શું તમારા બાળકની ત્વચા જાડી અને સખત થઈ રહી છે? ચાલો જુવેનાઇલ સિસ્ટેમિક સ્ક્લેરોડર્મા વિશે વાત કરીએ!

શું તમે જોયું છે કે તમારા નાના બાળકની ત્વચા અચાનક થોડી બદલાઈ ગઈ છે? કદાચ ત્વચા થોડી ખરબચડી, કડક થઈ ગઈ છે અને સ્પર્શ કરતાં અલગ લાગે છે? જો તમને આવું કંઈક દેખાય, તો તમારે થોડી ચિંતા કરવી જોઈએ. કારણ કે, આ ક્યારેક જુવેનાઇલ સિસ્ટેમિક સ્ક્લેરોડર્મા નામની સ્થિતિનું લક્ષણ હોઈ શકે છે, જેના વિશે આપણે આજે વાત કરી રહ્યા છીએ. ચિંતા કરશો નહીં, આપણે આ વિશે વિગતવાર વાત કરીશું.

જુવેનાઇલ સિસ્ટેમિક સ્ક્લેરોડર્મા શું છે?

સરળ શબ્દોમાં કહીએ તો, જુવેનાઇલ સિસ્ટેમિક સ્ક્લેરોડર્મા (જેને સિસ્ટેમિક સ્ક્લેરોસિસ પણ કહેવાય છે) એ એક એવી સ્થિતિ છે જેમાં તમારા બાળકની ત્વચા સામાન્ય કરતાં વધુ જાડી અને કઠોર બને છે. તેને રબરની શીટ તરીકે વિચારો જે ધીમે ધીમે જાડી થાય છે અને સખત પ્લાસ્ટિક જેવી બને છે. તે ફક્ત ત્વચા સુધી મર્યાદિત નથી. કેટલીકવાર, તે બાળકના શરીરની અંદરના અન્ય અવયવોને પણ અસર કરી શકે છે. 'સિસ્ટેમિક' શબ્દનો અર્થ એ છે કે તે બાળકના આખા શરીરને અસર કરી શકે છે.

આ ખરેખર એક ઓટોઇમ્યુન રોગ છે. એટલે કે, આપણા શરીરની સંરક્ષણ પ્રણાલી, રોગપ્રતિકારક શક્તિ, ભૂલથી પોતાના સ્વસ્થ કોષો પર હુમલો કરવાનું શરૂ કરે છે. સ્ક્લેરોડર્માના આ કિસ્સામાં, જ્યારે રોગપ્રતિકારક શક્તિ ત્વચાના કોષો પર આ રીતે હુમલો કરે છે, ત્યારે ત્વચામાં બળતરા અથવા સોજો આવે છે. આ સોજોને કારણે, કોલેજન નામનું પ્રોટીન, જે આપણી ત્વચાને તેની સ્થિતિસ્થાપકતા અને શક્તિ આપે છે, તે વધુ પડતું ઉત્પન્ન થવા લાગે છે. જેમ ઈજા થાય ત્યારે ડાઘ બને છે, તેમ આ વધારાનું કોલેજન ઉત્પાદન ત્વચાને ફાઇબ્રોસિસ અથવા ડાઘ જેવી સખત બનાવવાનું કારણ બને છે.

શું સિસ્ટેમિક સ્ક્લેરોડર્માના મુખ્ય પ્રકારો છે?

હા, ત્રણ મુખ્ય પ્રકાર છે. ચાલો જોઈએ કે તે શું છે.

૧. ડિફ્યુઝ ક્યુટેનીયસ સિસ્ટમિક સ્ક્લેરોસિસ: આ પ્રકારના રોગમાં, બાળકની ત્વચા આખા શરીરમાં જાડી થઈ જાય છે. ઉપરાંત, શરીરના આંતરિક અવયવોના કાર્યમાં પણ સમસ્યા થઈ શકે છે. કલ્પના કરો, ફક્ત હાથ, પગ અને ચહેરો જ નહીં, પણ છાતી અને પેટ જેવા ભાગો પણ જાડા થવા લાગે છે.

2. મર્યાદિત ત્વચા પ્રણાલીગત સ્ક્લેરોસિસ (CREST સિન્ડ્રોમ): આ થોડું ખાસ છે. તેને CREST સિન્ડ્રોમ પણ કહેવામાં આવે છે. CREST એ આ સ્થિતિના પાંચ મુખ્ય લક્ષણોના પહેલા અક્ષરોને જોડીને બનેલ ટૂંકાક્ષર છે.

