¿Ojedoblaetereípa umi nde articulación? ¿Oñembohasápa nde pire? Jaikuaami Síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) rehegua

¿Rehechakuaápa nde articulaciones ojedoblaveha ne amigokuéragui, térã reñembo’yveha michĩmi ne amigokuéragui? Térãpa reguereko peteĩ contusión tuicháva regolpea jave peteĩ lugár michĩvape? Ikatu ramo jepe peimo’ã ko’ã mba’e ha’eha normal, ikatu oiko peteĩ mba’asy nañahendúiva heta mba’égui hérava Síndrome de Ehlers-Danlos (EDS). Ani rejepyʼapy, ñañeʼẽmi hese peteĩ manera isensíllovape.

Ñamombe’u porãsérõ, mba’épa pe Síndrome de Ehlers-Danlos (EDS)?

Síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) ha’e peteĩ mba’asy genética oityvyróva ñande rete. Ojapo umi tejidos conectivos ojokóva ñande rete oñondive ikangy. Ñapensamína pe pegamento ojokóvaicha umi mbaʼe por ehémplo ñande kangue, cartílago ha tuguy. Peteĩ tapicha orekóva EDS-pe, ko pegamento ikangy.

Péicha ikatu nde articulaciones ojedespega, nde pire ipire hũ ha oñembyai pya’e, ha sapy’ánte jepe nde ruguy rape ha órgano interno ikangy. Jepémo ko’áĝa ndaipóri pohã ko mba’épe ĝuarã, ikatu remaneha porã nde síntoma ha reiko peteĩ vida normal.

Mba’épa umi tipo principal EDS rehegua.

Oñembohéra umi mokõi pohanohára omombe’u ypyva’ekue ko mba’asy, Ehlers ha Danlos. Ko'ágã oî 13 tipo principal ko mba'asy. Jepémo káda tipo iñambue’imi, opavave oguereko peteĩ causa común: ikangy umi articulación ha pire. Jahechami umi tipo principal.

Mba’épa umi mba’asy ojehechavéva EDS rehegua.

Umi mba’asy ikatu iñambue odependévo mba’eichagua EDS-pa reguereko, ha katu ko’ãva ha’e umi mba’asy ojehechavéva hetave tapicha ohasáva:

• Articulación iflexibleiterei: Eñeimahinamína ikatúramo rembojere nde pyti’a guasu ha repoko nde po guy peve, térã ikatúramo rembojere nde jyva tapykue gotyo, upéva ohechauka upéva.
• Pire ojepysóva: Ikatúpa remomombyry nde pire nde retegui ha upéi reheja oho, ha ojejapi jey hendaitépe peteĩ gomaicha? Ikatu voi pe pire oñeñandu ipiroʼyeterei , terciopeloicha.
• Ojekutu pya’e: Ipire ningo ijyvytu vaieterei . Peteĩ topetẽ michĩva jepe ikatu ojapo peteĩ kururu tuicháva, cicatrización ha herida ha heta tiémpo ogueraháva okuera hag̃ua.

Ambue mba’e ojehecháva

Ko’ã mba’e tenondegua ári, ikatu avei rehecha umi mba’e ha’éva:

• Problema dental (diente torcido, encía huguy) .
• Articulación hasy
• Oñeñandu kane’õ oke porã rire jepe
• Apañuãi oñecentrávo
• Akãrasyvai
• Py hovyũva
• Músculo ikangy, ko’ýte ro’y jave
• Hasy ojejoko haguã orina
• Ñembopy’aju
• Apañuãi sistema digestivo rehegua ha’eháicha hinchazón ha gastritis

Umi mba’asy ikatúva ojehecha mitã michĩvape

Oĩramo mitã orekóva EDS, ikatu avei rehecha algúna kósa okakuaa jave.

• Retraso umi habilidad motora ha'eháicha oguapy, oñembo'y ha oguata.
• Ndorekóiva ijyvate térã ipohýi ohóva edad rehe.
• Oĩ raza ndahetáivape, ikatu ojehecha umi rasgo específico hova rehegua (hesa tuicháva, jyva michĩ, ijyva ipire hũva).

Mba’érepa oiko EDS?

Ñamombeʼu porãsérõ g̃uarã, EDS oiko ndojejapóiramo hekopete peteĩ proteína hérava colágeno ñande retépe. Colágeno, amombe'u haguéicha yma, ha'e pe "pega" ojokóva ñande kangue, ñande pire ha ñande órgano oñondive. Oguejy jave ko pegamento mbarete, opa mba’e oñembojoajúva ikangy ha nomba’apói hekopete.

EDS ha'e peteĩ mba'asy genética . Péva he’ise ikatuha oñembohasa tuvakuéragui mitãnguérape. Oiméramo nde sy térã nde túva oguerekóramo pe mbaʼasy, nde avei reguerekove posivilida. Péro sapyʼánte peteĩ persóna pyahu ikatu oreko pe mbaʼasy avave ifamíliape ndoguerekóiramo.

