Ua ʻike anei ʻoe i kahi waihoʻoluʻu ʻē ma ke kino o kāu keiki a ke hopohopo nei ʻoe? Malia paha ua paʻakikī iki kou manaʻo ke hoʻopā ʻoe i ka wahi. Manaʻo paha ʻoe he pilikia ʻili ia e kū pinepine ana i nā keiki, akā manaʻo paha ʻoe he ʻano ʻokoʻa iki kēia. I nā manawa e like me kēia, he mea nui loa ka makaʻala i kēia. I kēia lā ke kamaʻilio nei mākou e pili ana i kahi maʻi e kū pinepine ana i nā keiki, akā ʻaʻole i lohe ka poʻe he nui iā ia, akā he mea pono ke ʻike.
He aha ka Scleroderma kūloko o nā ʻōpio?
I ka ʻōlelo maʻalahi, he maʻi autoimmune kēia kahi e lilo ai ka ʻili o ke keiki i mānoanoa a paʻa loa. ʻO kekahi inoa no kēia ʻo `(Morphea)`.
ʻO ka huaʻōlelo 'Scleroderma' ponoʻī ua hana ʻia mai ʻelua mau huaʻōlelo Helene. ʻO "sclera" ke ʻano he 'paʻakikī', a ʻo "derma" ke ʻano he 'ʻili'. No laila, ʻo ke ʻano he "ʻili paʻakikī" . ʻO "Localized" ke ʻano he kikoʻī , ʻo ia hoʻi, pili wale ia i nā wahi palena o ke kino.
ʻAe, e nānā kākou pehea e hana ai kēia. Loaʻa iā kākou āpau kahi ʻōnaehana pale i loko o ko kākou kino e pale aku iā kākou mai nā maʻi. Kāhea mākou iā ia he ʻōnaehana pale. Akā i kēia kūlana, hoʻomaka hewa ka ʻōnaehana pale ponoʻī o ke keiki e hoʻouka i kona ʻili ponoʻī . I ka pane ʻana i kēia hoʻouka ʻana, hoʻomaka ka ʻili e pehu (mumū). ʻO kēia pehu ke kumu o nā ʻāpana i loko o ka ʻili e hana i ka nui o ka protein i kapa ʻia ʻo collagen.
E noʻonoʻo e like me kahi ʻeha e hana ʻia ma hope o kahi ʻeha. Akā ʻo ka mea e hana ʻia ma ʻaneʻi, ʻo ia ka paʻakikī o ka ʻili e like me kahi ʻeha me ka ʻole o kahi ʻeha. Kāhea mākou i kēia '(fibrosis)'. Hiki iā ʻoe ke ʻike i kēia ma ke kino o kāu keiki ma ke ʻano he wahi i hoʻololi ʻia ke kala.
He aha nā ʻano nui o kēia maʻi?
Aia kekahi mau ʻano like ʻole o kēia maʻi, ʻo Localized Scleroderma. He ʻokoʻa iki nā hōʻailona o kēlā me kēia ʻano.
| ʻAno maʻi | Wehewehena |
|---|---|
| ʻO ka Morphea i hoʻopuni ʻia a i ʻole ka plaque | ʻO kēia ke ʻano maʻamau. ʻIke ʻia ia he hoʻokahi a ʻoi aku paha mau palaki poepoe a ʻōval paha. Hoʻopilikia nui kēia i ka ʻili. I kekahi manawa, hiki ke hoʻopilikia iki ʻia ka ʻiʻo ma lalo o ka ʻili. |
| ʻO Morphea Laina | Ma kēia ʻano, ʻike ʻia nā kiko ma ke ʻano laina. Me he mea lā ua kaha kekahi i kahi laina me ka lula. Hiki ke ʻike ʻia kēia mau mea ma nā lima a me nā wāwae o ke keiki. ʻO ka pōʻino o kēia, hiki i kēia ʻoʻoleʻa ke hoʻopilikia i nā ʻiʻo a me nā iwi ma lalo, e paʻakikī ai ke kulou a hoʻopololei i kēlā mau hono. Hiki i kēia ke hoʻopilikia i ka ulu ʻana o ke keiki. |
| Morphea Laulā | Ma kēia, ʻoi aku ma mua o ʻehā mau kiko nui e ʻike ʻia ma nā ʻāpana ʻelua o ke kino. ʻIke pinepine ʻia lākou ma ke kino a me nā wāwae. Hiki i kēia mau kiko ke hui pū a lilo i mea nui aʻe. |
| ʻO Morphea hohonu | ʻO kēia ke ʻano koʻikoʻi loa a kakaʻikahi loa. Hoʻopilikia ia i nā ʻiʻo ma lalo o ka ʻili, e like me nā ʻiʻo a me nā iwi. Hiki i ke keiki ke ʻeha i kēia ʻano. |
He aha nā hōʻailona o kēia maʻi?