• સી - કેલ્સિનોસિસ: આનો અર્થ એ છે કે કેલ્શિયમ ત્વચાની નીચે જમા થાય છે અને નાના ગઠ્ઠા બનાવે છે.
• R - રેનાઉડની ઘટના: આ ત્યારે થાય છે જ્યારે આંગળીઓ (હાથ અને પગ) ઠંડીના સંપર્કમાં આવે ત્યારે અથવા તણાવમાં હોય ત્યારે સફેદ, વાદળી અને પછી લાલ થઈ જાય છે. શરીરનું તાપમાન નિયંત્રિત કરવું મુશ્કેલ બની જાય છે.
• E - અન્નનળીની ગતિશીલતામાં તકલીફ: આનો અર્થ એ થાય કે જ્યારે આપણે ગળીએ છીએ ત્યારે ગળામાંથી પેટ સુધી ખોરાક લઈ જતી નળી (અન્નનળી) યોગ્ય રીતે કામ કરતી નથી. આનાથી હાર્ટબર્ન થઈ શકે છે.આવી ઘટનાઓ બની શકે છે.
• S - સ્ક્લેરોડેક્ટીલી: આંગળીઓ પર ત્વચા જાડી અને સખત થઈ જાય છે. આંગળીઓ ફૂલી શકે છે અને સોસેજની જેમ કડક થઈ શકે છે.
• ટી - ટેલેન્જીક્ટેસિયા: ત્વચામાં નાની રક્તવાહિનીઓ મોટી થઈ જાય છે, જે કરોળિયાના જાળા અથવા લાલ ટપકાં જેવી દેખાય છે.

૩. સિસ્ટેમિક સ્ક્લેરોસિસ સાઈન સ્ક્લેરોડર્મા: આ ત્યારે થાય છે જ્યારે શરીરના આંતરિક અવયવો ત્વચાના જાડા કે સખત થયા વિના પ્રભાવિત થાય છે. 'સાઈન સ્ક્લેરોડર્મા' નો અર્થ 'સ્ક્લેરોડર્મા (ત્વચાનું સખત થવું) વિના' થાય છે. આનો અર્થ એ છે કે ત્વચામાં કોઈ નોંધપાત્ર ફેરફારો ન હોવા છતાં, આંતરિક અવયવોને અસર થઈ શકે છે.

કોને જુવેનાઇલ સિસ્ટેમિક સ્ક્લેરોડર્મા થવાની શક્યતા સૌથી વધુ હોય છે? તે કેટલું સામાન્ય છે?

જુવેનાઇલ સિસ્ટેમિક સ્ક્લેરોડર્મા નામની આ સ્થિતિ ખરેખર કોઈપણ ઉંમરના કોઈપણ વ્યક્તિને અસર કરી શકે છે, પછી ભલે તે લિંગને ધ્યાનમાં લીધા વગર. જોકે, નાના બાળકોમાં, એટલે કે 10 વર્ષથી ઓછી ઉંમરના બાળકોમાં, તે ખૂબ જ દુર્લભ છે. 'કિશોર' શબ્દનો અર્થ એ થાય છે કે આ એક એવી સ્થિતિ છે જે બાળકોને અસર કરે છે. જો તમે યુનાઇટેડ સ્ટેટ્સ જેવા દેશમાં આંકડા જુઓ, તો એવું કહેવાય છે કે સ્ક્લેરોડર્માથી પીડાતા 5,000 થી 7,000 બાળકો છે. સ્ક્લેરોડર્માથી પીડાતી કુલ વસ્તીના લગભગ 2% લોકો 10 વર્ષની ઉંમર પહેલા આ રોગથી પ્રભાવિત થાય છે. બીજા 7% લોકો 10 થી 19 વર્ષની વય વચ્ચે આ સ્થિતિનો સામનો કરે છે. તેથી, આ એક ખૂબ જ દુર્લભ રોગ માનવામાં આવે છે.

જુવેનાઇલ સિસ્ટેમિક સ્ક્લેરોડર્માના લક્ષણો શું છે?

આ સ્થિતિમાં, લક્ષણો બાળકની ત્વચા અને આંતરિક અવયવોને અસર કરી શકે છે. વધુમાં, સિસ્ટેમિક સ્ક્લેરોડર્મા ધરાવતા ઘણા બાળકો રેનાઉડની ઘટના નામની સ્થિતિનો પણ અનુભવ કરે છે.