Mbaʼéichapa peteĩ doktór ohechakuaa upéva?

Reho jave pohanohárape ko’ã mba’asy rehe, ha’e ojapo raẽta peteĩ examen físico.

• Exámen articular: Péicha ojehecháta moõ pevépa ikatu rembojere nde jyva, nde codo ha nde kuã. Ikatúpa repoko nde poguasu gotyo nde po guy peve? ¿Ikatúpa rembojere nde kuã michĩva mas de 90 grádo?
• Pire jehecha: Ojesareko pire ojejoko, oñembyai ha cicatriz rehe.
• Historia familiar: Oñeporandúta ndéve nde térã oimeraẽva nde rogaygua oguerekópa ra’e ko’ã síntoma upe mboyve.

Heta vése pe doktór ikatu ohupyty peteĩ idéa ko pruévagui añoite, péro sapyʼánte ikatu oñeikotevẽve pruéva oñemoañete hag̃ua pe mbaʼasy.

Umi prueba omoañete haguã

• Prueba genética: Ikatu ojejapo tuguy muestra ojehecha hagua oîpa ciertas mutaciones génicas omoheñóiva EDS.
• Ecocardiograma: Ojeguerovia ramo oîha problema korasõ térã tuguy rape rehe, ikatu ojejapo ko escaneo hasy’ÿva ojehecha haguã mba’éichapa omba’apo pe korasõ.
• CT térã RM: Ikatu ojejapo koʼãichagua escaneo ojehecha hag̃ua oĩpa mbaʼe vai ñande jyva, ñande nervio térã ñande órgano ryepýpe.
• Biopsia pire rehegua: Ojegueraha petet pire pehẽngue michĩva ha ojehecha microscopio rupive ojehecha hagua mba éichapa oĩ mba e vai colágeno-pe.

Mba’éichapa oñepohano ha oñemboguata.

Rehechakuaa rire mba’eichagua EDS-pa reguereko, ikatu remaneja umi síntoma ojoajúva hese. Ikatu reikotevẽ pytyvõ opaichagua especialista-gui rejapo hag̃ua upéva. Techapyrã ramo:

• Ortopedia rehegua
• Dermatólogo rehegua
• Reumatólogo rehegua
• Cardiólogo

Umi tratamiento opción ikatu ha’e:

• Terapia física: Ejercicio ha terapia física tuicha mba e omombarete hagua ñande músculo ha oñemboguejy hagua ñande articulación ñemongu e. Umi ejercicio simple ha’eháicha jeguata ha natación iporãiterei.
• Terapia ocupacional: Ombo’e ndéve umi técnica ha tembiporu oñeikotevẽva ojejapo haguã tembiapo ára ha ára ndahasýi ha ojeperhudika’ỹre nde rete.
• Umi mba’e oipytyvõva: Ojeporu umi apyka oñembojoaju haguã, ha ojeporu umi tembipuru ha’eháicha silla de rueda tekotevẽramo.
• Pohã hasy’ỹva: Ikatu re’u pohã hasýva nde pohanohára ome’ẽva’ekue ndéve nde articulación hasy haguã.
• Cirugía: Ambue tratamiénto ndojokóiramo pe mbaʼasy, ojejapo peteĩ operasión oñemyatyrõ hag̃ua umi artikulasión. Péro umi hénte orekóva EDS pyʼỹinte otarda rupi umi herida okuera, upévare ojehecha upéva haʼeha peteĩ último recurso.

Umi mba’e ojehechava’erã jaiko jave EDS ndive

EDS ha’e peteĩ condición tekove pukukue javeve, upévare iñimportante ñaaprende jaiko haĝua hendive.

• Eñangareko nde pire rehe: Eipuru jabon suave. Akóinte ojeporu protector solar osẽ jave kuarahy’ãme. Eipuru almohadilla protectora nde jyva ha nde codo-pe.
• Ejehekýi umi deporte oguerekóva tuicha impacto: Ejehekýi umi deporte de carrera, salto ha contacto rehegua. Ani rehupi umi mbaʼe pohýi.
• Eñangareko nde juru rehe: Eipuru peteĩ cepillo de dientes orekóva cerda suave.
• Salud mental: Jaiko ko mba’asy reheve ikatu ñanemoñeñandu vai, upévare eheka pytyvõ peteĩ consejero-gui térã eike peteĩ grupo de apoyo-pe umi tapicha opensáva ndive.

Oiméramo repensa remoñepyrũtaha peteĩ família, ikatu reheka peteĩ consejero genético pytyvõ reikuaa hag̃ua mbaʼéichapa ikatu reguereko peteĩ mitã ohereda hag̃ua ko mbaʼasy.