પ્રિયોન રોગ શું છે? ચાલો જાણીએ કે તે ખરેખર શું છે!

શું તમે ક્યારેય આ 'પ્રિઓન ડિસીઝ' વિશે સાંભળ્યું છે? કદાચ આ નામ તમારા માટે થોડું નવું હશે. કારણ કે આ રોગોનો એક જૂથ છે જે વિશ્વમાં ખૂબ જ દુર્લભ છે. જો કે, આ રોગ વિશે જાગૃત રહેવું ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ છે, કારણ કે તે આપણા મગજને સીધી અસર કરે છે અને લક્ષણો ખૂબ જ ઝડપથી ગંભીર બની જાય છે. તે મનુષ્યો તેમજ પ્રાણીઓમાં પણ થઈ શકે છે.

પ્રિયોન રોગ શું છે?

સરળ શબ્દોમાં કહીએ તો, પ્રિયોન રોગો એ આપણા મગજમાં એક સામાન્ય પ્રોટીનને કારણે થતા રોગોનો સમૂહ છે જે અસામાન્ય રીતે "પ્રિઓન્સ" નામના હાનિકારક પ્રોટીનમાં પરિવર્તિત થાય છે. કલ્પના કરો કે આપણા શરીરમાં એક સારો કોષ અચાનક ખરાબ, પરિવર્તિત કોષમાં ફેરવાઈ જાય છે.

જ્યારે આ અસામાન્ય પ્રિયોન પ્રોટીન મગજમાં એકઠા થાય છે, ત્યારે તે મગજના કોષોને નુકસાન પહોંચાડવાનું શરૂ કરે છે. ચોક્કસ કહીએ તો, આ એક ન્યુરોડિજનરેટિવ રોગ છે. સમય જતાં, આ નુકસાન મગજના કાર્યમાં ધીમે ધીમે ઘટાડો તરફ દોરી શકે છે, જેના કારણે ડિમેન્શિયા જેવી સ્થિતિઓ થાય છે. આનો અર્થ એ છે કે તમે તમારી યાદશક્તિ ગુમાવો છો, વિચારવામાં મુશ્કેલી અનુભવો છો અને તમારું કામ કરવામાં અસમર્થ છો. આ રોગ વિશે સૌથી ખતરનાક બાબત એ છે કે આ લક્ષણો અચાનક શરૂ થાય છે અને ખૂબ જ ઝડપથી પ્રગતિ કરે છે. આ રોગ વિશ્વભરમાં લગભગ એક મિલિયન લોકોને અસર કરે છે. આનો અર્થ એ છે કે તે ખૂબ જ દુર્લભ છે.

પ્રિયોન રોગો કમનસીબે જીવલેણ રોગો છે. આનો અર્થ એ છે કે એકવાર રોગ વિકસી જાય પછી, તેનો ઇલાજ કરવો મુશ્કેલ બની જાય છે. ડોકટરો લક્ષણોને નિયંત્રિત કરવાનો અને દર્દીને શક્ય તેટલો આરામદાયક બનાવવાનો પ્રયાસ કરે છે. તેઓ દર્દીને તેમના જીવન, તેમના પરિવાર અને તેમની સંભાળ રાખનારાઓ પર રોગની અસરનો સામનો કરવામાં પણ મદદ કરે છે.

આ પ્રિયોન રોગો કેવી રીતે વિકસે છે?

કોઈ વ્યક્તિમાં પ્રિયોન રોગ થવાના ત્રણ મુખ્ય રસ્તાઓ છે.

૧. વારસામાં આનુવંશિક પરિવર્તન (આને ફેમિલિયલ પ્રિયોન રોગ કહેવાય છે) દ્વારા.

2. ચેપ દ્વારા (આને હસ્તગત પ્રિયોન રોગ કહેવામાં આવે છે).

૩. જોકે, મોટાભાગે, આ રોગ કોઈપણ આનુવંશિક કારણ કે બાહ્ય ચેપ વિના થાય છે. સંશોધકો અને ડોકટરો આને 'છૂટક છુટકા પ્રિયોન રોગ' કહે છે.