ત્વચા અને પેશીઓને અસર કરતા લક્ષણો

પહેલા, ચાલો જોઈએ કે આ ત્વચા અને સંબંધિત પેશીઓને કેવી રીતે અસર કરે છે:

• ત્વચા તેની સ્થિતિસ્થાપકતા ગુમાવે છે. તે ખરબચડી, કડક અને કદરૂપી બની જાય છે.
• હાથની કાર્યક્ષમતા ઓછી થાય છે. ત્વચા કડક થઈ જાય છે, ખાસ કરીને આંગળીઓ અને હથેળીઓમાં, જેના કારણે હાથ વાળવામાં અને વસ્તુઓ પકડવામાં મુશ્કેલી પડે છે.
• ત્વચા પર, ખાસ કરીને હાથ, ચહેરા અને નખની આસપાસ લાલ રક્ત વાહિનીઓ દેખાય છે (ટેલેન્જીક્ટેસિયા). આ નાના કરોળિયાના જાળા જેવા દેખાઈ શકે છે.
• કેલ્સિનોસિસ એટલે ત્વચાની નીચે અથવા અન્ય જગ્યાએ કેલ્શિયમના નાના ગઠ્ઠા જમા થવા. આ ક્યારેક સખત લાગે છે.

શરૂઆતમાં, હાથ અને પગની ત્વચા સોજો અને મોટી થઈ શકે છે. સમય જતાં, બાળકની ત્વચા કડક, જાડી થઈ શકે છે અને કરચલીઓ, ડૂબી ગયેલા વિસ્તારો અથવા નાના ખાડાઓ વિકસી શકે છે. ઉદાહરણ તરીકે, કેટલાક બાળકોની આંગળીઓ સોસેજની જેમ ફૂલી શકે છે, પછી સખત અને ચમકદાર બની શકે છે.

આંતરિક અવયવોને અસર કરતા લક્ષણો

સિસ્ટેમિક સ્ક્લેરોડર્મા બાળકના આંતરિક અવયવોને પણ અસર કરી શકે છે. લક્ષણોમાં શામેલ હોઈ શકે છે:

• સાંધામાં સોજો, જડતા અને દુખાવો. જેમ કે સંધિવા.
• આંગળીઓના ટેરવા પર ચાંદા. આ ચાંદાને રૂઝ આવવામાં ઘણો સમય લાગે છે.
• પાચનતંત્રની સમસ્યાઓ. ઉદાહરણ તરીકે, હાર્ટબર્ન, ગળવામાં મુશ્કેલી, છૂટક મળ (ઝાડા), અને પેટમાં ખેંચાણ.
• શ્વાસ લેવામાં તકલીફ. તમને સતત ઉધરસ અથવા શ્વાસ લેવામાં તકલીફનો અનુભવ થઈ શકે છે.
• કિડનીની સમસ્યાઓ. આનાથી હાઈ બ્લડ પ્રેશર (હાયપરટેન્શન) પણ થઈ શકે છે.
• હંમેશા થાક અનુભવવો. નાનું કામ કર્યા પછી પણ ઝડપથી થાકી જવું.
• સ્નાયુ નબળાઇ.

મોટાભાગે, આ સ્થિતિ પીડાદાયક હોતી નથી. તેથી, કેટલાક બાળકોને ખબર પણ હોતી નથી કે તેમને સ્ક્લેરોડર્મા છે. તેથી જ સિસ્ટેમિક સ્ક્લેરોસિસનું નિદાન થયેલા બાળકને હાઈ બ્લડ પ્રેશર, ફેફસાં, કિડની, જઠરાંત્રિય અને હૃદયની સમસ્યાઓ માટે નિયમિતપણે ડૉક્ટર પાસે જવું જોઈએ.

રેનાઉડની ઘટના

આ એક અનોખું લક્ષણ છે. રેનાઉડની ઘટના એ છે કે જ્યારે બાળકની આંગળીઓ અને અંગૂઠા ઠંડીના સંપર્કમાં આવે છે અથવા જ્યારે તેઓ તણાવમાં હોય છે ત્યારે રંગ બદલી નાખે છે. પહેલા તે સફેદ , પછી વાદળી અને અંતે લાલ થઈ જાય છે. આ એક લક્ષણ છે જે રોગના પ્રારંભિક તબક્કામાં જોઈ શકાય છે. ક્યારેક આ સિસ્ટમિક સ્ક્લેરોસિસ હાજર હોવાનો પહેલો સંકેત હોઈ શકે છે.

