Shin ƙaramin yaronka ya fara magana ko tafiya kaɗan bayan ya wuce sauran yara? Shin yana da matsala wajen zama a wuri ɗaya? Shin wani lokacin yana daga hannayensa ta hanyoyi daban-daban, ko kuma ba zai iya kallonka kai tsaye a ido ba? Abu ne na al'ada a gare ka a matsayinka na iyaye ka ji tsoro da damuwa idan ka ga abubuwa kamar haka. A yau muna magana ne game da wata cuta ta gado wadda za ta iya haifar da waɗannan alamun, amma ba a yawan magana a kanta a cikin al'ummarmu. Wannan ana kiransa Fragile X Syndrome. Bari mu yi magana a kai a sauƙaƙe, ta hanyar da kowa zai iya fahimta.
Mene ne Fragile X Syndrome, a takaice?
A taƙaice dai, wannan yanayi ne na kwayoyin halitta . Wato, ba abu ne da ke faruwa ta hanyar laifin kowa ko sakacinsa ba. Abu ne da ake haihuwar yaro da shi. Wannan yanayin na iya shafar koyo, ɗabi'unsa, kamanninsa, har ma da lafiyarsa.
Abu mafi mahimmanci da za a tuna a nan shi ne cewa maza galibi suna fama da wannan yanayin fiye da 'yan mata. Za mu tattauna dalilin hakan daga baya. Yara masu wannan yanayin na iya fuskantar nakasa ta ilmantarwa da ƙarancin ci gaban hankali. Duk da haka, za mu iya taimaka wa waɗannan yaran su haɓaka cikakken ƙarfinsu ta hanyar magani mai kyau, ilimi na musamman, da magani .
Waɗanne alamomi ne yaro ke nunawa a wannan yanayin?
Yaro mai fama da Fragile X zai iya nuna alamomi iri-iri. Wasu yara na iya nuna waɗannan alamun a hankali, yayin da wasu kuma na iya fuskantar mummunan tasiri. Bari mu duba wannan tebur don taimaka mana mu fahimci waɗannan alamun a sarari.
| Nau'in Halayya | Abubuwan da za a gani |
|---|---|
| Matsalolin da suka shafi ci gaba da ilmantarwa |
|
| Matsalolin ɗabi'a da motsin rai | |
| Halayen kamannin jiki |
Abu mafi mahimmanci shine ba kowanne yaro bane zai sami duk waɗannan halaye. Kuma kawai saboda yaro yana da ɗaya ko biyu daga cikin waɗannan halaye ba yana nufin yana da Fragile X ba . Tabbas ya kamata ku ga likita don samun cikakken ganewar asali.
Mene ne alaƙar da ke tsakanin Fragile X, Autism da ADHD?
Wannan kuma muhimmin batu ne. Yawan yara masu fama da Fragile X suma suna iya samun cututtuka kamar autism ko ADHD (Rashin Hankali ga Rashin Hankali).
- Kusan kashi 40% na yara masu Fragile X suma suna da yiwuwar kamuwa da cutar Autism .
- Kuma kusan kashi 80% na iya kamuwa da ADHD ko ADD (cutar rashin kulawa da ƙarancin hankali).
Idan yaro yana da Fragile X da autism, zai fi yiwuwa ya sami farfadiya, matsalolin barci, da matsalolin halayya.
Ta yaya wannan cuta ke faruwa? Shin gado ne?
Eh, wannan yana faruwa ne sakamakon canjin kwayoyin halitta wanda ake gado daga tsara zuwa tsara. Bari mu fahimci wannan a cikin sauƙi.
Akwai wata kwayar halitta mai suna `FMR1` a jikin kwayar halittar X da ke jikinmu. Babban aikin wannan kwayar halitta shine samar da wani furotin na musamman (FMR protein) wanda ke taimakawa kwayoyin jijiyoyi a kwakwalwarmu su yi mu'amala da juna yadda ya kamata. Wannan furotin yana da matukar muhimmanci ga lafiyar kwakwalwa.
A cikin yaro mai Fragile X, maye gurbi a cikin kwayar halittar 'FMR1' yana haifar da ƙarancin samar da wannan muhimmin furotin ko kuma babu shi. Wannan yana kawo cikas ga ci gaban kwakwalwa da aikinta.
Me yasa maza suka fi shan wahala?