I kēia hihia, loli mālie nā hōʻailona i ka hala ʻana o ka manawa. ʻAʻole ia ka mea āu e ʻike ai i ka wā mua, akā ka mea āu e ʻike ai ma hope o kekahi manawa. E nānā kākou pehea e loli ai kēia mau kiko.
- Ke kahua mua: ʻO ka mua, ʻike ʻia kahi kiko ʻulaʻula-poni ma ka ʻili o ke keiki. I kēia manawa, ʻaʻole i paʻa ka ʻili.
- Kahua waena: Ma hope o kekahi mau lā, lilo kēia mau kiko i paʻakikī a pehu iki. Loaʻa i ke kikowaena o ka kiko kahi ʻālohilohi keʻokeʻo a melemele paha. Hiki ke ʻike ʻia kahi halo poni a poni paha a puni.
- Ma hope: I ka hala ʻana o ka manawa, e emi iho kēia pehu a me ka ʻoʻoleʻa, a e lilo paha ka ʻili ma kēlā mau wahi i ʻeleʻele a i ʻole keʻokeʻo a nalowale kona kala.
Nā hōʻailona ʻē aʻe i ʻike ʻia i nā hihia koʻikoʻi
I kekahi mau hihia koʻikoʻi, hoʻopilikia pū kēia ʻano i nā ʻiʻo ma lalo o ka ʻili, no laila e ʻike ʻia paha nā hōʻailona ʻē aʻe.
- ʻEha a me ka ʻoluʻolu ʻole.
- Ka neʻe palena ʻana o nā lālā a me nā ʻiʻo.
- Inā ʻike ʻia kēia mau kiko ma ka maka, hiki iā lākou ke hana i nā pilikia me nā niho a i ʻole ka ʻike.
ʻOiai paha e mae kēia mau kiko me ka mālama ʻana, hiki iā lākou ke hoʻāla hou i kekahi manawa.
He aha ke kumu o kēia kūlana?
ʻO ka ʻoiaʻiʻo, ʻaʻole i loaʻa ke kumu kikoʻī o kēia maʻi (Scleroderma) . Eia nō naʻe, manaʻoʻiʻo nā kauka ua hoʻokumu ʻia ia e ka hui pū ʻana o nā kumu genetic a me ke kaiapuni.
ʻO ke ʻano kēia, aia kekahi mau keiki i kahi predisposition genetic e loaʻa i kēia ʻano pane ʻōnaehana pale. A laila, hiki i kahi mea i loko o ke kaiapuni, e like me kahi maʻi a i ʻole kahi ʻeha ʻili, ke hoʻoulu i ke kūlana. Akā, ʻaʻole kēia he maʻi lele .
E ke kauka, pehea ʻoe e ʻike ai i kēia?
Ke lawe ʻoe i kāu keiki i ke kauka, ʻo ka mea mua āna e hana ai, ʻo ia ke nānā pono i ke keiki a nīnau iā ʻoe e pili ana i nā hōʻailona. I ka manawa pinepine, hiki ke ʻike ʻia ka maʻi ma ke ʻano o nā kiko ma ka ʻili.
Eia nō naʻe, no ka hōʻoia ʻana i ka hōʻailona a me ka hoʻoholo ʻana i ka hohonu o ka maʻi, i kekahi manawa hiki ke hana ʻia kekahi mau hoʻokolohua.
- ʻO ka biopsy ʻili: Pili kēia i ka lawe ʻana i kahi ʻāpana ʻili liʻiliʻi loa mai ka mole a nānā iā ia ma lalo o kahi microscope. Hiki iā ʻoe ke ʻike pono i nā loli i hana ʻia i loko o nā ʻili ʻili.
- MRI scan: Hoʻohana ʻia kēia e ʻike i ka hohonu o ka hoʻopilikia ʻana o ka ʻoʻoleʻa i ka ʻili a inā paha ua hoʻopilikia i nā ʻiʻo a me nā iwi ma lalo.
He aha nā lāʻau lapaʻau no kēia?
ʻO ka pahuhopu nui o ka lāʻau lapaʻau, ʻo ia ke kāohi i ka mumū, ke kāohi i ka laha ʻana o ka maʻi, a me ka hōʻemi ʻana i ka paʻa o ka ʻili. ʻOiai ʻokoʻa ke ʻano o ka maʻi mai kēlā keiki a kēia keiki, ua kūikawā nō hoʻi ka lāʻau lapaʻau i kēlā keiki.
