શું તમને પણ બેકાબૂ ધ્રુજારી આવે છે? શું તમે વસ્તુઓ ભૂલી જાઓ છો? ચાલો હન્ટિંગ્ટન રોગ વિશે વાત કરીએ!

શું તમને ક્યારેક એવું લાગે છે કે તમારા હાથ અને પગ કોઈ અગમ્ય રીતે ઝબૂકતા હોય છે? અથવા શું તમને એવું લાગે છે કે તમે જે વસ્તુઓ સારી રીતે યાદ રાખતા હતા તે ભૂલી રહ્યા છો? અથવા શું તમારા કોઈ પરિચિતને આ સમસ્યા છે? આ બાબતોનું એક સંભવિત કારણ હંટીંગ્ટન રોગ નામની સ્થિતિ છે. આજે, આપણે તેના વિશે ખૂબ જ સરળ રીતે વિગતવાર વાત કરીશું. ડરશો નહીં, આ વિશે જાગૃત રહેવું ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ છે.

શું તમે જાણો છો કે હન્ટિંગ્ટન રોગ શું છે?

સરળ શબ્દોમાં કહીએ તો, હંટીંગ્ટન રોગ એક આનુવંશિક સ્થિતિ છે જે પેઢી દર પેઢી પસાર થાય છે. તે એક એવી સ્થિતિ છે જેમાં આપણા મગજના કેટલાક કોષો ધીમે ધીમે નુકસાન પામે છે અને તેમનું કાર્ય ગુમાવે છે. ખાસ કરીને, તે મગજના તે ભાગોને અસર કરે છે જે ચાલવા અને ધ્રુજારી જેવી સ્વૈચ્છિક હિલચાલને નિયંત્રિત કરે છે , અને મગજના તે ભાગો જે આપણી યાદશક્તિમાં સામેલ છે .

આ રોગના સૌથી સામાન્ય લક્ષણોમાં અનિયંત્રિત હલનચલન જેમ કે ધક્કો મારવો અને ધ્રુજારી, અને આપણા વિચાર, વર્તન અને વ્યક્તિત્વમાં ફેરફાર છે . દુઃખની વાત એ છે કે, આ લક્ષણો સમય જતાં વધુ ખરાબ થતા જાય છે. પરંતુ ચિંતા કરશો નહીં, આ વાતથી વાકેફ રહેવાથી આપણને ઘણી બધી તૈયારી કરવામાં મદદ મળી શકે છે.

હંટીંગ્ટન રોગના મુખ્ય પ્રકારો કયા છે?

હન્ટિંગ્ટન રોગના બે મુખ્ય પ્રકાર છે:

૧. પુખ્ત વયના લોકોમાં આ રોગ થવાની શરૂઆત: આ સૌથી સામાન્ય પ્રકાર છે. સામાન્ય રીતે ૩૦ વર્ષની ઉંમર પછી લક્ષણો દેખાવાનું શરૂ થાય છે.

2. શરૂઆતમાં શરૂ થતો (કિશોર) હંટીંગ્ટન રોગ: આ એક ખૂબ જ દુર્લભ પ્રકાર છે. તે નાના બાળકો અને યુવાનોને અસર કરે છે.

આ રોગ કેટલો સામાન્ય છે? કોને તે થવાની શક્યતા સૌથી વધુ છે?

હંટીંગ્ટનનો રોગ સમગ્ર વિશ્વમાં જોવા મળે છે, પરંતુ આંકડાકીય રીતે, તે દર લાખમાંથી ત્રણથી સાત લોકોને અસર કરે છે. તે ખાસ કરીને યુરોપિયન વંશના લોકોમાં (એટલે ​​કે યુરોપના વંશજો ધરાવતા લોકો) સામાન્ય છે. પરંતુ યાદ રાખો, તે એક આનુવંશિક સ્થિતિ છે, તેથી કોઈપણ તેને વિકસાવી શકે છે.

આ રોગમાં આપણને કયા લક્ષણો દેખાય છે?