Ka yi tunanin, yarinya mace tana da chromosomes guda biyu na X (XX). Don haka ko da akwai lahani a cikin kwayar halittar 'FMR1' akan kwayar halittar X guda ɗaya, ɗayan kwayar halittar X mai lafiya sau da yawa yana rama lahani. Saboda haka, yara mata suna nuna ƙarancin alamun ko kaɗan.
Amma ɗa namiji yana da kwayar halittar X guda ɗaya da kwayar halittar Y guda ɗaya (XY). Saboda haka, idan akwai lahani a cikin kwayar halittar `FMR1` akan wannan kwayar halittar X guda ɗaya, babu wani kwayar halittar X da zai rama shi. Shi ya sa alamun cutar suka fi tsanani a cikin yara maza.
Idan uwa tana da wannan kwayar halitta mai lahani, ɗaya daga cikin 'ya'yanta (mace ko namiji) yana da kashi 50% na damar gadonta. Idan uba yana da wannan kwayar halitta, zai iya ba wa 'ya'yansa mata ne kawai.
Yaya za a gane wannan yanayin?
Ana iya gano wannan yanayin da tabbaci ne kawai ta hanyar gwajin kwayoyin halitta. Wannan ya ƙunshi gwajin jini mai sauƙi. Ana amfani da wannan samfurin jini don duba ko akwai wani canji a cikin kwayar halittar 'FMR1'.
Ko da a lokacin daukar ciki, ana iya yin gwaje-gwaje don tantance ko jaririn yana da wannan matsalar.
- Amniocentesis: Ɗauki ƙaramin adadin ruwan amniotic daga cikin mahaifar uwa sannan a gwada shi.
- Samfurin Chorionic Villus (CVS): Ana ɗaukar ƙaramin samfurin ƙwayoyin halitta daga mahaifa sannan a gwada.
Kafin yanke shawara game da waɗannan gwaje-gwajen, yana da matuƙar muhimmanci a tattauna fa'idodi da rashin amfani da su tare da likitan ku .
Me za mu iya yi don taimaka wa yaron?
Domin wannan cuta ce ta kwayoyin halitta, babu wani "sihiri" da zai iya warkar da ita gaba ɗaya. Amma akwai abubuwa da yawa da za mu iya yi don magance alamun yaro, taimaka masa ya koya, da kuma shirya hanya don rayuwa mai nasara. Abu mafi mahimmanci a nan shine a shiga tsakani da wuri-wuri (shiga tsakani da wuri).
| Hanyoyi masu amfani | Bayani |
|---|---|
| Magunguna |
|
| Ilimi na musamman | Yin aiki tare da makarantar don samar da tsarin ilimi na musamman wanda ya dace da ƙwarewar koyo na yaron. |
| Magunguna | |
| Muhalli mai tallafi |
Yaya makomar waɗannan yaran za ta kasance?
Wannan ita ce babbar matsala ga iyaye. Fragile X ba cuta ce mai barazana ga rayuwa ba. Tsawon rayuwar wanda ke da wannan yanayin yayi kama da na mutum mai lafiya.
Da tallafi da horo mai kyau, mutane da yawa da ke da wannan yanayin za su iya rayuwa mai nasara da farin ciki. Wasu na iya buƙatar wani matakin tallafi har zuwa lokacin girma. Amma yawancinsu suna iya zuwa makaranta, karanta littattafai, koyon sabbin abubuwa, yin aiki, da kuma yin abubuwa da kansu. Abu mafi mahimmanci shine a gane iyawar yaron kuma a tallafa masa daidai gwargwado.
Saƙon Ɗauka Gida
- Ciwon Fragile X ba laifin wani bane, cuta ce ta kwayoyin halitta da aka gada daga haihuwa.
- Alamomin na iya shafar maza fiye da 'yan mata.
- Idan ka lura da jinkirin ci gaba, matsalolin magana, nakasa koyo, ko matsalolin ɗabi'a a cikin ɗanka, yi magana da likita game da shi.
- Ko da yake ba za a iya warkar da wannan yanayin gaba ɗaya ba, ana iya magance alamun da kyau ta hanyar amfani da magunguna da magunguna.
- Gano cutar da wuri-wuri da kuma samar wa yaron tallafin da ya dace zai taimaka masa wajen cimma nasara a nan gaba.
- Idan kana da wata shakka game da ɗanka, abin da ya fi dacewa shi ne ka tuntuɓi likitan yara ko likitan iyali don neman shawara.
💬 Comments (0)
Har yanzu ba a buga sharhi ba. Ƙara bayanin ku anan a karon farko.
Ƙara sharhin ku