રેનાઉડની ઘટના સાથે દેખાતા અન્ય લક્ષણોમાં શામેલ છે:

• હંમેશા થાક અનુભવવો
• સાંધાનો દુખાવો
• ખોરાક ગળવામાં મુશ્કેલી
• પેટમાં દુખાવો
• છાતીમાં બળતરા
• ઝાડા
• શ્વાસ લેવામાં તકલીફ

કિશોર પ્રણાલીગત સ્ક્લેરોડર્મા શા માટે થાય છે?

ખરેખર, જુવેનાઇલ સિસ્ટેમિક સ્ક્લેરોડર્માના ચોક્કસ કારણ હજુ સુધી અજ્ઞાત છે . જોકે, સંશોધન દર્શાવે છે કે આપણી રક્ત વાહિનીઓની અંદરના ભાગમાં રહેલા કોષોને નુકસાન થવાથી ત્વચામાં રહેલા કનેક્ટિવ ટીશ્યુ કોષો, જેને ફાઇબ્રોબ્લાસ્ટ્સ કહેવાય છે, વધુ પડતા સક્રિય થઈ જાય છે. આ ફાઇબ્રોબ્લાસ્ટ્સ એવા કોષો છે જે કોલેજન જેવા પ્રોટીન ઉત્પન્ન કરે છે. તેથી, સિસ્ટમિક સ્ક્લેરોડર્માના લક્ષણો કોલેજનના આ વધુ પડતા ઉત્પાદનને કારણે થાય છે.

બાળકની ત્વચા આટલી કડક કેમ હોય છે?

સિસ્ટેમિક સ્ક્લેરોડર્મામાં, બાળકના પેશીઓમાં કોલેજન નામના પ્રોટીનની વધુ પડતી માત્રાને કારણે ત્વચા કડક થઈ જાય છે. જેમ આપણે પહેલા ચર્ચા કરી છે, રોગપ્રતિકારક શક્તિનું કામ શરીરને ચેપ અને રોગથી બચાવવાનું છે. જોકે, સ્ક્લેરોડર્મા ધરાવતા બાળકમાં, રોગપ્રતિકારક શક્તિ વધુ પડતી પ્રતિક્રિયા આપે છે અને તેના પોતાના સ્વસ્થ કોષોથી શરીરને સુરક્ષિત કરવાનો પ્રયાસ કરે છે - એટલે કે, તે તેના પોતાના કોષો પર હુમલો કરે છે . પરિણામે, બાળકના કોષો ખૂબ વધારે કોલેજન ઉત્પન્ન કરવાનું શરૂ કરે છે. આ વધારાનું કોલેજન બાળકની ત્વચા અને આંતરિક અવયવોમાં જમા થાય છે, જેનાથી ડાઘ જેવો કઠણ, જાડો દેખાવ બને છે.

સિસ્ટેમિક સ્ક્લેરોડર્માનું નિદાન કેવી રીતે થાય છે?

તમારા બાળકના ડૉક્ટર ઘણા પરિબળોને ધ્યાનમાં લઈને સિસ્ટમિક સ્ક્લેરોડર્માનું નિદાન કરશે.

• લક્ષણો અને શારીરિક ચિહ્નો, જેમ કે ત્વચા જાડી થવી અને આંગળીઓમાં ફેરફાર.
• ત્વચામાં ચોક્કસ ફેરફારો, જેમ કે જાડા વિસ્તારો, તેમનું કદ, આકાર અને રંગ.
• સંપૂર્ણ તબીબી ઇતિહાસ અને શારીરિક તપાસ બાળકની અગાઉની બીમારીઓ અને પરિવારમાં કોઈને આવી જ બીમારીઓ થઈ છે કે કેમ તે વિશે માહિતી આપશે .

સિસ્ટેમિક સ્ક્લેરોડર્માનું નિદાન કરવા માટે કયા પરીક્ષણોનો ઉપયોગ કરવામાં આવે છે?

સ્ક્લેરોડર્મા જેવી અન્ય સ્થિતિઓને નકારી કાઢવા, સ્ક્લેરોડર્મા કેટલો સક્રિય છે તે નક્કી કરવા અને ત્વચા ઉપરાંત અન્ય અવયવોને અસર થાય છે કે કેમ તે નક્કી કરવા માટે વિવિધ પરીક્ષણો કરવામાં આવે છે. ઓટોઇમ્યુન પ્રોટીન માટેના પરીક્ષણો રોગના કોર્સનો થોડો ખ્યાલ આપી શકે છે. ખૂબ જ ભાગ્યે જ, ડોકટરો ત્વચા બાયોપ્સી કરે છે.

