શું તમારા બાળકને વિચિત્ર ગાંઠ થઈ છે? ચાલો રેબડોમિયોસારકોમા વિશે વાત કરીએ.

જ્યારે તમે તમારા શરીર પર અથવા તમારા નાના બાળકના શરીર પર કોઈ અસામાન્ય વસ્તુ, જેમ કે ગઠ્ઠો અથવા સોજો, જુઓ છો ત્યારે ખૂબ જ ડર લાગવો સામાન્ય છે. આવા સમયે, આપણે ઘણી બધી બાબતો વિશે વિચારીએ છીએ. આજે આપણે એક પ્રકારના કેન્સર વિશે વાત કરવા જઈ રહ્યા છીએ જે કદાચ આવું જ હોય, પણ થોડું દુર્લભ છે. તે છે રેબડોમિયોસારકોમા. ભલે નામ સાંભળતી વખતે થોડું જટિલ લાગે, ચાલો તેના વિશે સરળ રીતે વાત કરીએ.

રેબડોમીયોસારકોમા શું છે?

સરળ શબ્દોમાં કહીએ તો, રેબડોમિયોસારકોમા એ એક પ્રકારનું કેન્સર છે જે આપણા શરીરના નરમ પેશીઓમાં વિકસે છે. તે સામાન્ય રીતે આપણા હાડપિંજર સાથે જોડાયેલા સ્નાયુઓને અસર કરે છે (જેને હાડપિંજર સ્નાયુઓ કહેવાય છે). તે બાળકો અને યુવાનોમાં સૌથી સામાન્ય છે , પરંતુ તે પુખ્ત વયના લોકોને પણ અસર કરી શકે છે. એવો અંદાજ છે કે દર વર્ષે યુનાઇટેડ સ્ટેટ્સમાં 400 થી 500 લોકોમાં આ સ્થિતિનું નિદાન થાય છે. આનો અર્થ એ છે કે તે ખૂબ જ દુર્લભ કેન્સર છે. રેબડોમિયોસારકોમાના વિવિધ પ્રકારો છે. કેટલાક પ્રકારો ખૂબ જ આક્રમક હોય છે, એટલે કે તે ઝડપથી ફેલાય છે અને સારવાર કરવી મુશ્કેલ હોય છે. સારી સારવાર સાથે, ક્યારેક આ સ્થિતિ સંપૂર્ણપણે દૂર થઈ શકે છે (જેને માફી કહેવાય છે). જો કે, ક્યારેક કેન્સર પાછું આવી શકે છે (જેને કેન્સર રિકરેશન કહેવાય છે).

આ રોગના મુખ્ય પ્રકારો કયા છે?

રેબડોમીયોસારકોમાના ઘણા મુખ્ય પ્રકારો છે. ચાલો જોઈએ કે તે શું છે:

૧. ગર્ભ રેબ્ડોમીયોસારકોમા `(એમ્બ્રીયોનલ રેબ્ડોમીયોસારકોમા)`

આ સૌથી સામાન્ય પ્રકાર છે. તે પુખ્ત વયના લોકો કરતાં બાળકોમાં થાય છે. તે સામાન્ય રીતે માથા અને ગરદનની આસપાસના વિસ્તારોમાં થાય છે. ઉદાહરણ તરીકે, મગજ અને આંખના સોકેટને આવરી લેતી પટલમાં (જ્યાં આંખ ડૂબી ગઈ હોય છે). તેના પેટા પ્રકારો પણ છે. કેટલાક મૂત્રાશય અને યોનિ જેવા હોલો અંગોમાં વિકસી શકે છે (જેને "બોટ્રાયોઇડ રેબડોમિયોસારકોમા" કહેવાય છે). બીજો પેટા પ્રકાર બાળકના અંડકોષ (શુક્રાણુઓ) ની આસપાસ વિકસી શકે છે (જેને "સ્પિન્ડલ સેલ રેબડોમિયોસારકોમા" કહેવાય છે).

