શું તમે આ દુર્લભ કિડની રોગ વિશે જાણો છો? (એટીપિકલ હેમોલિટીક યુરેમિક સિન્ડ્રોમ - aHUS)

કલ્પના કરો કે તમારા શરીરની નાની રક્ત વાહિનીઓમાં લોહીના ગંઠાવાનું નિર્માણ થઈ રહ્યું છે. ખાસ કરીને તમારી કિડનીની રક્ત વાહિનીઓમાં. જ્યારે આ લોહીના ગંઠાવાથી તમારી કિડનીમાં લોહીનો પ્રવાહ અવરોધાય છે, ત્યારે કિડની ફેલ્યોર જેવી ગંભીર સમસ્યાઓ થઈ શકે છે. એટીપિકલ હેમોલિટીક યુરેમિક સિન્ડ્રોમ, અથવા aHUS માં આવું જ થાય છે. જોકે આ સ્થિતિનો કોઈ ઈલાજ નથી, પણ યોગ્ય સારવારથી તેને સારી રીતે નિયંત્રિત કરી શકાય છે.

"ટાપિકલ" અને "એટીપિકલ" HUS વચ્ચે શું તફાવત છે?

આ સ્થિતિ, જેને aHUS કહેવાય છે, તે આપણે સામાન્ય રીતે જોતા "લાક્ષણિક" HUS થી થોડી અલગ છે. લાક્ષણિક HUS નું મુખ્ય કારણ ચોક્કસ પ્રકારના બેક્ટેરિયા છે જે ઝાડાનું કારણ બને છે, ઉદાહરણ તરીકે, `(E. coli)` અને `(Shigella)` જેવા બેક્ટેરિયલ ચેપ. જોકે, aHUS નું કારણ વધુ જટિલ છે.

આ રોગ, જેને aHUS કહેવાય છે, તે કોઈપણ ઉંમરે થઈ શકે છે. નાના બાળકોમાં, તે છોકરાઓ અને છોકરીઓ બંનેને સમાન રીતે અસર કરે છે. જોકે, જેમ જેમ તેઓ મોટા થાય છે, તેમ તેમ સ્ત્રીઓમાં આ રોગ થવાની શક્યતા વધુ હોય છે. આનું કારણ એ છે કે ગર્ભાવસ્થા આ રોગ દેખાવા માટેનું કારણ બની શકે છે. તે ખૂબ જ દુર્લભ રોગ છે. જોકે તે ચોક્કસ રીતે જાણી શકાયું નથી કે કેટલા લોકોને આ રોગ છે, કેટલાક અભ્યાસો સૂચવે છે કે યુનાઇટેડ સ્ટેટ્સ જેવા દેશોમાં દસ લાખ લોકોમાંથી ફક્ત બે લોકોને જ આ રોગ છે.

aHUS શા માટે થાય છે?

મોટાભાગના aHUS કેસો જનીનોમાં ફેરફારને કારણે થાય છે, જેને જનીન પરિવર્તન કહેવાય છે. જોકે, જનીન પરિવર્તન ધરાવતા દરેક વ્યક્તિને આ રોગ થતો નથી. લક્ષણો દેખાવા માટે, એક ટ્રિગરની જરૂર પડે છે.

સરળ શબ્દોમાં કહીએ તો, જે વ્યક્તિ આનુવંશિક રીતે આ રોગ માટે સંવેદનશીલ હોય છે તેને નીચેની બાબતોમાંથી કોઈ એક ઘટના બને તો આ રોગ થઈ શકે છે:

• ગર્ભાવસ્થા
• ચોક્કસ ચેપી પરિસ્થિતિઓ
• કેન્સર
• કેટલીક દવાઓ
• અંગ પ્રત્યારોપણ
• અન્ય ક્રોનિક રોગો, ઉદાહરણ તરીકે "પ્રણાલીગત સ્ક્લેરોસિસ" અથવા "જીવલેણ હાયપરટેન્શન"