સિસ્ટેમિક સ્ક્લેરોડર્મા માટે અહીં કેટલાક વધારાના પરીક્ષણો છે:

• રક્ત પરીક્ષણો: સ્વયંપ્રતિરક્ષા પ્રોટીનનું સ્તર અને કિડનીનું કાર્ય માપો.
• એક્સ-રે પરીક્ષણો: બાળકની ત્વચા, હાડકાં અને આંતરિક અવયવો (જેમ કે ફેફસાં અને આંતરડા) માં થયેલા ફેરફારો માટે જુઓ.
• અન્નનળીમાં ગળી જવાની પ્રક્રિયા તપાસવા માટેના પરીક્ષણો: આનો અર્થ એ છે કે મોંમાંથી પેટ સુધી ખોરાક લઈ જતી નળીના કાર્યને જોવું.
• પલ્મોનરી ફંક્શન ટેસ્ટ: બાળકના ફેફસાં યોગ્ય રીતે કામ કરી રહ્યા છે કે નહીં તે જોવા માટે શ્વાસ લેવાની કસોટી.
• હૃદયનો અલ્ટ્રાસાઉન્ડ (ઇકોકાર્ડિયોગ્રાફી): તમારા બાળકનું હૃદય કેવી રીતે કાર્ય કરી રહ્યું છે તે જુઓ.

જુવેનાઇલ સિસ્ટેમિક સ્ક્લેરોડર્માનું નિદાન કોણ કરે છે?

સિસ્ટેમિક સ્ક્લેરોડર્માનું નિદાન, દેખરેખ અને સારવાર તમારા બાળકના જનરલ પ્રેક્ટિશનર, આ પરિસ્થિતિઓમાં નિષ્ણાત રુમેટોલોજિસ્ટ , ત્વચારોગ વિજ્ઞાની , અથવા શરીરના ચોક્કસ ભાગો (પાચનતંત્ર, હૃદય, ફેફસાં, કિડની) માં નિષ્ણાત ડોકટરોની ટીમ દ્વારા કરવામાં આવે છે.

જુવેનાઇલ સિસ્ટેમિક સ્ક્લેરોડર્માની સારવાર કેવી રીતે કરવામાં આવે છે?

પ્રણાલીગત સ્ક્લેરોડર્મા સારવારના મુખ્ય ધ્યેયો બળતરા રોકવા, સ્થિતિને વધુ ખરાબ થતી અટકાવવા અને આંતરિક અવયવોને નુકસાન અટકાવવાના છે.

ત્વચાનું રક્ષણ

તમારી ત્વચાનું રક્ષણ કરવાથી તમારી ત્વચા અને અંગોમાં રક્ત પ્રવાહ મહત્તમ થાય છે. આ ખાસ કરીને રેનાઉડની ઘટના ધરાવતા બાળકો માટે મહત્વપૂર્ણ છે. તમારા બાળકની ત્વચાને સુરક્ષિત રાખવા માટે તમે અહીં કેટલીક બાબતો કરી શકો છો:

• અસરગ્રસ્ત વિસ્તારોને, ખાસ કરીને આંગળીઓ અને અંગૂઠાને ઇજા પહોંચાડવાનું ટાળો.એક નાનું આંસુ પણ મોટી સમસ્યા બની શકે છે.
• તમારા બાળકના હાથ અને પગને ઠંડીથી બચાવો. રૂમ ગરમ રાખો. શિયાળામાં (આપણા દેશના ઊંચા પ્રદેશો જેવા ઠંડા વિસ્તારોમાં), તમારા બાળકને કપડાંનો વધારાનો સ્તર પહેરાવો, જેમ કે ઇયરફ્લેપ્સવાળી ટોપી, મિટન્સ અને ગરમ મોજાં. ઊન કપાસ અથવા કૃત્રિમ કાપડ કરતાં ગરમ ​​હોય છે. ઉપરાંત, એક જાડા સ્તર કરતાં કપડાંના અનેક પાતળા સ્તરો પહેરવા વધુ સારું છે.
• ધૂમ્રપાન કરવાનું ટાળો અથવા તમારા બાળકને ધૂમ્રપાન કરવા માટે ખુલ્લા પાડો.
• તમારા બાળકને શરદીની દવાઓ આપવાનું ટાળો જેમાં સ્યુડોફેડ્રિન નામનો ઘટક હોય.
• તમારા બાળકને વધુ પડતા સૂર્યપ્રકાશથી બચાવો. તમારા ડૉક્ટરની ભલામણ મુજબ સનસ્ક્રીનનો ઉપયોગ કરો.
• તમારા બાળકની ત્વચા પર કઠોર સાબુ, સ્ક્રબ (એસ્ટ્રિજન્ટ, બોડી અથવા ફેશિયલ સ્ક્રબ, કઠોર ડિટર્જન્ટ) નો ઉપયોગ કરશો નહીં.
• તમારા બાળકની ત્વચાને મુલાયમ રાખવા માટે ડૉક્ટર દ્વારા સૂચવ્યા મુજબ લોશનનો ઉપયોગ કરો.