2. મૂર્ધન્ય રેબડોમીયોસારકોમા `(મૂર્ધન્ય રેબડોમીયોસારકોમા)`

આ પ્રકાર સામાન્ય રીતે 20 થી 35 વર્ષની વયના મોટા બાળકો અને યુવાન પુખ્ત વયના લોકોમાં જોવા મળે છે. તે મોટાભાગે હાથ, પગ અથવા ધડ પર થાય છે. આ મૂર્ધન્ય પ્રકાર ખૂબ જ ગંભીર છે અને ઝડપથી ફેલાય છે . તે વિકસે તે પછી લગભગ તરત જ ફેલાવાનું શરૂ કરે છે.

૩. પ્લેઓમોર્ફિક રેબડોમીયોસારકોમા `(પ્લીઓમોર્ફિક રેબડોમીયોસારકોમા)`

આ પ્રકાર સામાન્ય રીતે ૫૦ વર્ષથી વધુ ઉંમરના પુખ્ત વયના લોકોમાં જોવા મળે છે. જોકે તે શરીરના કોઈપણ ભાગ પર વિકસી શકે છે, તે સામાન્ય રીતે પગ પર જોવા મળે છે . તે હાથ, છાતી, પેટ અને માથા અને ગરદનના કેટલાક ભાગો પર પણ વિકસી શકે છે.

રેબડોમીયોસારકોમાના લક્ષણો શું છે?

આ રોગના લક્ષણો કેન્સર ક્યાં સ્થિત છે તેના આધારે બદલાય છે . ઉદાહરણ તરીકે, જો કોઈ બાળકને કાનમાં આ પ્રકારની ગાંઠ હોય, તો તેને કાનમાં દુખાવો અને કાનમાંથી પ્રવાહી નીકળવા જેવા લક્ષણોનો અનુભવ થઈ શકે છે. જો આંખની પાછળ ગાંઠ વિકસે છે, તો આંખ સોજો અને ફૂલેલી દેખાઈ શકે છે. અહીં કેટલાક અન્ય ઉદાહરણો છે:

• હાથ કે પગમાં સ્નાયુના કિસ્સામાં: દુખાવો સાથે ગાંઠ કે સોજો.
• પેટ (`(પેટ)`): પેટમાં ખેંચાણ , કબજિયાત, ઉલટી .
• મૂત્રાશય અને પેશાબની નળી: પેશાબમાં લોહી (`(હેમેટુરિયા)`), પેશાબ કરવામાં મુશ્કેલી.
• નાકની પોલાણ: નાકમાંથી રક્તસ્ત્રાવ ("(એપિસ્ટેક્સિસ)"), સાઇનસ ચેપ ("(સાઇનસ ચેપ )") જેવા લક્ષણો.
• યોનિમાર્ગ: બાળકની યોનિમાંથી ગઠ્ઠા જેવું કંઈક નીકળવું.
• ટેસ્ટિક્યુલર નોડ્યુલ્સ: બાળકના ટેસ્ટિકલ્સ આસપાસ ઝડપથી વધતી ગાંઠ.

મહત્વપૂર્ણ: આ લક્ષણો ક્યારેક ઓછી ગંભીર પરિસ્થિતિઓને કારણે થઈ શકે છે. નાકમાંથી રક્તસ્ત્રાવ, ઉલટી અને શરીરમાં ગાંઠો જેવી બાબતો હંમેશા રેબડોમિયોસારકોમાને કારણે થતી નથી. જો કે, જો તમને અથવા તમારા બાળકને આ લક્ષણો હોય, જો તે ચાલુ રહે અથવા વધુ ખરાબ થવા લાગે, તો તમારે ચોક્કસપણે ડૉક્ટરને મળવું જોઈએ .

આ રોગના કારણો શું છે?