હંટીંગ્ટન રોગ આપણા શરીર તેમજ મનને અસર કરે છે. ચાલો જોઈએ કે આ લક્ષણો શું છે.

શરીરમાં ફેરફારો (શારીરિક લક્ષણો)

આ મુખ્ય શારીરિક લાક્ષણિકતાઓ છે જે જોઈ શકાય છે:

• અનિયંત્રિત હલનચલન જેમ કે અંગોનું ધ્રુજારી અથવા મચકોડ: આને આપણે તબીબી ભાષામાં કોરિયા કહીએ છીએ.
• સંતુલન ગુમાવવું: ચાલવામાં કે સીધા ઊભા રહેવામાં મુશ્કેલી. આને એટેક્સિયા કહેવાય છે.
• ચાલવામાં મુશ્કેલી.
• ખોરાક અથવા પ્રવાહીગળવામાં મુશ્કેલી: આને ડિસફેગિયા કહેવામાં આવે છે.
• અસ્પષ્ટ વાણી.

આ શારીરિક લક્ષણો અચાનક દેખાતા નથી. શરૂઆતમાં તે નાની નાની બાબતોથી શરૂ થાય છે. તેના વિશે વિચારો, પેન યોગ્ય રીતે પકડવામાં મુશ્કેલી પડવી, સતત વસ્તુઓ પડી રહેવી, તમારું સંતુલન ગુમાવવું. પરંતુ સમય જતાં, આ લક્ષણો ધીમે ધીમે વધી શકે છે.

મન અને લાગણીઓ પર અસરો (માનસિક લક્ષણો)

શારીરિક લક્ષણો ઉપરાંત, હન્ટિંગ્ટન રોગ ધરાવતી વ્યક્તિ માનસિક અને વર્તણૂકીય ફેરફારોનો અનુભવ કરી શકે છે જેમ કે:

• લાગણીઓમાં પરિવર્તન: વારંવાર ગુસ્સો, ચિંતા, ઉદાસી ( હતાશા ), ચીડિયાપણું.
• યાદશક્તિ, ધ્યાન અને મલ્ટિટાસ્કિંગમાં મુશ્કેલી.
• નવી વસ્તુઓ શીખવામાં મુશ્કેલી.
• નિર્ણયો લેવામાં અને તાર્કિક રીતે વિચારવામાં મુશ્કેલી.

શરૂઆતમાં, આ શારીરિક અને માનસિક લક્ષણો તમારી દૈનિક પ્રવૃત્તિઓ પર બહુ અસર ન પણ કરે. જોકે, સમય જતાં, આ લક્ષણો સ્વતંત્ર રીતે કાર્ય કરવાનું મુશ્કેલ બનાવી શકે છે.

હંટીંગ્ટન રોગમાં જોવા મળતો આ અંગોનો ધ્રુજારી (કોરિયા) શું છે?

હંટીંગ્ટન રોગના પ્રથમ શારીરિક લક્ષણોમાંની એક કોરિયા નામની સ્થિતિ છે. આ ત્યારે થાય છે જ્યારે શરીરના ભાગો અનૈચ્છિક રીતે અને આપણા નિયંત્રણ વિના હલનચલન કરે છે અથવા મચકોડાય છે. તે સામાન્ય રીતે પહેલા હાથ, આંગળીઓ અને ચહેરાના સ્નાયુઓને અસર કરે છે. બાદમાં, હાથ, પગ અને શરીરના ઉપરના ભાગ પણ અનિયંત્રિત રીતે હલનચલન કરવાનું શરૂ કરે છે. કોરિયા બોલવામાં, ખાવામાં અને ચાલવામાં મુશ્કેલી ઊભી કરી શકે છે. તે ડ્રાઇવિંગ જેવા રોજિંદા કાર્યોને પણ અસર કરી શકે છે.

હંટીંગ્ટન રોગ શા માટે થાય છે? તેનું કારણ શું છે?