| ʻAno lapaʻau | Wehewehena |
|---|---|
| Nā Corticosteroids | He mau lāʻau lapaʻau ikaika kēia e kāohi ai i ka pehu ʻana. Hiki ke hāʻawi ʻia iā lākou ma ke ʻano he kirīmi i kau ʻia ma ka ʻili, nā pila i lawe ʻia ma ka waha, a i ʻole nā inikini i loko o kahi aa. |
| Nā kirīmi ʻē aʻe | ʻO nā mea ʻaila e like me (Calcipotriene, Tacrolimus) e kāohi a kaupalena i ka hana o ka ʻōnaehana pale ma kēlā wahi. |
| Nā mea hoʻoponopono immunomodulator | Inā ʻoi aku ka koʻikoʻi o ka maʻi, hāʻawi ʻia nā lāʻau lapaʻau e kāohi ana i ka ʻōnaehana pale (e like me Methotrexate, Mycophenolate mofetil). |
| Hoʻōla kukui (Phototherapy) | He lāʻau lapaʻau e hoʻohana ana i nā kukuna ultraviolet (UV) e palupalu i nā kiko ʻeleʻele ma ka ʻili. Eia nō naʻe, ke paipai nei ke kauka i kēia me ke akahele nui no ka mea hiki ke hana i nā hopena ʻaoʻao ma ka ʻili. |
| Hoʻōla kino | He kōkua nui kēia i ka hoʻoikaika ʻana i nā ʻiʻo, mālama i ka hana maikaʻi o nā hono, a hoʻonui i ka elasticity o ka ʻili. |
E hoʻomanaʻo, ʻoi aku ka maikaʻi o nā hopena inā ʻike ʻia a mālama ʻia kēia maʻi i ka wā mua . No laila, inā ʻike ʻoe i kekahi mau loli i ka ʻili o kāu keiki, e ʻike koke i ke kauka.
Pehea ʻoe e hiki ai i ka makua ke kōkua i kāu keiki?
Aia kekahi mau mea maʻalahi hiki iā ʻoe ke hana no ka pale ʻana i ka ʻili o kāu keiki.
- E hōʻalo i ka hoʻohana ʻana i nā kopa a me nā mea holoi me nā ʻala ikaika.
- E hoʻohana mau i nā moisturizers palupalu i kūpono no ka ʻili koʻikoʻi.
- I ka ʻauʻau ʻana, e hoʻohana i ka wai mehana ma kahi o ka wai wela.
- ʻO ka hoʻohana ʻana i kahi humidifier e mālama i ka makū i ka lewa ma ka home e hiki ke kōkua i ka pale ʻana i ka ʻili maloʻo.
- I kou wā e hele ai i waho, e hoʻohana i ka sunscreen e pale aku iā ʻoe iho mai ka lā.
Pehea ka hopena o kēia kūlana i ke ola o ke keiki?
E makaʻu paha ʻoe i ka lohe ʻana i kēia, akā ʻo ka hauʻoli maoli, hiki i nā keiki me kēia maʻi ke ola maʻamau a hauʻoli .
- Ka Lā Ola: ʻAʻole kēia maʻi e hoʻopilikia i ke ola o ke keiki ma kekahi ʻano. Mai hopohopo no ia mea.
- Ke ola o kēlā me kēia lā: ʻAʻohe mea keakea no ke keiki e hele i ke kula, pāʻani, pāʻani haʻuki, a komo i nā hana ʻē aʻe e like me ka maʻamau. ʻO ka ʻoiaʻiʻo, kōkua ka hoʻoikaika kino i ka hoʻoikaika ʻana i nā ʻiʻo.
- ʻAi: ʻAʻole pono kahi papaʻai kūikawā. Ua lawa ka papaʻai kaulike a momona hoʻi.
- Ola kino:I kekahi manawa, hiki i kahi keiki ke manaʻo iki i ka ʻoluʻolu ʻole a hilahila paha i ke kaiāulu ma muli o ka loli o ko lākou ʻili. I kēlā manawa, he mea nui loa iā ʻoe ke hoʻomaopopo iā lākou, hāʻawi iā lākou i ka hilinaʻi iā lākou iho, a wehewehe ʻaʻole kēia ko lākou hewa.
Leka Lawe-Home
- He maʻi laha ʻole ka Juvenile Localized Scleroderma akā ʻaʻole ia he maʻi koʻikoʻi e hoʻoulu ai i ka mānoanoa o ka ʻili i nā keiki.
- Ma muli kēia o ka hana pono ʻole o ko kākou ʻōnaehana pale ponoʻī. ʻAʻole kēia he maʻi lele.
- Inā ʻike ʻoe i kahi wahi ʻeleʻele ma kou ʻili i loli ke kala, he mea nui loa e ʻike koke i ke kauka me ka hoʻokaʻulua ʻole.
- Hiki ke hoʻomalu maikaʻi ʻia kēia maʻi me ka mālama maikaʻi ʻana, a ʻaʻole ia e hoʻopilikia i ke ola o ke keiki.
- He ikaika nui ke aloha, ke kākoʻo, a me ka hoʻoikaika ʻana o nā mākua no ke keiki e ola kūleʻa me kēia maʻi.
💬 Comments (0)
ʻAʻohe manaʻo i kau ʻia. Hoʻohui i kāu manaʻo ma ʻaneʻi no ka manawa mua.
Hoʻohui i kāu manaʻo