He aha ka maʻi Huntington? E kamaʻilio maʻalahi kākou e pili ana.

ʻAʻole wale ko kākou helehelena a me nā talena i hoʻoilina mai ko kākou mau mākua mai, akā i kekahi manawa hiki iā kākou ke hoʻoilina i nā maʻi. He maʻi koʻikoʻi ka maʻi Huntington e hoʻopilikia ana i nā hunaola nerve i loko o ka lolo a ua hoʻoili ʻia mai kēlā hanauna a i kēia hanauna . E makaʻu paha ʻoe ke lohe ʻoe i kēia inoa, akā he mea nui loa ia e makaʻala. No laila, i kēia lā, e kamaʻilio kākou e pili ana i ia mea ma ke ʻano maʻalahi a maopopo hoʻi.

He aha maoli ka maʻi o Huntington?

I ka ʻōlelo maʻalahi, he maʻi hoʻoilina ka maʻi Huntington i hoʻoili ʻia mai kēlā hanauna a i kēia hanauna. Hoʻoulu ia i nā hunaola aʻalolo i loko o ka lolo e make mālie. I ka hala ʻana o ka manawa, hiki i kēia ke alakaʻi i nā loli i ko mākou mau mākau neʻe, ka ʻike, a me ke ʻano. Hiki i kēia ke hoʻonui i ka pilikia o ka loaʻa ʻana o nā pilikia olakino noʻonoʻo e like me ke kaumaha a me ka hopohopo.

ʻOiai hiki ke hoʻomaka ka maʻi i kēlā me kēia makahiki, ʻike pinepine ʻia nā hōʻailona ma waena o 30 a me 40 mau makahiki. Eia nō naʻe, inā hoʻomaka ka maʻi i ka wā kamaliʻi, a ma mua paha o 20 mau makahiki, ua kapa ʻia ʻo ia ka maʻi ʻōpio ʻo Huntington (JHD).

He mea maʻamau ka manaʻo kaumaha ke aʻo ʻoe e pili ana i kahi maʻi e like me kēia. Eia nō naʻe, ʻo ka loaʻa ʻana o ke kōkua mai kahi limahana hana kaiaulu, he kākāʻōlelo, a i ʻole kahi hui kākoʻo o ka poʻe e noho nei me ka maʻi hiki ke lilo i mea kōkua nui i ke kū ʻana i kēia kūlana. Me ke kōkua o kahi hui multidisciplinary o nā loea lapaʻau, hiki i kekahi me ka maʻi Huntington ke noho kūʻokoʻa no nā makahiki he nui.

He aha ke kumu o kēia maʻi?

ʻO ke kumu nui o kēia, he kīnā hoʻoilina. E noʻonoʻo i kahi hoʻonohonoho o nā kuhikuhi no kēlā me kēia hana i loko o ko kākou kino, e like me kahi meaʻai, ua kākau ʻia i loko o kā kākou mau genes. Loaʻa iā kākou āpau ka gene e hoʻoulu ai i ka maʻi Huntington (gene HD). Akā i loko o kekahi mau ʻohana, ua hoʻoilina ʻia kahi kope hemahema a loli o kēia gene mai nā mākua a i nā keiki.

Inā loaʻa i kou makuahine a makuakāne paha ka maʻi, he 50% kou manawa e hoʻoilina ai i ka gene kīnā a loaʻa i ka maʻi. ʻO ia hoʻi, loaʻa paha iā ʻoe a ʻaʻole paha. Ua like ia me ka hoʻolei ʻana i kahi ʻāpana kālā.

He mea nui e ʻike i kekahi mau mea hou aʻe e pili ana i kēia:

• Hiki ke hoʻoilina i kēia gene kīnā i nā kāne a me nā wahine.
• Inā ʻaʻole ʻoe e hoʻoilina i ka gene kīnā, ʻaʻole loa ʻoe e loaʻa i ka maʻi Huntington, a ʻaʻole ʻoe e hoʻoili i ka maʻi i kāu mau keiki.
• ʻAʻole e hōʻalo kēia maʻi i nā hanauna . ʻO ia hoʻi, ʻaʻohe ala e hiki ai i ke keiki ke loaʻa iā ia inā loaʻa i ke kupuna kāne akā ʻaʻole i ka makuakāne.

Inā ʻoe a i ʻole kekahi o kou ʻohana e noʻonoʻo ana i ka hoʻāʻo ʻana i ka genetic e ʻike inā loaʻa iā ʻoe kēia maʻi, he mea nui e hālāwai me kahi kākāʻōlelo genetic ma mua. Hiki iā lākou ke kōkua iā ʻoe e hoʻomaopopo i nā hopena o nā hopena hoʻāʻo a kōkua iā ʻoe e hoʻomākaukau no lākou.

He aha nā hōʻailona o kēia maʻi?