પરંતુ ક્યારેક, લગભગ અડધા AHUS દર્દીઓમાં, ડોકટરો પાસે આનુવંશિક પરિવર્તન નથી જે તેઓ શોધી શકે. અમે આ કેસોને "ઇડિયોપેથિક" કહીએ છીએ. તેનો અર્થ એ કે કોઈ કારણ શોધી શકાતું નથી. સંશોધકો માને છે કે આ સ્થિતિ હજુ સુધી ઓળખી ન શકાય તેવા આનુવંશિક પરિવર્તનને કારણે થાય છે.

aHUS ના લક્ષણો શું છે?

AHUS ના લક્ષણો સામાન્ય રીતે ટ્રિગર પછી અચાનક દેખાય છે. આ ફ્લેર-અપ્સ હળવા અથવા ગંભીર હોઈ શકે છે. હળવા કિસ્સાઓમાં, કિડની પર વધુ અસર થતી નથી. ગંભીર કિસ્સાઓમાં, તે કિડની નિષ્ફળતા તરફ દોરી શકે છે.

પ્રારંભિક તબક્કામાં, તમે નીચેના લક્ષણો જોઈ શકો છો:

• અતિશય નબળાઈ અને નિર્જીવતા
• સામાન્ય રીતે અસ્વસ્થતા અનુભવવી

આ એક પ્રગતિશીલ રોગ છે. આનો અર્થ એ છે કે સમય જતાં લક્ષણો વધુ ખરાબ થાય છે, ખાસ કરીને જો રોગ વહેલાસર શોધી કાઢવામાં ન આવે. જોકે કિડની એએચયુએસનું મુખ્ય લક્ષ્ય છે, મગજ, લીવર, ફેફસાં અને હૃદય જેવા અન્ય અવયવો પણ રક્ત વાહિનીઓના અવરોધથી પ્રભાવિત થઈ શકે છે.

aHUS નું નિદાન કેવી રીતે થાય છે?

જો તમારા પરિવારમાં પહેલા કોઈને આ રોગ થયો ન હોય, તો aHUS નું નિદાન કરવું થોડું મુશ્કેલ બની શકે છે. કિડનીના રોગોમાં નિષ્ણાત ડૉક્ટર (નેફ્રોલોજિસ્ટ) અથવા રક્ત રોગોમાં નિષ્ણાત ડૉક્ટર (હેમેટોલોજિસ્ટ) તેનું નિદાન કરવા માટે શ્રેષ્ઠ છે. તેઓ મુખ્યત્વે આ ત્રણ ચિહ્નો જોશે:

1. હેમોલિટીક એનિમિયા

2. પ્લેટલેટ ગણતરીમાં ઘટાડો

3. કિડનીના કાર્યમાં સમસ્યાઓ

આ સ્થિતિની પુષ્ટિ કરવા માટે તમારા ડૉક્ટર વિવિધ પરીક્ષણો મંગાવી શકે છે.

સારવારના વિકલ્પો શું છે?

aHUS ની સારવાર માટે FDA દ્વારા બે પ્રકારની દવાઓ મંજૂર કરવામાં આવી છે.

• `એક્યુલિઝુમાબ (સોલિરિસ)`
• `રવુલિઝુમાબ-સીડબ્લ્યુસીઝ (અલ્ટોમિરિસ)`

આ બંને દવાઓ "મોનોક્લોનલ એન્ટિબોડીઝ" નામના જૂથની છે. સરળ શબ્દોમાં કહીએ તો, આ પ્રયોગશાળામાં બનેલા ખાસ પ્રોટીન છે જે આપણા શરીરમાં કુદરતી રીતે ઉત્પન્ન થતા એન્ટિબોડીઝની જેમ કાર્ય કરે છે. આ દવાઓ લોહીમાં પ્લેટલેટ્સ અને લાલ રક્તકણોની સંખ્યા વધારી શકે છે. જો આ સારવાર રોગની શરૂઆતમાં જ શરૂ કરવામાં આવે, તો તે કિડનીના નુકસાનને પણ ઉલટાવી શકે છે.