હવે ચાલો આ દરેક પદ્ધતિઓ પર થોડી વધુ વિગતવાર નજર કરીએ.

છૂટાછવાયા પ્રિયોન રોગો

આ પ્રિયોન રોગનું સૌથી સામાન્ય સ્વરૂપ છે. અહીં શું થાય છે કે, કોઈ દેખીતા કારણ વગર, મગજમાં સામાન્ય પ્રોટીન અચાનક ઉપરોક્ત ખરાબ 'પ્રિઓન' માં ફેરવાઈ જાય છે. આવું શા માટે થાય છે તેનું ચોક્કસ કારણ હજુ પણ અજ્ઞાત છે.

આ શ્રેણીના મુખ્ય રોગો છે:

• ક્રુત્ઝફેલ્ડ-જેકોબ રોગ (CJD) : આ 85% છૂટાછવાયા પ્રિયોન રોગો માટે જવાબદાર છે. તે સૌથી સામાન્ય પ્રકાર છે.
• છૂટાછવાયા જીવલેણ અનિદ્રા: આ ખૂબ જ દુર્લભ છે. વારસાગત જીવલેણ અનિદ્રા કરતાં પણ દુર્લભ.
• વેરિયેબલ પ્રોટીઝ-સેન્સિટિવ પ્રાયોનોપેથી : આ એક અત્યંત દુર્લભ છૂટાછવાયા પ્રાયોન રોગ પણ છે.

કૌટુંબિક પ્રિયોન રોગો

આ પ્રકારનો પ્રિયોન રોગ આપણા જનીનોમાં રહેલા 'PRNP' નામના જનીનમાં પરિવર્તનને કારણે થાય છે. આ રોગ માતા કે પિતા બંનેમાંથી વારસામાં મળેલ હોય તો પણ થઈ શકે છે (આને 'ઓટોસોમલ ડોમિનન્ટ વારસા' કહેવામાં આવે છે). 'PRNP' જનીનમાં 50 થી વધુ વિવિધ પરિવર્તનો ઓળખવામાં આવ્યા છે, અને દરેક પરિવર્તન વિવિધ પ્રકારના વારસાગત પ્રિયોન રોગનું કારણ બની શકે છે.

આ શ્રેણીના કેટલાક રોગો:

• ફેમિલિયલ ક્રુત્ઝફેલ્ડ-જેકોબ રોગ (CJD)
• ગેર્સ્ટમેન-સ્ટ્રોસ્લર-શેઇંકર (GSS) સિન્ડ્રોમ : આ ખૂબ જ દુર્લભ છે. તે વિશ્વભરમાં 100 મિલિયન લોકોમાંથી એક થી દસ લોકોમાં જોવા મળે છે.
• જીવલેણ કૌટુંબિક અનિદ્રા : આ GSS સિન્ડ્રોમ કરતાં પણ દુર્લભ છે. વિશ્વભરમાં ફક્ત 50 થી 70 પરિવારો જ આ રોગનું કારણ બને છે તે આનુવંશિક પરિવર્તન ધરાવે છે.
• PRNP જનીનમાં પરિવર્તનને કારણે થતા અન્ય પ્રિયોન રોગો પણ નોંધાયા છે. ઉદાહરણ તરીકે, એક બ્રિટિશ પરિવારના 11 સભ્યોમાં ઝાડા, સંવેદનાત્મક ઓટોનોમિક ન્યુરોપથી, હુમલા અને ડિમેન્શિયા જેવા લક્ષણો જોવા મળ્યા હતા. ઓટોનોમિક ન્યુરોપથી નામની આ સ્થિતિ તમારા બ્લડ પ્રેશર, હૃદયના ધબકારા, આંતરડા અને પેશાબની અસંયમ જેવી બાબતોને અસર કરે છે.