હંટીંગ્ટન રોગનું મુખ્ય કારણ આપણા જનીનોમાં ફેરફાર છે. ચોક્કસ કહીએ તો, તે `HTT` નામના જનીનમાં પરિવર્તનને કારણે થાય છે. આ `HTT` જનીન આપણા શરીરમાં `Huntingtin પ્રોટીન` નામનું પ્રોટીન ઉત્પન્ન કરે છે. આ પ્રોટીન આપણા ચેતા કોષો `(ન્યુરોન્સ)` ને યોગ્ય રીતે કાર્ય કરવામાં મદદ કરે છે.

જોકે, હંટીંગ્ટન રોગ ધરાવતા વ્યક્તિ પાસે હંટીંગ્ટન પ્રોટીન યોગ્ય રીતે બનાવવા માટે તેમના ડીએનએમાં બધી માહિતી હોતી નથી. પરિણામે, પ્રોટીન ખોટી રીતે, અસામાન્ય આકારમાં બને છે, અને આપણા ચેતા કોષોને મદદ કરવાને બદલે , તેમનો નાશ કરવાનું શરૂ કરે છે. આ આનુવંશિક પરિવર્તન ચેતા કોષોના મૃત્યુનું કારણ બને છે.

ચેતા કોષોનું આ નુકસાન મુખ્યત્વે આપણા મગજના "બેસલ ગેંગલિયા" નામના ભાગમાં થાય છે જે હલનચલનને નિયંત્રિત કરે છે , અને "મગજ કોર્ટેક્સ" માં જે આપણા વિચાર, નિર્ણય લેવાની ક્ષમતા અને યાદશક્તિને નિયંત્રિત કરે છે .

શું આ વારસાગત રોગ છે?

હા, હંટીંગ્ટન રોગનું કારણ બને છે તે આનુવંશિક પરિવર્તન વારસાગત હોઈ શકે છે. જો તમારા જૈવિક માતાપિતામાંથી કોઈ એકને આનુવંશિક પરિવર્તન હોય, તો તમને પણ તે વારસામાં મળવાની શક્યતા છે. આને વારસાની ઓટોસોમલ ડોમિનન્ટ પેટર્ન કહેવામાં આવે છે. આ કિસ્સામાં, જો માતાપિતામાંથી કોઈ એકને આ રોગ હોય, તો બાળકને આ રોગ થવાની શક્યતા 50% હોય છે. જો કે, ખૂબ જ ભાગ્યે જ, કોઈને નવા જનીન પરિવર્તન દ્વારા આ રોગ થઈ શકે છે, ભલે પરિવારમાં પહેલા કોઈને આ રોગ ન થયો હોય.

આ રોગ થવાનું જોખમ કોને વધારે છે?

જોકે કોઈને પણ હંટીંગ્ટન રોગ થઈ શકે છે, પરંતુ જો તમારા પરિવારમાં કોઈને આ રોગ હોય તો તમને સૌથી વધુ જોખમ રહેલું છે. જેમ અગાઉ ઉલ્લેખ કર્યો છે તેમ, જો તમારા માતાપિતામાંથી કોઈને હંટીંગ્ટન રોગ હોય, તો તમને પણ તે થવાની શક્યતા 50% છે.

હંટીંગ્ટન રોગની સંભવિત ગૂંચવણો શું છે?

હંટીંગ્ટન રોગ એક પ્રગતિશીલ સ્થિતિ છે, જેનો અર્થ એ થાય કે સમય જતાં લક્ષણો ધીમે ધીમે વધુ ખરાબ થાય છે . જે ગૂંચવણો થઈ શકે છે તેમાં શામેલ છે:

• ડિમેન્શિયા : આનો અર્થ મગજના કાર્યમાં ઘટાડો, યાદશક્તિમાં ઘટાડો અને વ્યક્તિત્વમાં મોટા ફેરફારો થાય છે.
• અનિયંત્રિત હલનચલન અથવા પડી જવાથી થતી શારીરિક ઇજાઓ .
• ખોરાક ગળવામાં મુશ્કેલી થવાથી યોગ્ય રીતે ખાવા-પીવાની અસમર્થતા થઈ શકે છે, જેના પરિણામે કુપોષણ થાય છે .
• સહાય વિના ચાલવામાં અસમર્થ બનવું.
• વારંવાર ચેપ, ખાસ કરીને ન્યુમોનિયા જેવા ફેફસાના ચેપ.

