quizais xa viches a alguén que coñeces que tivo este problema. Estes poderían ser algúns dos primeiros síntomas dunha rara enfermidade chamada PSP, ou parálise supranuclear progresiva, da que imos falar hoxe. Non te preocupes, falaremos disto en detalle.

Que é a PSP (parálise supranuclear progresiva)? Entendémola dun xeito sinxelo!

De acordo, agora vexamos que é esta enfermidade co nome bastante longo de PSP (Parálise Supranuclear Progresiva). En poucas palabras, é unha enfermidade neurolóxica progresiva que dana partes do noso cerebro. Pode afectar cousas como a forma en que camiñamos, a forma en que pensamos, a forma en que tragamos e a forma en que movemos os ollos. Tamén ten outros nomes, como a síndrome de Steele-Richardson-Olszewski.

Agora mira, é doado se entendes algunhas das palabras do nome.

• "Progresivo" significa, como xa mencionei antes, que estes síntomas empeoran gradualmente co tempo. A razón disto é o debilitamento gradual das células cerebrais (unha condición neurodexenerativa).
• As palabras "supranuclear" e "parálise" combínanse para describir unha afección que afecta o movemento dos ollos. "Supranuclear" significa que o dano está por riba dos núcleos do cerebro que controlan o movemento ocular. "Parálise" significa que os músculos son débiles ou teñen dificultades para usalos.

Lembra que a PSP ás veces pode confundirse coa enfermidade de Parkinson, especialmente nas fases iniciais da enfermidade. Os médicos chámanlle a isto "síndrome parkinsoniano atípico" ou "trastorno Parkinson-plus". Isto significa que, aínda que ten síntomas similares á enfermidade de Parkinson, é unha afección diferente e máis complexa. Pero lembra que a PSP progresa máis rápido que a enfermidade de Parkinson.

Esta enfermidade é máis común en persoas maiores de 60 anos. É extremadamente raro que a desenvolva alguén menor de 40 anos.

Cales son os principais tipos de PSP (parálise supranuclear progresiva)?

Hai catro tipos principais, ou fenotipos, de PSP. Aínda que todos estes tipos comparten síntomas comúns, existen algunhas diferenzas sutís. Os dous tipos máis comúns son:

1. Síndrome de Richardson

2. Variante semellante á enfermidade de Parkinson (variante semellante á enfermidade de Parkinson - PSP-P)

Estes dous tipos representan arredor do 75 % dos pacientes con PSP.

Unha persoa con síndrome de Richardson pode experimentar moitos dos seguintes síntomas:

• Problemas para camiñar e manter o equilibrio.
• Anomalías na fala (fala arrastrada, cambios na voz).
• Problemas coa memoria e a capacidade de pensamento.
• Dificultade para controlar os movementos oculares (especialmente ao mirar cara abaixo).
• Unha expresión facial coma se estivese mirando directamente cara adiante con ollos ben abertos.

As persoas coa variante semellante á enfermidade de Parkinson (PSP-P) teñen síntomas similares aos da síndrome de Richardson, pero son máis semellantes á enfermidade de Parkinson. O síntoma principal é o tremor (tremores causados ​​por contraccións musculares involuntarias). Os tremores son máis prominentes que os problemas de equilibrio e os cambios de comportamento. A PSP-P responde mellor aos medicamentos antiparkinsonianos que outros tipos de PSP.

Os outros dous tipos raros son:

• Síndrome corticobasal.
• Acinesia pura e conxelación da marcha (dificultade para moverse e conxelación ao camiñar).

É a parálise supranuclear progresiva (PSP) unha enfermidade común?

Non, a PSP é unha doenza moi rara. Estímase que só unhas cinco de cada cen mil persoas padecen esta doenza. Só unha de cada cen mil recibe o diagnóstico desta enfermidade cada ano. Así que podes ver o rara que é.

Cales son os síntomas da PSP (parálise supranuclear progresiva)?

Os síntomas da PSP poden variar dunha persoa a outra. Normalmente comezan lentamente e empeoran gradualmente co paso dos anos.

