He mea paʻakikī ke hoʻopuka i nā huaʻōlelo i ka manaʻo o ka ʻike ʻia ʻana me kahi maʻi ʻeha a hoʻoweliweli i ke ola e like me Ankylosing Spondylitis (AS) i ka manawa maikaʻi loa o ke ola, i kou wā ʻōpiopio a piha i nā moeʻuhane, nā manaʻolana, a me nā hoʻolālā. Ma kekahi ʻaoʻao, ke hoʻāʻo nei ʻoe e hoʻomaka hou i kou ola, a ma kekahi ʻaoʻao, pono ʻoe e kū i ia ʻano pilikia. He kaumaha maoli kēia. Eia nō naʻe, aia kekahi poʻe i waena o mākou i loaʻa nā ala e ola kūleʻa ai me kēia maʻi a hoʻomaʻamaʻa i ko lākou ola hou. I kēia lā, ke kamaʻilio nei mākou e pili ana i ʻelua mau kānaka.
'Ua makaʻu loa wau' - ka moʻolelo a Ivan
Ua pilikia ʻo Ivan i ka hele wāwae mai kona wā kamaliʻi. I kekahi manawa, pono ʻo ia e hoʻohana i nā lāʻau koʻokoʻo a lawe i nā mea hoʻomaha ʻeha e ola ai i ka lā. Ua hoʻomaka pū ʻo ia e noʻonoʻo i ka wā ʻōpiopio e hoʻomanawanui i kēia ʻeha.
I ka makahiki 21, ʻoiai ʻo ia e aʻo ana no kahi hoʻokolohua kahu maʻi, ua ʻike ʻo Ivan ua like loa nā hōʻailona āna i ʻike ai no ka manawa lōʻihi me kahi kūlana i wehewehe ʻia ma kahi puke aʻo no ka hoʻokolohua. Me kēlā kānalua, ua hele ʻo ia e ʻike i kahi rheumatologist, he kauka loea i nā pilikia hono a me ka iwi kuamoʻo. Ma hope o nā hoʻokolohua, ua ʻike ʻia ʻo ia me Ankylosing Spondylitis (AS).
ʻO ka makaʻu nui i hiki mai i kona manaʻo me kēia lono e pili ana i kāna ʻoihana i koho ʻia.
"I koʻu loaʻa ʻana o kahi hana ma ke ʻano he kahu maʻi e hana ana ma ka Emergency Treatment Unit (ETU), ua makaʻu loa wau," wahi a Ivan. "Ua makaʻu wau inā loaʻa iaʻu kahi maʻi ʻeha, ʻaʻole hiki iaʻu ke hana. Ua ʻike wau inā makemake wau e hoʻōki i ka moeʻuhane ʻino o ka lilo ʻana i kīnā i koʻu mau makahiki 20 mai ka hiki ʻana mai, pono wau e mālama i koʻu olakino ma nā ʻano āpau."
No laila, ua hoʻomaka ʻo ia e ʻike i kahi loea ʻeha nāna i aʻo iā ia i nā ala e hoʻokele ai i ka ʻeha me ka ʻole o ka lāʻau lapaʻau. Ua hoʻāʻo pū ʻo ia i kahi lāʻau lapaʻau i kapa ʻia ʻo Acceptance and Commitment Therapy (ACT) . I ka ʻōlelo maʻalahi, kōkua kēia lāʻau lapaʻau iā mākou e hoʻōki i ka hakakā ʻana i ko mākou mau manaʻo a me nā manaʻo a ma kahi o ia mea e ʻae iā lākou.
"Ua hele wale au i kekahi mau kau hoʻōla. Akā ua kōkua iaʻu e lanakila ma luna o nā ʻumi makahiki o ka ʻeha noʻonoʻo a me ke kaumaha," wahi a Ivan. "Ua koho wau e ʻae i kēia kūlana. Mahalo wau no ka manawa kūpono e lanakila ai ma luna o kēia pilikia a ola i kahi ola hauʻoli."
ʻO ka puke a Viktor Frankl ʻo 'Man's Search for Meaning' he mea hoʻoikaika nui hoʻi iā ia e hoʻomohala i kēia manaʻo. Ke kamaʻilio nei ka puke e pili ana i kona manawa ma ke ʻano he pio ma kahi hoʻomoana Nazi. Hōʻike ia i ke ʻano o kona noho ʻana me ka hanohano i kēlā manawa paʻakikī a loaʻa iā ia ke ʻano o ke ola.
"Inā ʻoe e noʻonoʻo i kēia ʻano, aia kekahi poʻe ikaika a hanohano hoʻi ma mua o mākou e noho nei me ka ʻeha mau loa?" wahi a Ivan.
Ua hoʻomaha ʻia ke kūlana o Ivan no 14 mau mahina i kēia manawa.ʻO ka ʻai kūpono, nā lāʻau lapaʻau i kuhikuhi ʻia, a me ka hoʻoikaika kino (hana ʻo ia i ka yoga, hāpai i nā mea kaumaha, a hana ma ka liʻiliʻi he 75 mau minuke o ka cardio i ka pule) ua kōkua nui lākou a pau i kona hoʻōla ʻana.