હસ્તગત પ્રિયોન રોગ

પ્રિયોન રોગો થવાની આ સૌથી ઓછી સામાન્ય રીત છે. અહીં, કોઈ વ્યક્તિ પ્રિયોનથી દૂષિત ખોરાક ખાવાથી (ઉદાહરણ તરીકે, 'મેડ કાઉ ડિસીઝ' ધરાવતી ગાયનું માંસ) અથવા દૂષિત તબીબી સાધનોનો ઉપયોગ કરીને (ઉદાહરણ તરીકે, શસ્ત્રક્રિયા દરમિયાન) આ રોગ મેળવી શકે છે.

• કુરુ આ પ્રકારના ચેપી ન્યુરોડિજનરેટિવ રોગનો પહેલો કેસ છે જેને ઓળખવામાં આવ્યો છે અને તેનો અભ્યાસ કરવામાં આવ્યો છે. તે પાપુઆ ન્યુ ગિનીના ફોર લોકોમાં જોવા મળ્યો હતો. એવું માનવામાં આવે છે કે તે તેમની કેટલીક ધાર્મિક વિધિઓ (જેમ કે માનવ માંસ ખાવાથી) દ્વારા ફેલાયો છે.

સદનસીબે, આજના તબીબી ઉપકરણો માટે કડક સફાઈ પદ્ધતિઓ અને ખાદ્ય સલામતી પર ધ્યાન આપવાથી આ રીતે પ્રિયોન રોગોનો ફેલાવો ઘણો ઓછો થયો છે.

✨ Hair care Verified Partner

Natural solutions for hair fall

100% natural hair solutions for alopecia and medical hair loss.

Check Availability →

પ્રિયોન રોગોમાં સૌથી ખતરનાક શું છે?

હકીકતમાં, બધા પ્રિયોન રોગો જીવલેણ છે . એટલે કે, જો તમને આ રોગ થાય છે, તો તમે ચોક્કસપણે મૃત્યુ પામશો. સામાન્ય રીતે, દર્દી પ્રિયોન રોગના લક્ષણોની શરૂઆત પછી થોડા મહિનાથી ત્રણ વર્ષમાં મૃત્યુ પામે છે.

પ્રિયોન રોગોના લક્ષણો શું છે?

પ્રિયોન રોગના લક્ષણો પ્રિયોન રોગના પ્રકાર અને મગજના કયા ભાગને અસર થાય છે તેના આધારે બદલાઈ શકે છે. પરંતુ સામાન્ય રીતે, પ્રિયોન રોગ ધરાવતા લોકોને નર્વસ સિસ્ટમમાં સમસ્યાઓ થાય છે જે ધીમે ધીમે વધુ ખરાબ થતી જાય છે.

આ કેટલાક સૌથી સામાન્ય લક્ષણો છે:

• ચાલવામાં મુશ્કેલી, ડગમગવું ("એટેક્સિયા")
• બોલવામાં મુશ્કેલી, શબ્દોનો અસ્પષ્ટ બોલવો ("અફેસિયા")
• મૂંઝવણ, દિશાહિનતા
• અનિદ્રા
• યાદશક્તિ ઓછી થવી, વિચારવામાં અને નિર્ણય લેવામાં મુશ્કેલી થવી
• ધીમી ગતિવિધિઓ અથવા સ્નાયુઓની જડતા ('હાયપોકાઇનેટિક ગતિવિધિ વિકૃતિઓ')
• અચાનક ધક્કો લાગવો, ધ્રુજારી ('માયોક્લોનસ')
• વ્યક્તિત્વમાં ફેરફાર (દા.ત., ચીડિયાપણું, ઉશ્કેરાઈ જવું)
• માનસિક સમસ્યાઓ (દા.ત. ચિંતા, હતાશા, અને ક્યારેક દ્રશ્ય આભાસ પણ)

કલ્પના કરો, તમારી ખૂબ જ નજીકની વ્યક્તિ અચાનક બદલાવા લાગે છે. તે વસ્તુઓ ભૂલી જાય છે, તે પહેલાની જેમ બોલી શકતો નથી, તેને ચાલવામાં તકલીફ પડે છે. આ લક્ષણો જોવા કેટલા દુઃખદાયક છે?

