Shin kana samun waɗannan kumbura masu ban mamaki a jikinka? Bari mu yi magana game da cutar von Hippel-Lindau (VHL).

Kuna iya mamakin dalilin da yasa nake ci gaba da samun kumbura masu ban mamaki a jikina, ko kuma dalilin da yasa wasu cututtuka ba sa tafiya. Wani lokaci dalilin wannan na iya zama ɗan rikitarwa fiye da yadda muke zato. A yau za mu yi magana game da wata cuta mai wuya amma mai matuƙar muhimmanci da ya kamata a sani. Wannan cutar von Hippel-Lindau ce, ko kuma mu kira ta `(VHL)` a takaice.

Menene von Hippel-Lindau (VHL)? Bari mu fahimce shi a taƙaice.

To, yanzu wataƙila kana mamakin menene wannan `(VHL)`. A taƙaice dai, von Hippel-Lindau wata cuta ce ta kwayoyin halitta da ba kasafai ake samunta ba. Tana faruwa ne lokacin da aka sami `(maye gurbi)` ko kuma canji a wasu kwayoyin halittar jikinka. Saboda haka, kana iya kamuwa da ciwace-ciwacen `(malignant)`, da kuma ciwace-ciwacen `(benign)`, a sassa daban-daban na jikinka. Likitoci wani lokacin suna kiran wannan yanayin `(von Hippel-Lindau syndrome`).

Bincike ya gano cewa kashi 97% na mutanen da ke da wannan sauye-sauyen kwayoyin halitta za su kamu da waɗannan da sauran sauye-sauyen da ke da alaƙa da VHL kafin su kai shekara 65. A mafi yawan lokuta, babban maganin ciwon da ke da alaƙa da VHL shine tiyata don cire ciwon.

Waɗanne ciwon daji ne za a iya dangantawa da cutar VHL?

Idan kana da wannan yanayin '(VHL)', kana cikin haɗarin kamuwa da ɗaya ko fiye daga cikin waɗannan nau'ikan ciwon daji:

• Ciwon daji na koda na Clear cell renal (ccRCC): Wannan shine nau'in ciwon daji na koda da aka fi sani. A cewar kwararru, tsakanin kashi 25% zuwa 60% na mutanen da ke dauke da cutar VHL za su iya kamuwa da wannan ciwon. Ku tuna, kodan suna daya daga cikin muhimman gabobin jikinmu, don haka ciwon daji a cikinsu wani abu ne da ya kamata a damu da shi sosai.
• Ciwon daji na pancreas neuroendocrine (pancreatic NETs): Waɗannan nau'in ciwon daji ne da ba kasafai ake samunsa ba wanda ke farawa daga ƙwayoyin endocrine a cikin pancreas. Suna iya tasowa tsakanin kashi 9% zuwa 17% na mutanen da ke fama da VHL.
• Pheochromocytoma: Wannan ciwon daji ne mai wuya amma ana iya magance shi wanda ke tasowa a cikin glandar adrenal. Waɗannan ciwon na iya farawa azaman ciwon daji marasa ciwon daji, amma daga baya suna iya zama ciwon daji. Suna faruwa a cikin kashi 10 zuwa 20% na mutanen da ke fama da VHL.
• Cystadenomas mai faɗi: Wannan yanayin yana shafar mata. Yana faruwa a kusan kashi 10% na mata masu VHL. Ciwon daji ne da ke tasowa kusa da bututun fallopian.

Mene ne ciwon daji marasa ciwon daji da ke zuwa tare da VHL?

Ba wai kawai ciwon daji ba, har ma da ciwon daji marasa ciwon daji, wato, ciwon da ba ya yaɗuwa zuwa wasu sassan jiki (metastasize), na iya tasowa lokacin da VHL ya kasance. Mafi mahimmanci daga cikinsu shine hemangioblastoma.Waɗannan ciwace-ciwacen ba na ciwon daji ba ne da ke samuwa a cikin jijiyoyin jini na kwakwalwa, kashin baya, ko retina. Duk da cewa ba sa yaɗuwa, suna iya girma kuma su shafi kyallen da ke kewaye, wanda hakan ke haifar da matsalolin lafiya masu tsanani.