જે બાળકોને નાની ઉંમરે હન્ટિંગ્ટનનો રોગ થાય છે તેમને પણ હુમલાનો અનુભવ થઈ શકે છે.

આ રોગનું સચોટ નિદાન કેવી રીતે કરવું? (નિદાન)

ડૉક્ટર, ખાસ કરીને ન્યુરોલોજીસ્ટ , તમને ખાતરીપૂર્વક કહી શકે છે કે તમને હંટીંગ્ટન રોગ છે કે નહીં. તે તમારી તપાસ કરશે અને ધ્રુજારી, ધ્રુજારી, સંતુલન, પ્રતિક્રિયાઓ અને સંકલનના ચિહ્નો જોશે. તેઓ એ પણ પૂછશે કે તમારા પરિવારમાં કોઈને આ રોગ છે કે નહીં. મોટાભાગના કિસ્સાઓમાં, નિદાનની પુષ્ટિ કરવા માટે આનુવંશિક પરીક્ષણની જરૂર પડે છે.

સમાન લક્ષણો પેદા કરતી અન્ય સ્થિતિઓને નકારી કાઢવા અને તે હંટીંગ્ટન રોગ છે તેની પુષ્ટિ કરવા માટે, નીચેના પરીક્ષણો કરવામાં આવે છે:

• રક્ત પરીક્ષણો .
• આનુવંશિક પરીક્ષણ.
• મગજ ઇમેજિંગ પરીક્ષણો: ઉદાહરણ તરીકે, `( MRI - મેગ્નેટિક રેઝોનન્સ ઇમેજિંગ)` અને `(સીટી સ્કેન - કમ્પ્યુટેડ ટોમોગ્રાફી સ્કેન).

આનુવંશિક પરીક્ષણ શું છે? તે આ કેવી રીતે શોધી કાઢે છે?

આનુવંશિક પરીક્ષણ એ એક રક્ત પરીક્ષણ છે જે તમારા ડીએનએમાં ફેરફારો શોધે છે. તમારા ડૉક્ટર તમારા લોહીનો નમૂનો લેશે અને તમારા ડીએનએનું પરીક્ષણ કરવા માટે તેને પ્રયોગશાળામાં મોકલશે. આ પરીક્ષણ તમને ખાતરીપૂર્વક કહી શકે છે કે તમારી પાસે ઉપર જણાવેલ HTT જનીન પરિવર્તન છે કે નહીં. આનુવંશિક સલાહકાર (એક વ્યક્તિ જે આનુવંશિક પરીક્ષણમાં નિષ્ણાત છે) તમને પ્રક્રિયા અને પરિણામો સમજાવશે.

તમારા ડૉક્ટર પરિવારના અન્ય સભ્યોને પણ આ આનુવંશિક પરીક્ષણ કરાવવાની ભલામણ કરી શકે છે. આનાથી ભવિષ્યમાં આ રોગ થવાના અથવા આ રોગથી પીડાતા બાળકના જોખમનું મૂલ્યાંકન કરવામાં મદદ મળશે.

શું લક્ષણો દેખાય તે પહેલાં જ ખબર પડી શકે છે કે તમને આ રોગ છે કે નહીં?

હા, તમે કરી શકો છો. જો તમારા માતા-પિતા અથવા ભાઈ-બહેનમાંથી કોઈને હંટીંગ્ટન રોગ હોય, તો તમને પણ તે થવાનું જોખમ વધારે છે. આગાહીત્મક આનુવંશિક પરીક્ષણ તમને કહી શકે છે કે લક્ષણો દેખાય તે પહેલાં જ તમને હંટીંગ્ટન રોગનું કારણ બને છે તે જનીન પરિવર્તન છે કે નહીં .