રેબડોમીયોસારકોમા આપણા સ્નાયુ કોષો (અપરિપક્વ સ્નાયુ કોષો) માં આનુવંશિક પરિવર્તનને કારણે થાય છે જેના કારણે તેઓ કેન્સરગ્રસ્ત બને છે અને ઝડપથી વિભાજીત થાય છે, જેનાથી ગાંઠો બને છે. PAX/FOX01 ફ્યુઝન જનીન જેવા કેટલાક આનુવંશિક પરિવર્તનો કેટલાક પ્રકારના રેબડોમીયોસારકોમાનું કારણ બની શકે છે. ઉપરાંત, ચોક્કસ વારસાગત પરિસ્થિતિઓ ધરાવતા લોકોમાં આ રોગ થવાનું જોખમ વધારે હોય છે. આમાંની કેટલીક પરિસ્થિતિઓમાં શામેલ છે:

• લી-ફ્રેમેની સિન્ડ્રોમ
• બેકવિથ-વિડેમેન સિન્ડ્રોમ
• ન્યુરોફાઇબ્રોમેટોસિસ
• કોસ્ટેલો સિન્ડ્રોમ
• કાર્ડિયોફેસિઓક્યુટેનીયસ સિન્ડ્રોમ `(કાર્ડિયોફેસિઓક્યુટેનીયસ સિન્ડ્રોમ)`

રેબડોમીયોસારકોમાનું નિદાન કેવી રીતે થાય છે?

જ્યારે તમે અથવા તમારું બાળક ડૉક્ટરને મળો છો, ત્યારે તેઓ પહેલા તમારા લક્ષણો વિશે પૂછશે. તેઓ એ પણ પૂછશે કે શું તમારા પરિવારમાં કોઈને ઉપર જણાવેલ વારસાગત સ્થિતિઓ છે, કારણ કે આનાથી તમને આ રોગ થવાના તમારા જોખમનો ખ્યાલ આવી શકે છે. પછી તેઓ રોગના કોઈપણ ચિહ્નો, જેમ કે ગઠ્ઠા અને સોજો જોવા માટે શારીરિક તપાસ કરશે. વધુમાં, તેઓ સ્થિતિનું નિદાન કરવામાં મદદ કરવા માટે નીચેના પરીક્ષણો કરી શકે છે:

• સીટી સ્કેન `(કમ્પ્યુટેડ ટોમોગ્રાફી (સીટી) સ્કેન)` અથવા એમઆરઆઈ સ્કેન `(મેગ્નેટિક રેઝોનન્સ ઇમેજિંગ (એમઆરઆઈ) સ્કેન)`
• પીઈટી સ્કેન `(પોઝિટ્રોન એમિશન ટોમોગ્રાફી (પીઈટી) સ્કેન)`
• હાડકાનું સ્કેન
• કટિ પંચર (એક પરીક્ષણ જેમાં કરોડરજ્જુમાંથી થોડી માત્રામાં પ્રવાહી લેવામાં આવે છે)
• બોન મેરો બાયોપ્સી
• બાયોપ્સી (તપાસ માટે ગાંઠમાંથી પેશીનો એક નાનો ટુકડો લેવો)
• ઇમ્યુનોહિસ્ટોકેમિસ્ટ્રી જેવા ખાસ પેશી પરીક્ષણો
• સાયટોલોજી પરીક્ષણો

શું રક્ત પરીક્ષણો દ્વારા આ શોધી શકાય છે?

ના, રેબડોમિયોસારકોમાનું નિદાન કરી શકે તેવી કોઈ સીધી રક્ત પરીક્ષણ નથી. જો કે, નિદાન પછી તમારા ઓન્કોલોજિસ્ટ રક્ત પરીક્ષણોનો ઓર્ડર આપી શકે છે. ઉદાહરણ તરીકે, રોગ અસ્થિ મજ્જામાં ફેલાયો છે કે કેમ તે જોવા માટે સંપૂર્ણ રક્ત ગણતરી (CBC) કરી શકાય છે. સારવાર દરમિયાન રક્ત પરીક્ષણો પણ કરવામાં આવે છે જેથી જોવા મળે કે તમારું શરીર સારવાર પ્રત્યે કેવી પ્રતિક્રિયા આપી રહ્યું છે.

