Oĩ mba’asy sa’ieterei. Ha tuicha ijetuʼu jaiko hendivekuéra. Mucopolisacáridosis VI, térã MPS VI térã síndrome de Maroteaux-Lamy, ha’e peteĩ mba’asy ndahetáiva, genética-icha. Galsulfasa ha’e peteĩ tratamiento especial oguerúva alivio umi hasývape ko mba’asýgui. Ko árape ñañe’ẽ hína ko tratamiento iñimportantetereívare. Oiméramo ndéve, ne memby térã peteĩ reikuaávape oñemeʼẽ ndéve ko tratamiénto, ko artíkulo ideprovechoitereíta ndéve g̃uarã.
Mba’épa pe Galsulfasa.
Ñamombe’u porãsérõ, Galsulfasa ha’e peteĩ terapia enzima ñemyengovia rehegua. Koʼág̃a jahechamína mbaʼépa heʼise upéva.
Ñapensamína ñande rete haʼeha peteĩ fávrika tuicháva. Ko fábrica oreko mba'apohára especial ojapo haguã tembiapo iñambuéva. Ko'ã mba'apohára ha'e pe jaheróva enzima . MPS VI-pe, peteĩ enzima especial oñeikotevẽva oñemboja’o haguã umi azúcar complejo ñande retepýpe, ndaha’éi ñande rete ojapova’ekue heñói jave térã sa’ieterei ojejapo.
Upévare okañy vove ko enzima, umi asuka oñepyrũ oñembyaty ñande rete sélula ryepýpe. Péva ha’e mba’érepa oñembyai opaichagua órgano ha’éva kangue, korasõ, pulmón ha tesa ha ojekuaa mba’asy.
Ko pohã hérava Galsulfasa, omba’apo ome’ẽvo ñande rete upe enzima ofaltáva okáguio. Ko pohã oike jave ñande retepýpe, omboja’o umi asuka oñembyatýva ha oipytyvõ ojejoko haguã mba’asy. Ko pohã réra héra ha’e Naglazyme.
Iñimportánte: Kóva ndaha’éi pohã ñana. Ha katu ome’ẽ tuicha alivio ocontrolávo síntoma ha omoporãvévo calidad de vida.
Umi mba’e remombe’uva’erã nde pohanohárape reñepyrũ mboyve tratamiento
Oñepyrũ mboyve ko tratamiento, tuicha mba’e reikuaauka nde pohanohárape nde historia completa de salud rehegua. Katuete emombeʼu chupekuéra koʼã mbaʼe en particular:
| Marandu tekotevẽva reme’ẽ | ¿Mbaʼérepa iñimportánte upéva? |
|---|---|
| Alergia rehegua | Emombe’u nde pohanohárape reguerekóramo alergia gliclazida, ambue pohã, tembi’u térã proteína hámster rehegua. Péva tuicha mba’e ojeporúgui ko’ã mba’e ojejapo haguã algún pohã. |
| Ronquillo térã apnea oke rehegua | Oĩ tapicha orekóva MPS VI ikatúva oreko apnea del sueño. Ko pohã ikatu omoambue ko mba’asy, upévare nde pohanohára oikuaava’erã ko mba’e. |
| Akãnundu térã mba’asy | Oiméramo ko’áĝa reguereko peteĩ mba’asy, ha’eháicha resfrío térã gripe, emombe’u oréve upéva reñepohano mboyve. |
| Embarazo térã imemby kambúva | Oiméramo nde hyeguasu, reñeha’ãramo hyeguasu térã remokambúramo, katuete reikuaauka va’erã nde pohanohárape oñepohano mboyve. |
Mba’éichapa oñeme’ẽ ko tratamiento?
Kóva ndaha’éi pohã ikatúva regueraha nde rógape.
- Peteĩ inyección peteĩ vena-pe: Kóva ha’e peteĩ tratamiento oñeme’ẽva peteĩ vena-pe, salina-icha. Pohãme ja’e upévape peteĩ infusión intravenosa .
- Peteĩ tasyo térã clínica-pe: Ko tratamiento ojejapo peteĩ tasyo térã clínica especializada-pe peteĩ pohanohára térã enfermería oñembokatupyrýva rupive.
- Ipukukue: Ko tratamiénto ojegueraha jepi mbovymi óra ojejapo hag̃ua, ha upe aja reñemantene vaʼerã pohanohára poguýpe.
¿Oĩ porãpa kóva mitãnguérape g̃uarã?
Heẽ, ko tratamiénto oñemeʼẽ avei umi mitã orekóvape 5 áño ári, ha katu ojedetermina pe dosis oñeñangareko espesiál reheve, ojehechávo umi mbaʼe haʼetéva pe mitã mbaʼéichapa oĩ ha mbaʼéichapa ipohýi. Upévare, oiméramo remeʼẽ hína ko tratamiénto ne membýpe, eñeʼẽ vaʼerã ne pediatra ndive upévare.
