Wataƙila ka ji tsoro lokacin da ka lura da wasu tabo masu launin haske a jikin ɗan ƙaraminka ba zato ba tsammani. Ko kuma wataƙila ka damu da wata alama kamar farfadiya da ta faru ba tare da wani dalili ba. Waɗannan wasu lokutan na iya zama alamun wata cuta da ba a saba gani ba da ake kira Tuberous Sclerosis Complex (TSC). Da farko, kada ka firgita. Da zarar ka fahimci wannan sosai, za ka iya rayuwa cikin nasara da wannan yanayin. Bari mu yi magana game da komai a cikin sauƙi.
A taƙaice dai, menene Tuberous Sclerosis Complex (TSC)?
Ka yi tunanin haka: ƙwayoyin halittar jikinmu suna kama da ma'aikata a wurin aiki. Suna rabuwa kuma suna girma lokacin da suke buƙata, sannan su daina rabuwa idan sun gama. Amma a cikin wanda ke da TSC, akwai ƙaramin lahani a cikin tsarin da ke sarrafa waɗannan rarrabuwar ƙwayoyin halitta. Don haka, maimakon tsayawa inda aka tsara su, ƙwayoyin suna ci gaba da rabuwa.
Idan ƙwayoyin halitta suka rabu ba tare da iko ba ta wannan hanyar, ciwace-ciwacen suna samuwa a sassa daban-daban na jiki, misali, a cikin kwakwalwa, koda , zuciya , huhu , fata, da idanu. Abu mafi mahimmanci da ya kamata ku sani a nan shine waɗannan ciwace-ciwacen ba ciwon daji ba ne . Amma suna iya haifar da matsaloli daban-daban dangane da inda suke samuwa. Kimanin mutane miliyan ɗaya zuwa miliyan biyu a duniya suna rayuwa da wannan yanayin. Labari mai daɗi shine akwai magunguna masu kyau a yau don magance waɗannan alamun da rage ciwace-ciwacen.
Menene takamaiman dalilin TSC?
Babban dalilin wannan shine canji (maye gurbi) a cikin kwayoyin halittarmu . Wannan na iya faruwa ta hanyoyi biyu.
1. Canjin kwayoyin halitta bazuwar: Ga yawancin mutane, kusan kashi biyu bisa uku, TSC ba a gadonsa. Yana iya faruwa ne sakamakon canjin kwayoyin halitta lokacin da ƙwayoyin uwa da uba suka haɗu suka samar da jariri, ko kuma lokacin da jaririn ke tasowa a matsayin tayi.
2. Gado daga iyaye: Kimanin kashi ɗaya bisa uku na mutane suna gadon cutar daga iyayensu. Idan iyaye ɗaya yana da TSC, ɗansu yana da kashi 50% na damar kamuwa da cutar.
Menene alamomin? Shin suna iri ɗaya ga kowa?
A'a. Alamomin TSC sun bambanta sosai daga mutum zuwa mutum. Kuma waɗannan alamomin na iya canzawa akan lokaci. Wasu mutane suna fara nuna alamun kusan nan da nan bayan haihuwa. Ga wasu kuma, suna iya bayyana daga baya a rayuwa. Alamomin sun dogara ne akan wurin, girman, da adadin ƙari.
Domin fahimtar hakan, bari mu ga yadda hakan ke shafar sassa daban-daban na jiki.
| Sashen jikin da abin ya shafa | Alamomin da ka iya faruwa |
|---|---|
| Fata | Waɗannan su ne alamomin da aka fi gani. Kuna iya ganin abubuwa kamar tabo masu launin haske a jiki (macules masu launin hypopigmented), ja, kuraje masu kama da kuraje a fuska (angiofibromas na fuska), fatun fata masu kauri a goshi, da ƙananan kuraje a kusa da farce. |
| Kwakwalwa | Karyewar kwakwalwa abu ne da ya zama ruwan dare a cikin ciwace-ciwacen kwakwalwa. Canje-canje a cikin halaye (yawancin fushi, damuwa), matsalolin barci, ciwon kai, tashin zuciya, da jinkirin ci gaba kamar autism na iya faruwa. |
| Koda | Idan ciwace-ciwacen suka taso a cikin koda, aikinsu na iya lalacewa. Yanayi kamar hawan jini da zubar jini na ciki na iya faruwa. |
| Zuciya | Ciwon zuciya yawanci yana tasowa ne a lokacin ƙuruciya kuma yana raguwa yayin da muke tsufa. Duk da haka, wani lokacin suna iya haifar da bugun zuciya mara tsari (arrhythmias) ko toshewar kwararar jini. |
| Huhu | Ciwon huhu na iya haifar da ƙarancin numfashi koda da motsa jiki kaɗan. Tari ko ma huhun da ya faɗi na iya faruwa. |
| Idanu | Ciwon daji a cikin idanu na iya haifar da rashin gani ko hangen nesa biyu. |
Ta yaya likita yake gano wannan cuta daidai?
Saboda alamun wannan cuta sun bambanta, wani lokacin yana iya zama da ɗan wahala a gano cutar. Likitan ku zai fara magana da ku a hankali ya tambaye ku game da cikakkun bayanai. Misali:
- Menene bambanci na farko da ka lura da shi? Yaushe ya fara?
- Shin kai ko ɗanka kun taɓa samun farfadiya ? Me ke faruwa idan kun sami ɗaya? Tsawon wane lokaci ya yi?
