Shin jaririnku yana da wasu daga cikin waɗannan matsalolin tare? Bari mu yi magana game da Ciwon VATER / Ƙungiyar VACTERL!

Za ka iya damuwa sosai idan likitoci suka gaya maka cewa sabon jaririnka ya samu wasu canje-canje ko lahani a sassa daban-daban na jikinsa. Wataƙila hotunan da aka yi kafin a haifi jaririn sun ba ka wata alama game da wani abu makamancin haka. Wannan shine yanayin da za mu yi magana a kai a yau, VATER Syndrome, ko VACTERL Association. Kada ka damu, bari mu fahimci wannan a taƙaice.

Menene Ciwon VATER / Ƙungiyar VACTERL?

A taƙaice dai, ciwon VATER wani rukuni ne na nakasar haihuwa da ke faruwa da wuri a lokacin da jariri ke girma. Musamman ma, waɗannan matsalolin suna faruwa ne a cikin makonnin farko na ci gaban tayin jariri. Yanayin na iya bambanta daga jariri zuwa jariri. Ba kowane jariri ne zai sami irin wannan alamun ba. Likitoci suna zargin yanayin lokacin da akwai matsala da aƙalla sassa uku na jiki waɗanda galibi ake wakilta da haruffan VATER.

Menene waɗannan haruffan VATER / VACTERL ke nufi?

Wannan a zahiri kalma ce ta gajeru. Wato, kalma ce da aka ƙirƙira ta hanyar haɗa haruffan farko na sunayen Ingilishi na sassan jiki da wannan yanayin ya shafa. Da farko ana kiranta VATER:

• V - Ƙashin baya : Wannan yana nufin ƙananan ƙasusuwa (ƙashi) a cikin kashin baya .
• A - Dubura : Wannan yana nufin dubura .
• T - Trachea : Wannan yana nufin bututun iska .
• E - Esophagus : Wannan yana nufin bututun abinci.
• R - Koda : Wannan yana nufin matsalolin koda .

Daga baya, yayin da ake iya ganin matsaloli a wasu sassan jiki guda biyu tare da wannan yanayin, an ƙara wa VACTERL ɗan taƙaitaccen bayani:

• C - Ciwon Zuciya : Wannan yana nufin matsalolin da suka shafi zuciya .
• L - Gaɓoɓi : Wannan yana nufin matsalolin da suka shafi gaɓoɓi (musamman ƙashin radius a gefen babban yatsan ƙafa).

Shin ka fahimci ma'anar VACTERL? Wannan yanayin yana faruwa ne lokacin da wasu daga cikin waɗannan sassan suka sami wasu lahani a lokaci guda.

Su waye wannan yanayin VACTERL zai iya shafa?

VACTERL na iya shafar kowa. Ba gado ba ne. Wannan yana nufin cewa yawanci yana shafar ɗan uwa ɗaya ne kawai. Duk da cewa ba a san ainihin dalilin ba tukuna, ana kyautata zaton yana faruwa ne sakamakon haɗuwar tasirin kwayoyin halitta da abubuwan da suka shafi muhalli yayin daukar ciki.

Dangane da yadda wannan cuta ta zama ruwan dare, tana shafar kusan ɗaya cikin jarirai 10,000 zuwa 40,000. Duk da haka, wannan adadin na iya zama mafi girma saboda wasu yara suna da alamun cutar, ko kuma kaɗan ne kawai ke nuna alamun cutar.

Mene ne alamun cutar VACTERL?

Alamomin galibi ana ganin su ne a sassan jiki da haruffan VACTERL da muka yi magana a kansu a baya. Wasu daga cikin waɗannan alamomin ana iya ganin su a lokacin haihuwa (na haihuwa) , yayin da wasu kuma na iya bayyana daga baya. Waɗannan alamomin na iya bambanta sosai daga ɗa zuwa ɗa. Bari mu kalli kowanne daga cikin waɗannan sassan dangane da kowane sashe.

Matsalolin ƙashin baya (ƙashin baya)

Kashin baya wani muhimmin bangare ne na jikinmu. A cikin VACTERL, ana iya samun wasu canje-canje a yadda wannan kashin baya ke tasowa.

• Lanƙwasa kashin baya zuwa gefe ɗaya ( scoliosis ).
• Rashin daidaiton ƙashin baya (misali, hemivertebrae , ƙashin baya da aka haɗa ).
• Asarar ƙashin baya.
• Matsalolin haƙarƙarin (haƙarƙarin da ya ɓace, samun ƙarin haƙarƙarin, haƙarƙarin da suka manne tare ko suka rabu).

