Ua palupalu pinepine kou mau hono? Ua haki maʻalahi anei kou ʻili? Hiki paha iā ia ke ʻano maʻi ʻo Ehlers-Danlos?

Ke manaʻo nei ʻoe i kekahi manawa e neʻe maʻalahi ana kou mau hono ma kou mau lima a me kou mau wāwae, me he mea lā ua wehe ʻia? A i ʻole e ʻeha a polū paha ʻoe me ka hoʻopā iki ʻana? Ke noʻonoʻo nei paha ʻoe, "ʻAuē, he ʻano palaka iki paha wau." Akā, ʻaʻole ia wale nō. Hiki ke kumu o kahi maʻi i kapa ʻia ʻo Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) , ʻaʻole ia he mea maʻamau, akā he mea nui e ʻike. E kamaʻilio kākou e pili ana i kēia i kēia lā.

He aha ka Ehlers-Danlos Syndrome (EDS)?

I ka ʻōlelo maʻalahi, ʻo ka maʻi ʻo Ehlers-Danlos kahi maʻi e hoʻopilikia ai i nā ʻiʻo pili i loko o ko mākou kino. I kēia manawa ke noʻonoʻo nei paha ʻoe i ke ʻano o nā ʻiʻo pili. E noʻonoʻo ʻoe ua like ko mākou kino me kahi hale, a ʻo nā ʻiʻo pili e like me ka sima a me ka sima e hoʻopaʻa ana i nā mea, e hāʻawi ana iā lākou i ka ikaika, e like me nā paia a me nā hale. Aia lākou ma nā wahi a pau o ko mākou kino - kōkua lākou i ka hoʻopaʻa ʻana i ko mākou mau kino, a kōkua lākou i ka hoʻopili ʻana i ko mākou mau ʻāpana kino.

Ua hana ʻia kēia ʻiʻo hoʻopili me ʻelua ʻano nui o nā protein: collagen a me elastin . I loko o EDS, ʻaʻole hiki i ko mākou kino ke hana pono i kēia protein i kapa ʻia ʻo collagen. ʻO ka mea e hana ʻia, he palupalu ka collagen o ke kanaka me EDS. ʻO ke ʻano kēia, ʻaʻole ikaika a paʻa paha ko lākou ʻiʻo hoʻopili e like me ka mea e pono ai.

Hiki i kēia kūlana ke hoʻopilikia i kekahi ʻiʻo pili i loko o kou kino. Eia kekahi laʻana:

• No kou iwi ʻili
• I nā iwi
• I ke koko
• I nā ʻiʻo momona

Ma muli o kahi e hoʻopilikia ai ʻo EDS i kāu ʻiʻo pili, hiki iā ʻoe ke ʻike i nā hōʻailona e like me:

• Ma kou ʻili
• I loko o nā hono
• I loko o nā ʻiʻo
• I loko o nā kīʻaha koko

ʻO ka mea nui, he maʻi hoʻoilina ka maʻi ʻo Ehlers-Danlos. ʻO ia hoʻi, hiki ke hoʻoili ʻia i nā hanauna. Inā loaʻa i kekahi o kou ʻohana - ʻo ia hoʻi, kekahi mea kokoke iā ʻoe, e like me kou makuahine, makuakāne, nā kaikaina, nā kūpuna - kēia maʻi, he mea nui loa iā ʻoe e ʻike i ke kauka a nānā ʻia.

Aia kekahi mau ʻano o ka maʻi Ehlers-Danlos?

ʻAe, ua hoʻokaʻawale nā ​​​​kauka i ka maʻi Ehlers-Danlos i kahi o 13 mau ʻano nui, ma muli o ke ʻano o ka hopena o ke ʻano i ke kino a me nā hōʻailona e hoʻokumu ai.

ʻO nā ʻano maʻamau ka mea maʻamau e hoʻoulu ai i nā hono palupalu a paʻa ʻole paha a me ka ʻili palupalu loa a maʻalahi hoʻi e ʻeha. Eia nō naʻe, aia kekahi mau ʻano kakaikahi e hiki ke hoʻoulu i nā pilikia e hoʻoweliweli ai i ke ola. ʻOi aku ka weliweli o ka maʻi vascular Ehlers-Danlos - ke ʻano o EDS e hoʻopilikia ai i nā kīʻaha koko.

E wehewehe kāu kauka iā ʻoe i ke ʻano o ka EDS āu a me ke ʻano o ka lāʻau e pono ai.