- Sau nawa kake samun ciwon kai?
- Shin akwai wani a cikin iyali da ke fama da farfadiya ko TSC?
Bayan haka, likita zai duba fatar jikinka da idanunka sannan ya tura ka don ƙarin gwaje-gwaje idan ya cancanta.
- CT Scan : Ana amfani da jerin hotunan X-ray don ɗaukar cikakkun hotuna na cikin jiki. Wannan zai iya taimakawa wajen gano ƙari.
- Duban MRI : Wannan zai iya samar da hotuna masu haske da cikakkun bayanai fiye da hoton CT. Har ma yana iya duba kwararar ruwa a cikin kwakwalwa da kashin baya. Wani lokaci ana allurar fenti na musamman don sa hotunan su bayyana.
- Echocardiogram: Wannan gwajin duba zuciya ne ta hanyar amfani da na'urar daukar hoton zuciya. Yana iya duba ciwon daji da sauran canje-canje a cikin zuciya.
- Gwaje-gwajen kwayoyin halitta: Wannan gwajin, wanda aka yi da samfurin jini, zai iya tabbatar da ko kuna da TSC.
Waɗanne hanyoyi ne ake bi don magance matsalar?
Maganin ya dogara ne da alamomin cutar da kuma wurin da ciwon ya fito. Babban burin likitoci shine su shawo kan alamomin cutar da kuma taimaka muku rayuwa mai daɗi.
- Ga koda: Ana ba da magunguna (kamar 'everolimus') don toshe jinin da ke shiga cikin ciwon koda ko kuma rage su. Wani lokaci ciwon na iya buƙatar a cire shi ta hanyar tiyata. A cikin mawuyacin hali, ana iya buƙatar dialysis ko dashen koda.
- Ga kwakwalwa: Wasu ciwace-ciwacen kwakwalwa ana iya rage su da magani. Akwai magunguna na musamman don magance farfadiya. Ana cire wasu ciwace-ciwacen ta hanyar tiyata. Idan aka yi wa yaro magani da wuri, hakan zai iya taimakawa wajen ci gaban kwakwalwarsa da kuma iya koyo sosai.
- Ga huhu: Wasu mutanen da ke fama da matsalar huhu ana ba su magunguna da ke shafar garkuwar jiki, kamar su sirolimus.
- Ga fata: Ana iya gyara kurajen fata da tabo ta hanyar amfani da maganin laser (dermabrasion) kafin su yi girma.
Abu mafi mahimmanci shine a ci gaba da tuntuɓar likitanka akai-akai domin su iya tsara tsarin maganin da ya fi dacewa da kai.
Abubuwan da ya kamata ku sani yayin da kuke zaune tare da TSC
Rayuwa da irin wannan yanayi na yau da kullun na iya zama ƙalubale ga tunani, amma idan aka kula da shi yadda ya kamata, za ka iya yin rayuwa mai nasara.
- Kula da kanka: Ka kula sosai da canje-canje a jikinka. Ka gaya wa likitanka nan da nan game da duk wani sabon alamun cutar. Ka sha magungunanka a kan lokaci kuma kada ka rasa lokacin ganawa da likitanka.
- Ka shirya don gaggawa: Yi magana da likitanka don ya fayyace abin da za ka yi a lokacin gaggawa da kuma lokacin da za ka je ETU (Sashen Kula da Gaggawa) .
- Bari yaronka ya zama yaro: Idan yaronka yana da TSC, kada ka manta cewa har yanzu yaro ne. Ka ƙirƙiri yanayi inda zai iya yin wasa, ya koya, kuma ya yi farin ciki.
- Taimako daga iyali da abokai: Yi magana da iyalinka da abokanka na kud da kud game da wannan yanayin. Tambaye su yadda za su iya taimaka maka.
- Lafiyar kwakwalwa: Abu ne da ya dace mutum ya ji damuwa da baƙin ciki a wasu lokutan. Idan kana jin haka, kada ka yi jinkirin neman taimako daga mai ba da shawara.
Duk da cewa har yanzu babu cikakken maganin TSC, tare da kulawa da kuma kulawa mai kyau, yawancin mutanen da ke fama da wannan cuta za su iya rayuwa ta yau da kullun, aiki, da kuma zaman kansu.
Saƙon Ɗauka Gida
- Ciwon Fuka-fuka (Tuberous Sclerosis Complex) wata cuta ce ta kwayoyin halitta da ke haifar da ciwace -ciwacen da ba na ciwon daji ba a sassa daban-daban na jiki.
- Alamomin sun bambanta sosai daga mutum zuwa mutum. Kurajen fata, farfadiya, da kuma jinkirin ci gaba abu ne da ya zama ruwan dare.
- Duk da cewa babu cikakken magani ga wannan, akwai magunguna masu inganci a yau waɗanda za su iya magance alamun cutar, rage ciwace-ciwacen daji, da kuma taimaka muku rayuwa ta yau da kullun.
- Idan ka lura da wani canji da ba a saba gani ba a jikinka ko na ɗanka, ka nemi shawara nan take daga likitanka .
- Da kulawa da kulawa mai kyau, mutane da yawa da ke fama da TSC za su iya rayuwa mai aiki, mai zaman kanta, da kuma gamsuwa.
💬 Comments (0)
Har yanzu ba a buga sharhi ba. Ƙara bayanin ku anan a karon farko.
Ƙara sharhin ku