આ દવાઓ ઇન્જેક્શન તરીકે આપવામાં આવે છે. જોકે, તે માથાનો દુખાવો, તાવ, ઉબકા અને શરીરમાં દુખાવો જેવી આડઅસરો પેદા કરી શકે છે. તમારા ડૉક્ટર તમને આ વિશે જાણ કરશે.

આ ઉપરાંત, પ્લાઝ્મા થેરાપીનો ઉપયોગ લક્ષણોની સારવાર માટે પણ થાય છે. આમાં, દર્દીને સ્વસ્થ વ્યક્તિ પાસેથી લેવાયેલ પ્લાઝ્મા આપવામાં આવે છે અથવા દર્દીના લોહીમાંથી પ્લાઝ્મા કાઢીને તેને સ્વસ્થ પ્લાઝ્માથી બદલવામાં આવે છે.

જો કિડની આ સારવારોનો પ્રતિસાદ ન આપે, તો કિડની ડાયાલિસિસ અથવા કિડની ટ્રાન્સપ્લાન્ટની જરૂર પડી શકે છે.

એવી પરિસ્થિતિઓ જ્યારે તમારે તાત્કાલિક હોસ્પિટલમાં જવાની જરૂર હોય

જો નીચેના ગંભીર લક્ષણો દેખાય, તો તાત્કાલિક નજીકની હોસ્પિટલના ઇમરજન્સી વિભાગ (ETU) માં જાઓ.

• પેશાબનું પ્રમાણ ખૂબ ઓછું.
• મૂંઝવણ અથવા માનસિક સ્પષ્ટતા ગુમાવવી.
• શરીર પર ગંભીર સોજો.
• શ્વાસ લેવામાં તકલીફ.

રોગ સાથે જીવતી વખતે માનસિક સ્વાસ્થ્ય કેવી રીતે જાળવી રાખવું?

AHUS જેવી લાંબી બીમારી સાથે જીવતી વખતે તણાવ અને ચિંતા અનુભવવી સામાન્ય છે. બીમારી જેટલી ગંભીર હશે અને તમને જેટલા વધુ લક્ષણો હશે, તેટલી જ તમારા માનસિક સ્વાસ્થ્ય પર અસર થશે. પરંતુ તમારે એકલા આનો સામનો કરવાની જરૂર નથી.

• તમારા પરિવાર અને મિત્રો સાથે વાત કરો: તમારા વિચારો અને લાગણીઓ એવી વ્યક્તિ સાથે શેર કરવાથી ઘણી રાહત થઈ શકે છે જેના પર તમે વિશ્વાસ કરો છો.
• ડોકટરો અને સલાહકારો સાથે વાત કરો: આ વિશે તમારા ડૉક્ટર સાથે વાત કરો. જો જરૂરી હોય તો તેઓ તમને માનસિક સ્વાસ્થ્ય સલાહકાર પાસે મોકલી શકે છે.
• તમારા એકંદર સ્વાસ્થ્ય વિશે વિચારો: પૂરતી ઊંઘ લો. તણાવ ઓછો કરવાના રસ્તાઓ શોધો. એવો ખોરાક લો જે તમારી કિડની માટે સારો હોય. જો શક્ય હોય તો થોડી કસરત કરો. શારીરિક રીતે સ્વસ્થ રહેવાથી તમને માનસિક રીતે પણ સ્વસ્થ રહેવામાં મદદ મળે છે.

જોકે આ સ્થિતિ જીવનભર ચાલતી રહે છે, વહેલા નિદાન, યોગ્ય સારવાર અને તબીબી સલાહનું પાલન કરવાથી, તમે આ રોગની અસરોને નિયંત્રિત કરી શકો છો અને સામાન્ય જીવન જીવી શકો છો. તેથી, તમારા ડૉક્ટરના સંપર્કમાં રહો અને તમારી સારવાર યોજનાનું પાલન કરો.