રેબડોમીયોસારકોમા જોખમ જૂથો

જ્યારે બાળકોમાં રેબડોમિયોસારકોમા થાય છે, ત્યારે ઓન્કોલોજિસ્ટ રોગને જોખમ જૂથોમાં વર્ગીકૃત કરે છે. આ વર્ગીકરણ ત્રણ મુખ્ય પરિબળો પર આધારિત છે: 1. ગાંઠનો તબક્કો: ડોકટરો આ નક્કી કરવા માટે TNM સ્ટેજિંગ સિસ્ટમ નામની સિસ્ટમનો ઉપયોગ કરે છે. T નો અર્થ ગાંઠના કદ અને સ્થાનનો થાય છે, N નો અર્થ કેન્સર લસિકા ગાંઠોમાં ફેલાયું છે કે કેમ, અને M નો અર્થ કેન્સર શરીરના અન્ય ભાગોમાં ફેલાયું છે કે કેમ. 2. ક્લિનિકલ જૂથ: આ બાયોપ્સી અથવા સર્જરી પછી નક્કી કરવામાં આવે છે. ઉદાહરણ તરીકે, જો બાયોપ્સી અથવા સર્જરી દ્વારા ગાંઠને સંપૂર્ણપણે દૂર કરી શકાય છે, તો તેને ગ્રુપ I તરીકે વર્ગીકૃત કરવામાં આવે છે. આ જૂથો 1 થી 4 સુધીના હોય છે. 3. આનુવંશિક ફેરફારો: શું PAX/FOX01 ફ્યુઝન જનીન પરિવર્તન હાજર છે. આ જોખમ શ્રેણીઓને ઓછું જોખમ, મધ્યવર્તી જોખમ અને ઉચ્ચ જોખમ કહેવામાં આવે છે. તમારા બાળકની તબીબી ટીમ સારવારની યોજના બનાવવા, સારવાર પછી કેન્સર પાછા આવવાની શક્યતાનો અંદાજ કાઢવા અને સારવાર પછી શું અપેક્ષા રાખવી તે નક્કી કરવા (પૂર્વસૂચન) માટે આ જોખમ શ્રેણીનો ઉપયોગ કરે છે.

આ જોખમ શ્રેણી નક્કી કરવાની પ્રક્રિયા થોડી જટિલ છે. તમને ઉપયોગમાં લેવાયેલી બધી માહિતી તરત જ સમજાશે નહીં. તેથી, તમારા બાળકની તબીબી ટીમને સ્પષ્ટતા માટે પૂછવામાં અચકાશો નહીં . તેઓ તમને બધું સમજાવવામાં ખુશ થશે.

રેબડોમીયોસારકોમાની સારવાર શું છે?

રોગના પ્રકાર પર આધાર રાખીને સારવારના વિકલ્પો બદલાય છે. કારણ કે રેબડોમીયોસારકોમા એક દુર્લભ રોગ છે, જો તમને અથવા તમારા બાળકને આ સ્થિતિ હોય,તમારી તબીબી ટીમને પૂછો કે શું તમે ક્લિનિકલ ટ્રાયલમાં ભાગ લઈ શકો છો . ઓન્કોલોજિસ્ટ સામાન્ય રીતે આ સારવારનો ઉપયોગ કરે છે:

• સર્જરી
• રેડિયેશન થેરાપી
• કીમોથેરાપી (કીમોથેરાપી)

શું રેબડોમીયોસારકોમા સંપૂર્ણપણે મટાડી શકાય છે?

ક્યારેક, હા, સારવારથી રેબડોમીયોસારકોમા મટી શકે છે . આને રોગનું "મુક્તિ" કહેવામાં આવે છે. આનો અર્થ એ થાય કે લક્ષણો અદૃશ્ય થઈ જાય છે અને પરીક્ષણોમાં કોઈ કેન્સરના કોષો જોવા મળતા નથી. મોટાભાગે, આ ઈલાજ કાયમી હોય છે, પરંતુ ક્યારેક રેબડોમીયોસારકોમા પાછો આવી શકે છે. સામાન્ય રીતે, બાળકો કરતાં પુખ્ત વયના લોકો આ રોગમાંથી સંપૂર્ણપણે સ્વસ્થ થવાની શક્યતા ઓછી હોય છે .

રેબડોમીયોસારકોમા ધરાવતી વ્યક્તિનું આયુષ્ય કેટલું છે?