Pehea ka maʻamau o kēia ʻano?

Wahi a nā loea, ma ka awelika, ma kahi o hoʻokahi i loko o 5,000 mau kānaka e loaʻa paha iā Ehlers-Danlos syndrome. ʻO ke ʻano kēia, aia kekahi poʻe ma Sri Lanka i loaʻa i kēia maʻi, akā ʻaʻole paha lākou i ʻike e pili ana i ia mea.

He aha nā hōʻailona o ka maʻi ʻo Ehlers-Danlos?

ʻOiai he mau hōʻailona kūikawā ko kēlā me kēia ʻano EDS, aia kekahi mau hōʻailona maʻamau i ʻike pinepine ʻia. E nānā kākou i ke ʻano o lākou:

• Nā hono hypermobile: He hōʻailona maʻamau kēia i nā poʻe he nui. Hiki i kou mau hono ke manaʻo he palupalu a paʻa ʻole. Hiki i kekahi poʻe ke kūlou a wili i ko lākou mau manamana lima, kuʻekuʻe lima, a me nā kuli ma nā ʻano ʻē aʻe ma mua o nā poʻe ʻē aʻe. E noʻonoʻo e pili ana iā ia, ua ʻike paha ʻoe i nā kānaka e kūlou ana i ko lākou kino e like me kā lākou hana ma ka circus, a loaʻa paha i kekahi poʻe kēlā hiki ma muli o EDS. Akā, ʻaʻole maikaʻi kēia i nā manawa a pau, no ka mea, hiki i nā hono ke haki maʻalahi.
• He palupalu loa ka ʻili, lahilahi, a ʻoi aku ka lōʻihi ma mua o ka maʻamau: Hiki i ka ʻili ke lōʻihi e like me ke kaula laholio. Manaʻo ʻia ka ʻili o kekahi poʻe he laumania loa ke pā aku, e like me ka velvet. A i kekahi manawa hiki ke lahilahi loa ka ʻili.
• ʻO ka palapū maʻalahi, e lilo pinepine ana i polū: Inā loaʻa iā ʻoe nā palapū nui a me nā palapū ma hope o kahi puʻupuʻu liʻiliʻi a puʻupuʻu paha, he hōʻailona nō hoʻi ia o kēia. ʻAʻole hiki i kekahi poʻe ke hoʻomaopopo i ke kumu o kēia.
• He lōʻihi loa ka manawa e ho'ōla ai nā ʻeha, a ʻike ʻia nā ʻōpala ma nā ʻano ʻē: ʻOiai nā ʻeha liʻiliʻi, lōʻihi ka manawa e ho'ōla ai. I kekahi manawa, ʻike ʻia nā ʻōpala he lahilahi loa, e like me nā ʻōpala pepa cigarette.
• ʻEha a me ka ʻeha o nā hono a me nā ʻiʻo: He pilikia kēia i loaʻa i nā poʻe he nui. Manaʻo mau lākou i ka ʻeha a me ka luhi.
• Luhi: Manaʻo mau i ka luhi, ʻaʻole pili i ka nui o kāu hiamoe.
• Paʻakikī i ka noʻonoʻo ʻana: Paʻakikī i ka noʻonoʻo ʻana i kahi hana, me he mea lā ua noe ka lolo.

Inā loaʻa iā ʻoe kekahi a ʻoi aku paha o kēia mau hōʻailona, ​​​​ʻoi aku ka maikaʻi o ka ʻimi ʻana i ke kōkua lapaʻau.

He aha ke kumu o ka maʻi ʻo Ehlers-Danlos?

ʻO ke kumu nui o kēia, he hoʻololi ʻana o ka ʻano hoʻoilina . I ka ʻōlelo maʻalahi, ke māhele ʻia ko kākou mau pūnaewele a hoʻokumu ʻia nā pūnaewele hou, kope ʻia ka ʻike i loko o kā kākou "DNA". Inā he loli iki, kīnā, a i ʻole ka hōʻino ʻia ʻana o ke kaʻina "DNA" i ka wā o kēia kope ʻana, ua kapa ʻia kēlā he hoʻololi ʻana o ka ʻano hoʻoilina. E like me ka neʻe ʻana o kahi leka liʻiliʻi i loko o kahi meaʻai, loli ka ʻono a me ke ʻano o ka meaʻai.

