Anencefalia: Mba’épa reikuaava’erã peteĩ mba’asy rehegua apytu’ũ ha akãrague noñeformaporãiva peteĩ mitãra’ype

Ko árape ñañe’ẽta peteĩ tema sensitivo’imi rehe, ha peteĩ ombopy’aroryva heta túvape. Upéva ha’e pe defecto nacimiento rehegua hérava Anencefalia. Ikatu ni napehendúiva ko téra. Péro iñimportanteterei oimeraẽ ohaʼarõva peteĩ mitã pyahu oikuaa ko mbaʼe. Releéramo ko mbaʼe ikatu reñeñandu vai ha rekyhyje. Péro roñeʼẽ hína ko mbaʼére pomoarandu hag̃ua, ndahaʼéi romondýi hag̃ua. Upévare ñañeʼẽmína ko mbaʼére detalladamente ha sencillomente.

Ñamombe’u porãsérõ, mba’épa pe Anencefalia?

Anencefalia ha'e peteĩ mba'asy ivaietereíva, congénita (oĩva heñói jave) . Sencillamente, ko condición-pe, peteĩ mitã onase ndorekóiva algunas partes importantes cerebro ha cráneo-pe. Kóva ha’e peteĩ condición ñembyasyetereíva.

Pe apytu’ũ ocontrola opa mba’e ñande retepýpe. Ñarrespira guive ñapensa ha ñañandu peve, ñane apytuʼũ iñimportanteterei opa mbaʼépe g̃uarã. Upéicharõ, umi párte oĩva ñane apytuʼũme noñeformaporãigui, peteĩ mitã onase vaʼekue Anencefalia reheve, saʼieterei oreko pe posivilida oikove hag̃ua. Heta vése koʼãichagua imembykuña opa aborto térã imemby omanóvape. Heñóiramo jepe, umi mitã oikove unos kuánto minúto, unos kuánto óra térã unos kuánto día máximo.

Mbaʼéichapa oiko upéva? Mba’épa pe tubo neural.

Ñantende hag̃ua upéva, jaha jey vaʼerã umi primera semánape peteĩ mitã okakuaa hague. Epensamína, umi primera semána peteĩ mitã okakuaa aja, específicamente pe tercera ha cuarta semana de embarazo mbytépe , oñepyrũ oñeforma pe mitã sistema nervioso. Oñepyrũ peteĩ tejido pehẽngue plano ramo. Upe rire ko tejido ojedobla ha oñeforma peteĩ forma ojoguáva tubo-pe. Pévape ñahenói tubo neural .

Ko tubo neural ha’e pe mitã sistema nervioso tuichakue pyenda.

• Apytu'ũ ha akãrague ojejapo pe tubo yvate guive .
• Pe médula espinal oñemoakãrapu'ã pe tubo mbytégui .
• Pe tubo iguypegua ojapo umi columna vertebral.

Anencefalia ojehu pe tubo neural yvategua noñembotýi porãiramo . Péva he’ise apytu’ũ ha akãrague noñembotýi porãiha oñembotyva’erãhápe. Upéicha rupi, umi párte iñimportánteva pe mitã apytuʼũme, por ehémplo pe cerebro delantero ha cerebro, noñemongakuaái. Oĩramo jepe ambue párte ñane apytuʼũme oñeformavaʼekue, oĩ okápe, ndojejahoʼíri peteĩ akãrague ni peteĩ pire. Ñahenói jepi ko’ãichagua defecto-pe Defectos del Tubo Neural (NTD) .

¿Oĩpa umi tipo principal de anencefalia?

Heẽ, oĩ mbohapyichagua anencefalia principal. Mbohapyve tipo oporojuka pe feto-pe.

• Meroanencefalia: Ko aichagua, umi pehẽngue tronco cerebral ha cerebro medio rehegua oñemoakãrapu’ã parcialmente. Ikatu avei pe apytuʼũ apenas ojejahoʼi algúna pire ha párte pe akãraguegui.
• Holoanencefalia rehegua:Kóva ha’e pe mba’asy ojehechavéva anencefalia rehegua. Ko mba'asýpe, apytu'ũ noñemongakuaái mba'eveichavérõ.
• Craniorachisquisis: Kóva ha’e pe tipo ivaivéva. Péicha jave, apytu’ũ, akãrague ha médula espinal noñemongakuaái mba’eveichavérõ.