રેબડોમીયોસારકોમા ધરાવતી વ્યક્તિ કેટલો સમય જીવશે તેનો કોઈ ચોક્કસ આંકડો નથી. જોકે, સંશોધકો રેબડોમીયોસારકોમાનું નિદાન થયાના પાંચ વર્ષ પછી કેટલા લોકો જીવિત છે તેનો ટ્રેક રાખે છે. આ જીવિત રહેવાનો દર ઘણા પરિબળો પર આધાર રાખે છે, જેમાં રોગનો પ્રકાર, જોખમ જૂથ અને સારવાર પછી રોગ પાછો આવે છે કે કેમ તે શામેલ છે . એકંદરે, આ રોગ ધરાવતા 70% બાળકો નિદાન થયાના પાંચ વર્ષ પછી જીવિત રહે છે. પુખ્ત વયના લોકો માટે, પાંચ વર્ષનો જીવિત રહેવાનો દર લગભગ 20% છે.

તમારી પરિસ્થિતિ ગમે તે હોય, એ યાદ રાખવું અગત્યનું છે કે આ બચવાના દરો રેબડોમિયોસારકોમા માટે સારવાર લેનારા અન્ય લોકોના અનુભવોના આધારે અંદાજિત છે. જો તમને અથવા તમારા બાળકને આ સ્થિતિ છે, તો ભવિષ્યમાં શું થશે તે જાણવાની ઇચ્છા થવી સામાન્ય છે. જો એમ હોય, તો તમારી તબીબી ટીમ તેના વિશે વાત કરવા માટે શ્રેષ્ઠ વ્યક્તિ છે .

હું મારા બાળક અને મારી જાતની સંભાળ કેવી રીતે રાખી શકું?

કેન્સર તમારા રોજિંદા જીવન પર મોટી અસર કરી શકે છે. રેબડોમિયોસારકોમા પણ તેનો અપવાદ નથી. જો તમને અથવા તમારા બાળકને આ સ્થિતિ હોય, તો તમે ખૂબ જ તણાવ અને થાક અનુભવી શકો છો. આ સમય દરમિયાન મદદ કરી શકે તેવા કેટલાક સૂચનો અહીં આપ્યા છે:

• ઉપશામક સંભાળનો વિચાર કરો: કેન્સરના લક્ષણો અને સારવારનો સામનો કરવો મુશ્કેલ હોઈ શકે છે. ઉપશામક સંભાળ એ એક એવી સારવાર છે જે જીવનની ગુણવત્તા સુધારવામાં મદદ કરે છે, લક્ષણો ઘટાડવાથી લઈને ભાવનાત્મક ટેકો પૂરો પાડવા સુધી.
• બાળ જીવન નિષ્ણાત સાથે વાત કરો: કેન્સર બાળકના જીવનને ઉથલાવી શકે છે. તે તેમને મિત્રો અને રોજિંદા પ્રવૃત્તિઓથી દૂર લઈ જઈ શકે છે. કેન્સર સાથે જીવવું એ બાળક માટે એકલતાભર્યું હોઈ શકે છે જે એવા અનુભવમાંથી પસાર થઈ રહ્યું છે જે તેના મિત્રો સમજી શકતા નથી. બાળ જીવન નિષ્ણાતો ખાસ તાલીમ પામેલા આરોગ્ય કાર્યકરો છે જે બાળકોને તબીબી અનુભવોનો સામનો કરવામાં મદદ કરે છે.
• વિરામ લો:કેન્સરની સારવાર - અને કેન્સરગ્રસ્ત બાળકની સંભાળ રાખવી - ખૂબ જ કંટાળાજનક હોઈ શકે છે. જો તમે સારવાર લઈ રહ્યા છો, તો જ્યારે પણ જરૂર હોય ત્યારે આરામ કરવાનો પ્રયાસ કરો, ફક્ત જ્યારે તમારી પાસે સમય હોય ત્યારે જ નહીં. જો તમે રેબ્ડોમિયોસારકોમા ધરાવતા બાળકની સંભાળ રાખી રહ્યા છો, તો તમારા ડૉક્ટરને રાહત સંભાળ કાર્યક્રમો અને સેવાઓ વિશે પૂછો.
• કેન્સર સર્વાઈવરશિપનો વિચાર કરો: સારવાર પછી રેબડોમિયોસારકોમા પાછો આવી શકે છે. જો તમને ચિંતા હોય કે તમારા અથવા તમારા બાળકમાં કેન્સર પાછું આવશે, તો તમારા ડૉક્ટરને કેન્સરથી બચવા માટે સહાય સેવાઓ વિશે પૂછો.