Os primeiros síntomas máis comúns poden ser:

• Perda de equilibrio ao camiñar ou subir escaleiras. Isto pode provocar caídas frecuentes, especialmente cara atrás.
• Dificultade para mirar cara abaixo cos ollos.
• Unha expresión facial coma se estivese mirando directamente cara adiante con ollos ben abertos.

Outros síntomas que se poden observar inclúen:

• Dificultade para tragar alimentos e bebidas.
• A rixidez muscular dificulta o movemento do corpo (mobilidade).
• Dificultade para falar. A voz pode ser lenta e arrastrada. Tamén pode ser difícil pronunciar as palabras.
• Cambios de humor: depresión, apatía, irritabilidade.
• Cambios de personalidade.
• Cambios de comportamento: actuar de xeito imprudente, incapacidade para elixir o ben do mal.
• Demencia (declive gradual da memoria e da intelixencia).
• Insomnio.
• Trastorno do comportamento do sono REM (RBD) (berros e axitación das extremidades durante os soños).
• Sensibilidade á luz brillante (fotofobia).

Cal é a causa da parálise supranuclear progresiva (PSP)?

Os científicos aínda non saben exactamente cal é a causa da PSP. Non obstante,Descubriuse que unha proteína chamada "tau" está implicada nisto. A tau é unha proteína moi importante para a saúde do noso cerebro. É esta proteína a que protexe a estrutura normal das células cerebrais (neuronas).

Se tes PSP, estas proteínas tau do teu cerebro agrúpanse e forman agregados. Estes grupos de proteínas tau danan as células cerebrais. Os investigadores suxiren varias posibles razóns para isto:

• Mutacións xenéticas aleatorias.
• Axentes infecciosos descoñecidos.
• Unha substancia química non identificada que se atopa no noso ambiente (aire, auga, alimentos) que dana lentamente algunhas partes sensibles do cerebro.

A PSP non afecta a todas as persoas do mesmo xeito. Afecta a diferentes partes do cerebro en diferentes etapas da enfermidade, en diferentes graos. Finalmente, a PSP esténdese á maior parte do cerebro. Nas etapas iniciais, a afección afecta con máis frecuencia aos ganglios basais e ao tronco encefálico.

O tronco encefálico é responsable de moitas funcións importantes, como a deglutición e a postura. Os ganglios basais tamén axudan a manter a postura, mover os ollos, pensar e controlar as emocións.

A PSP (parálise supranuclear progresiva) é hereditaria?

Non, a PSP é moi rara. Se tes PSP, o risco de que outros membros da túa familia, incluídos os teus irmáns e fillos, a desenvolvan é moi baixo. Polo tanto, non hai nada do que preocuparse.

Cales son os factores de risco para desenvolver PSP (parálise supranuclear progresiva)?

O principal factor de risco para desenvolver a PSP é a idade. O risco de desenvolver PSP aumenta cando se teñen 60 anos ou máis. A afección é lixeiramente máis común en homes que en mulleres.

Cales son as complicacións da PSP (parálise supranuclear progresiva)?

A medida que a PSP progresa, os pacientes adoitan perder o control dos músculos da boca, a gorxa e a lingua.

A perda de control dos músculos da gorxa pode dificultar a traga de alimentos e bebidas. Isto pode levar á necesidade dunha sonda de alimentación para evitar que os alimentos queden atascados e infeccións no peito.

Moitas persoas con PSP tamén teñen problemas coa función intestinal e da vexiga. Por exemplo:

• Estriñimento.
• Dificultade para ouriñar.
• Micción frecuente pola noite.
• Movemento intestinal involuntario (incontinencia intestinal).
• Incontinencia urinaria.

Como se diagnostica a parálise supranuclear progresiva (PSP)?

A PSP pode ser un pouco difícil de diagnosticar con precisión para os médicos. Como xa mencionei antes, pódese confundir coa enfermidade de Parkinson, especialmente nas fases iniciais.Actualmente non existe ningunha proba específica que poida diagnosticar a PSP. Os médicos adoitan diagnosticar a enfermidade baseándose nos síntomas e nas probas de imaxe que toman imaxes do cerebro.

