¿Reguerekópa avei Mba'asy Gaucher? Ñañe'êmi pe pohã Taliglucerase Alfa rehe?

Sapyʼánte jareko umi mbaʼasy ndaikatúiva voi ñañeimahina, ¿ajépa? Mba’asy Gaucher ha’e avei peteĩ mba’asy ndahetáiva ha tekotevẽva oñemboguata porã. Upéicharõ nde térã peteĩ tapicha hi’aguĩva ndehegui oguerekóramo ko mba’asy, ko árape ñañe’ẽta pe pohã Taliglucerase alfa rehe, ha’éva peteĩ pohã ñana. Ñantende porãmínte mbaʼépa haʼe, mbaʼéichapa ombaʼapo ha mbaʼérehepa ñañatende vaʼerã.

Jahecha raẽ mba'épa pe Mba'asy Gaucher.

Ñamombe’u porãsérõ, mba’asy Gaucher ha’e peteĩ mba’asy ojehúva oĩgui umi mba’e genético ñande retepýpe. Oĩ hetaichagua enzima ojapo tembiapo iñimportantetereíva ñande retepýpe. Ko mba'asýpe, peteĩ enzima hérava glucocerebrosidasa ndojejapói hekopete ñande rete célula-kuérape, térã sa'ive hembiapo. Ko enzima omboja’o peteĩ mba’e ikyráva ñande retepýpe ha ojapo chuguikuéra mba’e ideprovéchova. Upévare oguejy vove ko enzima, umi sustancia ikyráva oñepyrũ oñembyaty unos kuánto párte ñande retépe, por ehémplo , médula ósea, bazo ha hígado . Oñembyatývo, ojekuaa opaichagua mba’asy. Upéva heʼise ikatuha oĩ persóna hasýva kangue, anemia ha bazo tuichavéva. Jepe ikatu ha’ete ko mba’e ikomplikado’imi, ndaha’éi tuicha mba’e oñentende porãramo.

Upéicharõ mba’épa ko pohã hérava Taliglucerase Alfa.

Taliglucerasa alfa ha’e peteĩ pohã oñeme’ẽva tapicha orekóvape mba’asy Gaucher, ñañe’ẽ hague yma, omoheñóivo artificialmente pe enzima ofaltáva chupekuéra hetepýpe. Jaʼe porãsérõ g̃uarã, kóva haʼe peteĩ enzima yvypóra ojapovaʼekue . Ojepuru ojejoko hagua mba’asy Gaucher mba’asy. Péro nemanduʼavaʼerã avei kóva ndahaʼeiha peteĩ pohã omonguerátava pe mbaʼasy . Péro oipytyvõ ojejoko hag̃ua umi síntoma ha tuicha ifasilve hag̃ua pe vída.

Sapy’ánte umi pohanohára ikatu oipuru ko pohã ambue mba’erã, upévare reguerekóramo mba’e porandu, iporãvéta reporandu nde pohanohárape térã farmacéutico-pe.

Jepive rehecháta ko pohã hérava ELELYSO .

Mba’épa ha’eva’erã equipo médico-pe aiporu mboyve ko pohã.

Oñeme’ẽ mboyve ndéve ko pohã, Taliglucerase alfa, nde equipo médico (equipo de atención) tekotevẽ oikuaa algunas cosas. Pórke, oñemopyendáva upe informasiónre, ikatu omeʼẽ ndéve pe tratamiénto segúro. Jahechamína mbaʼépa umíva:

• Oiméramo reguereko ra’e peteĩ reacción alérgica jepivegua’ỹva Taliglucerase alfa rehe, ambue pohã, tembi’u, tinte hi’upyrã térã conservante rehe, katuete emombe’uva’erã oréve. Péva ikatu haʼete peteĩ mbaʼe michĩva, péro iñimportanteterei.
• Oiméramo nde hyeguasu, térã reipota ramo hyeguasu ko’ẽrõite, emombe’u avei nde pohanohárape.
• Oiméramo nde peteĩ sy imemby kambúva, ani nderesarái emombeʼu hag̃ua avei upévare.