I loko o EDS, pale kēia hoʻololi ʻana o ka genetic i ke kino mai ka hana ʻana i kahi protein i kapa ʻia ʻo collagen . ʻO Collagen ka mea nui e hāʻawi i ka ikaika i ko mākou ʻili, nā hono, a me nā kīʻaha koko. Ke hana ʻole ʻia me ke kūpono, kū mai nā pilikia a pau i ʻōlelo ʻia ma luna.

Ua ʻike nā loea ma mua o 20 mau ʻano hoʻololi gene like ʻole e hiki ke hoʻoulu i ka EDS. ʻO ka hoʻololi gene kikoʻī āu i loaʻa ai e hoʻoholo i nā ʻāpana o kou kino i hoʻopilikia ʻia. Eia nō naʻe, i kekahi manawa ʻaʻole hiki i nā kauka ke kuhikuhi pololei i ka hoʻololi gene e hoʻoulu ai i ka EDS o ke kanaka.

ʻO wai ka mea i ʻoi aku ka nui o ka pilikia o ka hoʻomohala ʻana i kēia?

Ua hoʻoilina ʻia kekahi mau ʻano EDS. ʻO ke ʻano kēia inā loaʻa i nā mākua ke ʻano, hiki ke hoʻoili ʻia ka hoʻololi ʻana o ka genetic i kā lākou mau keiki. Eia nō naʻe, he somatic kekahi mau ʻano - ʻo ia hoʻi, hiki i ke kanaka ke hoʻomohala iā ia me ka ʻole o kekahi o ka ʻohana e loaʻa ana iā ia, a ʻaʻole lākou e hoʻoili ʻia mai kēlā hanauna a i kēia hanauna.

Inā loaʻa i kekahi a i ʻole ʻelua o kou mau mākua hānau ka EDS, aia ʻoe i ka pilikia o ka loaʻa ʻana o ke ʻano. Eia kekahi, inā loaʻa iā ʻoe ka EDS, hiki i kāu mau keiki ke hoʻoili i ka hoʻololi ʻana o ka gene e kumu ai.

No ka ʻike hou aku e pili ana i kēia, hiki iā ʻoe ke ʻimi i ke aʻoaʻo genetic . Hiki i nā kākāʻōlelo genetic ke wehewehe i ka pilikia o ka hoʻoilina ʻana i kēia mau kūlana mai ou aku, a i ʻole ka hoʻoili ʻana iā lākou i kāu mau keiki.

He aha nā pilikia e pili ana i ka maʻi ʻo Ehlers-Danlos?

ʻO ka pilikia maʻamau e hiki i ka poʻe me EDS ke ulu, ʻo ia ka dislocations , ʻo ia ka wā e paheʻe ai nā iwi o kahi hono mai ko lākou kūlana maʻamau.

He mea nui: Inā manaʻo ʻoe ua hemo kahi hui, mai hoʻāʻo e hoʻihoʻi iā ia i kou wahi ponoʻī. ʻO ka hana ʻana pēlā e hōʻino hou aku ai. E hele koke i kahi lumi pilikia (ETU) . I kekahi manawa, pono paha ke ʻoki kino e hoʻoponopono i kahi hui i hemo.

ʻO kekahi mau ʻano EDS, ʻoiai ka maʻi vascular Ehlers-Danlos i ʻōlelo mua ʻia, hiki ke hoʻoulu i nā pilikia e hoʻoweliweli ai i ke ola. Hiki i kēia ʻano ke kumu i ka haki ʻana o nā kīʻaha koko. Hiki i kēia ke kumu i ke kahe koko i loko o ke kino, e alakaʻi ana i nā kūlana weliweli e like me ka hahau ʻana .

ʻO ka poʻe me kēia ʻano EDS e pilikia nui ana i ka haki ʻana o nā kino. ʻO nā ʻōpū a me ka ʻōpū o ka wahine hāpai nā kino i ʻoi aku ka nui o ka haki ʻana.

ʻO nā pilikia āu e ʻike ai e pili ana i ke ʻano o ka EDS āu. ʻO nā pilikia ʻē aʻe paha:

• Nā pilikia o ka valve o ka puʻuwai (ʻaʻole hana pono nā valve e pamu i ke koko).
• Ke kūlou koʻikoʻi o ka iwi kuamoʻo (scoliosis).
• Ka lahilahi o ka cornea o nā maka.
• Nā lālā kūlou.
• Nā pilikia o nā niho a me nā ʻāʻī.