Se o seu médico sospeita que ten PSP, probablemente lle solicitará unha resonancia magnética (RM) do cerebro . Isto pode descartar outras afeccións que poderían estar a causar os seus síntomas, como a enfermidade de Parkinson ou un accidente cerebrovascular. Ademais, se a RM mostra unha contracción no mesencéfalo, aumenta a probabilidade de que teña PSP.

Para diagnosticar con precisión esta enfermidade, probablemente terás que consultar un neurólogo especializado na enfermidade de Parkinson e nos trastornos do movemento.

Aínda que existen moitos síntomas de PSP, o síntoma principal que confirma a enfermidade é a dificultade para mover os ollos cara arriba e cara abaixo. Outros síntomas comúns inclúen caídas frecuentes e dificultade para tragar.

Cales son os tratamentos para a PSP (parálise supranuclear progresiva)?

Desafortunadamente, na actualidade non existe cura nin tratamento para a PSP. Non obstante, existen varios tratamentos que poden axudar a controlar os síntomas e mellorar a calidade de vida.

As opcións de tratamento inclúen:

• Medicamentos orais.
• Terapias de movemento.
• Tratamentos oculares.
• Gastrostomía endoscópica percutánea (PEG): alimentación a través dunha sonda inserida no estómago.
• Coidados paliativos.

Tamén pode haber ensaios clínicos para a PSP nos que poidas participar. Pregunta ao teu equipo médico sobre estes.

Medicamentos orais

Ás veces, os medicamentos antiparkinsonianos poden axudar a controlar os síntomas da PSP. Poden aliviar temporalmente síntomas como problemas de equilibrio, rixidez muscular, movementos lentos e tremores. Non obstante, non funcionan igual en todos os casos. Os medicamentos máis comúns para a PSP son:

• Levodopa (por exemplo, Atamet®, Rytary®, Sinemet®).
• Levodopa con axentes anticolinérxicos.
• Amantadina (por exemplo, Symmetrel®).

Os medicamentos antidepresivos utilízanse para tratar a depresión clínica. Os médicos poden receitalos para axudarche a afrontar os problemas de saúde mental causados ​​pola PSP. Os antidepresivos que se recetan con máis frecuencia son:

• Fluoxetina (por exemplo, Prozac®).
• Amitriptilina (por exemplo, Elavil®).
• Imipramina (por exemplo, Tofranil®).

A psicoterapia (terapia conversacional) tamén é unha boa maneira de axudar cos problemas de saúde mental e de convivir coa enfermidade.

Terapias de movemento

Estes tratamentos poden axudar a aliviar algúns dos síntomas da PSP:

• Fisioterapia: A fisioterapia axuda a controlar cousas como a dor, a rixidez e a dificultade para moverse.
• Terapia ocupacional: Un terapeuta ocupacional é unha persoa que che axuda a mellorar a túa capacidade para realizar as tarefas diarias. Pode ensinarche a poñerte de pé, sentarte, moverte ou usar diversos equipos para facer o teu traballo con seguridade.
• Logopedia: Os logopedas axudan ás persoas a superar as dificultades de fala e deglutición.

Tratamentos oculares

Estes tratamentos poden axudar con varios problemas oculares:

• Inxeccións de Botox® (toxina botulínica): se tes dificultades para controlar as pálpebras, as inxeccións de Botox poden relaxar temporalmente os músculos das pálpebras.
• Pingas para os ollos e bágoas artificiais: poden axudar a humedecer os ollos se estes están secos debido á diminución da lubricación ocular.
• Lentes especiais: unhas lentes especiais con lentes de prisma axúdanche a ver as cousas por debaixo da túa liña de visión.
• Lentes envolventes: se es sensible á luz brillante, usar lentes escuras que envolvan os ollos, como as lentes de sol, pode proporcionar alivio.

Gastrostomía endoscópica percutánea (PEG)

Cando a PSP é grave, pode chegar a un punto no que non poida tragar ningún alimento nin bebida. Isto significa que non poderá comer nin beber. Antes de chegar a ese punto, o seu médico pode recomendar unha gastrostomía endoscópica percutánea (PEG) .