Nau'ikan hemangioblastomas da ake iya gani da ke da alaƙa da `(VHL)` sune:

• Retinal hemangioblastoma: Wannan nau'in ciwon daji ne da ke tasowa a ido. Har ma yana iya haifar da asarar gani. Bincike ya nuna cewa yana tasowa a cikin kashi 60% na mutanen da ke fama da (VHL).
• Hemangioblastomas na tushen kwakwalwa da kuma cerebellar: Waɗannan ciwace-ciwacen ne a cikin kwakwalwa. Suna iya shafar daidaiton jikinka da kuma haifar da wasu matsaloli. Suna shafar tsakanin kashi 13% zuwa 72% na mutanen da ke fama da VHL.
• Hemangioblastoma na kashin baya: Wannan nau'in hemangioblastoma yana tasowa tsakanin kashi 13% zuwa 50% na mutanen da ke fama da (VHL).

Bugu da ƙari, idan kuna da VHL, kuna kuma cikin haɗarin kamuwa da ciwon daji da cysts marasa ciwon daji kamar:

• Cystadenomas na Epididymal: Waɗannan su ne ciwace-ciwacen da ke shafar maza. Suna tasowa a cikin epididymis, wani ƙaramin tsari mai kama da bututu wanda ke adana maniyyi, kusa da ƙwai. Suna faruwa tsakanin kashi 25% zuwa 60% na maza masu fama da VHL.
• Ciwon daji na jakar Endolymphatic (ELST): Waɗannan ciwon daji ne da ba kasafai ake samu ba. Idan kana da VHL, suna iya tasowa a cikin kunnen ciki. Wannan yanayin yana shafar tsakanin kashi 10% zuwa 25% na mutanen da ke da VHL.
• Cysts: Waɗannan su ne cysts cike da ruwa. Mutanen da ke da VHL na iya samun waɗannan cysts a cikin koda da pancreas.

Yaya cutar VHL ta zama ruwan dare?

Wannan a zahiri yanayi ne mai matuƙar wahala. Yana shafar kusan mutum ɗaya cikin mutane 36,000. Yawancin mutanen da ke fama da cutar VHL suna fara nuna alamun cutar a tsakiyar shekarunsu na 20. Wannan yana nufin dole ne ku yi taka tsantsan game da wannan tun kuna ƙarami.

Mene ne alamun cutar von Hippel-Lindau?

Domin wannan yanayin na iya haifar da ciwace-ciwacen da ke fitowa a ko'ina cikin jikinka, alamun na iya bambanta. Ya danganta da inda ciwace-ciwacen suke da kuma girman ciwace-ciwacen. Kuna iya fuskantar alamu kamar haka:

• Ciwon kai akai-akai.
• Rashin ji ko kuma yawan ƙara a cikin kunnuwa (tinnitus).
• Hawan jini.
• Rashin daidaito yayin tafiya.
• Rage ƙarfin tsoka ko wahalar daidaita motsi.
• Matsalolin gani.
• Amai.

Ka yi tunanin, yaya za mu damu idan muka sami ɗaya ko biyu daga cikin waɗannan alamun? Don haka idan kana da wasu daga cikin waɗannan alamun a lokaci guda, tabbas yana da mahimmanci ka nemi shawarar likita.

Me ke haifar da cutar VHL?

Ciwon Von Hippel-Lindau cuta ce da aka gada . Yana faruwa ne lokacin da aka gaji wani kwayar halittar da ke rage ciwon daji da ake kira VHL daga ɗaya daga cikin iyayenka.

A taƙaice dai, waɗannan "ƙwayoyin halittar da ke hana ƙari" suna hana ƙwayoyin halitta rabuwa da sauri, wanda zai iya haifar da ciwon daji. Kamar birki ne a kan mota. Amma idan waɗannan ƙwayoyin halittar suka canza, kamar cire birki ne da sanya abin haɓɓaka. Girman ƙwayoyin halitta yana ƙaruwa ba tare da wata matsala ba.

