Que é a síndrome de Susac? Falemos diso de xeito sinxelo.

De súpeto tes dor de cabeza, perda de memoria e un lixeiro cambio na túa visión e audición? Quizais estas cousas poidan ocorrer ao mesmo tempo. É normal que nos asustemos cando aparecen estes síntomas de súpeto. Hoxe imos falar dunha afección pouco común que pode causar estes síntomas, pero que non é moi coñecida no noso país. Trátase da síndrome de Susac.

Que é simplemente a síndrome de Susac?

En poucas palabras, a síndrome de Susac é unha enfermidade autoinmune. Imaxina o sistema inmunitario do noso corpo como o exército do noso país. A súa principal función é protexernos dos xermes que causan enfermidades. Pero ás veces este sistema comete un pequeno erro. Entón, en lugar de atacar os inimigos desde fóra, comeza a atacar as células boas do noso propio corpo. Isto é o que chamamos enfermidades autoinmunes.

Na síndrome de Susac, o noso sistema inmunitario ataca os diminutos vasos sanguíneos do cerebro, a retina e a cóclea . Este ataque fai que eses vasos sanguíneos se inchen, reducindo ou bloqueando completamente o fluxo sanguíneo a través deles. Iso é o que causa os síntomas desta enfermidade.

Onde se afecta principalmente esta enfermidade?

Esta afección afecta principalmente a tres partes do corpo: o cerebro, os ollos e os oídos.

Trátase dunha doenza moi rara. Polo tanto, é difícil dicir exactamente cantas persoas a desenvolven. Ás veces, os síntomas son similares aos doutra enfermidade chamada esclerose múltiple (EM), polo que mesmo os médicos poden confundir as dúas enfermidades. Polo tanto, ás veces pode levar un tempo obter o diagnóstico correcto.

Cales son os síntomas da síndrome de Susac?

Os síntomas poden variar dunha persoa a outra, pero están relacionados cos tres compoñentes principais mencionados anteriormente. Vexamos cales son.

Como che afectan estas características?

Estes síntomas non se presentan do mesmo xeito en todas as persoas. Algunhas persoas só o desenvolven unha vez na vida. Noutras, os síntomas van e veñen, logo volven... e así sucesivamente. A miúdo, os síntomas poden aumentar e diminuír ao longo de varios anos. Só un número moi pequeno de persoas presentan síntomas dos tres ao mesmo tempo cando se diagnostica a enfermidade.

Por que se produce a síndrome de Susac?

A causa exacta disto aínda non se coñece. Pero si sabemos que é unha enfermidade autoinmune. Como se mencionou anteriormente, o noso propio sistema inmunitario ataca as células do interior dos pequenos vasos sanguíneos do noso cerebro, retina e oído interno. Este ataque fai que esas células se inchen. Entón, eses vasos sanguíneos poden bloquearse parcial ou completamente. Cando iso ocorre, esas partes do corpo non reciben o osíxeno nin os nutrientes que necesitan. Iso é o que causa todos os síntomas mencionados anteriormente.

É unha enfermidade hereditaria? Quen ten maior risco?

Non, non hai evidencia de que esta sexa unha enfermidade hereditaria. Non obstante , as mulleres teñen aproximadamente tres veces máis probabilidades de desenvolver esta enfermidade que os homes. Os síntomas adoitan comezar entre os 20 e os 40 anos.

Cales son as posibles complicacións desta enfermidade?

Os danos nos ollos e nos oídos causados ​​pola obstrución dos vasos sanguíneos ás veces poden ser permanentes.Isto significa que existe a posibilidade de perda permanente da visión e da audición. E, aínda que é moi raro, tamén pode producirse unha afección chamada demencia, na que se perde completamente a memoria.

Como diagnostica un médico esta enfermidade? (Diagnóstico)

O seu médico realizará varias probas para diagnosticar esta enfermidade.