En poucas palabras, a PEG é un procedemento no que un cirurxián introduce un tubo a través do abdome ata o estómago. Os alimentos, medicamentos e fluídos entran no corpo a través deste tubo.

coidados paliativos

Os coidados paliativos son unha forma especializada de coidados que proporcionan alivio dos síntomas, confort e apoio ás persoas que viven con enfermidades graves como a PSP. Apoian non só ao paciente, senón tamén aos seus coidadores e á súa familia.

Esta atención súmase ao tratamento que recibe dos seus médicos para axudarlle a xestionar a súa PSP. Os coidados paliativos proporcionan o apoio médico, social e psicolóxico que precisa para vivir con maior comodidade e afrontar unha enfermidade grave.

Cal é o prognóstico da PSP (parálise supranuclear progresiva)? (Prognóstico)

O prognóstico da PSP adoita ser desfavorable. Os síntomas empeoran co tempo e, na actualidade, non existe cura para reverter ou deter a PSP. Non obstante, canto antes se diagnostique e se comece un plan de tratamento, mellor poderá ser a calidade de vida.

Moitas persoas con PSP acaban necesitando unha cadeira de rodas. Poden precisar atención a tempo parcial ou completo nos tres ou catro anos posteriores á enfermidade. Non obstante, isto varía dunha persoa a outra. Co tempo, as complicacións da PSP poden supoñer unha ameaza para a vida.

Cal é a esperanza de vida dunha persoa con PSP (parálise supranuclear progresiva)?

As persoas con PSP adoitan vivir de seis a nove anos despois do diagnóstico, pero isto pode variar.

Os síntomas da PSP aumentan o risco de desenvolver pneumonía, que pode ser mortal. A causa máis común de morte entre as persoas con PSP é a pneumonía por aspiración. Isto ocorre cando os alimentos e as bebidas entran accidentalmente nos pulmóns a través da traquea porque os músculos da gorxa están débiles e non están coordinados correctamente.

As persoas con PSP tamén corren un maior risco de caídas. As caídas poden provocar fracturas óseas e lesións na cabeza. As caídas que causan lesións graves tamén son unha causa común de morte entre as persoas con PSP.

Pódese previr a parálise supranuclear progresiva (PSP)?

Dado que os investigadores aínda descoñecen exactamente cal é a causa da PSP, actualmente non hai forma de previla.

Cando debería consultar un médico?

Terás que consultar co teu equipo médico regularmente para controlar a evolución dos teus síntomas e asegurarte de que o teu plan de tratamento funciona correctamente.

Se desenvolves algún síntoma que che preocupe , chama ao teu médico inmediatamente.

Descubrir que tes PSP (parálise supranuclear progresiva) pode ser difícil de afrontar. O teu equipo médico axudarache a desenvolver un plan personalizado de xestión dos síntomas. O máis importante é asegurarte de que recibes o apoio que necesitas e manterte centrado na túa saúde. Lembra que o teu equipo médico sempre está aí para apoiarte a ti e á túa familia.

Finalmente, as cousas máis importantes para lembrar

A PSP é unha afección complexa e pouco frecuente. Non obstante, é importante coñecela, recoñecer os síntomas a tempo e buscar consello e tratamento médico axeitados.

• Recoñecer os primeiros síntomas: estar atento a cousas como dificultade para camiñar, perda de equilibrio e dificultade para mirar cara abaixo.
• Consultar a un médico: en caso de dúbida, consultar cun neurólogo para que lle faga unha exploración.
• Continuar o tratamento: Aínda que a enfermidade non se pode curar, existen tratamentos para controlar os síntomas e mellorar a calidade de vida.
• Ten en conta a túa saúde mental: É importante manterse mentalmente forte cando se vive cunha condición coma esta. Busca asesoramento se é necesario.
• Estea ao tanto dos servizos de apoio: a fisioterapia, a terapia ocupacional, a logopedia e os coidados paliativos tamén poden axudarlle.

Espero que esta información che sexa útil. Se ti ou un ser querido estás a enfrontarte a este problema, non sufras só. Co apoio médico axeitado e o coidado dos teus seres queridos, podes afrontar este desafío.

` PSP, parálise supranuclear progresiva, enfermidade cerebral, enfermidade neurolóxica, párkinson, trastornos do movemento, equilibrio