"Hauʻoli loa wau i ka loaʻa ʻana o ka manawa kūpono e hana pono ai a manaʻo e holomua ma ke ʻano he kahu maʻi. Eia kekahi, mahalo wau iā AS, ma kekahi ʻano. No ka mea, ua koi mai iaʻu e hoʻokau i koʻu olakino noʻonoʻo a me ke kino i koʻu wā ʻōpiopio."
"Ke ʻeha nei au a me ka ʻoʻoleʻa, akā hauʻoli loa wau i koʻu ola i kēia lā, me ke kaʻawale mai nā maʻi koʻikoʻi i hoʻopilikia iaʻu no 10 mau makahiki," wahi āna. Ke hoʻomākaukau nei hoʻi ʻo ia e hoʻokō i kekahi o kāna mau moeʻuhane nui loa: e hoʻomaha ana i hoʻokahi a ʻelua paha makahiki mai ka hānai ʻana a me ke kaʻa paikikala ma nā ʻāina ʻē.
'Ua manaʻo wau he hewa ia noʻu a pau' - ka moʻolelo a Tristan
I ka makahiki 2013, he haumāna akamai ʻo Tristan e alualu ana i ke kēkelē ma ke kemika. Akā i ka pūnāwai o ia makahiki, ua hoʻomaka ʻo ia e manaʻo i ka luhi i hiki ʻole ke wehewehe ʻia. ʻAʻole hiki iā ia ke ala i ke kakahiaka, a ua hoʻomaka ʻo ia e poina i nā hana kula.
"Ua manaʻo wau he haʻahaʻa koʻu aʻo ʻana. Ua manaʻo wau he hewa ia noʻu a pau," wahi āna.
Ma hope wale nō i ʻike ai ʻo Tristan ua loaʻa iā ia kahi maʻi i kapa ʻia ʻo non-radiographic axial spondyloarthritis (nr-AxSpA), he ʻano o AS. I ka ʻōlelo maʻalahi, ʻo AS a me nr-AxSpA he mumū o ka iwi kuamoʻo. Ma ka nr-AxSpA, ʻaʻole maopopo ka pōʻino o ka iwi kuamoʻo ma nā X-ray ma muli o nā pae mua o ka maʻi. I ka holomua ʻana o ka maʻi, hiki i nā vertebrae i loko o ka iwi kuamoʻo ke hui pū. I kekahi manawa, hiki i kēia ke hoʻopilikia i nā ʻōpū ʻē aʻe, e like me nā maka.
"ʻO ka pilikia, ke piʻi aʻe ka mumū i loko o koʻu kino, manaʻo wau e emi ana ka hana o koʻu lolo. Ua like ia me ka 'noe lolo,'" wahi āna.
"I koʻu wā e aʻo ana i ka kemika, ʻaʻole hiki iaʻu ke hana i ka hana lab. Pono ke kū no ka manawa lōʻihi a me ka lawelawe pono ʻana i nā kīʻaha aniani, akā ua paʻakikī iaʻu."
I ka hopena, pono ʻo ia e hana i kahi hoʻoholo paʻakikī loa - e haʻalele i ke kula.
"He kanaka au i makemake nui i ka hana ma ke kahua o ke kemika. He mea paʻakikī loa ke hoʻomanawanui i ka nalowale ʻana o kēlā mau mea a pau," wahi āna.
Akā, ʻaʻole i pau ʻo Tristan ma laila. Ua hoʻoholo ʻo ia e wehe i kahi puka ʻē aʻe. ʻOiai ʻaʻole ʻo ia he mea pāʻani, ua lilo ka hoʻoikaika kino i mea nui o kona ola. Ua hoʻomaka ʻo ia e hana i nā kīkoʻo ʻūhā a me ke kua a hāpai i nā kaumaha kaulike. Akā, ʻo ka hōkū maoli o kāna papa hana hoʻoikaika kino he mea i kapa ʻia he pā haʻalulu . Hoʻoulu kēia mea hana i nā ʻiʻo e ʻaelike a hoʻomaha i nā manawa he nui i kekona. Ua ʻōlelo ʻia e hoʻonui i ka ikaika, ka maʻalahi, a me ka hōʻemi ʻana i ka ʻeha. Hoʻohana ʻo Tristan no 10 mau minuke i kēlā me kēia kakahiaka.
"Hoʻomaha maoli kēlā mau haʻalulu i ka ʻoʻoleʻa o koʻu kino. I kekahi manawa ke hakakā nui nei au me koʻu mau hono, akā ma hope o ka hana ʻana i kēia, manaʻo koke wau i ka hōʻoluʻolu."
Ma hope o kona hoʻōla iki ʻana, ua hiki i ka manawa e ʻimi ai i kahi hana e kūpono i kona ola hou. Ua aʻo ʻo Tristan iā ia iho i ka papahana kamepiula. I kēia lā, hana ʻo ia ma ke ʻano he mea papahana kamepiula.