• exame físico
• exame neurolóxico
• exame oftalmolóxico

Ademais, tamén podes facer probas como estas para saber máis sobre os teus síntomas:

• Resonancia magnética (RM) cerebral: Isto permite ao médico buscar manchas brancas chamadas "lesións en forma de bola de neve" na zona onde se conectan os dous hemisferios do cerebro (corpo caloso). Estes son un sinal específico da síndrome de Susac.
• Anxiografía con fluoresceína: trátase dunha proba especial que examina os vasos sanguíneos da retina do ollo. Pode detectar calquera obstrución nos vasos sanguíneos.
• Audiograma: trátase dunha proba de audición. Comproba se podes oír sons de baixa frecuencia e se tes dificultades para comprender a fala.

Cales son os tratamentos para isto?

O obxectivo principal do tratamento é controlar o noso sistema inmunitario, que non funciona correctamente. Para iso utilízanse inmunosupresores. Algúns exemplos son:

• Corticosteroides (por exemplo, prednisona)
• Inmunoglobulina intravenosa (IVIG)
• Micofenolato
• Azatioprina
• Ciclofosfamida
• Rituximab

Estes medicamentos pódense administrar ao corpo de varias maneiras. Algúns tómanse en forma de pílulas ou cápsulas. Outros adminístranse como inxeccións. Outros adminístranse por vía intravenosa (IV) a través de solución salina. Estes medicamentos funcionan reducindo o sistema inmunitario hiperactivo.

Máis información sobre o tratamento, a recuperación e as perspectivas

Hai algún efecto secundario do tratamento?

Si, como todos os medicamentos, este pode ter varios efectos secundarios. Polo tanto, fale co seu médico sobre isto antes de comezar o tratamento. Se experimenta algún efecto secundario, infórmeo ao seu médico.

Canto tempo levará recuperarse despois do tratamento?

Se isto se recoñece a tempo e se inicia o tratamento cedo, os síntomas poden mellorar rapidamente. Algunhas persoas só enferman unha vez. Outras poden ter episodios recorrentes ao longo dos anos. Non obstante , cun tratamento inmunosupresor axeitado, o risco de recorrencia redúcese considerablemente.

Como será a vida con esta enfermidade? (Perspectivas)

O pronóstico para as persoas que reciben tratamento en canto aparecen os síntomas é moi bo. Isto pode previr danos permanentes no cerebro, os ollos e os oídos. As complicacións permanentes, como a perda de visión e a perda de audición, son raras. Non se trata dunha enfermidade potencialmente mortal, agás en casos moi raros. Aínda que pode afectar a calidade de vida, non afecta directamente á esperanza de vida.

Como previr a enfermidade e cando consultar un médico?

Non existe un xeito específico de previr a síndrome de Susac. Non obstante, seguindo ao pé da letra o plan de tratamento indicado polo médico, podes minimizar a recorrencia dos síntomas (brotes).

Se experimenta algún destes cambios, consulte co seu médico inmediatamente:

• Cambio na visión
• Perda de audición
• Un cambio na capacidade de pensar ou lembrar
• Un cambio de comportamento ou personalidade

Canto antes se recoñeza a enfermidade, mellor poderás manterte san e evitar danos permanentes.

Preguntas para facerlle ao teu médico

• "Podo volver despois de que os meus síntomas melloren?"
• "Que tipo de tratamento me recomendas?"
• "Canto tempo debería usar este medicamento e como?"
• "Cales son os efectos secundarios deste medicamento?"
• "Necesitarei audífonos ou un implante coclear?"

A síndrome de Susac pode afectar a túa vida diaria. É normal sentir medo e ansiedade cando as cousas nas que sempre creches, como a túa visión ou audición, cambian de súpeto. Ás veces, falar cun conselleiro de saúde mental pode ser un gran alivio. Lembra que é mellor consultar cun médico en canto notes os síntomas, xa que poden producirse complicacións. Un tratamento rápido pode evitar danos permanentes.