Mba’éichapa ojehecha jepi ko mba’asy? Mba’épa umi mba’asy ikatúva ojehechakuaa imembykuña jave.

Anencefalia ha’e peteĩ defecto ojehechavéva tubo neural-pe. Umi estúdio ohechauka ojehuha 1 de cada 1.000 embarazo rupi. Péro jaʼe haguéicha yma, la majoría koʼã imembykuña oñemohuʼãgui aborto-pe, tuicha saʼive umi mitã heñóiva añetehápe ko mbaʼasy reheve.

Ko mba’asy ikatu ojehechakuaa tenonderãite umi prueba ojejapóva rupive imembykuña jave. Oĩ heta señal ikatúva ohechauka upéva.

Mba’épa ohechauka ko mba’asy peteĩ mitã onase ramóvape.

Avei hasyeterei oñeñeʼẽ hag̃ua ko mbaʼére. Peteĩ mitã onase vaʼekue anencefalia reheve ndorekóigui umi párte tuichavéva iñakãme, ndoikuaái ni ndoikuaái mbaʼeve.

Upéva he’ise, .

• Ha'ekuéra ndaikatúi ohecha .
• Ha'ekuéra nohendúi .
• Ha'ekuéra noñandúi mba'asy .

Sapyʼánte, pe mitã apytuʼũ jyva okakuaapaitéramo, ikatu pe mitã oreko unos kuánto reflejo . Upéva heʼise ikatuha opyrũʼimi hikuái repoko jave hesekuéra. Upéva ikatu tuicha otranquilisa tuvakuérape. Péro ñantendevaʼerã upéva ndeʼiséiha pe mitã oñatendeha, ikatuha neñandu, térã ikatuha oikove are. Ha’e peteĩ mba’énte ojehúva ijeheguiete.

Mba’épa umi mba’e omoheñóiva ha umi mba’e ikatúva omoñepyrũ anencefalia.

Hasy jaikuaa porã haguã peteĩ mba'e omoñepyrũva ko mba'asy. Ojeguerovia heta jey ojejapoha peteĩ mbaʼe genético ha tekoháre oñembojoajúgui.

¿Kóva piko peteĩ mba’e oúva generación-gui?

Anencefalia ndaha’éi jepi heredada. Heta vése, ojejapo peteĩ mutación genética esporádica rupive, ndorekóiva antecedente familiar.

Ha katu, oiméramo reguereko ra’e peteĩ mitã orekóva defecto tubo neural (e.g. espina bífida) , nde riesgo reguereko haĝua ambue mitã orekóva defecto peteĩchagua ha’e 20 jey rupi hetave pe tapicha promedio-gui.

Mba’éichapa ikatu ojekuaa ko mba’asy imembykuña jave.

Tecnología ko’áĝagua rupive, ikatu ojekuaa anencefalia tuicha precisión reheve umi prueba prenatal rupive. Ko’ã prueba ojejapo jepi 18-20 arapokõindy imembykuña rire.

• Pantalla Quad Marker: Kóva ha’e peteĩ prueba ojejapóva tuguy muestra ojeipe’áva sygui. Ojesareko 4 mba'e sy ruguype. Ko prueba ohecha avei pe nivel alfa-fetoproteína (AFP) rehegua ñañe’ẽ hague yma. Pe nivel AFP yvatetereíramo, ha’e peteĩ señal defecto tubo neural rehegua.
• Ultrasonido: Kóva ha’e peteĩ mba’e heta tapicha oikuaa porãva. Oipuru umi onda sonora ogueraha hagua ta anga pe mitãme. Ko'ápe, pohanohára ikatu ohecha mba'éichapa okakuaa mitã akãrague, apytu'ũ ha médula espinal. Anencefalia ikatu ojekuaa porã ko escaneo rupive.
• Pe escaneo de RM fetal: Sapy’ánte, oñeikotevẽramo oñemoañeteve, ikatu pe pohanohára penemondo peteĩ escaneo de RM. Péicha ikatu ojejapo taʼanga hesakãvéva ha detalladovéva apytuʼũ ha médula espinal rehegua.
• Amniocentesis: Ko pruebape oñemoinge petet aguja ipire hũitereíva úterope ha ojejapo petet muestra michtva pe líquido amniótico ojeréva mitã rehe. Pe líquido ojehecha oîpa nivel de enzima hérava AFP ha acetilcolinesterasa. Ko’ã nivel yvate ramo, ha’e peteĩ señal mbarete defecto tubo neural rehegua.