પ્રિયોન રોગોની ગૂંચવણો શું છે?

પ્રિયોન રોગોની ગૂંચવણો એકબીજા સાથે જોડાયેલી હોઈ શકે છે, જેનાથી ગૂંચવણોનો એક કાસદ સર્જાય છે જે ફક્ત દર્દી પર જ નહીં, પરંતુ તેમની સંભાળ રાખતા પરિવાર અને મિત્રો પર પણ ઊંડી અસર કરી શકે છે.

લક્ષણો શરૂ થયા પછી થોડા મહિનાઓ કે એક વર્ષમાં આ ગૂંચવણો થઈ શકે છે:

• પોતાનું કામ કરવામાં અસમર્થતા
• ડિમેન્શિયા ( લગભગ સંપૂર્ણ યાદશક્તિ ગુમાવવી)
• બોલવામાં અસમર્થતા ("મ્યુટિઝમ")
• કોમા (આ અંતિમ તબક્કો છે)

જ્યારે કોઈને પ્રિયોન રોગ હોય છે, ત્યારે તે ઝડપથી બીજાઓ પર નિર્ભર બની જાય છે. પરિવાર અને અન્ય લોકો તેમની સંભાળ રાખવા અને તેમને મદદ કરવા માટે હાજર હોય છે. આ દરમિયાન, તેમના પ્રિયજનને તેમની યાદશક્તિ ગુમાવતા, બોલવામાં અસમર્થ બનતા અને તેમના વ્યક્તિત્વમાં ફેરફાર થતો જોવો એ સંભાળ રાખનારાઓ માટે એક મોટો તણાવ છે.

આ પ્રિયોન રોગો શા માટે થાય છે?

આ થોડી વૈજ્ઞાનિક બાબત છે, પણ હું તેને સરળ શબ્દોમાં કહીશ. પ્રિયોન રોગો ત્યારે શરૂ થાય છે જ્યારે આપણા મગજમાં એક સામાન્ય પ્રિયોન પ્રોટીન (જેને "PrPc" કહેવાય છે) અસામાન્ય, ખોટી રીતે ફોલ્ડ કરેલ પ્રોટીન (જેને "PrPSc" કહેવાય છે - તે પ્રિયોન છે) માં ફેરવાય છે.

આ અસામાન્ય પ્રિયોન (PrPSc) સામાન્ય પ્રિયોન પ્રોટીન (PrPc) ને એકઠા કરવાનું અથવા તેમની સાથે જોડવાનું શરૂ કરે છે, તેમને અસામાન્ય પ્રિયોમાં ફેરવે છે. તે ખરાબ સફરજનને સારા સફરજનના ઢગલામાં ફેંકવા જેવું છે, અને બાકીના પણ ખરાબ થઈ જશે. સમય જતાં, આ અસામાન્ય પ્રિયોન પ્રોટીન મગજમાં ચેતા કોષોને નુકસાન પહોંચાડે છે અથવા નાશ કરે છે. ત્યારે તમે યોગ્ય રીતે ચાલી શકતા નથી, વિચારી શકતા નથી અથવા બોલી શકતા નથી.

પ્રિયોન રોગનું નિદાન કેવી રીતે થાય છે?

પ્રિયોન રોગનું નિદાન કરવા માટે ડોકટરો નીચેના પરીક્ષણોનો ઉપયોગ કરી શકે છે:

• રક્ત પરીક્ષણો અને કટિ પંચર : જે લોકોને વારસાગત પ્રિયોન રોગોનું કારણ બને છે તેમના લોહીમાં અથવા સેરેબ્રોસ્પાઇનલ પ્રવાહી (મગજ અને કરોડરજ્જુને ઘેરી લેતું પ્રવાહી) માં રોગ અથવા નુકસાનના બાયોમાર્કર્સ માટે તપાસવામાં આવે છે.
• મગજનું MRI સ્કેન : આ મગજના ખૂબ જ સ્પષ્ટ ચિત્રો લઈ શકે છે, જેથી ડોકટરો પ્રિયોન રોગના ચિહ્નો શોધી શકે.
• ઇલેક્ટ્રોએન્સેફાલોગ્રામ (EEG) : આ મગજની વિદ્યુત પ્રવૃત્તિને માપે છે.
• રીઅલ-ટાઇમ ક્વેકિંગ-ઇન્ડ્યુસ્ડ કન્વર્ઝન એસે (RT-QuIC) : આ પરીક્ષણમાં, પેથોલોજિસ્ટ કરોડરજ્જુના પ્રવાહીમાં પ્રિયન્સ શોધે છે. આ પ્રમાણમાં નવો, સચોટ પરીક્ષણ છે.

શું પ્રિયોન રોગોનો કોઈ ઈલાજ છે?

કમનસીબે, ડોકટરોને હજુ સુધી પ્રિયોન રોગોનો ઈલાજ અથવા રોગની પ્રગતિને નિયંત્રિત કરી શકે તેવી સારવાર મળી નથી. પ્રિયોન રોગો જીવલેણ રોગો છે . મોટાભાગના લોકો પ્રિયોન રોગનું નિદાન થયાના મહિનાઓથી વર્ષોની અંદર મૃત્યુ પામે છે.

સારવાર ઉપશામક સંભાળ પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરે છે. આનો અર્થ એ છે કે લક્ષણોને નિયંત્રિત કરવા અને દર્દીને શક્ય તેટલું આરામદાયક અને પીડામુક્ત બનાવવા. ઉદાહરણ તરીકે, ડોકટરો નીચેની બાબતો માટે દવાઓ લખી શકે છે:

• માયોક્લોનસ માટે જપ્તી વિરોધી દવાઓ અથવા સ્નાયુઓને આરામ આપતી દવાઓ.
• પીડા માટે ઓપિયોઇડ્સ.

પ્રિયોન રોગ ધરાવતી વ્યક્તિનું ભવિષ્ય કેવું હોય છે?

હાલમાં, પ્રિયોન રોગો માટે કોઈ ઈલાજ કે સારવાર નથી. જો કે, સંશોધકો આની તપાસ બે રીતે કરી રહ્યા છે, જેનાથી રોગનું વહેલું નિદાન અને ભવિષ્યમાં સારવાર શક્ય બની શકે છે.

ઉપરોક્ત RT-QuIC પરીક્ષણથી મગજને ઉલટાવી શકાય તેવું નુકસાન થાય તે પહેલાં પ્રિયોન રોગ શોધવામાં મદદ મળી છે. સંશોધકો આ અસામાન્ય પ્રોટીનની રચનાને રોકવા અને સામાન્ય પ્રોટીનને અસામાન્ય બનતા અટકાવવાના રસ્તાઓ શોધવા માટે પ્રિયોનો પણ અભ્યાસ કરી રહ્યા છે.

જો મને પ્રિયોન રોગ હોય તો મારે શું કરવું જોઈએ?

પ્રિયોન રોગ ખૂબ ઝડપથી વિકસે છે, તેથી તમારા માટે પોતાનું કામ કરવું મુશ્કેલ બની શકે છે. જો તમને આ રોગ હોય, તો "એડવાન્સ ડાયરેક્ટિવ" પૂર્ણ કરાવવું એ સારો વિચાર છે.

અગાઉથી નિર્દેશો કાનૂની દસ્તાવેજો છે. ઉદાહરણો:

• લિવિંગ વિલ્સ : જો તમને પ્રિયોન ડિસીઝ જેવી કોઈ જીવલેણ બીમારી હોય, તો આ દસ્તાવેજમાં તમે શું ઇચ્છો છો તે સ્પષ્ટ કરી શકાય છે (દા.ત., તમે ચોક્કસ સારવાર ઇચ્છો છો કે નહીં).
• ડ્યુરેબલ પાવર ઓફ એટર્ની ફોર હેલ્થકેર (DPA): આ દસ્તાવેજમાં જણાવવામાં આવ્યું છે કે જો તમે હવે તમારા માટે બોલી શકતા નથી, તો તમારા હેલ્થકેર નિર્ણયો કોણ લેશે.

