Unha discapacidade que cambia día a día? Falemos da "Discapacidade Dinámica"

Imaxina que esta mañá te sentes moi renovado/a. Non tes dor no corpo. Podes facer todas as túas tarefas diarias de marabilla. Pero cando espertes mañá pola mañá, sentes que nin sequera podes saír da cama. Todo o teu corpo está dorido e cansado. Nin sequera podes pensar no traballo que fixeches ben onte. Esta é unha situación na que os síntomas aumentan e diminúen día a día, semana a semana, o que en medicina chamamos "Discapacidade Dinámica". Aínda que este é un tema algo complexo, hoxe falemos del de forma sinxela.

Que é a "Discapacidade Dinámica"?

En poucas palabras, a «discapacidade dinámica» prodúcese cando os síntomas dunha afección non sempre permanecen iguais, senón que cambian en intensidade e gravidade co tempo. Algúns días podes funcionar con normalidade. Pero outros días, eses síntomas aumentan repentinamente (a isto chámaselle «brote») e dificultan que realices as túas actividades diarias.

Estes períodos de aumento dos síntomas poden durar uns días, unhas semanas ou mesmo meses. Despois diso, os síntomas remiten e volven á normalidade.

A diferenza entre un "bo día" e un "mal día"

Para comprender mellor esta situación, vexamos esta táboa. Mostrarache claramente a diferenza entre dous días para alguén cunha condición de "discapacidade dinámica".

Afeccións médicas comúns que causan "discapacidade dinámica"

Esta condición non se limita a unha soa enfermidade. A "discapacidade dinámica" pode ocorrer con calquera enfermidade crónica cuxos síntomas cambian día a día. Algúns exemplos son:

• Espondilite anquilosante (EA): trátase dunha afección artrítica que afecta a columna vertebral e outras articulacións do corpo. Algúns días a dor e a rixidez son leves, pero outros días a dor é tan intensa que mesmo é difícil manter a columna vertebral recta.
• Esclerose múltiple (EM): trátase dunha enfermidade que afecta o cerebro e a medula espiñal (sistema nervioso). Os síntomas van e veñen (recaída) e logo desaparecen total ou parcialmente (remisión) despois duns días ou semanas. Isto tamén se denomina patrón de enfermidade remitente-recorrente . É posible que non teñas ningún problema durante meses ou anos.
• Outras afeccións: Ademais, as persoas con enfermidades crónicas como a artrite reumatoide, o lupus, a fibromialxia e a enfermidade de Crohn tamén poden experimentar esta condición de "discapacidade dinámica".

Son a "discapacidade dinámica" e a "discapacidade invisible" o mesmo?

Aínda que estas dúas palabras adoitan confundirse como unha soa, hai unha pequena diferenza entre elas.

• «Discapacidade invisible»: refírese a calquera discapacidade que non sexa visible para o mundo exterior. Por exemplo, alguén que non usa lentes, ten mala vista, padece dor crónica, ten unha enfermidade mental ou ten unha discapacidade auditiva. Estas non son visibles para o mundo exterior.
• "Discapacidade dinámica":Isto é especialmente certo para as afeccións nas que a gravidade dos síntomas flutúa , é dicir, cambian día a día.

En poucas palabras, unha "discapacidade dinámica" pode ser case sempre unha "discapacidade invisible". Non obstante, non todas as "discapacidades invisibles" son "dinámicas".

Os desafíos de vivir con esta condición

Vivir cunha "discapacidade dinámica" non é doado. Hai varias razóns para iso.

1. Malentendidos dos demais: «Estabas ben onte, por que estás deitado na cama hoxe?» «Debes estar aburrido». Doe escoitar historias coma esta. A xente non ve a túa situación e pensa que estás mentindo.

2. Dificultade para planificar: Dá medo planificar algo como ir de viaxe con amigos ou asistir a un evento porque se os síntomas empeoran no último minuto, terás que cancelalo todo.

3. Emprego e educación: Mesmo se podes ir traballar hoxe, a incerteza de se poderás ir mañá fai que sexa difícil manter un traballo estable e continuar a túa educación.

4. Culpa: Nos días bos, sentes que pensas: "Debería ter traballado máis duro". Nos días malos, sénteste culpable: "Estou a facer sufrir a outras persoas por miña culpa".

Entón, como lidas con esta situación?

A pesar destes desafíos, co apoio e a xestión axeitados, podes vivir unha vida máis cómoda.

• Fala co teu médico: isto é o máis importante. Explícalle claramente ao teu médico como cambian os teus síntomas día a día. Levar un diario de síntomas pode ser moi útil. Isto significa anotar os teus días malos, os teus días bos e como che foi neses días. Isto axudará ao teu médico a comprender mellor a túa condición e a desenvolver o mellor plan de tratamento.
• Sé amable contigo mesmo/a: Non te castigues polos días difíciles. Escoita o teu corpo. Tómate un descanso se o necesitas.
• Comunícate: Explícalle a túa situación á túa familia, aos teus amigos íntimos e a unha persoa de confianza no traballo. Cando entendan a túa situación, será máis doado para eles proporcionarche o apoio que necesitas.
• Usa os teus "bos días" con sabedoría: non te esforces demasiado traballando demasiado nos teus bos días. Se o fas, é máis probable que teñas un "brote" ao día seguinte. Xestiona a túa enerxía.

Aínda que vivir con esta doenza pode ser difícil, lembra que non estás só. Co asesoramento médico axeitado, o apoio dos teus seres queridos e a amabilidade contigo mesmo, podes facer que esta viaxe sexa máis doada.