લોકો આ માહિતી પ્રત્યે અલગ રીતે પ્રતિક્રિયા આપે છે. તમારી પાસે આ જનીન છે તે જાણવાથી તમને તમારા પરિવારનું આયોજન કરવામાં અને નાણાકીય નિર્ણયો લેવામાં મદદ મળી શકે છે. જોકે, તે ભાવનાત્મક રીતે પણ મુશ્કેલ હોઈ શકે છે, ખાસ કરીને કારણ કે આ રોગને રોકી શકાતો નથી. તેથી, તમારા આનુવંશિક સલાહકાર સાથે ચર્ચા કરવી મહત્વપૂર્ણ છે કે લક્ષણો દેખાય તે પહેલાં પરીક્ષણ કરાવવું તમારા માટે શ્રેષ્ઠ છે કે નહીં.

હંટીંગ્ટન રોગ માટે કયા ઉપચાર છે?

હંટીંગ્ટન રોગની સારવારનો મુખ્ય ઉદ્દેશ્ય તમને શક્ય તેટલો આરામદાયક બનાવવાનો છે. હાલમાં એવો કોઈ ઈલાજ નથી જે આ રોગને રોકી શકે, લક્ષણોની શરૂઆતને વિલંબિત કરી શકે અથવા તેને અટકાવી શકે. કારણ કે આ રોગ તમારા શારીરિક, માનસિક અને ભાવનાત્મક સ્વાસ્થ્યને અસર કરે છે, તેથી તમારે વિવિધ પ્રકારની સારવારની જરૂર પડી શકે છે. આમાં શામેલ છે:

• શારીરિક ઉપચાર અથવા વ્યવસાય ઉપચાર.
• સ્પીચ થેરાપી.
• કાઉન્સેલિંગ.
• દવાઓ.

લક્ષણોને નિયંત્રિત કરવા માટે કઈ દવાઓ આપવામાં આવે છે?

તમારા ડૉક્ટર તમારા લક્ષણોના આધારે અલગ અલગ દવાઓ લખી શકે છે.

કોરિયા (જર્કિંગ) ને નિયંત્રિત કરવા માટે સામાન્ય રીતે સૂચવવામાં આવતી દવાઓ છે:

• `ટેટ્રાબેનાઝિન`
• `ડ્યુટેટ્રાબેનાઝિન`
• `હેલોપેરિડોલ`

ભાવનાત્મક લક્ષણો (જેમ કે મૂડ સ્વિંગ અને ડિપ્રેશન) ને નિયંત્રિત કરવા માટે, તમારા ડૉક્ટર દવાઓ લખી શકે છે જેમ કે:

• એન્ટીડિપ્રેસન્ટ્સ: ઉદાહરણ તરીકે, ફ્લુઓક્સેટીન અને સેર્ટ્રાલાઇન.
• એન્ટિસાયકોટિક દવાઓ: ઉદાહરણ તરીકે, રિસ્પેરિડોન અને ઓલાન્ઝાપિન.
• મૂડ-સ્થિર કરતી દવાઓ: ઉદાહરણ તરીકે, લિથિયમ.

મહત્વપૂર્ણ: આ બધી દવાઓ કેટલીક આડઅસરો પેદા કરી શકે છે. ઉદાહરણ તરીકે, તમને શારીરિક ઉપચાર પછી સ્નાયુઓમાં દુખાવો થઈ શકે છે, અથવા તમને કોરિયા માટેની દવાઓથી થાક અથવા લો બ્લડ પ્રેશરનો અનુભવ થઈ શકે છે. સારવાર શરૂ કરતા પહેલા તમારા ડૉક્ટર તમને આ બધું સમજાવશે, જેથી તમે જાણકાર નિર્ણય લઈ શકો.

તમને મદદ કરશે તેવી તબીબી ટીમ કઈ છે?