Hiki ke hoʻokaʻawale ʻia nā hōʻailona o ka maʻi Huntington i ʻekolu mau ʻāpana nui: nā mākau neʻe, ka hana noʻonoʻo, a me nā loli ʻano. Nui ka poʻe me ka maʻi e ʻike i nā hōʻailona ma nā wahi ʻekolu. ʻIke pinepine ʻia kēia mau hōʻailona ma muli o ke kahua o ka maʻi.

Nā hōʻailona o ka maʻi Huntington (JHD) i nā keiki ʻōpio

Inā loaʻa i kahi keiki a ʻōpio paha kēia maʻi, hiki iā ia ke holomua koke. Aia kekahi mau hōʻailona like ʻole e ʻike ʻia:

• ʻOʻoleʻa a me ka paʻakikī i ka hele wāwae
• Paʻakikī i ka noʻonoʻo ʻana
• Ka haʻalele koke ʻana mai ka hana kula
• Nā haʻalulu
• Nā hopu ʻana

Pehea e ʻike ai i ka maʻi?

ʻO ka wikiwiki o ka ʻike ʻia ʻana o ka maʻi, ʻo ka lōʻihi o kou hiki ke mālama i kou ola maikaʻi. Inā loaʻa iā ʻoe nā hōʻailona, ​​e nīnau kāu kauka e pili ana i kou mōʻaukala olakino ʻohana a hana i kahi hoʻokolokolo kino. Eia kekahi, e hana lākou i kekahi mau hoʻokolohua e pili ana i ka ʻōnaehana nerve.

• Nā Reflexes
• Ikaika o nā ʻiʻo
• Kaulike o ke kino
• ʻIke a me ka lohe
• Ka hiki ke hoʻomanaʻo a me ka noʻonoʻo

Ma luna o nā mea a pau, ʻo ke ala maikaʻi loa e hōʻoia pono ai i ka maʻi ma o kahi hoʻāʻo genetic . Hiki i kēia ke haʻi iā ʻoe me ka maopopo inā he gene HD kīnā kou i loko o kou kino a i ʻole.

Pehea e mālama ʻia ai a hoʻokele ʻia ai?

ʻOiai ʻaʻohe lāʻau lapaʻau no kēia maʻi, nui nā lāʻau lapaʻau e hiki ke kōkua i ka kaohi ʻana i nā hōʻailona a hoʻomaʻalahi i ke ola. Aia kekahi ʻōlelo i waena o nā kauka e ʻōlelo ana, "ʻAʻole paha mākou e hoʻohui i nā makahiki i kou ola, akā hiki iā mākou ke hoʻohui i ke ola i kou mau makahiki." He ʻoiaʻiʻo. ʻO ka mea nui loa, ʻo ia ka hana pū ʻana o nā loea mai nā ʻoihana like ʻole e mālama iā ʻoe.

Nā lāʻau lapaʻau

Hiki i ke kauka ke kuhikuhi i nā lāʻau lapaʻau like ʻole e kāohi i nā hōʻailona.

• No ka kaohi ʻana i ka neʻe ʻana: Hoʻohana ʻia kahi papa o nā lāʻau i kapa ʻia ʻo 'VMAT2 inhibitors' (e.g. Deutetrabenazine, Tetrabenazine) e hōʻemi i nā neʻe kaohi ʻole ʻia e like me 'Chorea'.
• No nā pilikia noʻonoʻo:Hoʻohana ʻia nā antidepressants a me nā mea hoʻopaʻa manaʻo e mālama i nā kūlana e like me ke kaumaha a me ka hopohopo.

Hoʻōla

He ʻāpana koʻikoʻi loa kēia o ka mālama ʻana i nā maʻi.

• Hoʻōla kino: Kōkua i ka hōʻemi ʻana i ka hāʻule ʻana ma ka hoʻomaikaʻi ʻana i ke ʻano hele a me ke kaulike.
• Hoʻōla hana: Ke aʻo nei i nā ʻano hana a me nā lako e pono ai e hoʻomau i nā hana o kēlā me kēia lā (ʻaʻahu, ʻai).
• Hoʻōla ʻōlelo: Kōkua me nā pilikia o ka ʻōlelo a me ke ale ʻana.

Nā loli o ka meaʻai a me ke ʻano o ka nohona

ʻOi aku ka nui o ka poʻe maʻi o Huntington e emi ke kaumaha. ʻO kēia no ka mea, ʻoi aku ka nui o nā calorie e puhi ai ke kino ma muli o ka neʻe maʻamau a me ka paʻakikī i ka ale ʻana i ka meaʻai. No laila, he mea nui loa ka ʻai ʻana i nā meaʻai kiʻekiʻe i ka calorie, momona, a maʻalahi hoʻi e ʻai ʻia, e like me ka ʻōlelo a ke kauka meaʻai .

Eia kekahi, ʻo ka hoʻoikaika kino, ka lawe ʻana i ka ʻai Mediterranean, ka pale ʻana i ka waiʻona, ka hiamoe maikaʻi, a me ka hoʻēmi ʻana i ke kaumaha he mea kōkua nui nō hoʻi ia i ka mālama ʻana i ka maʻi.