Ojejapo porãvo koʼã mbaʼe, pe ekípo médiko ikatu oplanea pe tratamiénto okonvenivéva ha isegurovéva ndéve g̃uarã.

Mba'éicha piko ame'ẽta ndéve ko pohã?

Ko pohã oñeme'ẽ infusión rupive peteĩ vena-pe . Ñamombe’u porãsérõ, oñeme’ẽ peteĩ vena-pe. Péva ojejapo jepi peteî entorno tasyo térã clínica- pe peteî profesional de atención sanitaria oñembokatupyrýva ome'ê haguã. Péva he’ise ndaikatuiha reiporu nde rógape. Upéva haʼe avei peteĩ fórma de proteksión.

Oñeme’ẽva’erãpa ko pohã mitã michĩvape?

Oiméramo ne memby oiporúramo ko pohã, Taliglucerase alfa, katuete reñe’ẽva’erã nde pediatra ndive hese. Pórke sapyʼánte tekotevẽ oñeñangareko espesiál oñemeʼẽ jave koʼãichagua pohã mitã michĩvape. Umi mba’e ha’eháicha dosis ha horario de administración tekotevê oñemoambue okonveni haguã hesekuéra.

Mba’épa oiko re’úramo hetaiterei pohã.

Penemandu’áke, peimo’ãramo oñeme’ẽ hague peẽme hetaiterei ko pohã, térã pesospecháramo oñeme’ẽha, pya’e pehenóiva’erã peteĩ centro de control de venenos térã sala de urgencia hospital hi’aguĩvévape . Pe acción pya’e ha’e pe mba’e iñimportantevéva ko’ãichagua situación-pe.

Eñatendéke: Ko pohã oñeme’ẽ ndéve g̃uarãnte. Ani remeʼẽ ne amígo térã ne famíliape, oguerekóramo jepe peteĩchagua síntoma. Pe pohã ha dosis oike porãva ikatu iñambue peteĩteĩ tapichápe g̃uarã.

Mba’épa rejapova’erã refaltáramo peteĩ dosis pohã rehegua.

Tuicha mba’e oje’u haguã ko pohã itiempoitépe ojesalta’ỹre dosis. Péva ojehu rehupytýtagui máximo beneficio pe pohãgui re’úramo añoite. Ndaikatúiramo reho tasyópe/clínica-pe reñepohano haĝua pe ára ojeprogramávape, ehenói pya’e nde pohanohára térã profesional de salud-pe ha eikuaauka chupekuéra . Upéi heʼíta ndéve mbaʼépa rejapo vaʼerã upe rire.

Mba’e ambue mba’e ikatúva ojoaju ko pohã ndive.

Oje’e generalmente noñeha’arõiha interacción grave ko pohã Taliglucerasa alfa ha ambue pohã apytépe. Péro upéva ndeʼiséi ndojoajumoʼãiha mbaʼevendi. Sapy’ánte, ikatu oiko umi efecto secundario michĩva.

Upévare, eme’ẽ nde pohanohárape peteĩ lista completa opaite pohã re’úva rehegua – ndaha’éi umi pohanohára ome’ẽva’ekue añónte, ha katu avei oimeraẽ ka’avo, pohã ndojejapóiva receta térã suplemento dietético ha’eháicha vitamina. Avei, repitáramo, reʼúramo vevída térã reiporúramo dróga.Eñeʼẽ porãkena avei upévare, pórke oĩ umi mbaʼe ikatúva oreko efecto vai oñembojoajúramo ne pohãre.

Mba’épa reñangarekova’erã re’u jave ko pohã.

Eho nde pohanohárape ojehecha jepi hag̃ua mbaʼéichapa oho ohóvo ne tratamiénto. Upéva ningo iñimportanteterei. Nde pohanohára ohechaukáta ndéve omba’apopa pe pohã ha iporãvépa nde mba’asy. Nde síntoma noñemoporãvéiramo, térã ivaive ramo , emombe’u nde pohanohárape térã profesional de salud-pe. Ani reñongatu mba'eve ndejehe.

Mba’épa umi efecto secundario ikatúva oreko ko pohã.