Ana yada cutar ta hanyar tsarin gado mai cin gashin kai. Wannan yana nufin cewa idan ɗaya daga cikin iyayenka yana da kwayar halittar VHL mara kyau, kana da kashi 50% na damar gadonta da kuma kamuwa da cutar von Hippel-Lindau. Duk da haka, bincike ya nuna cewa kusan kashi 10% na mutanen da ke dauke da VHL ba su da tarihin cutar a cikin iyali. Wannan yana nufin cewa sabbin maye gurbi na kwayoyin halitta na iya faruwa.

Ta yaya ake gano cutar VHL?

Likitoci na iya zargin cewa kana da VHL idan kana da alamun wata cuta da VHL ke haifarwa, kamar hemangioblastoma ko cutar kansar koda ta clear cell. Amma hanya ɗaya tilo da za a tabbatar da hakan ita ce ta hanyar gwajin kwayoyin halitta. Idan wani a cikin iyalinka yana da cutar Von Hippel-Lindau, yana da mahimmanci ka tambayi likitanka game da gwajin kwayoyin halitta a gare ka.

Menene maganin cutar VHL?

Zaɓuɓɓukan magani sun bambanta dangane da nau'in ciwon VHL ko cyst. Likitanka zai yi maka bayani game da zaɓuɓɓukan magani da suka dace da kai. Mafi yawan jiyya sune:

• Tiyata don cire ƙari.
• Maganin Kemoterapi.
• Maganin radiation.
• Maganin da aka yi niyya ya haɗa da abubuwa kamar maganin peptide receptor radionuclide (PPRT) da kuma masu hana tyrosine kinase (TKI).
• Maganin rigakafi.
• Maganin hormone.

Abu mafi mahimmanci shine a gano cutar da wuri sannan a fara maganin da ya dace. Sai bayan haka ne kawai za a iya samun sakamako mafi kyau.

Za a iya warkar da cutar VHL gaba ɗaya?

Abin takaici, a halin yanzu babu maganin cutar von Hippel-Lindau. Babban burin magani shine gano da kuma cire ciwace-ciwacen da wuri-wuri. Likitan ku na iya ba da shawarar yin tiyata don cire ciwace-ciwacen tare da wasu magunguna.

Idan ina da VHL, me zan yi tsammani?

Idan kana da wannan yanayin, za ka buƙaci yin gwaje-gwaje akai-akai don duba alamun wasu cututtuka. Ganowa da kuma magance ciwon daji da wuri na iya taimakawa wajen rage tasirin da cutar von Hippel-Lindau ke yi a rayuwarka. Shi ya sa yake da muhimmanci a sami gwaje-gwajen da likitanka ya ba da shawara.

Za a iya hana cutar VHL?

A'a, ba za a iya hana shi ba. Wannan saboda cutar von Hippel-Lindau tana faruwa ne sakamakon maye gurbin kwayoyin halitta da aka yi daga iyaye ɗaya zuwa wani. Idan wani a cikin iyalinka yana da VHL, gwajin kwayoyin halitta zai iya taimaka maka gano ko kai ma kana da maye gurbin.

Duk da cewa ba za ka iya hana cutar von Hippel-Lindau ba, yana da amfani ka san haɗarin da ke tattare da kai da kuma fahimtar yadda `(VHL)` zai iya shafar ka. Idan ka san kana cikin haɗari, likitoci za su iya lura da alamun ciwon daji da ke da alaƙa da `(VHL)` kuma su ɗauki matakai don cire su da wuri.

Idan kana da kwayar halittar (VHL) kuma kana shirin haihuwa, yana da kyau ka haɗu da mai ba da shawara kan kwayoyin halitta don tattauna haɗarin da ke tattare da gadon kwayar halittar.

Akwai gwaje-gwaje na musamman na tantancewa don yanayin da ya shafi VHL?

Babu takamaiman jagororin tantancewa game da wannan, kamar yadda akwai wasu nau'ikan ciwon daji (kamar gwajin cutar kansa da Rundunar Ayyukan Rigakafi ta Amurka ta ba da shawarar). Duk da haka, idan gwajin kwayoyin halitta ya tabbatar da cewa kuna da kwayar halittar VHL mara kyau, ƙungiyar kula da lafiyar ku na iya ba da shawarar wasu gwaje-gwaje don taimakawa wajen gano matsaloli da wuri. Misali, za su iya ba da shawarar a yi gwajin hoton maganadisu na ciki (MRI) duk bayan shekaru biyu don duba cututtukan daji da ke da alaƙa da VHL, kamar cutar kansa ta renal ta clear cell.