આવી બાબતોનું અગાઉથી આયોજન કરીને, તમે અને તમારા પરિવારને પાછળથી અનુભવાતો તણાવ ઓછો કરી શકો છો.

જો પરિવારમાં કોઈને વારસાગત પ્રિયોન રોગ હોય તો શું?

ક્યારેક, લોકોને વારસામાં મળે છે જે પ્રિયોન રોગ થવાનું જોખમ વધારે છે. આનુવંશિક પરીક્ષણો નક્કી કરી શકે છે કે તમારી પાસે એક અથવા વધુ જનીન પરિવર્તન છે જે પ્રિયોન રોગનું કારણ બને છે. આ પરીક્ષણો તમારા ચોક્કસ જોખમને પણ બતાવી શકે છે.

જીવલેણ રોગ માટે આનુવંશિક પરીક્ષણ કરાવવું એ એક વ્યક્તિગત નિર્ણય છે. કેટલાક લોકો જાણવા માંગતા નથી કે તેઓ જોખમમાં છે કે નહીં. જો તમે આનુવંશિક પરીક્ષણ કરાવવા માંગતા હો, તો ડૉક્ટરને રેફરલ માટે પૂછો. ઉદાહરણ તરીકે, યુનાઇટેડ સ્ટેટ્સમાં, આ માટે "નેશનલ પ્રિયોન ડિસીઝ પેથોલોજી સર્વેલન્સ સેન્ટર" જેવી સંસ્થાઓ છે. શ્રીલંકામાં પણ નિષ્ણાત ડૉક્ટરો છે જે આ બાબતે સલાહ આપી શકે છે.

પ્રિયોન રોગ ધરાવતા પરિવારના સભ્યની સંભાળ કેવી રીતે રાખવી?

આવો રોગ તમારા આખા રોજિંદા જીવનને ઉથલાવી શકે છે. જ્યારે તમે તમારા પ્રિયજનને જીવલેણ બીમારી છે તે સાંભળીને આઘાત અને ઉદાસીનો સામનો કરી રહ્યા હોવ, ત્યારે તમારે તમારા પરિવારના સભ્યની સંભાળ કેવી રીતે રાખશો તેનું પણ આયોજન કરવાની જરૂર છે. અહીં કેટલાક સૂચનો છે:

• સંભાળ યોજના બનાવો : તમારી પરિસ્થિતિના આધારે, તમારા પરિવારના સભ્યને રહેણાંક સુવિધામાં સંભાળની જરૂર પડી શકે છે, અથવા તેમને ઘરે સંભાળની જરૂર પડી શકે છે, પરિવાર, મિત્રો અને વ્યક્તિગત આરોગ્ય સહાયકો પર આધાર રાખીને. તમારા પ્રિયજનને બાથરૂમ જવું અને ખાવા જેવા દૈનિક કાર્યોમાં મદદની જરૂર પડી શકે છે.
• હોસ્પાઇસ સંભાળની વ્યવસ્થા કરો : પ્રિયોન રોગ એક જીવલેણ રોગ છે જે અચાનક વિકસી શકે છે અને ખૂબ જ ઝડપથી ખરાબ થઈ શકે છે. જો તમે અગાઉથી હોસ્પાઇસ સંભાળની વ્યવસ્થા કરો છો, તો તમારા પ્રિયજનને જરૂર પડે ત્યારે તે મળી શકે છે.
• શાંત વાતાવરણ બનાવો : પ્રિયોન રોગ ધરાવતા લોકો ઘણીવાર અચાનક બનેલી ઘટનાઓ (દા.ત., કોઈને સ્પર્શ કરવો, મોટો અવાજ સાંભળવો, ભીડવાળી જગ્યાએ હોવું) પ્રત્યે અસામાન્ય રીતે સંવેદનશીલ હોય છે. તેઓ ઉશ્કેરાયેલા અથવા ગુસ્સે થઈ શકે છે. તેમના વાતાવરણનું સંચાલન તેમને શાંત અને હળવા રહેવામાં મદદ કરી શકે છે.