Opaichagua pohãicha, Taliglucerase alfa ikatu ojapo algunos efectos secundarios. Naentéroi ohupyty umíva, péro iporã ñaime consciente hesekuéra. Oĩ ivaietereíva ha oikotevẽva pyaʼe oñeñatende doktórpe. Ambue katu ojehecha jepi ha mbovy ára rire ohóta. Jahechamína umíva.

Umi efecto secundario oñemombe’uva’erã pya’e pohanohárape térã profesional de salud-pe:

Oiméramo reñandu peteĩva ko’ã mba’asy, iñimportánte reheka pya’e pohanohárape pya’e’ỹre, sapy’ánte ko’ãva ikatu ha’e señal peteĩ mba’asy ivaiveva rehegua:

• Reacciones alérgicas : Umíva apytépe oĩ erupción sapy’a pire rehegua, picazón térã colmena vaiete, hinchazón hova, juru térã ñe’ẽ. Koʼãva ikatu avei hasy jarrespira hag̃ua.
• Uña hovy térã juru .
• Problema respiración rehegua , reñeñandu ha’ete ku reñembopy’aju.
• Pecho hasy térã peteĩ temiandu ojejokoha pecho-pe.
• Tos ndaikatúiva ojejoko.
• Korasõ ipu pya'e térã irregular sapy'aitépe .
• Hova pytã, tete haku ha osudávo (oñemopotĩ) .
• Tuguy presión , he’iséva oñeñandu iñakãrague ha iñakãrague asy.
• Hasy, pytã térã irritación pe tenda oñeme’ẽ haguépe pe inyección , ha sapy’ánte ikatu avei oiko hinchazón.
• Hinchazón de los tobillos, py, po.

Umi efecto secundario jepivegua noikotevẽiva tratamiento médico, ha katu oñemombe’uva’erã pohanohárape opersistiva térã omoñeñandu vaíva:

Koʼãva oho jepi mbovy ára rire, péro osegíramo, térã oporomolesta porãramo ani hag̃ua rejapo umi mbaʼe rejapovaʼekue káda día, ere nde doktórpe:

• Oñeñandu ro’ysã, oryrýi (ro’ysã) .
• Tye .
• Akãnundu .
• Akãrasyvai .
• Nausea, vómito .
• Ndaikatúi ojegueropu’akaOñeñandu ikane’õiterei.
• Peteĩ tyekue hasýva, indigestión-icha .

Ko lista ndaha’éi opavave efecto secundario ikatúva. Rehechakuaáramo mba’e ndaha’éiva jepiguáicha térã ñemoambue nde retepýpe, eñe’ẽ nde pohanohára ndive. Ani regueraha mba’eve ligero.

Moõpa reñongatu ko pohã.

Ko pohã oñemeʼẽta rupi ndéve peteĩ tasyópe térã peteĩ klínikape, natekotevẽmoʼãi reñongatu nde rógape . Péva he’ise natekotevẽiha rejepy’apy oñembyaítapa pe pohã térã oñeñongatu porãtapa. Upe responsabilidad oime personal hospital térã clínica-pe.

Ipahápe, mbovymi mba’e penemandu’ava’erã:

Taliglucerasa alfa ha’e peteĩ pohã iñimportánteva oipytyvõva ojejoko haguã mba’asy Gaucher mba’asy. Upearã oñemyengovia artificialmente peteĩ enzima ofaltáva ñande retépe. Ko pohã oñeme’ẽ inyección ramo peteĩ vena-pe, peteĩ tasyópe. Emombe’u katuete nde pohanohárape reguerekóramo alergia, hyeguasu térã re’úramo ambue pohã. Ikatu oiko umi efecto secundario, upévare pyaʼe eheka konsého doktórpe reguerekóramo mbaʼeveichagua síntoma ivaietereíva . Tuicha mba’e reñepohano itiempoitépe ha reime jepi en contacto nde pohanohára ndive.

Araka’eve ani rekyhyje reporandu haĝua nde pohanohára, farmacéutico térã tesãi rehegua mba’eveichagua porandu térã jepy’apy ikatúva reguereko. Haʼekuéra oĩ penepytyvõ hag̃ua. Pende salud iñimportánte avei chupekuéra g̃uarã.