Kana son sanin game da maganin cutar Gaucher? Kada ka ji tsoro, bari mu yi magana!

Idan likitanka ya gaya maka ko wanda kake ƙauna cewa yana da cutar Gaucher, za ka iya jin tsoro da firgita. Wannan abu ne na al'ada. Amma abu mafi mahimmanci shine akwai magunguna masu kyau da yawa da ake da su a yau waɗanda za su iya taimaka maka ka rayu cikin jin daɗi tare da wannan yanayin. Ko da yake babu maganin wannan cuta, magungunan da ake amfani da su a yanzu na iya taimaka maka ka hana lalacewar gabobin jikinka da kuma sarrafa alamun cutar don ka iya rayuwa mai kyau. Don haka kada ka damu, bari mu yi magana dalla-dalla game da shi.

Wasu magunguna sun dace da manya kawai. Sauran magungunan an tsara su musamman don wasu nau'ikan cutar Gaucher. Haka kuma, idan kai ko yaronka yana da alamun rashin lafiya mai sauƙi, ƙila ba kwa buƙatar magani kwata-kwata. A wannan yanayin, kuna iya buƙatar ganin ko alamun sun inganta kuma ku fara magani kawai idan ya zama dole. Likitanku ne ke tantance wannan duka.

Babban hanyar magani: Maganin Sauya Enzyme (ERT)

Wannan ita ce magani mafi inganci kuma mafi inganci. Manya da yara masu fama da cutar Gaucher ta nau'in 1 da nau'in 3 za su iya samun wannan maganin.

A taƙaice dai, cutar Gaucher yanayi ne da ke rage ƙarfin jiki na samar da wani takamaiman enzyme. Sakamakon haka, wasu kitse a cikin jiki ba za a iya karya su yadda ya kamata ba kuma ana ajiye su a wurare kamar hanta, saifa, da ƙashi. Maganin Sauya Enzyme (ERT) ya ƙunshi ba wa jiki enzyme da ya ɓace a waje, a matsayin allura.

Mene ne amfanin maganin ERT?

• Farfaɗo da kumburin hanta da saifa: Waɗannan gabobin, waɗanda suka ƙaru saboda cutar, an sake ƙara musu ƙanana kuma aikinsu ya inganta.
• Rage Rashin Jini: Wannan yana taimakawa wajen shawo kan rashin jini, wanda ke haifar da gajiya da rauni ga mutane da yawa.
• Ƙarfafa ƙashi: Yana rage ciwon ƙashi, yana ƙarfafa su, kuma yana hana su karyewa cikin sauƙi.

Duk da haka, yana da mahimmanci a tuna cewa ERT ba shi da tasiri sosai wajen sarrafa alamun kwakwalwa ko tsarin jijiyoyi (kamar farfadiya) da ke faruwa a cikin cutar Gaucher nau'in 3. Wannan saboda maganin yana da iyakacin ikon wucewa daga jininmu zuwa kwakwalwa (shingen jini-kwakwalwa).

Akwai manyan nau'ikan magungunan ERT guda uku da ake amfani da su a yanzu:

• Imiglucerase (Imiglucerase-Cerezyme)
• Taliglucerase alfa (Taliglucerase alfa - Elelyso)
• Velaglucerase alfa (VPRIV)

Ana ba da wannan maganin a matsayin maganin saline (maganin IV), ta ƙaramin bututu zuwa cikin jijiya. Yawanci dole ne ku je asibiti ko asibiti duk bayan mako biyu don samun wannan maganin cikin awanni 1-2.

Magungunan Baki

Baya ga maganin ERT, akwai kuma magungunan da ake sha ta baki. An rubuta su musamman ga manya masu fama da cutar Gaucher ta Type 1. Waɗannan magungunan suna aiki ta hanyar rage tarin waɗannan ma'adanai masu kitse a jiki da muka yi magana a kai a baya.

Sauran hanyoyin magance matsalolin ido

Akwai wasu magunguna da dama da ake da su don magance matsalolin da ke tattare da cutar Gaucher.