Ka yi tunanin yadda irin wannan abu zai iya shafar yanayin jiki da motsin yaro idan ya faru da kashin baya.

Matsalolin Dubura (Dubura)

Wasu yara da ke da wannan matsalar ba sa da cikakkiyar siffar dubura. Wannan yana nufin cewa hanyar da bayan gida ke fitowa ta iya zama ƙarama ko kuma a wurin da bai dace ba. Wannan kuma ana kiranta da dubura atresia . Wannan yana sa yaron ya yi wa hanji wahala.

Matsalolin Zuciya

Matsalolin zuciya na iya zama masu tsanani sosai. A cikin VACTERL, akwai matsaloli daban-daban game da yadda aka samar da zuciya da kuma yadda take aiki.

• Manyan jijiyoyin jini (aorta da jijiyar huhu) suna juyawa.
• Rami tsakanin atria na zuciya ( atrial septal defects (ASD) ).
• Zuciya mai sauri ( tachycardia ).
• Matsalar zuciya .
• Rashin ci gaban ɗakin zuciyar hagu ( hypoplastic left heart syndrome ).
• Numfashi da sauri da/ko matse ƙirji.
• Cututtukan zuciya masu rikitarwa kamar Tetralogy of Fallot .
• Rami tsakanin ɗakunan zuciya ( ventricular septal defects (VSD) ).

Wasu daga cikin waɗannan cututtukan zuciya na iya zama barazana ga rayuwa. Duk da haka, wasu ramuka, kamar ASD da VSD, na iya rufewa da kansu akan lokaci.

Matsalolin Trachea da Esophagus

Ɗaya daga cikin cututtuka da aka fi gani a cikin VACTERL shine cewa trachea da esophagus ba su haɗu inda ya kamata su kasance ba (Fistula na Tracheoesophageal. Ko kuma, esophagus ba shi da alaƙa da ciki yadda ya kamata ( atresia na esophagus ). Wannan saboda:

• Wahalar shan madara da cin abinci.
• Cututtukan hanyoyin numfashi (misali ciwon huhu ).
• Wahalar haɗiyewa.
• Wahalar numfashi na iya faruwa.

Ka yi tunani kawai, idan akwai rashin daidaito tsakanin bututun abinci da bututun numfashi, abinci da abin sha na iya shiga huhu, ko ba haka ba? Wannan yana da haɗari.

Matsalolin Koda

Ana iya ganin matsalolin koda da tsarin fitsari a cikin wannan yanayin.

• Wuri mara kyau na buɗewar urethra (musamman a cikin samari - Hypospadias ).
• Koda ba ta girma yadda ya kamata ba ( cutar koda ).
• Koda a wurin da bai dace ba ( kidney ectopia ).
• Fitsari yana komawa daga mafitsara zuwa koda ( vesicoureteral reflux ).
• Tarin fitsari a cikin koda ( Hydronephrosis ).
• Yawaitar kamuwa da cutar fitsari.

Matsalolin Gaɓɓai da Radius

A cikin VACTERL, ana iya ganin matsaloli a gaɓoɓi, musamman a cikin ƙashin radius a gefen babban yatsan hannu.

• Rashin cikakken asarar ƙashin radius ( radial aplasia ).
• Radial hypoplasia ( rashin ci gaban ƙashi na radius).
• Asarar babban yatsan ƙafa.
• Samun ƙarin ƙashi a babban yatsan hannu (Triphalangeal thumb ).

Bugu da ƙari, ana iya ganin wasu matsaloli a wasu gaɓoɓi (ban da ƙashin radius):

• Nakasar idon ƙafa ( ƙugu ).
• Rashin iya amfani da wasu yatsu yadda ya kamata, kasancewar ƙarami ( hypoplasia ).
• Samun ƙarin yatsun hannu ( yawan yatsun hannu ).
• Haɗa ƙasusuwa biyu na gaba ( radioulnar synostosis ).
• Yatsun da aka makala tare (kamar membrane - syndactyly ).

Wasu alamomin da za a iya gani ban da sunan VACTERL

Baya ga sassan da aka furta da harafin VACTERL, ana iya ganin wasu halaye a cikin waɗannan yaran.