Pehea e ʻike ʻia ai ka maʻi ʻo Ehlers-Danlos?

E hoʻoholo ke kauka inā loaʻa iā ʻoe ka maʻi ʻo Ehlers-Danlos ma ka nānā kino ʻana iā ʻoe a me ka lawe ʻana i kāu mōʻaukala olakino. E nānā lākou i kou ʻili a me nā hono, a e nīnau iā ʻoe e pili ana i kāu mau hōʻailona. E haʻi i kāu kauka e pili ana i ka wā i hoʻomaka mua ai ʻoe e loaʻa nā hōʻailona a inā e ʻoi aku ka ʻino o kāu mau hōʻailona ke hana ʻoe i kekahi mau mea.

Ma muli o ka nui o ka poʻe me EDS ʻaʻole hiki ke loaʻa kahi hoʻololi genetic i ʻike ʻia, hana pinepine nā kauka i kahi hōʻailona ma muli o nā hōʻailona a me ka mōʻaukala lapaʻau.

Pehea e mālama ʻia ai ka maʻi ʻo Ehlers-Danlos?

E ʻōlelo aku kāu kauka i nā lāʻau lapaʻau no ka maʻi ʻo Ehlers-Danlos e kōkua i ka kaohi ʻana i kāu mau hōʻailona a pale i nā pilikia weliweli. ʻO ka lāʻau lapaʻau kūpono iā ʻoe e hilinaʻi ia i ke ʻano o ka EDS āu a pehea e pili ai i kāu mau ʻiʻo pili.

ʻO kekahi o nā lāʻau lapaʻau i hoʻohana pinepine ʻia:

• Ke pale ʻana i kou ʻili: E hoʻohana i ka sunscreen i ka wā e hele ai i waho i ka lā, a e hoʻohana i nā kopa palupalu ʻaʻole ia e hōʻino i ka ʻili. No ka mea he palupalu loa ka ʻili, pono e mālama ʻia.
• Hoʻōla kino: Nā hoʻomaʻamaʻa e hoʻoikaika i nā ʻiʻo a puni nā hono. Hāʻawi kēia i ke kākoʻo hou aku i nā hono a hiki ke hōʻemi i ka ʻoʻoleʻa o nā hono.
• Ke komo ʻana i nā pale lima: Manaʻo paha nā kauka e komo i nā pale lima kūikawā e hāʻawi i ke kākoʻo hou aku i nā hono a mālama iā lākou i ka paʻa.

No ka mea, ʻoi aku ka nui o ka pilikia o ka poʻe me Ehlers-Danlos i ka loaʻa ʻana o ka osteoarthritis a me nā pilikia hui ʻē aʻe, hiki i kāu kauka ke haʻi aku iā ʻoe e pale i kekahi mau mea. Eia kekahi laʻana:

• Ka hāpai kaumaha (ka hāpai ʻana me ka ikaika nui).
• Hoʻoikaika kino ikaika - e.g. holo, lele.
• Nā haʻuki pili - e.g. rugby, pôpeku.

Hiki ke pale ʻia ka maʻi Ehlers-Danlos?

ʻO ka mea pōʻino, ʻaʻole, ʻaʻole hiki ke pale ʻia ka maʻi ʻo Ehlers-Danlos . ʻOiai ʻaʻole hiki iā mākou ke kāohi i nā hoʻololi genetic e hoʻokumu ai, ʻaʻohe ala e pale aku ai i ka EDS. Inā hopohopo ʻoe e hoʻoili paha ʻoe i ka EDS (a i ʻole kekahi ʻano genetic ʻē aʻe) i kāu mau keiki, e kamaʻilio me kāu kauka e pili ana i ke aʻo ʻana i ka genetic .

Inā loaʻa iaʻu ʻo EDS, he aha kaʻu e manaʻo ai?

Inā loaʻa iā ʻoe ka maʻi Ehlers-Danlos, pono ʻoe e mālama i kāu mau hōʻailona no ke koena o kou ola. ʻAʻohe lāʻau lapaʻau i kēia manawa . Eia nō naʻe, ke aʻo ʻoe e mālama i kāu mau hōʻailona, ​​​​pono ʻoe e hoʻi i kāu mau hana maʻamau. Pono paha ʻoe e pale i ka hana kino ikaika (e like me nā haʻuki pili).