શારીરિક ઉપચાર

ફિઝિકલ થેરાપિસ્ટ અને ઓક્યુપેશનલ થેરાપિસ્ટ દ્વારા કરવામાં આવતા મૂળભૂત સ્ટ્રેચિંગ અને માર્ગદર્શિત કસરત કાર્યક્રમો, બાળકની લવચીકતા, સાંધામાં ગતિની શ્રેણી, સ્નાયુઓની મજબૂતાઈ અને અસરગ્રસ્ત વિસ્તારોમાં રક્ત પ્રવાહ જાળવવામાં મદદ કરી શકે છે. આ સારવારો સાંધાના સંકોચનને રોકવામાં પણ મદદ કરી શકે છે, જે સાંધાને કડક બનાવે છે. જો જરૂરી હોય તો, ડૉક્ટર સ્પ્લિન્ટ અથવા કૌંસની ભલામણ કરી શકે છે.

સર્જરી

ખૂબ જ ભાગ્યે જ, સાંધા કે ત્વચાની ગંભીર વિકૃતિઓ અથવા ડાઘ સુધારવા માટે ઓર્થોપેડિક હાથની સર્જરી અથવા કોસ્મેટિક સર્જરીની જરૂર પડી શકે છે. જો કે, સર્જરી પહેલાં, સ્થિતિ માફીમાં હોવી જોઈએ , એટલે કે તે ઘણા વર્ષોથી નિષ્ક્રિય છે.

તમારા બાળકના ડૉક્ટર ઓટોલોગસ બોન મેરો ટ્રાન્સપ્લાન્ટેશનને સારવારના વિકલ્પ તરીકે ધ્યાનમાં લઈ શકે છે. હાલમાં અન્ય સારવારોની તપાસ ચાલી રહી છે.

સિસ્ટેમિક સ્ક્લેરોડર્મા માટે કઈ દવાઓ આપવામાં આવે છે?

તમારા બાળકની સ્થિતિની સારવાર માટે તમારા ડૉક્ટર વિવિધ દવાઓ લખી શકે છે. ઉદાહરણ તરીકે:

• કોર્ટીકોસ્ટેરોઈડ્સ: સ્નાયુઓ, સાંધા અને ત્વચામાં બળતરા ઘટાડે છે. સ્ટેરોઈડ્સ આંતરિક અવયવોમાં બળતરાના પ્રારંભિક તબક્કાની સારવારમાં પણ મદદ કરી શકે છે. જોકે, સિસ્ટેમિક સ્ક્લેરોસિસના પછીના ફાઇબ્રોટિક તબક્કામાં સ્ટેરોઈડ્સ સામાન્ય રીતે ખૂબ અસરકારક નથી.
• નોન-સ્ટીરોઈડલ એન્ટી-ઈન્ફ્લેમેટરી દવાઓ (NSAIDs): ઉદાહરણ તરીકે , આઇબુપ્રોફેન અને નેપ્રોક્સેનસંધિવાથી પીડાતા બાળકોમાં સાંધાના સોજાને ઘટાડવા માટે ક્યારેક NSAIDs જેવી દવાઓનો ઉપયોગ કરવામાં આવે છે. જોકે, કિડનીનું કાર્ય ક્ષતિગ્રસ્ત હોય ત્યારે NSAIDsનો વધુ પડતો ઉપયોગ ન કરવાની કાળજી લેવી જોઈએ.
• અન્ય રોગપ્રતિકારક મોડ્યુલેટર દવાઓ: આ સ્વયંપ્રતિરક્ષા પ્રતિભાવ ઘટાડવા અને બળતરા અને ત્યારબાદના ડાઘને રોકવા માટે આપવામાં આવે છે.
• દવાઓ જે રક્ત વાહિનીઓને ફેલાવે છે અને રક્ત પ્રવાહમાં સુધારો કરે છે: આનો ઉપયોગ રેનાઉડની ઘટનાની સારવાર માટે થાય છે.