Maganin ƙasusuwa marasa ƙarfi

Rauni da ciwo na ƙashi sun zama ruwan dare a cikin cutar Gaucher. Ana amfani da nau'in magunguna da ake kira bisphosphonates don taimakawa wajen magance wannan yanayin. Waɗannan suna aiki ta hanyar ƙarfafa ƙasusuwa. Misalai sun haɗa da alendronate (Fosamax) da pamidronate (Aredia). Waɗannan sun dace da yara da manya.

Maganin Ciwo

Za ka iya amfani da magungunan rage radadi na yau da kullun don abubuwa kamar ciwon jiki da ciwon gaɓɓai.

• Ga ƙananan ciwo: Magunguna kamar acetaminophen (Tylenol) ko ibuprofen (Advil, Motrin).
• Ga ciwo mai tsanani: Kuna iya buƙatar shan magungunan rage radadi masu ƙarfi daga ƙungiyar opioid , kamar yadda likitanku ya ba da shawara.

Bugu da ƙari, wani lokacin magungunan rage radadi ko na shakatawa na tsoka na iya taimakawa wajen sarrafa zafi.

Tiyata

Duk da cewa sau da yawa ana iya magance cutar da magani, a wasu lokutan ana iya buƙatar tiyata.

• Tiyatar ƙashi: Idan kumburin ƙashi bai ragu ba bayan maganin ERT kuma ya ci gaba da haifar da matsaloli, likitanka zai iya ba da shawarar cire ƙashi ta hanyar tiyata.
• Tiyatar Sauya Gaɓoɓi: Idan cutar ta yi mummunan lahani ga gaɓoɓi (misali gaɓoɓin kwatangwalo) kuma ciwon ya yi tsanani har tafiya ba zai yiwu ba, ana iya yin tiyata don maye gurbin wannan gaɓoɓin da gaɓoɓin roba. Wannan zai iya rage zafi kuma ya ba da damar sake yin motsi mai kyau.

Dashen Maƙogwaro na Kashi

Wannan magani ne mai matuƙar haɗari kuma mai wahalar magani ga cutar Gaucher. Ya ƙunshi maye gurbin ƙwayoyin jini da suka lalace da waɗanda suka dace. Duk da haka, har yanzu babu wata shaida bayyananna game da aminci da ingancinsa idan aka kwatanta da magunguna na yau da kullun kamar ERT. Saboda haka, ana la'akari da shi ne kawai a lokuta na musamman inda babu wasu jiyya da suka yi aiki.

Zubar da Jini

Wannan zai iya zama da amfani ga mutanen da ke fama da matsanancin rashin jini wanda cutar Gaucher ke haifarwa. Ba da jini zai iya ƙara yawan ƙwayoyin jinin ja, yana maido da kuzari da kuzarin jiki.

Muhimmancin salon rayuwa: abinci da motsa jiki

Baya ga samun magani, yana da matukar muhimmanci a kula da rayuwa mai kyau da koshin lafiya.

• Abinci mai gina jiki: Yana da mahimmanci a ci abinci mai wadataccen sinadarin calcium da bitamin D , musamman don ƙarfafa ƙashi. A haɗa da abubuwa kamar madara, yogurt, cuku, kayan lambu kore, da ƙananan kifaye a cikin abincin da za a ci.
• Motsa Jiki: Yi magana da likitanka ka nemi motsa jiki da ya dace da kai kuma wanda ba ya sanya damuwa a gaɓoɓinka. Abubuwa kamar tafiya da iyo suna da kyau.
• Karin Abinci: Idan likitanka ya yi tunanin ba ka samun isasshen bitamin D ko calcium daga abincinka, zai iya ba da shawarar kari.

A ƙarshe, masana kimiyya da likitoci suna ci gaba da bincike kan sabbin magunguna don cutar Gaucher. Waɗannan ana kiransu gwaje-gwajen asibiti . Waɗannan gwaje-gwajen suna ba ku damar gwada sabbin magunguna waɗanda ba a samu sosai ba tukuna. Yi magana da likitanka game da ko za ku iya shiga cikin ɗaya daga cikin waɗannan gwaje-gwajen.