Cando o médico che di que o teu fillo ten unha rara enfermidade chamada mucopolisacaridose tipo VII, ou MPS VII (síndrome de Sly) para abreviar, ti, como nai ou como pai, debes quedar moi impresionado e preocupado. Ao mesmo tempo, cando escoitaches falar da vacina chamada Vestronidase alfa (nome comercial: MEPSEVII) como tratamento para isto, debes ter moitas preguntas na cabeza. É normal pensar cousas como: "Que é este medicamento? Axudaralle ao neno? Ten algún efecto secundario?". Non teñas medo. Hoxe falaremos deste medicamento nunha linguaxe sinxela que poidas entender, dun xeito amigable.
En poucas palabras, que é a Vestronidase alfa?
Imaxina o noso corpo como unha gran fábrica. Esta fábrica ten "traballadores" especializados para realizar diferentes traballos. Chamámoslles "encimas". Nun neno cunha afección como a MPS VII, o corpo non produce unha determinada encima importante ou produce moi pouca.
A vestronidase alfa é un tratamento que aborda esa deficiencia . Para ser precisos, é unha terapia de substitución enzimática (TERE) . O que fai esta vacina é administrarlle ao neno unha enzima que non se produce de forma natural no corpo. Cando esta enzima entra no corpo, descompón as substancias nocivas que se acumulan nel e axuda a controlar os síntomas.
O máis importante é que isto non é unha cura para a enfermidade. Non obstante, este tratamento pode axudar a controlar os síntomas, mellorar a calidade de vida do neno e facer que este viva unha vida máis cómoda.
Como lle dar este medicamento a un neno?
Este medicamento non é unha pílula que se poida tragar ou inxectar na casa. A vestronidasa alfa adminístrase como unha infusión, como a solución salina, nunha vea .
Este procedemento sempre ten lugar nun hospital ou clínica , baixo a estreita supervisión de médicos e enfermeiras. Pode levar varias horas. O equipo médico controla constantemente o estado do neno (frecuencia cardíaca, presión arterial, etc.) mentres recibe este tratamento. Polo tanto, non tes que preocuparte pola seguridade do teu fillo.
Aínda que este tratamento pódese administrar mesmo a neonatos, hai precaucións especiais que cómpre seguir dependendo da idade e do estado do neno. O médico do seu fillo informaralle disto.
Cousas que debes dicirlle ao teu médico antes de comezar o tratamento
Antes de comezar este tratamento, é extremadamente importante que lle proporciones ao médico información sobre a saúde do teu fillo. Esta información determinará como se tratará ao neno e as precaucións que se deben tomar.
| Asunto a informar | Por que é iso importante? |
|---|---|
| Calquera tipo de alerxia | Asegúrese de informar ao seu médico se ten algunha alerxia á vestronidase alfa, a outros medicamentos, alimentos, colorantes ou conservantes. Isto axudará a previr reaccións alérxicas graves. |
| Embarazo ou intentos de quedar embarazada | Se a persoa que recibe o tratamento é unha persoa nova, é moi importante informarlle de se está embarazada ou se está a intentar quedar embarazada. |
| Lactación materna | Se a nai está a recibir tratamento, debe informar ao médico se está a dar o peito ao bebé. |
De que cousas debemos ter coidado ao administrar medicamentos?
Ten en conta as reaccións alérxicas graves.
Este medicamento pode causar reaccións alérxicas graves nalgúns nenos. Para reducir este risco, o seu médico pode decidir administrarlle outros medicamentos (por exemplo, antihistamínicos como Piritan, antipiréticos) aproximadamente unha hora antes de administrar a vacina de Vestronidase alfa. Polo tanto, siga as instrucións do seu médico á perfección.
Dose perdida
É moi importante recibir esta vacina a tempo. Se por algún motivo non podes ir ao hospital na data programada, chama ao teu médico inmediatamente e avísao para que che poida aconsellar sobre a seguinte data.
Sobredose
Dado que este medicamento se administra nun hospital, as posibilidades de sobredose son moi baixas. Non obstante, se isto ocorre ou o sospeita, informe inmediatamente ao equipo médico. Se ten algún problema na casa, chame ao Centro Nacional de Información Toxicolóxica do Hospital Nacional de Colombo . Ou leve o neno á Unidade de Tratamento de Urxencias (UTU) do hospital máis próximo.
Problemas con outros medicamentos
Non se estudou exhaustivamente como interactúa este medicamento con outros medicamentos. Polo tanto, é moi importante informar o seu médico sobre calquera outro medicamento, vitaminas, remedios a base de herbas ou suplementos que estea a tomar o seu fillo. Ademais, non comece ningún medicamento novo sen consultar primeiro co médico do seu fillo.
Cales son os posibles efectos secundarios deste medicamento?
Como calquera medicamento, a vacina de Vestronidase alfa pode causar algúns efectos secundarios. Aínda que a maioría destes son leves, hai algunhas cousas das que debemos ser especialmente conscientes.
| Efectos secundarios graves que debes informar ao teu médico ou enfermeiro/a inmediatamente | |
|---|---|
| Síntomas de alerxia graves | Irritación da pel, eccema, erupción cutánea, comezón, inchazo dos beizos, lingua ou cara. |
| Dificultades respiratorias | Dificultade para respirar, opresión no peito, ruídos anormais ao respirar. |
| Presión arterial baixa | Mareos, ollos azuis, case perda de consciencia. |
| Efectos secundarios que non adoitan ser perigosos, pero que deben ser comunicados ao médico se persisten | |
| Diarrea | Flatulencia. |
| Malestar no lugar da inxección | Dor, vermelhidão ou inchazo arredor do lugar da inxección. |
Esta lista non inclúe todos os posibles efectos secundarios. Ademais, se observas algo inusual, non dubides nunca en falar co teu médico ao respecto.
Mensaxe para levar a casa
- A vestronidase alfa é unha terapia de substitución encimática que controla os síntomas dunha rara afección chamada MPS VII (síndrome de Sly). Non é unha cura para a enfermidade.
- Este tratamento adminístrase mediante infusión intravenosa nun hospital, baixo supervisión médica.
- Antes de comezar o tratamento, é imprescindible informar ao médico sobre todas as alerxias e outras doenzas do seu fillo.
- Se experimenta síntomas alérxicos graves, como inchazo facial, dificultade para respirar ou erupcións cutáneas durante o tratamento, notifique inmediatamente ao equipo médico.
- Non perdas a data de tratamento programada por ningún motivo. Se a perdes, chama ao teu médico inmediatamente.
- Se tes algunha dúbida ou preocupación sobre este medicamento, fálase co teu médico.











💬 Comments (0)
Aínda non se publicou ningún comentario. Engade o teu comentario aquí por primeira vez.
Engade o teu comentario