Ta yaya zan iya kula da kaina? Me zan iya yi?

Rayuwa da VHL na nufin rayuwa cikin rashin tabbas. Idan ka gaji maye gurbin kwayoyin halitta wanda ke haifar da VHL, kana da kashi 50% na damar kamuwa da wannan cuta. Idan ka yi haka, kana da kashi 97% na yiwuwar kamuwa da wasu nau'ikan cutar kansa da sauran cututtuka masu tsanani.

Duk da haka, babu wanda zai iya annabta ainihin yadda `(VHL)` zai shafi rayuwarka. Ga wasu abubuwa da zasu iya taimaka maka wajen magance waɗannan ƙalubalen:

• Sami tallafin lafiyar kwakwalwa: Wani bincike ya nuna cewa gano cutar VHL na iya yin tasiri ga tunani, kamar damuwa da hare-haren firgici. Saboda haka, yana da matukar muhimmanci a yi magana da likitan tabin hankali ko mai ba da shawara.
• Kare lafiyarka gaba ɗaya: Ka ci abinci mai kyau - nama mai laushi, hatsi, ganyen ganye, da 'ya'yan itatuwa. Motsa jiki (wanda kuma zai iya rage damuwa). Tambayi ƙungiyar likitocinka game da alluran rigakafin da suka dace da kai.

Yaushe ya kamata in nemi shawarar likita?

Idan kun fuskanci alamu kamar haka, ya kamata ku kira likitan ku nan da nan:

• Canje-canje a gani ko jinka.
• Ciwon kai akai-akai.
• Tashin zuciya ko amai wanda ba a tsammanin wata cuta ce ta haifar da shi ba.
• Ƙara hawan jini kwatsam.
• Idan kwatsam ka samu matsala wajen tafiya, daidaita daidaito, ko daidaita motsinka.

Wadanne tambayoyi ya kamata in yi wa likitana?

Ka yi tunanin an gaya maka cewa wani a cikin iyalinka yana da cutar von Hippel-Lindau. Idan haka ne, ga wasu tambayoyi da za ka iya yi wa likitanka:

• Me sakamakon gwajin kwayoyin halitta na ya ce?
• Ya kamata sauran iyalina su yi gwajin kwayoyin halitta?
• Sau nawa ya kamata a yi min gwaji don gano alamun farko na cututtuka waɗanda ka iya alaƙa da `(VHL)`?

A ƙarshe, abubuwan da za a tuna (Saƙon Ɗauka Gida)

Cutar Von Hippel-Lindau (VHL) cuta ce ta kwayoyin halitta da ba kasafai ake samunta ba. Tana shafar mutum ɗaya cikin mutane 36,000. Don haka, gano cewa kai ɗaya ne daga cikin waɗannan mutane 36,000, zai iya zama babban abin mamaki, musamman idan babu wani a cikin iyalinka da ya taɓa kamuwa da cutar a da.

Idan gwajin kwayoyin halitta ya tabbatar da cewa kana da (VHL), ka ba wa kanka lokaci don sarrafa labaran. Sannan, ka ɗauki lokaci ka fahimci ma'anar ganewarka. Misali, kana iya samun tambayoyi game da haɗarin kamuwa da nau'ikan ciwon daji da ƙari daban-daban, ko kuma yadda ganewarka zai shafi wasu a cikin iyalinka. Kada ka yi jinkirin tambayar ƙungiyar likitocinka game da abin da za ka yi tsammani. Kuma kada ka manta ka nemi taimako don magance damuwar da ke tattare da rayuwa da (VHL). Ba kai kaɗai ba ne, kuma akwai mutane da yawa da za su iya taimaka maka a wannan tafiya.

Von Hippel-Lindau, VHL, cututtukan kwayoyin halitta, ciwon daji, ciwace-ciwacen daji, alamu, magani