ʻAʻole like ka hopena o ka maʻi Ehlers-Danlos i nā kānaka a pau. ʻO ka mea āu e ʻike ai e pili ana i ke ʻano o ka EDS āu e loaʻa ai a me ke koʻikoʻi o kāu mau hōʻailona. E nīnau i kāu kauka i ka mea e manaʻo ai ma muli o kou kūlana.

He aha ke kūlana o ke ola o kekahi kanaka me ka Ehlers-Danlos syndrome?

ʻAʻole hoʻopilikia ka hapa nui o nā ʻano EDS i kou ola, ʻo ia hoʻi, ʻaʻole ia e hoʻopōkole i kou ola.

Eia nō naʻe, inā loaʻa iā ʻoe kahi ʻano EDS e hoʻopilikia ai i nā kīʻaha koko (e like me ka vascular Ehlers-Danlos syndrome), ʻoi aku paha kou pilikia o ka hahau ʻana a i ʻole nā ​​​​pilikia kīʻaha koko ʻē aʻe e make ai.

ʻOiai inā loaʻa iā ʻoe ka maʻi vascular Ehlers-Danlos, hiki i kāu kauka ke kōkua iā ʻoe e ʻimi i nā lāʻau lapaʻau a me nā hoʻololi ʻana i ke ʻano o ka nohona e kōkua iā ʻoe e ola i kahi ola palekana a olakino. E kamaʻilio me kāu kauka e pili ana i nā hōʻailona o nā pilikia weliweli āu e makaʻala ai.

Pehea wau e mālama ai iaʻu iho?

E makaʻala i kāu mau hōʻailona a e ʻike i ke kauka inā ʻike ʻoe i kekahi mau loli. E haʻi aku kāu kauka iā ʻoe i ka pinepine o kou hele ʻana mai i ke keʻena lapaʻau e nānā i kou kino no nā loli. E hana lākou i nā hoʻololi i kāu lāʻau lapaʻau inā pono.

E pale i nā haʻuki hopena kiʻekiʻe. ʻO nā hana kino ikaika, e like me nā haʻuki e pili ana i ka hoʻopili kino, e hoʻonui i ka pilikia o ka hōʻeha ʻana i kou mau hono (ʻoi aku hoʻi nā hono lele).

Āhea wau e ʻike ai i kaʻu kauka?

E ʻike i ke kauka inā nāwaliwali kou ʻili a i ʻole nā ​​hono, a i ʻole he mau loli i kou kino. E ʻike i ke kauka inā ʻoi aku kou palapū ma mua o ka wā ma mua a inā manaʻo ʻoe e kahe ana ke koko.

Āhea wau e hele ai i ka ʻOihana Pōpilikia (ETU) ?

Inā loaʻa iā ʻoe a i ʻole kekahi me ʻoe nā hōʻailona o ka hahau ʻana , e hele koke i ka lumi pilikia a i ʻole e kelepona i ka 1990.

E hoʻomaopopo i nā hōʻailona hōʻailona o ka hahau ʻana a e hoʻomanaʻo e WIKIWIKI :

• B - Kaulike: E makaʻala no ka nalowale koke ʻana o ke kaulike.
• E - Nā Maka: E nānā no ka nalowale koke ʻana o ka ʻike ma kekahi a i ʻole nā ​​​​maka ʻelua, a i ʻole ka ʻike pālua.
• F - Maka: E noi i ke kanaka e minoʻaka. E nānā i kekahi a i ʻole nā ​​ʻaoʻao ʻelua o ka maka e kūlou ana. He hōʻailona kēia o ka nāwaliwali o nā ʻiʻo a i ʻole ka hana pono ʻole.
• A - Nā Lima: E noi iā lākou e hāpai i nā lima ʻelua. Inā he nāwaliwali ma kekahi ʻaoʻao (inā ʻaʻole ma mua), e hāpai ʻia kekahi lima a e hāʻule kekahi.
• S - ʻŌlelo: Ke loaʻa i ke kanaka kahi hahau , nalowale pinepine lākou i ka hiki ke ʻōlelo. Hiki iā lākou ke kūpikipikiʻō, ʻōlelo haʻalulu i kā lākou mau ʻōlelo, a i ʻole pilikia i ke koho ʻana i nā huaʻōlelo kūpono.
• T - Manawa: He mea nui ka manawa, no laila mai hoʻokaʻulua i ka loaʻa ʻana o ke kōkua! Inā hiki, e nānā i ka uaki a hoʻomanaʻo i ka manawa i hoʻomaka ai kāu mau hōʻailona. ʻO ka haʻi ʻana i ke kauka i ka wā i hoʻomaka ai kāu mau hōʻailona e hiki ke kōkua iā lākou e hoʻoholo i ka lāʻau lapaʻau kūpono loa iā ʻoe.