Mba’épa rejapova’erã refaltáramo peteĩ dosis?
Tuicha mba’e jahupyty ko tratamiento pe ára ha aravo ojeprogramávape osẽ porã haguã ko tratamiento. Oiméramo algúna káusare ndaikatúi reju pe tratamiéntope pe fécha ojeprogramávape, ani resalta. Ehenói pya’e nde pohanohárape térã tasyópe ha emohenda ambue ára.
Mba’épa ojejapóta ojupíramo pe pohã dosis (sobredosis)?
Péva oñeme'ê guive peteî tasyópe, supervisión médico poguýpe, posibilidad sobredosis sa'ieterei. Péro resospecháramo oiko hague upéva, pyaʼe voi emombeʼu umi médikope. Tekotevẽramo, oñe’ẽta hikuái Centro Nacional de Información de Venenos ndive, Hospital Nacional de Colombo-pe, ojerure haĝua asesoramiento, térã ndegueraha Unidad de Tratamiento de Emergencia (ETU) -pe .
Mba’épa umi efecto secundario ikatúva oreko pe pohã.
Opaichagua pohãicha, ikatu oiko umi efecto secundario galsulfasa reheve. Oĩ koʼãva apytépe ikatúva ivaieterei, upévare iñimportánte jaikuaa umíva.
| Umi mba’e vai ojehúva oñemombe’uva’erã pya’e pohanohárape | |
|---|---|
| 🔴 Reacciones alérgicas rehegua | Ipire rasy, picazón, hinchazón hova, juru térã ñe’ẽ. |
| 🔴 Apañuãi pytuhẽ rehegua | Hasy opytu’u haguã, opytu’u. |
| 🔴 Pecho hasy | Oñeñandu ojejoko térã hasyha ñande pyti’ápe. |
| 🔴 Ambue mba’asy vai | Oñemoambue jehecha, apysa hasy térã mba’asy, apytu’ũ, akãnundu térã akãnundu, tuguy presión alta. |
| Jepive ndaha’éi ivaietereíva (ha katu emombe’u nde pohanohárape osegíramo) . | |
| 🟢 Tete rasy (Hasy ha hasy) . | Hasy músculo ha articulación-pe. |
| 🟢 Apañuãi sistema digestivo rehegua | Tye rasy, py’a rasy, vómito, diarrea. |
| 🟢 Ambue mba’e michĩva | Akãrasy, kane’õ. |
Ko lista-pe ndoikéi opaite mba’e vai ikatúva ojehu. Oiméramo reñandu ambue mba’asy, emombe’u nde pohanohárape.
Ambue pohã ikatúva ojoaju ko pohã ndive
Oĩ pohã ikatúva ojoaju gliclazida ndive. Techapyrã ramo:
- Cloroquina rehegua
- Gentamicina rehegua
- Hidroxicloroquina rehegua
Kóva ndaha’éi peteĩ lista completa. Upévare, emombe’u nde pohanohárape opaite pohã re’úva (oñeme’ẽva’ekue, ndojejoguáiva, vitamina, pohã yma guare, pohã ayurvédica). Avei, emombeʼu chupe repita térã reʼúramo vevída.
Jaikuaa ndaha’eiha fácil jaiko peteĩ condición ndahetáiva reheve. Péro umi tratamiénto koʼag̃agua koʼãichagua ikatu nepytyvõ remaneha hag̃ua umi síntoma ha reiko porãve hag̃ua. Pe iñimportantevéva haʼe hína rejogueraha meme ne doktór ndive ha resegi porã umi konsého omeʼẽva chupekuéra.
Marandu ojegueraha haguã ógape
- Galsulfasa ha’e peteĩ terapia enzima ñemyengovia rehegua ocontroláva mba’asy ndahetáiva mba’asy hérava MPS VI. Nomonguerái kompletoite pe mba’asy.
- Ko tratamiento oñeme’ẽ peteĩ tasyópe térã clínica-pe, peteĩ vena rupive. Ndaikatúi ojegueraha hógape ha ojeporu.
- Reñepyrũ mboyve tratamiento, tekotevẽterei reikuaauka nde pohanohárape opaite alergia reguerekóva, ambue mba’asy reguerekóva ha opaite pohã re’úva.
- Oiméramo reguerekóramo umi síntoma alérgico ivaietereíva, por ehémplo hasy rerrespirávo ha nde rova oñeinflama, pyaʼe eheka doktórpe.
- Ani refalta pe fécha de tratamiénto reprogramáva. Rejapóramo upéicha, pyaʼe voi ehenói nde doktórpe.
💬 Comments (0)
Ndojejapói gueteri mba'eveichagua comentario. Emoĩ nde comentario ko'ápe primera vez.
Emoĩ nde comentario