એન્કીલોઝિંગ સ્પોન્ડિલાઇટિસ (AS) સાથે જીવવું - ચાલો આ અનુભવ વિશે વાત કરીએ

શું તમને ક્યારેક સવારે ઉઠીને તમારી પીઠ અને કમરમાં દુખાવો, જકડાઈ જવું અને દુખાવો થાય છે? શું તમને રાત્રે ગમે તેટલી ઊંઘ આવે, તો પણ સવારે ખૂબ થાક લાગે છે? જો આ લક્ષણો ફક્ત એક કે બે નથી, પરંતુ લાંબા સમયથી તમને પરેશાન કરી રહ્યા છે, તો તેની થોડી કાળજી લેવી યોગ્ય છે. આજે આપણે એવા વ્યક્તિ વિશે વાત કરી રહ્યા છીએ જે આવા અનુભવ અને તેના કારણે થતી બીમારી, એન્કીલોઝિંગ સ્પોન્ડિલાઇટિસ (AS) સાથે જીવી રહ્યો છે.

એન્કીલોઝિંગ સ્પોન્ડિલાઇટિસ (AS) ખરેખર શું છે?

સરળ શબ્દોમાં કહીએ તો, આ પણ એક પ્રકારનો સંધિવા છે. પરંતુ આ મુખ્યત્વે તમારી કરોડરજ્જુ અને તેની સાથે સંકળાયેલા સાંધાઓને અસર કરે છે. આપણા શરીરની રોગપ્રતિકારક શક્તિમાં કોઈ ભૂલને કારણે, તે આપણા પોતાના સાંધાઓ પર હુમલો કરવાનું શરૂ કરે છે, ખાસ કરીને કરોડરજ્જુના કરોડરજ્જુ અને હિપ બોનને જોડતા સાંધાઓ વચ્ચેના સાંધાઓ પર. આનાથી બળતરા થાય છે, જેનો અર્થ થાય છે સોજો, લાલાશ અને તીવ્ર દુખાવો.

સમય જતાં, આ બળતરા સાંધાને કડક અથવા એકબીજા સાથે જોડાયેલા બનાવે છે. "એન્કીલોઝિંગ" શબ્દનો અર્થ "એકસાથે જોડાયેલા" થાય છે. સવારની જડતા અને દુખાવાનું આ મુખ્ય કારણ છે. આ સ્થિતિ પુરુષોમાં વધુ સામાન્ય છે અને સામાન્ય રીતે નાની ઉંમરે, 20 થી 40 વર્ષની વય વચ્ચે શરૂ થાય છે.

હવે ચાલો જોઈએ કે આ સ્થિતિ સાથે જીવતા વ્યક્તિનો અનુભવ કેવો હોય છે. આ વાર્તા તમને આ સ્થિતિને વધુ સારી રીતે સમજવામાં મદદ કરશે.

AS સાથે દિવસની શરૂઆત કરવી એ દરરોજ એક પડકાર છે.

આ વાર્તા કહેનાર વ્યક્તિને આ લક્ષણો તેની ઉંમર વીસીના દાયકાના મધ્યમાં અનુભવાવા લાગ્યા. તેને શરૂઆતમાં સુન્નતા, દુખાવો અને અસહ્ય થાકનો અનુભવ થયો. લગભગ એક વર્ષ પછી તેને આખરે નિદાન થયું.

તે કહે છે કે દરેક સવાર એક મુશ્કેલ શરૂઆત હોય છે. આગલી રાત્રે ભલે તે કેટલી ઊંઘ લે, તે શરીરમાં દુખાવો અને ભારે થાક સાથે જાગે છે. "એવું લાગે છે કે તમે મેરેથોન દોડી રહ્યા છો અને કોઈ તમને લાકડીઓથી મારતું હોય છે," તે કહે છે.

જ્યારે હું જાગું છું ત્યારે સૌથી પહેલું કામ કરું છું મારી દવા લઉં છું. પછી હું કોફી પીઉં છું. પછી જ, જો મારામાં થોડી શક્તિ બાકી હોય, તો થોડું લખું છું, બહાર જઈને કોઈ કામ કરું છું, અથવા રસોઈ કરું છું.

"AS હોવું એ તમારા શરીર પર રિમોટ કંટ્રોલ રાખવા જેવું છે. તેઓ જ્યારે ઇચ્છે ત્યારે થાક બટન વડે મને બંધ કરી શકે છે. તેઓ પીડા બટનને મહત્તમ વોલ્યુમ સુધી ચાલુ કરી શકે છે. તેઓ જે કરવા માંગુ છું તે વસ્તુઓને મ્યૂટ કરી શકે છે."