He aha nā nīnau e pono iaʻu e nīnau aku i kaʻu kauka?

Ke ʻike ʻoe i ke kauka, hiki iā ʻoe ke nīnau i nā nīnau e like me kēia:

• Loaʻa iaʻu ka maʻi ʻo Ehlers-Danlos a i ʻole kekahi mea ʻē aʻe?
• He aha ke ʻano o ka EDS iaʻu?
• He aha ke ʻano o ka lāʻau lapaʻau e pono ai iaʻu?
• He aha nā hōʻailona a i ʻole nā ​​​​loli e pono iaʻu e makaʻala?
• ʻEhia pinepine e pono ai iaʻu e hele mai no nā kipa ʻana ma hope?
• Inā makemake au e loaʻa nā keiki, pono anei iaʻu e noʻonoʻo i ke aʻoaʻo genetic?

ʻO ka maʻi ʻo Ehlers-Danlos (EDS) kahi maʻi genetic e hoʻopilikia i kou hiki ke hana i ka collagen, kahi protein e kākoʻo ana i kāu ʻiʻo hoʻopili. Hiki i kēia ke hoʻonāwaliwali a ʻoi aku ka maʻalahi o kou ʻili, nā hono, a me nā ʻiʻo ʻē aʻe ma mua o ka maʻamau. Hiki i kāu kauka ke kōkua iā ʻoe e ʻimi i nā lāʻau lapaʻau e hoʻokele i kāu mau hōʻailona a pale i nā pilikia.

Mai makaʻu e nīnau a kamaʻilio me kāu kauka. Hiki ke maʻalahi loa nā hōʻailona o EDS, ʻoiai i nā pae mua. E hilinaʻi iā ʻoe iho a e hoʻolohe i kou kino. Inā manaʻo ʻoe e loli ana kāu mau hōʻailona, ​​a inā manaʻo ʻoe ʻaʻole e holo pono ana kāu lāʻau lapaʻau, e kamaʻilio me kāu kauka.

Hōʻuluʻulu Manaʻo a me ka Leka Lawe-Home

ʻAe, i kēia manawa ua ʻoi aku kou maopopo i ka mea a mākou i kamaʻilio ai i kēia lā, ʻo Ehlers-Danlos Syndrome (EDS). E hoʻomanaʻo, he ʻano genetic kēia e hoʻonāwaliwali ai i ko kākou ʻiʻo pili, ʻoiai kahi protein i kapa ʻia ʻo collagen.

• Nā hiʻohiʻona koʻikoʻi: ʻO nā hono palupalu, maʻalahi ke wili, palupalu, maʻalahi ka ʻeha, ka ʻili hiki ke kīkoʻo, ka palapū pinepine, a me ka ʻeha o nā hono/ʻiʻo nā mea maʻamau.
• Kumu: He hoʻololi ʻana o ka ʻano hoʻoilina.
• Lapaʻau: ʻO ka hoʻokele ʻana i nā hōʻailona ke kī. He mea nui ka hoʻōla kino, ka pale ʻili, a me ke kau ʻana i nā kākoʻo inā pono. He mea naʻauao nō hoʻi ka pale ʻana i nā hana hopena kiʻekiʻe.
• ʻO ka mea nui loa: Inā loaʻa iā ʻoe kēia mau hōʻailona, ​​a inā paha he maʻi kēia i loko o kou ʻohana, he mea nui e ʻike i ke kauka no ka ʻōlelo aʻo. Mai lele i nā hopena ma kāu iho.

Hiki ke paʻakikī ke noho me kēia maʻi, akā me ka mālama pono ʻana a me ke aʻo lapaʻau, hiki i nā poʻe he nui ke ola maʻamau a hana. ʻAʻole ʻoe hoʻokahi, e kiʻi i ke kōkua.

ʻO ka maʻi Ehlers-Danlos, nā ʻiʻo pili, collagen, ka palupalu o nā hono, ka ʻili paʻa, nā maʻi genetic, EDS, hypermobility