આ રોગનો સામનો કરવામાં મદદ કરતી તબીબી ટીમમાં નીચેના નિષ્ણાતોનો સમાવેશ થઈ શકે છે:

• મગજ અને ચેતાઓમાં નિષ્ણાત ડૉક્ટર (ન્યુરોલોજિસ્ટ).
• મનોચિકિત્સક.
• આનુવંશિક સલાહકાર.
• એક ભૌતિક ચિકિત્સક.
• વ્યવસાયિક ચિકિત્સક.
• એક સ્પીચ થેરાપિસ્ટ.

શું આ રોગને વધતા અટકાવવાનો કોઈ રસ્તો છે?

હાલમાં હંટીંગ્ટન રોગ થવાનું જોખમ અટકાવવાનો કે ઘટાડવાનો કોઈ રસ્તો નથી. જો કે, જો તમે કુટુંબ શરૂ કરવાનું વિચારી રહ્યા છો, તો આનુવંશિક સલાહકાર સાથે વાત કરો અને આનુવંશિક પરીક્ષણ વિશે જાણો. આનાથી તમને આનુવંશિક રોગથી બાળક થવાના તમારા જોખમને સમજવામાં મદદ મળી શકે છે. ભવિષ્યના બાળકોને હંટીંગ્ટન રોગ વારસામાં મળતા અટકાવવા માટે હવે આનુવંશિક પરીક્ષણ સાથે IVF (ઇન વિટ્રો ફર્ટિલાઇઝેશન) નો ઉપયોગ શક્ય છે.

સમય જતાં હન્ટિંગ્ટનનો રોગ કેવી રીતે વધુ ખરાબ થાય છે? (રોગના તબક્કા)

હન્ટિંગ્ટન રોગ એક એવી સ્થિતિ છે જે સમય જતાં ધીમે ધીમે બગડતી જાય છે. જ્યારે આ વ્યક્તિએ વ્યક્તિએ બદલાઈ શકે છે, તે સામાન્ય રીતે નીચેના તબક્કાઓમાંથી પસાર થાય છે:

• પ્રારંભિક તબક્કો: લક્ષણો હળવા હોય છે. તમને થોડી બેચેની, અણઘડતા, જટિલ વસ્તુઓ વિચારવામાં મુશ્કેલી પડી શકે છે, અને નાની, અનિયંત્રિત હલનચલન થઈ શકે છે. પરંતુ તમે સામાન્ય રીતે દૈનિક પ્રવૃત્તિઓ કરી શકો છો.
• મધ્યમ તબક્કો:શારીરિક અને માનસિક ફેરફારો કામ કરવા, વાહન ચલાવવા અને ઘરકામ કરવામાં ખૂબ જ મુશ્કેલી લાવી શકે છે. ગળી જવાનું મુશ્કેલ હોઈ શકે છે, તેથી વાત કરવી અને ખાવું એક પડકાર હોઈ શકે છે, પરંતુ અશક્ય નથી. સંતુલન ગુમાવવાથી પડી જવાનું જોખમ વધારે છે. સ્નાન અને કપડાં પહેરવા જેવા વ્યક્તિગત કાર્યો હજુ પણ કરી શકાય છે.
• અંતિમ તબક્કો: રોજિંદા કાર્યો જાતે કરવા ખૂબ જ મુશ્કેલ છે. ઘણા લોકો મદદ વગર પથારીમાંથી ઉઠી પણ શકતા નથી. આ તબક્કે, તેમને ખાવા, નહાવા અને તેમના સ્વાસ્થ્યની સંભાળ રાખવા માટે 24 કલાક સંભાળની જરૂર પડે છે.

શું આનો કોઈ સંપૂર્ણ ઈલાજ છે?

હંટીંગ્ટન રોગનો હાલમાં કોઈ ઈલાજ નથી. જોકે, આ રોગ વિશે વધુ જાણવા અને નવી સારવાર કેવી રીતે મદદ કરી શકે છે તે જોવા માટે ક્લિનિકલ ટ્રાયલ ( મનુષ્યોમાં પરીક્ષણો) ચાલુ છે.