દરેક વસ્તુ માટે એક યોજના - જીવન કેવી રીતે સરળ બનાવવું

આવા પડકારનો સામનો કરતી વખતે, એકમાત્ર ઉકેલ એ છે કે બધું જ આયોજન કરવું. ખરીદીથી લઈને રસોઈ સુધી, સામાજિક મેળાવડા સુધી, કામ કરવા સુધી, ઊંઘવા સુધી, તમારે એક યોજના બનાવવાની જરૂર છે. ઉપરાંત, તમારે કંઈક કર્યા પછી આરામ કરવા માટે સમય ફાળવવાની ખાતરી કરવાની જરૂર છે.

ઉદાહરણ તરીકે, ચાલો રસોઈ વિશે વિચારીએ. આ બધું એક દિવસમાં કરવું અશક્ય છે, 8 કલાક કામ કરવું, રાત્રે રસોઈ કરવી, કપડાં ધોવા અને દુકાને જવું. તેથી તે જે કરે છે તે બે કે ત્રણ દિવસ અગાઉથી ભોજન માટે જરૂરી શાકભાજી અને ચટણીઓ તૈયાર કરે છે. તે મહિનામાં એક કે બે વાર "જથ્થાબંધ રસોઈ બનાવે છે". તેનો અર્થ એ કે તે ચિકન જેવું કંઈક રાંધે છે, થોડા ભાત બનાવે છે અને ફ્રીઝરમાં રાખે છે. આ રીતે, જ્યારે તેણીને ખરાબ લાગે છે ત્યારે તે સરળતાથી ભોજન તૈયાર કરી શકે છે.

ઊંઘ સાથેનો સંઘર્ષ - 'પેઇનસોમ્નિયા'નો પડકાર

સામાન્ય રીતે બપોરના સમયે તમને થોડું સારું લાગે છે. ભલે તમે તે સમય દરમિયાન કામ કરી શકો, પણ ક્યારે રોકવું અને આરામ કરવો તે નક્કી કરવું મુશ્કેલ છે. ઉપરાંત, AS સાથે સૂવું સરળ નથી.

તે આને 'પેઇનસોમ્નિયા' કહે છે. તેનો અર્થ દુખાવાને કારણે થતી અનિદ્રા છે. જ્યારે તમારા શરીરમાં દુખાવો થાય છે, ત્યારે સૂવા માટે યોગ્ય સ્થિતિ શોધવી એ એક પડકાર બની શકે છે. ક્યારેક, તણાવ અથવા શારીરિક અસ્વસ્થતાને કારણે, તમારે સવાર સુધી જાગતા રહેવું પડે છે.

કેટલીક રાત્રે મને 'બ્રેકથ્રુ પેઇન' પણ અનુભવાય છે. "તે હાડકાંને વીંધી નાખતી તીક્ષ્ણ પીડા જેવું છે. ભલે મને આ રોગ 18 વર્ષથી છે, છતાં પણ જ્યારે તે આવે છે ત્યારે મને આશ્ચર્ય થાય છે, કારણ કે તે ખૂબ જ ખરાબ છે."

તો, બીજા બધાની જેમ, તેની પાસે ઊંઘ માટે પણ એક યોજના છે.

તમે એકલા નથી - સમુદાયનો ટેકો

AS જેવી લાંબી બીમારી સાથે જીવતી વખતે, એ જાણવું ખૂબ જ મજબૂત છે કે તમે એકલા નથી. આજકાલ, પીડિતોના મજબૂત સમુદાયો ઓનલાઇન બન્યા છે. તમારે તેમને શોધવા માટે તમારું ઘર છોડવાની પણ જરૂર નથી.

આ વાર્તા કહેનાર વ્યક્તિ નિયમિતપણે ડોકટરો, સંશોધકો અને સમાન સ્થિતિ ધરાવતા લોકો સાથે ઓનલાઈન જોડાય છે. તે માને છે કે તેનાથી મોટો ફરક પડે છે. કેટલાક લોકોએ તેને એમ પણ કહ્યું છે કે, "તમે મારો જીવ બચાવ્યો."

તેથી, જો તમને આ લક્ષણો હોય, અથવા તમને આ સ્થિતિનું નિદાન થયું હોય, તો યોગ્ય સલાહ અને સારવાર માટે અનુભવી ડૉક્ટર (પ્રાધાન્યમાં રુમેટોલોજિસ્ટ) ને મળવું એ શ્રેષ્ઠ બાબત છે . ઉપરાંત, જ્યાં તમે આવા અનુભવો શેર કરી શકો તેવા સપોર્ટ ગ્રુપમાં જોડાવાથી તમારી માનસિક શક્તિમાં મોટો વધારો થશે.