જો મારા બાળકને સિસ્ટેમિક સ્ક્લેરોડર્મા હોય, તો મારે શું અપેક્ષા રાખવી જોઈએ?

સ્ક્લેરોડર્મા માટે કોઈ ચોક્કસ ઈલાજ નથી. જો કે, તમે તમારા બાળકને આ સ્થિતિને નિયંત્રિત કરવામાં અને તેની સાથે જીવવામાં મદદ કરી શકો છો.

સિસ્ટેમિક સ્ક્લેરોડર્મા એક ક્રોનિક , લાંબા ગાળાનો અને ધીમે ધીમે પ્રગતિ કરતો રોગ છે. તે મહિનાઓ કે વર્ષો સુધી ટકી શકે છે. તમારા બાળકનો દેખાવ તેના લક્ષણો કેટલા વ્યાપક છે અને શરીરના કેટલા ભાગ (ખાસ કરીને ત્વચા અને આંતરિક અવયવો) ને અસર કરે છે તેના પર આધાર રાખે છે.

ફેફસાં, હૃદય અથવા કિડનીની સમસ્યાઓ ધરાવતા બાળકોને સાંધાના સંકોચન અને કોસ્મેટિક ફેરફારો જેવી ગૂંચવણોનું જોખમ વધારે હોય છે. આ સ્થિતિ બાળકના હાડકાના વિકાસને પણ અસર કરી શકે છે.

પ્રણાલીગત સ્ક્લેરોડર્મા ઘણીવાર સંપૂર્ણપણે દૂર થતો નથી, પરંતુ તે વધુ ખરાબ થયા વિના ઘણા વર્ષો સુધી સમાન સ્તરે રહી શકે છે.

જુવેનાઇલ સિસ્ટેમિક સ્ક્લેરોડર્મા સાથે તમે કેટલો સમય જીવી શકો છો?

સિસ્ટેમિક સ્ક્લેરોડર્માનું નિદાન થયેલા બાળકનું આયુષ્ય સ્થિતિની ગંભીરતાના આધારે બદલાય છે, ખાસ કરીને તેનાથી તેમના આંતરિક અવયવોને અસર થઈ છે કે નહીં. સ્પષ્ટ સમજ મેળવવા માટે આ વિશે તમારા ડૉક્ટર સાથે વાત કરવી મહત્વપૂર્ણ છે.

શું જુવેનાઇલ સિસ્ટેમિક સ્ક્લેરોડર્મા અટકાવી શકાય છે?

ચોક્કસ કારણ અજ્ઞાત હોવાથી, સિસ્ટેમિક સ્ક્લેરોડર્માને રોકવાનો કોઈ ચોક્કસ રસ્તો નથી.

મારા બાળકને સિસ્ટેમિક સ્ક્લેરોડર્મા હોવાનું નિદાન થયું હોય તેની હું કેવી રીતે સંભાળ રાખી શકું?

સિસ્ટેમિક સ્ક્લેરોડર્મા ધરાવતા બાળકોએ શક્ય તેટલું સામાન્ય જીવન જીવવું જોઈએ. તેમણે શાળાએ જવું જોઈએ, રમવું જોઈએ અને પ્રવૃત્તિઓમાં ભાગ લેવો જોઈએ. સામાન્ય રીતે, બાળકો કેટલી શારીરિક પ્રવૃત્તિ કરી શકે તેની કોઈ મર્યાદા નથી (જ્યાં સુધી તે સલામત હોય). કસરત નબળાઈને રોકવામાં મદદ કરે છે અને સ્નાયુઓની શક્તિ, સુગમતા અને સહનશક્તિમાં વધારો કરે છે.

મારે મારા બાળકને ડૉક્ટર પાસે ક્યારે લઈ જવું જોઈએ?

તમારા બાળકને નિયમિત તપાસ માટે લઈ જવું જોઈએ. ખાસ કરીને આંતરિક અવયવોને અસર કરતા લક્ષણો પર ધ્યાન આપો. જો તમારા બાળકને તીવ્ર દુખાવો થાય છે, શરીરના ભાગોને ખસેડવામાં મુશ્કેલી પડે છે, અથવા એવા લક્ષણો છે જે તેમના રોજિંદા જીવનને અસર કરી રહ્યા છે,તાત્કાલિક ડૉક્ટરને મળો.

મારે મારા ડૉક્ટરને કયા પ્રશ્નો પૂછવા જોઈએ?