આ રોગ સાથે તમે સામાન્ય રીતે કેટલો સમય જીવી શકો છો?

હંટીંગ્ટન રોગનું નિદાન થયા પછી સરેરાશ આયુષ્ય 10 થી 30 વર્ષની વચ્ચે હોય છે .

શું હંટીંગ્ટનનો રોગ જીવલેણ છે?

હંટીંગ્ટનનો રોગ સીધો જીવલેણ નથી. જોકે, સમય જતાં, આ રોગ રોજિંદા પ્રવૃત્તિઓ કરવામાં મુશ્કેલી ઉભી કરી શકે છે. તે કેટલી ઝડપથી વધુ ખરાબ થાય છે તે વ્યક્તિએ વ્યક્તિએ બદલાય છે. જોકે, રોગની ગૂંચવણો, જેમ કે ન્યુમોનિયા, અથવા પડવાથી થતી ઇજાઓ, મૃત્યુ તરફ દોરી શકે છે.

આ સ્થિતિ સાથે હું કેવી રીતે સારી રીતે જીવી શકું? (સ્વ-સંભાળ)

હન્ટિંગ્ટનનો રોગ ગંભીર હોય ત્યારે પણ, જીવનની શ્રેષ્ઠ ગુણવત્તા જાળવવા માટે તમે કેટલીક બાબતો કરી શકો છો. અહીં કેટલાક સૂચનો છે:

• નિયમિત કસરત કરો: સંશોધન દર્શાવે છે કે કસરત તમને એકંદરે સારું અનુભવ કરાવે છે.
• સ્વસ્થ આહાર લો: તમારા ડૉક્ટર તમારા આહારમાં કેટલાક ફેરફારોની ભલામણ કરી શકે છે. અનિયંત્રિત હલનચલન દરરોજ 5,000 કેલરી બર્ન કરી શકે છે. તેથી, સંતુલિત આહાર મહત્વપૂર્ણ છે.
• પુષ્કળ પાણી પીઓ: જ્યારે તમને ખોરાક ગળવામાં તકલીફ પડે છે, ત્યારે ડિહાઇડ્રેશનનું જોખમ રહેલું છે. તેથી, ડોકટરો હાઇડ્રેટેડ રહેવાની સલાહ આપે છે.
• સપોર્ટ ગ્રુપ શોધો: તમારા ડૉક્ટરને એવા સમુદાય સંસાધનો વિશે પૂછો જ્યાં તમે તમારા જેવા અન્ય લોકો સાથે જોડાઈ શકો.
• સંશોધન સંભાળ સેવાઓ: કોઈક સમયે, તમને હોમ કેર સેવાઓ અથવા નર્સિંગ હોમ કેરની જરૂર પડી શકે છે. આ વિશે અગાઉથી જાગૃત રહો.
• વિશ્વસનીય સલાહકારની નિમણૂક કરો: જેમ જેમ રોગ વધતો જાય છે, તેમ તેમ તમારે નાણાકીય અને નિર્ણય લેવાની જવાબદારીઓ બીજા કોઈને સોંપવાની જરૂર પડી શકે છે. આ એક મુશ્કેલ પણ મહત્વપૂર્ણ નિર્ણય છે. તમારા લક્ષણો નિર્ણય લેવાનું મુશ્કેલ બનાવે તે પહેલાં તમારી અપેક્ષાઓને ગોઠવો.

યાદ રાખો, જ્યારે હંટીંગ્ટન રોગ રોકી શકાતો નથી, તમે તેના માટે આયોજન કરી શકો છો. લક્ષણો વધુ ખરાબ થવામાં વર્ષો લાગી શકે છે. તે સમય દરમિયાન, તમારી પાસે વિશ્વસનીય ડોકટરો શોધવા અને ભવિષ્ય માટે જરૂરી સહાય મેળવવાનો સમય હોય છે. જો તમને અથવા તમારા પરિવારમાં કોઈને હંટીંગ્ટન રોગ હોય, તો તમારે શું જાણવાની જરૂર છે તે વિશે આનુવંશિક સલાહકાર સાથે વાત કરો.