Ke hana nei ʻo Tristan ma lalo o kahi luna nāna e hoʻomaopopo i kona kūlana a me nā pilikia e lawe mai ana.
"He paʻakikī nō iaʻu ke hana mai ka hola 9 a i ka hola 5 p.m. e like me nā poʻe ʻē aʻe. ʻO ka wikiwiki o ke kakahiaka ka mea paʻakikī loa. Akā, ua laki wau, no ka mea, ua maopopo a kōkua mai koʻu haku iaʻu."
"He mea paʻakikī ke kū i ka loaʻa ʻole o ke ola āu e makemake ai," wahi āna. "He kanaka hoʻokō nui wau ma mua, he ʻano 'ʻano-A'. Pono wau e ʻae ʻaʻole wau wikiwiki e like me ka wā ma mua, a ʻaʻole pono iaʻu e hana i nā mea koʻikoʻi e hauʻoli ai."
"Hiki iaʻu ke hoʻi i ka home a hauʻoli i kahi ahiahi mālie, a hauʻoli i kahi hele wāwae pōkole ma ka paka. He mea paʻakikī loa ka hiki ʻana i kēia wahi, akā ua loli loa ke ʻano o koʻu nānā ʻana i ke ola."
| Kanaka | Nā pilikia nui i kū i nā pilikia | Nā hoʻonā a me nā haʻawina i aʻo ʻia |
|---|---|---|
| ʻIvana | Ka makaʻu i ka nalowale ʻana o kāu hana, nā makahiki o ke kaumaha noʻonoʻo a me ke kaumaha. | Ke ʻimi nei i ke kōkua noʻonoʻo a me ke kōkua lapaʻau (ACT therapy), hoʻoikaika kino, kaohi ʻana i ka ʻai, ka ʻae ʻana i ka maʻi a me ka hoʻohana ʻana ia mea ma ke ʻano he ikaika. |
| ʻO Tristan | Luhi nui, pono e haʻalele i ka hoʻonaʻauao a me ka hana moeʻuhane, e hoʻāhewa ana iā ʻoe iho. | ʻO ka hoʻolilo ʻana i ka hoʻoikaika kino i ʻāpana o ke ola (pā haʻalulu), ke aʻo ʻana i kahi hana hou, ka hoʻololi ʻana i kou ʻano i ke ola, ka loaʻa ʻana o ka hauʻoli i nā mea liʻiliʻi. |
Hōʻike mai kēia mau moʻolelo ʻelua iā mākou i ka paʻakikī o ke ola ʻana me kahi maʻi mau e like me AS. Eia nō naʻe, me ka ʻōlelo aʻoaʻo lapaʻau kūpono, ke kākoʻo noʻonoʻo, nā loli o ke ʻano o ka nohona, a me kahi ʻano ikaika,Ke hōʻoia mai nei lākou iā kākou e hiki iā kākou ke lanakila pū i kēia pilikia. Inā ʻoe e ʻeha nei i kahi kūlana like, mai manaʻo ʻoe ua hoʻokahi ʻoe. E kamaʻilio me kāu kauka a e kiʻi i ke kōkua āu e pono ai.
Leka Lawe-Home
- Mai hoʻāhewa iā ʻoe iho: ʻAʻole na ʻoe ka hewa o ka loaʻa ʻana o kahi maʻi mau e like me AS. ʻO ka ʻae ʻana iā ia ke kaʻina mua i ka hoʻōla ʻana.
- E noi i ke kōkua: E kamaʻilio ākea me kāu kauka (ʻoi aku hoʻi he rheumatologist) e pili ana i kou kūlana. Eia kekahi, inā ʻoe e hakakā nei e hoʻomanawanui i ke kaumaha, mai makaʻu e ʻimi i ke kōkua mai kahi kākāʻōlelo.
- He mea nui ka hoʻoikaika kino: E hoʻohui i kahi hana hoʻoikaika kino i ʻāpono ʻia e ke kauka i kūpono i ke ʻano o kou kino i kāu hana maʻamau i kēlā me kēia lā. He mea nui loa ia e hōʻemi i ka ʻeha a me ka ʻoʻoleʻa.
- E hoʻololi i kou ola: Inā paʻakikī ke alualu i kāu mau moeʻuhane kahiko a i ʻole kāu hana me kēia kūlana, e ʻimi i nā ala hou. E like me Tristan, hiki iā ʻoe ke loaʻa kahi kahua hou e kūpono i kou mau hiki.
- E hoʻololi i kāu wehewehe ʻana i ka hauʻoli: Ma kahi o ka ʻimi ʻana i nā lanakila nui i ke ola, e aʻo e hauʻoli me nā mea liʻiliʻi. E lilo ia i mea hoʻoikaika nui i kou olakino noʻonoʻo.
💬 Comments (0)
ʻAʻohe manaʻo i kau ʻia. Hoʻohui i kāu manaʻo ma ʻaneʻi no ka manawa mua.
Hoʻohui i kāu manaʻo