આવા સમયે, સંભાળ રાખનાર વ્યક્તિ માટે પોતાના વિશે પણ વિચારવું મહત્વપૂર્ણ છે. તમારે આરામ અને ટેકોની પણ જરૂર છે. આ બોજ એકલા ઉપાડવાનો પ્રયાસ ન કરો.

મારે ક્યારે ડૉક્ટરને મળવું જોઈએ?

પ્રિયોન રોગના લક્ષણો સામાન્ય રીતે ખૂબ જ ઝડપથી ખરાબ થઈ જાય છે. જો તમને અથવા તમારા પરિવારમાં કોઈને પ્રિયોન રોગ હોય, તો તમારે રોગની અસરોનું સંચાલન કરવા માટે તમારા ડૉક્ટરો સાથે કામ કરવું જોઈએ.

ખાસ કરીને, જો ઉપર જણાવેલ લક્ષણો (જેમ કે યાદશક્તિમાં ઘટાડો, ચાલવામાં તકલીફ, બોલવામાં તકલીફ, વ્યક્તિત્વમાં ફેરફાર) અચાનક શરૂ થાય અને ઝડપથી બગડે, તો તાત્કાલિક તબીબી સલાહ લો.

મારે મારા ડૉક્ટરને કયા પ્રશ્નો પૂછવા જોઈએ?

તમને અથવા તમારા પરિવારમાં કોઈને પ્રિયોન રોગ છે તે જાણવું એ ખૂબ જ આઘાતજનક હોઈ શકે છે. તમારી અને તમારા પરિવારની સામે હવે ઘણા પડકારો છે, અને જેમ જેમ રોગ આગળ વધશે તેમ તેમ વધુ પડકારો ઉભા થશે. શું અપેક્ષા રાખવી તે સમજવામાં તમારી મદદ કરવા માટે અહીં કેટલાક પ્રશ્નો છે:

• તમને કેવી રીતે ખબર પડી કે મને પ્રિયોન રોગ છે?
• મને કયો પ્રિયોન રોગ છે?
• તે મને કેવી રીતે અસર કરે છે?
• મારે આગળ શું કરવું જોઈએ?
• મારા પરિવારના સભ્યની સંભાળ રાખવા માટે હું શું કરી શકું?
• શું મારા પરિવારે આનુવંશિક કાઉન્સેલિંગ અને પરીક્ષણ કરાવવું જોઈએ?

છેલ્લે, યાદ રાખવા જેવી બાબતો

પ્રિયોન રોગો એ દુર્લભ, જીવલેણ રોગોનો સમૂહ છે જે તમારા મગજને અસર કરે છે. પ્રિયોનના લક્ષણો અચાનક આવી શકે છે અને ઝડપથી વધુ ખરાબ થઈ શકે છે. તમને અથવા તમારા પ્રિયજનને એવી બીમારી છે જેનો કોઈ ઈલાજ કે સારવાર નથી તે જાણીને હૃદયદ્રાવક થઈ શકે છે.

જોકે, લક્ષણોનું સંચાલન કરવામાં મદદ કરવા માટે સારવાર ઉપલબ્ધ છે . અને પ્રિયોન રોગોથી પ્રભાવિત લોકો અને તેમના સંભાળ રાખનારાઓને મદદ કરવા માટે કાર્યક્રમો અને સેવાઓ ઉપલબ્ધ છે. જો તમને અથવા તમારા કોઈ પ્રિય વ્યક્તિને પ્રિયોન રોગ છે, તો પ્રશ્નો પૂછવામાં અને મદદ લેવામાં ડરશો નહીં. તમે એકલા નથી.