તમારે તમારા ડૉક્ટરને કયા પ્રશ્નો પૂછવા જોઈએ?

તમે ડૉક્ટરને આવા પ્રશ્નો પૂછી શકો છો:

• આગળ જતાં મારી સ્થિતિ કેવી રહેશે? (પૂર્વસૂચન)
• તમે કઈ સારવારની ભલામણ કરો છો?
• સારવારની સંભવિત આડઅસરો શું છે?
• હું ગૂંચવણો કેવી રીતે ટાળી શકું?
• હંટીંગ્ટન રોગના અંતિમ તબક્કા માટે મારે કેવી રીતે તૈયારી કરવી જોઈએ?
• શું તમે મારા પરિવારના બાકીના સભ્યોને પણ આનુવંશિક પરીક્ષણ કરાવવાની ભલામણ કરશો?

હન્ટિંગ્ટન રોગ સમય જતાં તમારા માટે તમારી સંભાળ રાખવાનું મુશ્કેલ બનાવી શકે છે. તમને અથવા તમારા પ્રિયજનને આ રોગ છે તે જાણવું ભારે પડી શકે છે. જોકે, લક્ષણો વિકસાવવામાં વર્ષો લાગી શકે છે, તેથી તમારી પાસે પૂર્ણ-સમયની સંભાળ અને સહાય માટે તૈયારી કરવાનો સમય છે. જ્યારે તમારે તમારા સ્વાસ્થ્ય વિશે મહત્વપૂર્ણ લાંબા ગાળાના નિર્ણયો લેવાની જરૂર પડી શકે છે, તો તમારે આ નિર્ણયો લેવામાં ઉતાવળ ન કરવી જોઈએ જે તમારા ભવિષ્યને અસર કરશે.

જ્યારે તમને ખ્યાલ આવે કે ભવિષ્યમાં આ રોગ તમને કેવી અસર કરશે ત્યારે આશા છોડી દેવી સરળ બની શકે છે. પરંતુ તમે એકલા નથી. ઘણા લોકો માનસિક સ્વાસ્થ્ય સલાહકાર સાથે વાત કરીને અથવા સહાયક જૂથમાં જોડાવાથી આરામ મેળવે છે. અને તમારા જીવનની ગુણવત્તા સુધારવામાં મદદ કરી શકે તેવા સારવાર વિકલ્પો વિશે વધુ જાણવા માટે સંશોધન ચાલુ રહે છે.

ઘરે લઈ જવાનો સંદેશ:

ઠીક છે, તો, આપણે જે વાત કરી તેમાંથી, કેટલીક બાબતો છે જે તમારે ચોક્કસપણે યાદ રાખવી જોઈએ :

• હંટીંગ્ટન રોગ એક આનુવંશિક રોગ છે જે મગજના કોષોને નુકસાન પહોંચાડે છે.
• આનાથી અનિયંત્રિત હલનચલન (કોરિયા) અને માનસિક ફેરફારો થાય છે.
• જોકે આનો કોઈ સંપૂર્ણ ઈલાજ નથી, પણ લક્ષણોને નિયંત્રિત કરવા અને આરામ વધારવા માટે સારવાર ઉપલબ્ધ છે.
• જો તમને અથવા તમારા પરિવારમાં કોઈને આ રોગની શંકા હોય, તો તબીબી સલાહ અને આનુવંશિક સલાહ લેવી ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ છે.
• આ રોગ સાથે જીવવું પડકારજનક હોઈ શકે છે, પરંતુ યોગ્ય આયોજન, સમર્થન અને જાગૃતિ સાથે, તમે તેનો વધુ મજબૂત રીતે સામનો કરી શકો છો. નવી સારવાર માટે સંશોધન ચાલુ છે, તેથી આશાવાદી રહો.

જો તમે આ વિશે વધુ જાણવા માંગતા હો, તો ડૉક્ટરને પૂછવામાં ડરશો નહીં. સ્વસ્થ રહો!