મારે મારા ઓન્કોલોજિસ્ટનો ક્યારે સંપર્ક કરવો જોઈએ?

જો તમે અથવા તમારા બાળકની સારવાર ચાલી રહી હોય, તો જો સારવારની આડઅસરો અપેક્ષા કરતાં વધુ ખરાબ હોય તો તમારા ડૉક્ટરનો સંપર્ક કરો . તમારી સ્થિતિના આધારે, તમારા ડૉક્ટરે તમને એવા લક્ષણો વિશે ચોક્કસ સૂચનાઓ આપી હશે જે સૂચવે છે કે તમારો રેબડોમિયોસારકોમા ફેલાઈ રહ્યો છે અથવા પાછો આવી રહ્યો છે. તમારી કોઈપણ ચિંતાઓ વિશે તેમની સાથે વાત કરવામાં અચકાશો નહીં.

મારે મારા ડૉક્ટરને કયા પ્રશ્નો પૂછવા જોઈએ?

રેબ્ડોમિયોસારકોમા એક દુર્લભ રોગ છે. તમને તેના વિશે વધુ ખબર નહીં હોય. તમને આ રોગ હોય કે તમારા બાળકને, ભવિષ્યમાં શું અપેક્ષા રાખવી તે અંગે તમારા મનમાં ઘણા પ્રશ્નો હોઈ શકે છે. આવા સમયે પૂછવા માટે અહીં કેટલાક પ્રશ્નો છે:

• મને/મારા બાળકને કયા પ્રકારનો રેબડોમિયોસારકોમા છે?
• જોખમ જૂથનું વર્ગીકરણ શું છે?
• તમે કઈ સારવારની ભલામણ કરો છો?
• સારવારની આડઅસરો શું છે?
• શું કોઈ ક્લિનિકલ ટ્રાયલ છે જેમાં આપણે ભાગ લઈ શકીએ?
• મારા બાળકની બીમારી માટે પૂર્વસૂચન શું છે?
• તમારી પાસે કઈ સહાયક સેવાઓ છે જે અમને મદદ કરી શકે?

છેલ્લે, શું યાદ રાખવું

રેબડોમીયોસારકોમા એ ખૂબ જ દુર્લભ પ્રકારનું કેન્સર છે. નિષ્ણાતો હજુ પણ બરાબર જાણતા નથી કે તે શા માટે થાય છે. જો તમને અથવા તમારા બાળકને રેબડોમીયોસારકોમા છે, તો તમે નિરાશ થઈ શકો છો કે તમને બરાબર ખબર નથી કે તે શા માટે થયું. તમારી તબીબી ટીમ તે સમજે છે. જ્યારે તેઓ સમજાવી શકતા નથી કે તમને અથવા તમારા બાળકને રેબડોમીયોસારકોમા કેમ છે, તેઓ નિદાન, શક્ય સારવાર અને ક્લિનિકલ ટ્રાયલ્સમાં ભાગ લેવાની ક્ષમતા જેવી બાબતો સમજાવી શકે છે. તેઓ તમને સપોર્ટ જૂથો અને વિશિષ્ટ સંભાળ જેવા સંસાધનો શોધવામાં પણ મદદ કરી શકે છે. ચિંતા કરશો નહીં, તમે એકલા નથી. રેબડોમીયોસારકોમા, કેન્સર, બાળપણનું કેન્સર, સોફ્ટ પેશીનું કેન્સર, કેન્સરના લક્ષણો, કેન્સરની સારવાર, આનુવંશિક રોગો