• Siffa mara kyau ta kunnuwa.
• Rashin daidaito a ɓangarorin biyu na fuska.
• Wahalar numfashi ta hanci ( choanal atresia ).
• Layin kashin baya yana makale a wuri ɗaya (layin kashin baya da aka ɗaure ).
• Girman yana da jinkiri fiye da yadda aka saba.
• Omphalocele (fitowar hanji a wajen jiki).
• Ragewar akwatin murya/ maƙogwaro .

Muhimmi: Ba duk waɗannan halaye ne ke cikin kowanne yaro ba. Wasu yara na iya samun kaɗan daga cikinsu. Haka kuma, har ma da irin wannan halayyar na iya bambanta a cikin wani yaro fiye da wani.

Menene dalilin ƙirƙirar tarin VACTERL?

A gaskiya ma, ba a gano ainihin musabbabin cutar VACTERL ba tukuna. Har yanzu ana ci gaba da bincike kan hakan. Duk da haka, ra'ayin da ake da shi a yanzu shi ne cewa wannan yanayin na iya faruwa ne sakamakon haɗuwa da wasu abubuwan kwayoyin halitta da muhalli da ke shafar ci gaban tayin a farkon matakan ciki. Wato, ba za a sami dalili ɗaya ba, amma dalilai da yawa tare.

Yadda ake gane tarin VACTERL?

Yawanci ana gano cutar VACTERL a lokacin gwajin haihuwa ko kuma a farkon rayuwa. Duk da haka, wani lokacin alamun ba su bayyana sosai ba, don haka ana iya gano ta tun lokacin ƙuruciya ko ma a lokacin girma.

Ciwon VACTERL "ganewar rashin lafiya." Wannan yana nufin cewa likitoci da farko sun hana duk wasu cututtuka da yanayi da ka iya haifar da irin waɗannan alamu. Sai lokacin da ba a sami ɗaya daga cikin waɗannan yanayi ba ne suke ɗaukar VACTERL a matsayin mai yuwuwar haifar da shi.

Likita zai fara yin cikakken bincike na jiki. Wannan zai duba ko akwai lahani a cikin aƙalla ɗaya daga cikin sassan jiki da aka rubuta da harafin VACTERL waɗanda muka tattauna a baya. Sau da yawa, yaro mai VACTERL zai sami waɗannan matsalolin a aƙalla sassan jiki uku .

Bayan gwajin lafiyar jiki, likita zai ba da umarnin ƙarin gwaje-gwaje (misali X-ray , na'urar daukar hoton ultrasound , gwajin jini). Ana yin waɗannan ne don gano duk wata matsala da ke barazana ga rayuwa, musamman ta zuciya da koda, ta yadda za a iya magance ta cikin sauri.

Menene maganin cutar VACTERL?

Lokacin da ake magance cutar VACTERL, babban abin da ake mayar da hankali a kai shi ne rage alamun da waɗannan nakasu ke haifarwa a jiki a lokacin matakin tayi. Hanyoyin magani sun bambanta daga yaro zuwa yaro. Wannan saboda ba duk yara ke da matsaloli iri ɗaya ba. Manyan magungunan sune:

• Tiyata: Ana buƙatar tiyata don gyara waɗannan matsalolin. Wani lokaci, ana yin wannan tiyatar cikin 'yan kwanaki bayan haihuwar jariri, kafin manyan matsaloli su faru. Yayin da jaririn ke girma, ana iya buƙatar ƙarin tiyata.
• Maganin motsa jiki ko aikin hannu: Waɗannan jiyya suna taimakawa wajen ƙarfafa tsokoki da inganta motsin haɗin gwiwa.
• Magani: Ana iya ba da nau'ikan magunguna daban-daban don magancewa da rage alamun.

Yaya ake kula da yaro mai fama da cutar VACTERL?

Gano cewa ɗanka yana da ciwon VACTERL na iya zama abin wahala. Amma ka tuna, ba kai kaɗai ba ne. Yaronka zai buƙaci ci gaba da kula da lafiya da kuma sa ido don magance alamun a duk rayuwarsa.

A matsayinka na mutumin da ke kula da yaron, kana da babban nauyi.