આવા પ્રશ્નો પૂછવાથી તમને મદદ મળશે:

• મારા બાળકની સ્થિતિ કેટલી ગંભીર છે?
• હું ઘરે મારા બાળકની ત્વચાને કેવી રીતે સુરક્ષિત રાખી શકું?
• મારા બાળકને કેટલી વાર ફિઝિકલ થેરાપીમાં જવું જોઈએ?
• જો રોગ વધુ ખરાબ થાય તો મારે કયા લક્ષણો પર ધ્યાન આપવું જોઈએ?
• શું મારા બાળકને સર્જરીની જરૂર છે?

શું સ્ક્લેરોડર્માના અન્ય પ્રકારો છે?

સિસ્ટેમિક સ્ક્લેરોડર્માના પ્રકારો ઉપરાંત, સ્ક્લેરોડર્માના બે મુખ્ય પ્રકારો છે. તે છે:

• સ્થાનિક સ્ક્લેરોડર્મા: આ પ્રકાર શરીરના અમુક ભાગોમાં ફક્ત ત્વચાને અસર કરે છે. તે અંતર્ગત સ્નાયુઓ અથવા હાડકાંમાં પણ ફેલાઈ શકે છે, અથવા તે ગેરહાજર હોઈ શકે છે. તે ભાગ્યે જ આંતરિક અવયવોને અસર કરે છે.
• સિસ્ટેમિક સ્ક્લેરોડર્મા (જેને સિસ્ટેમિક સ્ક્લેરોસિસ પણ કહેવાય છે): આ લેખમાં આપણે આ વિશે વાત કરી રહ્યા છીએ. આ સ્થિતિમાં, શરીર પર ગમે ત્યાં ત્વચા જાડી થઈ શકે છે. ત્વચામાં ફેરફાર ઉપરાંત, કિડની, હૃદય, ફેફસાં અને જઠરાંત્રિય તંત્ર જેવા આંતરિક અવયવોમાં ડાઘ પેશી વિકસી શકે છે. સિસ્ટેમિક સ્ક્લેરોસિસ ધરાવતા બાળકોમાં ત્વચામાં વ્યાપક ફેરફારોને કારણે સાંધાઓની ગતિ મર્યાદિત હોઈ શકે છે.

આ લેખમાં તમારે યાદ રાખવાની સૌથી મહત્વપૂર્ણ બાબતો

જુવેનાઇલ સિસ્ટેમિક સ્ક્લેરોડર્મા એ બાળકોમાં થતી એક દુર્લભ સ્થિતિ છે જે ત્વચાને જાડી અને સખત બનાવે છે, જે ક્યારેક આંતરિક અવયવોને અસર કરે છે. તે એક સ્વયંપ્રતિરક્ષા રોગ છે.

• લક્ષણો: ત્વચા કડક થઈ જવી, આંગળીઓમાં સોજો આવવો, રેનોડની ઘટના (ઠંડા હવામાનમાં આંગળીઓનો રંગ બદલાવો), સાંધાનો દુખાવો, પાચન સમસ્યાઓ અને શ્વાસ લેવામાં તકલીફ થઈ શકે છે.
• કારણ: જોકે ચોક્કસ રીતે જાણી શકાયું નથી, તે રોગપ્રતિકારક તંત્રની ખામી અને વધુ પડતા કોલેજન ઉત્પાદનને કારણે હોવાનું માનવામાં આવે છે.
• સારવાર: રોગને નિયંત્રિત કરો, ત્વચાનું રક્ષણ કરો, શારીરિક ઉપચારનો ઉપયોગ કરો અને જો જરૂરી હોય તો, દવાનો ઉપયોગ કરો. જો કે કોઈ સંપૂર્ણ ઈલાજ નથી, લક્ષણોનું સંચાલન કરી શકાય છે.
• સૌથી અગત્યનું: જો તમારા બાળકને લક્ષણો દેખાય, તો તાત્કાલિક તબીબી સલાહ લો. તમારા બાળકને નિયમિત તબીબી તપાસ માટે રીફર કરવું અને તેને સામાન્ય જીવન જીવવામાં મદદ કરવી ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ છે. ચિંતા કરશો નહીં, તમે ડોકટરોની મદદથી આ પરિસ્થિતિનો સામનો કરી શકો છો.

` સ્ક્લેરોડર્મા, બાળકોના ત્વચા રોગો, ત્વચા કડક થવી, કોલેજન, સ્વયંપ્રતિરક્ષા રોગો, રેનાઉડની ઘટના, CREST સિન્ડ્રોમ