Mba’épa pe tratamiento ha perspectiva.

Péva añetehápe ñanembopy’arory. Ko'ágã ndaipóri pohã ni pohã anencefalia rehegua, apytu'ũ ndaikatúigui oñembopyahu jey okañy rire.

Ko condición oporojukáva. He’ise pe mitã ndoguerekoiha posibilidad oikove haĝua. Heta vése pe mitãraʼy omano hyepýpe. Heñóiramo jepe, omano mbovymi aravo térã ára rire. Kóva ha’e peteĩ mba’e hasýva insoportable tuvakuérape ĝuarã. Peteĩ momento-pe péicha, umi nde médico, enfermera ha ambue personal médico ome’ẽta ndéve ha ne familia-pe pe apoyo psicológico oñeikotevẽva ha penepytyvõta pegueropu’aka haĝua ko ñembyasy.

¿Mbaʼépa ikatu jajapo ani hag̃ua oiko koʼãichagua situasión?

Peteĩ mba’asy anencefalia-icha ndaikatúiramo jepe ojejoko 100%, oĩ heta mba’e ikatúva jajapo tuicha oñemboguejy haĝua pe riesgo .

• Ojehupyty hagua suficiente ácido fólico: Péva ha’e pe mba’e iñimportantevéva. Mayma kuña oguerekóva imemby oñepyrũva’erã ho’u 400 mcg (microgramos) ácido fólico ára ha ára por lo menos peteĩ jasy pukukue hyeguasu mboyve. Umi defecto tubo neuronal rehegua oiko primer mes de embarazo-pe, reikuaa mboyve jepe reimeha embarazada. Upévare iñimportánte ñañepyrũ jaʼu ácido fólico tenonderãite. Oiméramo nde reguereko peteĩ mitã orekóva defecto tubo neural rehegua, ikatu nde doktór heʼi ndéve reipuru hag̃ua peteĩ dosis tuichavéva.
• Eñe’ẽvo nde pohanohára ndive umi pohã re’úvare: Oiméramo reguerekose peteĩ mitã, emombe’u nde pohanohárape opaite pohã re’úva ko’áĝa. Oĩ pohã ikatúva ojapo vai pe mitãrusúpe, upévare nde doktór ikatu heʼi ndéve umi pohã iporãva.
• Ñañangareko hagua ñande rekove rehe: Oiméramo reguereko ambue mba’asy pohânohára, por ehémplo diabetes, easegurava’erâ ojejoko porâha nde hyeguasu mboyve. Eñe’ẽ nde pohanohára ndive rejerure haĝua consejo.

Mbaʼéichapa rembohovái pe ñembyasy reperdévo peteĩ mitã?

Reikuaávo ne memby orekoha Anencefalia ikatu ha’e peteĩ umi experiencia devastadora ikatúva ombohovái oimeraẽ túva ko mundo-pe. Ha’e peteĩ mba’e’asy ndaikatúiva ñe’ẽ. Normal ñañandu heta emoción ko’ã momento-pe, umíva apytépe ñembyasy, pochy, esperanza’ỹ ha culpa.

Ani reñeha'ã regueropu'aka ko mba'embyasy ha'eño.

• Eñe’ẽ ne remiandúre ne ména/rembireko, ne familia ha ne amigokuéra rejeroviaha ndive.
• Pe personal médico ome’ẽta ndéve pe pytyvõ reikotevẽva. Ikatu penemondo peteĩ profesional de salud mental térã peteĩ grupo de apoyo ambue túva ndive ohasava’ekue experiencia ojoguáva.
• Oñeikotevẽta tiémpo ojerekupera hag̃ua ko ñembyasýgui. Eheja reñembohovái ko mba’e nde ritmo-pe.

Rejapóramo jepe opa mbaʼe nde doktór heʼíva reguereko hag̃ua peteĩ embarazo hesãiva, sapyʼánte ikatu oiko koʼã defékto ivaietereíva nde reñóivagui. Upéva ha'e pe realidad hasýva. Anencefalia ha’e peteĩ diagnóstico añetehápe ombopy’aroryva. Ha katu ndaha’éi ndeaño ko jeguatahápe. Ani retĩ rehupyty haĝua pe pytyvõ reikotevẽva.