• Kullum ka kula da lafiyar ɗanka da ci gabansa. Ka duba ko yaronka yana cimma matakan ci gaba da suka dace da shekarunsa (misali, riƙe kai, birgima, zama, tafiya).
• Ku ci gaba da tuntuɓar likitocin da ke kula da yaronku. Yaron da ke fama da VACTERL yawanci yana buƙatar taimakon ƙwararru da yawa (misali, likitan yara, likitan zuciya, likitan fiɗa, likitan jijiyoyi). Ku ci gaba da kyakkyawar alaƙa da dukkansu.
• Wasu iyalai suna ganin shawarar kwayoyin halitta tana da matuƙar amfani. Zai iya taimaka musu su ƙara koyo game da yanayin ɗansu, tattauna hanyoyin magani, da kuma samun ƙarfin tunanin da suke buƙata don fuskantar wannan ƙalubalen.

Za a iya hana cutar VACTERL?

Tunda ba a san ainihin musabbabin cutar VACTERL ba tukuna, babu wata hanyar da za a iya hana ta. Ana ci gaba da bincike don gano abin da ke haifar da wannan cuta da kuma abubuwan da ke haifar da haɗarin kamuwa da ita ga sabbin iyaye.

Wane irin tsammanin wanda ke fama da cutar VACTERL zai iya yi?

A lokacin daukar ciki, yi magana da likitanka game da yadda kai da jaririnka za ku iya kasancewa cikin koshin lafiya. Gwajin kwayoyin halitta da kuma kula da jarirai kafin haihuwa na iya gano wasu halaye na VACTERL kafin a haifi jaririn. Sannan likitoci za su iya shirya fara magani da zarar an haifi jaririn.

Bayan an haifi jaririn, likitoci za su fara duba ko jaririn yana da koshin lafiya don magance duk wata alama da ke barazana ga rayuwarsa. Ana iya buƙatar magani a duk tsawon rayuwa, domin sabbin alamu na iya bayyana ko kuma tsofaffin alamu na iya canzawa a lokacin ƙuruciya da samartaka.

Babu maganin cutar VACTERL. Duk da haka, idan aka yi amfani da magani da kulawa mai kyau, za a iya taimaka wa yaron ya rayu rayuwa mai kyau.

Yaushe ya kamata ka ga likita?

Idan yaronka yana da alamun cutar VACTERL kuma yana tsoma baki ga ayyukansa na yau da kullun ko ci gabansa, tabbatar da ganin likita.

Lokacin da za a je ɗakin gaggawa:

• Idan bugun zuciyar jariri bai daidaita ba.
• Idan ba ka ci abinci ko shan madara ba.
• Idan kana da wahalar numfashi.
• Idan ba za ka iya yin bayan gida ko yin fitsari ba.

A irin wannan yanayi, kada ka jinkirta ko da kaɗan.

Waɗanne tambayoyi ya kamata ka yi wa likitanka?

Abu ne da ya zama ruwan dare a yi tambayoyi da yawa idan ka ji labarin yanayin ɗanka. Kada ka ji tsoron tambayar likitanka duk abin da za ka iya. Ga wasu misalai:

• Shin ɗana yana buƙatar tiyata?
• Menene illar magungunan da kuke ba da shawarar yi?
• Me zan yi idan ɗana bai kai matsayin ci gaba ba?
• Yadda ake kula da jariri bayan tiyata?

Baya ga waɗannan tambayoyin, yi tambaya duk abin da ke zuciyarka. Likitoci suna nan don taimaka maka.

A ƙarshe, abubuwan da za a tuna

Jarirai suna da nakasa da dama a haihuwa, don haka abu ne na al'ada a ji damuwa idan ka gano cewa ba za ka iya kai jaririnka gida nan ba da jimawa ba. Amma ka tuna, ƙungiyar likitoci na musamman za su yi iya ƙoƙarinsu don samar wa jaririnka da maganin da ya dace da kuma kawar da duk wata alama da ka iya barazana ga rayuwarsa.

Iyaye da masu kula da yara da yawa suna samun kwanciyar hankali da ilimi sosai a cikin ayyuka kamar ba da shawara kan kwayoyin halitta bayan an gano cutar VACTERL. Don haka, kada ku yi jinkirin neman taimako daga irin wannan sabis ɗin. Tare da ingantaccen magani, ƙauna, da kulawa, tabbas za ku iya taimaka wa ɗanku ya rayu mafi kyawun rayuwa.

` Ciwon VATER, alaƙar VACTERL, matsalolin haihuwa, nakasa haihuwa, lafiyar jariri, lafiyar yara, ci gaban tayi, nakasa ƙashin baya, atresia ta dubura, nakasa zuciya, fistula na tracheoesophageal, nakasa ta koda, nakasa ta gaɓoɓi, Sri Lanka